Cure d'iode sous thyrogen

[sev08]

Bonjour,
j'ai subi une thyroïdectomie totale le 28 juin 2006 suite à la détection de nodules et de ganglions inflammés! Diagnostic: cancer papillaire avec envahissement (pas total!!!) des ganglions.
J'ai pu avoir l'hormone de substitution peu après l'intervention (début juillet) et attendre ainsi patiemment et confortablement la cure d'iode début août 2006. Et oui, j'ai eu la chance (car apparemment peu l'ont!!!) d'avoir deux injections de thyrogen les 2 jours précédents l'hospitalisation pour le balayage. Ce traitement apporte un confort non négligeable!!!
Ce que je retiens de ce passage dans ma vie: aucune fatigue, aucune déprime, aucune constipation (=tous les déagréments de l'hypothyroïdie), juste la frustration d'être enfermée (pendant 4 jours) et de ne pas pouvoir voir mes proches!!!
Je vous souhaite à toutes et à tous de pouvoir avoir ce traitement.

[Beate]

Bonjour,

c'est TRES intéressant, ce que tu racontes - car tu as raison, ceux qui ont pu profiter d'une cure d'iode sous Thyrogen sont encore TRES rares ! Pourtant, le Thyrogen a l'AMM pour la cure d'iode (et non seulement pour la scintigraphie de contrôle) depuis plus d'un an ...

Dans quel hôpital as-tu fait ta cure ?

Et peux-tu nous transcrire le résumé de ton rapport anatomo-pathologique (anapath) ? Ce serait intéressant, car je ne pensais pas qu'on accepterait, ou du moins pas facilement, de faire une cure d'iode sous Thyrogen pour un cancer considéré comme "à risque" (à cause de l'envahissement ganglionnaire), d'ailleurs j'ai récemment répondu à Blondine et David75 dans ce sens, voir mon Message

Donc, ce serait intéressant de connaitre ta classification pTNM, le nombre de ganglions prélevés et le nombre de ganglions envahis ...

Ceci pourra peut-être permettre à d'autres de mieux argumenter pour profiter eux aussi de ce comfort indéniable ...

Gros bisou !

Beate

[isabelle s]

bonjour,
j ai un cancer vesiculaire avec franchissement capsulaire minime:et je viens de subir une cure d'iode sous thyrogène.le thyroglobuline etait indetectable alors qu'il y avait une résidu thyroïdien à la scinti .6 mois après l'intervention.d'après ce que je comprends:c'est nouveau de procèder comme ça?affaire à suivre....

[Beate]

Bonjour Isabelle,

tiens, une de plus, qui a eu la chance d'obtenir le Thyrogen pour sa cure d'iode - chouette, on dirait que petit à petit, ça commence à entrer dans les moeurs !!! C'était un peu pareil pour les scintigraphies, à l'époque de la première AMM du Thyrogen, cela a mis des années à devenir "standard" (et encore, ce n'est pas "standard" partout, certains font encore des scintigraphies corps entier en défreination, alors que c'est très rarement nécessaire "pour raison médicale" ... et je ne vous parle pas de l'Allemagne, où le Thyrogen est l'exception, même pour la scinti (grâce au travail de fourmi et le "lobbying" de Harald et de son forum allemand, petit à petit ça change, normalement ça devrait ENFIN être remboursé par TOUTES les caisses dès 2007 ...)

Aujourd'hui même, j'ai rencontré une personne de Genzyme pour discuter (je leur rapporte assez régulièrement "le point de vue des patients", les échos du forum, cela les intéresse de savoir si les gens obtiennent facilement le Thyrogen, comment ils se sentent avec, si cela facilite l'acceptation de l'obligation à faire régulièrement des contrôles, etc). Il m'a dit que le prix du Thyrogen avait maintenant baissé de 14% (depuis avril), de 910 € HT à 782 € HT. Il était étonné qu'il y ait encore SI peu de cures d'iode sous Thyrogen, alors qu'il a l'AMM pour cela depuis octobre 2005 - on se demandait tous les deux à QUI s'adresser pour que cela se repande davantage (chirurgiens? endocrinos? médecins nucléaires? Apparemment, ceux qui "ordonnent" la cure, et donc également ses modalités, ce sont surtout les endocrinos ...), vu que jusqu'à maintenant, toutes les études faites ces dernières années ont montré que les résultats pour l'ablation étaient tout à fait comparables ...

