cancer, ganglion, re-opération ...

[XMarie]

Bonjour à tous,
C'est la 1ère fois que je participe à un forum, mais je trouve le vôtre très intéressant et pas trop déprimant, alors je me lance.
On m'a diagnostiqué un carcinome papillaire de la thyroïde début juillet et j'ai subi une ablation totale + un curage ganglionnaire le 30 Août.
J'ai eu la dose d'iode 131 week-end dernier, et jusqu'ici j'arrivais à gérer. En sortant de la chambre d'isolement, évidemment j'ai eu une scintigraphie de tout le corps, et là, mauvaise suprise, il restait un ganglion en haut du cou qui avait réagi à l'iode, ce qui veut dire qu'il était infecté. Donc, il a fallu l'enlever : nouvelle anesthésie générale, nouvelle cicatrice, nouvelle fatigue pour mon corps qui n'en demandait pas tant !
Aujourd'hui, je suis trop fatiguée pour être en colère, mais mon mari l'est pour moi...
J'ai l'impression que ça ne va jamais s'arrêter...
Quelqu'un a-t-il eu les mêmes aventures ?

[Beate]

Bonjour Marie,

et bienvenue !

Je pense qu'il faudra plutôt être contente - maintenant, normalement, tout ça est vraiment derrière toi !

Bien sûr, apprendre, à la sortie de la cure (au moment où on est le plus bas, du point de vue hypo, et donc vraiment fragile et en mauvaise forme ...), qu'il reste quelque chose, c'est terriblement démoralisant ! Et de devoir repasser sur la table d'opération, ce n'est pas génial - on t'a reopérée en pleine hypo (et "rayonnante"), alors ?

Mais bon, maintenant c'est derrière toi, tu en es vraiment débarrassée !

Et sur l'expérience d'autres cas du forum, je pense qu'ils ont bien fait de te conseiller la reopération dans la foulée (plutôt que d'attendre pour voir si l'iode "n'allait pas finir par faire son oeuvre", en se basant sur le fait que le ganglion avait fixé l'iode et allait donc PEUT-ETRE en être détruit) !

Car c'est vrai que voir qu'un ganglion fixe l'iode est rassurant, ça montre que les cellules sont differenciées et fixent l'iode (et qu'on pourra donc les dépister et les traiter assez facilement avec l'iode 131) - mais on n'est jamais sûr que l'iode tout seul va suffir à le détruire ! Vévé, par exemple, avait TROIS ganglions fixants lors de sa cure, on n'a alors rien fait ... quelques mois plus tard, avec la TG qui montait, on a fini par faire d'autres examens, puis par la reopérer, mais actuellement, sa TG, même si elle a baissé, est toujours présente, elle a toujours un petit ganglion et se demande si elle va réussir à guérir un jour ...

Donc, à mon avis, quand on voit à la scintigraphie post-cure qu'il reste un ou plusieurs ganglions (pas toujours évident de voir ça sur la table d'opération !), autant y aller franchement et les enlever, plutôt que d'attendre et de risquer que la cure ne marche PAS et qu'il faille y revenir ensuite ...

Sais-tu à combien était ta TG, lors de ton arrivée en cure ? C'est un très bon marqueur, je pense que dans quelques mois, on te la reanalysera (sous Thyrogen), et si elle est basse, aucun souci à te faire !

Tu as eu un carcinome papillaire, donc le plus fréquent et le plus "benin" des cancers de la thyroïde (grâce au fait qu'il progresse par les lymphes, les ganglions font barrière), qui est généralement peu aggressif et bien différencié - tu peux vraiment espérer que maintenant qu'on a identifié l'ennemi et qu'on a tout enlevé, tu pourras être tranquille.

Gros bisou à toi et à ton mari !

Beate

[XMarie]

Chère Beate, tu ne peux pas savoir à quel point ta réponse m'a remonté le moral.
Je savais que c'était plutôt une bonne nouvelle qu'on ait identifié ce ganglion et qu'on l'ait enlevé au plus vite, mais je me suis laissée déborder par l'imprévu de la nouvelle hospitalisation et de l'opération.
C'est vrai qu'ils ont profité de mon "rayonnement" pour réopérer tout de suite, car, en utilisant une sonde sensible à la radioactivité, c'était plus facile de localiser précisément le ganglion suspect. (D'ailleurs, ils en ont finalement enlevé 2). De toutes façons l'endocrino m'a dit tout de suite que le ganglion était trop gros -2 cm- pour être détruit par l'iode.

Pour répondre à ta question je ne sais pas du tout à combien était ma TG à l'entrée en cure, et je ne me sens pas le courage de courir après l'info auprès des médecins. Pour l'instant, je me sens en hibernation, je dors pratiquement tout le temps, et chaque geste me coûte. J'ai commencé le Lévothyrox depuis moins d'une semaine et c'est dur d'être patiente avant de pouvoir reprendre une vie plus ou moins normale.

En plus de ça, moi qui était déjà très complexée par mon poids, j'ai grossi de 3kg en 1 mois, je me sens gonflée de partout et pas très attirante, surtout avec 2 cicatrices dont l'une est assez haut sur le cou et pas facile à cacher...
Bref, ainsi va la vie, un grand merci pour tes encouragements et bisous, XMarie

[Beate]

Coucou Marie,

je m'en doutais, qu'on t'avait opéré avec cette sonde, quand tu disais qu'on t'avait opérée immédiatement à ta sortie de cure - donc, tu as vraiment profité de tout l'arsenal technologique ! Dans le cas d'une métastase, c'est une méthode très utile pour enlever avec précision tout le tissu thyroidien restant , et seulement celui-ci - car seules les cellules thyroidiennes auront capté l'iode radioactif, et feront "biper" la sonde, donc le chirurgien n'enlève que le minimum, plutôt que de "ratisser large" par précaution (avec un certain risque d'atteindre des nerfs, les glandes parathyroides etc).

C'est vrai qu'en sortant de cure, on est totalement à plat - et avec une opération et une anesthésie en plus, tu dois te sentir vraiment "éteinte" ! Mais rassure-toi, à partir de maintenant, ca ne pourra aller que mieux ! Les hormones mettent quelques jours pour commencer à agir (et 6 semaines pour faire pleinement effet), mais tu sentiras graduellement que tu "sors du trou". Prends le temps, repose-toi, ne fais que le "strict minimum" (et que les choses que tu aimes, laisse de côté tout ce qui stresse, et aussi les GENS stressants ...), fais-toi chouchouter si possible ...

Pour le poids, 3 kg ce n'est pas beaucoup, et c'est certainement essentiellement de l'eau (en hypo, on fait facilement de la retention d'eau) - donc, limite au maximum le sel, bois beaucoup, mange "sainement" avec plein de fruits et légumes pour faire le plein de vitamines, et ca va vite se normaliser ! Moi, en 15 jours, pendant une de mes défreinations, j'avais pris 6 kg, mais je les ai reperdus aussi vite ...

Gros bisou et bon courage, le plus dur est derrière toi maintenant ! Quelques ajustements du Lévothyrox en fonction de la TSH (premier contrôle dans 6 à 8 semaines), et dans quelques mois, un contrôle (vraisemblablement, TG et scintigraphie corps entier sous Thyrogen), qui confirmeront certainement ta "rémission complète" (puisque les médecins n'aiment pas prononcer le mot "guérison", mais c'est tout comme).

A bientôt !

Beate