la ponction a étais assez peinible

[misset]

mes ganglions sont trés profond derrière l'os de la base du cou ,et pour l'atteindre il me fallait décoller les épaule de la table ,et bomber le torse..franchement j'ai trouvé le temps trés long..... première aiguille...vingt aller retout ..deuxième aiguille pareille ..troisième aiguille la même chose.. j'avais mal a la nuque.....je suis revenue cassé..
mais j'ai confiance en lui ... quand au autre médecins que je voulais changé,il m'en a déconseillé, car il m'a dit que mon cas étais trop grave pour changé de dr........donc je vais attenre déja le résultat de la ponction et je vais réfléchir tout ça...car ça me casse vraiment la têtede changer.. et partit a l'aventure, j'ai déja du mal a refaire surface avec toutces problèmes .....c'est vrais que je suis bien atteinte..........bon je suis trés fatiguée ,.....je vous embrasse toute trés fort ,MAURICETTE

[Beate]

Bonjour,

ca a vraiment dû étre désagréable à vivre !

Dis, est-ce que tu peux m'envoyer, par mail, une copie de ce que tu as comme documents sur ta maladie (je crois que tu n'en as que très peu, de toute facon)? Car dans l'immédiat, avec tout ce que tu m'as raconté au téléphone, je ne vois pas pourquoi tout le monde juge ton cas tellement "grave" (d'ailleurs, ils feraient mieux de moins le dire, ils font vraiment tout ce qu'on peut pour t'affoler ) ?

Tu as eu un cancer, et quelques ganglions métastiques, soit - mais c'était il y a de nombreuses années, il n'y avait que peu de ganglions atteints (sur le grand nombre enlevé lors du curage), et depuis, apparemment tous les contrôles étaient toujours bons, et ta TG n'a jamais augmenté (ou alors, imperceptiblement, 1,3 lors du dernier contrôle, ce qui, à mes yeux, ne constitue vraiment pas une augmentation significative).

Donc, là, je ne vois rien de vraiment "grave". Ce qu'il y a, ce sont ces deux gros ganglions, qui ont encore grossi - bien sûr, chez quelqu'un qui a eu un cancer, c'est inquiétant, puisqu'on pense tout de suite à une récidive. Mais d'une part, pour l'instant, ce n'est pas SUR (faudra attendre le résultat de la ponction - car la TG, elle, semble plutôt rassurante ...) - et d'autre part, MEME si c'est une récidive, ce n'est pas SI dramatique que ca, on en viendra certainement à bout assez rapidement ? Et puis, les examens "classiques" n'ont pas encore été tous faits (notamment la TG sous Thyrogen, qui est pourtant "LE" contrôle standard ...) ...

Et puis, quand on n'a pratiquement plus de ganglions, et qu'on est fréquemment enrhumé, j'imagine que ces ganglions restants, surmenés, pourraient tout à fait avoir grossi à cause de ca, sans aucun lien avec le cancer, donc, à vérifier avant de te parler d'opération et de risques ...

Si ton cas est vraiment "grave", qu'on t'explique au moins POURQUOI, au lieu de te tenir dans l'ignorance (beaucoup plus angoissante) !

Comment cela doit-il se passer, maintenant ? Vont-ils envoyer les résultats de la ponction à ton endocrino, et c'est elle qui te convoquera pour parler de la suite ? Dois-tu les recupérer, toi ? Et quand ?

Lors de ce RDV, il faudra vraiment discuter "sérieusement", lui dire que tu te sens mal suivie et pas en confiance, que tu voudras qu'on t'explique exactement ce qui se passe, plutôt que de t'affoler avec des demi-phrases sans jamais donner des explications ... et puis, vous discuterez ensemble de la suite à donner (et qui dépendra en grande partie des résultats de la ponction) !

- 1ère possibilité (que je te souhaite, bien sûr) : il n'y a RIEN. Dans ce cas, inutile de continuer à parler opération - mais il serait certainement utile de vérifier la TG sous Thyrogen (plus réaliste), pour voir si elle augmente ou pas. Et tant qu'à y etre, autant faire une scintigraphie en même temps. Si tout ca est rassurant, OUF, on t'aura affolée pour rien ...

- 2ème possibilité : la ponction donne des cellules suspectes ou malignes. Dans ce cas, je pense qu'il n' y a pas tellement de choix, il faudra opérer - mais en choisissant bien le chirurgien (p.ex. à l'IGR, où ils ont une grande expérience des opérations des cancers et des récidives, même compliquées), en expliquant bien les problèmes que tu as eus lors du premier curage, etc - je suis sure que ca pourra bien se passer, sans tous les risques "possibles", mais pas du tout obligatoires, qu'on t'a déjà annoncés !

D'ailleurs, à mon avis, rien ne t'empêche de demander un deuxième avis, p.ex. à l'IGR ...

Donc, maintenant il faudra attendre ... c'est le plus dur, en fait ! Je t'embrasse très fort, n'hésite pas à m'appeler en cas de besoin !

Beate