L'ablation par l'iode 131 sous Thyrogen peut se faire pour les cancers qui sont T1 ou T2 (donc, inférieurs à 4 cm, mais limités à la thyroïde) et N0 ou N1 (donc, même quand il y a eu des ganglions métastasés) - ensuite, c'est à discuter avec le médecin, mais normalement, si on entre dans cette catégorie, ça devrait pouvoir se faire ! Et cela éviterait pas mal de souffrances, car la défreination, ce n'est quand-même pas génial du tout, sans parler des coûts - si on se fait arrêter environ 1 mois (durée minimum, avec au moins 1 semaine avant la cure, la cure, puis AU MOINS 2, mais le plus souvent 3, 4 ou plus, semaines pour recupérer ensuite ...), ça coûte plus cher en indemnités journalières que ces deux piqûres de Thyrogen ...

Isabelle, dans ton cas je suis un peu surprise que tu y es eu droit, mais tant mieux ! Habituellement, on considère le cancer vésiculaire comme "à risque" même quand il est petit, à cause de sa manière de se propager (par le sang et non pas par les lymphes, les ganglions ne peuvent donc pas servir de barrière), et donc généralement on redouble de précautions et de traitements "forts", donc ce n'est certainement pas évident de pouvoir profiter d'un "nouveau" protocole, non encore très connu, dans ce cas - tu as eu de la chance !

Rassure-toi, ça n'augmente certainement pas tes risques de récidive, c'est juste au départ que ce cancer-là est classé comme "à risque", même quand il est petit, cela veut dire que la cure d'iode est SYSTEMATIQUE (alors que pour les petits papillaires isolés, on peut choisir de ne pas la faire) et que la surveillance sera assez rapprochée (avec TG et scinti sous Thyrogen etc). Une fois que tous les contrôles sont bons, on n'est pas plus "high risk" que les autres ... (j'ai eu un cancer vésiculaire il y a 6 ans, en plus de 2 papillaires, et je suis en rémission totale depuis le début). Et puis, concernant le Thyrogen, les conditions mentionnent seulement la taille (T1 et T2) et l'atteinte ganglionnaire (N0 et N1), pas le type de cancer ...

Je n'ai pas très bien compris le déroulement chronologique, chez toi : tu as été opérée il ya 6 mois, mais n'as eu la cure d'iode que maintenant ? Donc, on t'a mise sous Lévothyrox, on t'a fait une scinti sous Thyrogen 6 mois plus tard, et comme on voyait des résidus thyroïdiens, on a fait une cure d'iode dans la foulée ? Eventuellement, la dose d'iode reçue pour la scinti aurait peut-être suffi pour faire disparaitre ces quelques résidus - mais j'imagine qu'ils ont préféré prendre les devants, par sécurité, vu que ton cancer était quand-même un peu plus à risque (et que la TG, sous Thyrogen, ne monte pas tout à fait aussi haut qu'en défreination).

L'essentiel est que tu en sois maintenant débarrassée, de tout ça ! Quand dois-tu recontrôler, dans 6 mois environ ?

Gros bisou !

Beate

[isabelle s]

bonsoir beate,
je ne comprends pas toujours la façon dont on s'occuppe de moi,effectivement il y a eu quelques incohérences.je pense que si je n'ai pas eu ma cure juste après l'opération alors que j'avais été mise en défrénation sans lévothyrox depuis 6 semaines ,c'est qu'il y a eu erreur médicale.le medecin a décidé cela très rapidement,car il n'y avait pas de résidu visible à la scint i deux mois après l'opération.a mon avis le medecin n'a pas pris en compte le cancer vesiculaire....j'ai pris le traitement donc 6 mois plus tard car un petit reliquat est apparu au contrôle suivant.je suis soulagée que ce soit fait.....par sécurité....je suis un peu contrariée car un medecin me dit une chose puis un autre autre chose;par exemple lors de ma cure un medecin m'a dit que l'on ne recontrolerait sansdoute que dans un an ou deux....a cause du tout petit reliquat...puis à ma sortie j'ai vu un autre medecin qui lui m'a dit que l'on referait une scinti dans 6 mois!!!!pour le moment je n'ai rien dit je réflechis...j'ai eu du thyrogène 2 fois de suite à 2 mois d'intrevalle.j'espère que ce n'est pas trop mauvais quand même pour le corps.tu sais mon organisme peine,je le sens!!!bon on verra,je deviens fataliste....il m'arrivera ce qui doit m'arriver!je souhaite faire confiance aux medecins....gros bisous et merci de m'avoir répondu.
p.s:pour la cure sous thyrogène,les medecins n'etaient pas tous d'accord,je n'ai pas eu le fin mot,mais je sais que un medecin disait que mon cas n'etait pas une indication pour faire la cure sous thyrogène,elle m'a plus tôt expliqué que c'etait à cause de l'argent que ça coûtait,mais un autre medecin lui a voulu que je reçoive le thyrogène pour ma cure!!!pas très rassurant tout ça!!mais bon ...en ce qui concerne mon ressenti par rapport au thyro,(j'ai aussi connu l'arrêt du levo)moi ça me chamboule aussi,je ne me suis pas sentie bien pendant un mois à peu près ....je sens que ça boulverse mon equilibre déjà bien précaire depuis que je n'ai plus de thyroïde....voilà,gros bisous et à bientôt
isabelle

[Beate]

Coucou Isabelle,

merci pour les explications !

Apparemment, il y a en effet eu quelques "couacs" dans ton suivi ... mais j'espère que c'est fini maintenant et qu'ils se sont tous mis d'accord sur la suite de l'histoire, car c'est très déstabilisant pour le patient !

En effet, normalement, après ton opération, tu aurais DU avoir une cure d'iode et pas seulement une scintigraphie de contrôle, par précaution, à cause du caractère vésiculaire du cancer - d'autant plus qu'on t'avait mis en hypo exprès ! La dose pour la scinti est bcp plus faible que pour la cure d'iode (20 fois), donc ça ne permet pas forcément de voir tous les petits résidus, ni de les détruire, et donc quand on n'est pas tout à fait sûr qu'on ait tout enlevé (surtout dans le cas d'un cancer vésiculaire, qui a pu envoyer quelques cellules plus loin), on fait généralement une cure d'iode "par sécurité", dès le début, ainsi on est quasiment certain d'avoir bien nettoyé tout ça.

C'est vrai qu'une TG basse est quand-même rassurante, car généralement la TG est plus fiable que la scinti (qui est peu précise, car la résolution n'est pas très fine, on ne voit donc que ce qui est "gros", alors que la TG augmente dès que quelques cellules commencent à se re-multiplier).

Pour le délai avant le prochain contrôle, ça dépend des hôpitaux - ici à Toulouse, c'est tous les ans, ailleurs tous les 6 mois ... Avant, quand le Thyrogen n'existait pas, c'était bien de laisser un peu de temps pour recupérer entre deux hypos, mais maintenant cela a moins d'importance. Par contre, c'est vrai qu'accumuler trop d'injections de Thyrogen trop rapprochées n'est certainement pas très bon non plus, donc c'est à voir ... entre 9 mois et un an me semblerait assez raisonnable. Entretemps, on vérifiera la TG sous Lévothyrox, au moins une fois, et on te fera une échographie du cou.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Nancy]

Salut,

En fait, on tente de prouver de plus en plus qu'une cure d'iode sous thyrogène est mieux qu'une avec défreination. Le hic c'Est que le thyrogène n'est pas donné, loin de là.

L'iode a de meilleurs effets sous thyrogène puisqu'il est mieux capté et qu'il reste présent plus longtemps. De plus, la personne est moins malade et se remet de tout ça bien plus vite.

En ce qui me concerne, j'aurais aimé connaître ce produit lors de mon opération. Comme mon taux de captation à l'iode au naturel est à 0.012 disont que c'Est tellement peu que dans thyrogène ça ne vaut même pas la peine de le faire.

Tu as de la chance. Bon week-end et ne t'en fait pas, l'iode fait beaucoup de travail dans les mois qui suivent son administration. De plus, avec le thyrogène généralement il y a près d'un an entre les examens. Et les examens ne sont pas toujours les même d'un endroit à l'autre.

Amitié du Québec,

N