hyperthyroïdie une semaine avant la cure d'iode?

[revo]

bonjour,
je dois commencer une seconde cure d'iode lundi 27/11, donc je suis sans hormones depuis 8 jours.
Or, pendant la prise de cynomel il y a 15 jours, j'avais de forts symptômes d'hypothyroïdie, j'ai été obligé de cesser de travailler.
Puis, une période de grande fatigue, avec de longues siestes.
Maintenant, je suis très énervée, je dors très mal, je maigris, je ne supporte plus personne chez moi... tous les symptômes d'hyperthyroïdie !
ce qui m'inquiète, car la TSH ne sera certainement pas assez haute pour que la cure soit efficace!
la première fois (mars 2003), la TSH n'était monté qu'à 21 je crois, ce qui avait l'air de surprendre le médecin du service nucléaire.
merci de vos lumières
je me fais du souci !
revo

[Beate]

Bonjour,

c'est un peu bizarre en effet, tes symptômes ! Je ne sais pas trop d'où ca peut venir ? Pendant la période sous Cynomel, étaient-ce bien des symptômes d'HYPO que tu avais, ou d'hyper ?

Si je me rappèle bien, d'après tes messages en septembre, on a décelé une récidive ganglionnaire, au TEP-Scan ... on a parlé d'opérer, mais finalement, les médecins (était-ce une unité de concertation pluridisciplinaire, UCP ?) ont décidé de tenter d'abord la cure d'iode ?

Que ta TSH n'ait pas beaucoup augmenté lors de ta première cure, en 2003, ne veut pas forcément dire que ce sera pareil cette fois-ci ! Mais c'est vrai que tes symptômes le laissent penser ... et ce serait un peu bête de venir à l'hôpital et d'apprendre alors que ta TSH n'est pas assez haute pour faire la cure ...

A mon avis, une chose qu'on pourrait faire, ce serait de faire une prise de sang en cours de semaine (p.ex. jeudi matin) - ca donnera une première idée sur la TSH (normalement, après 11 ou 12 jours sans Cynomel et presque 4 semaines sans Lévothyrox, elle devrait avoir bien augmenté). Si elle est "étonnamment basse", cela te donnera le temps de contacter les médecins nucléaires vendredi - et je pense que ce qu'ils feront, pour être sûrs que tes cellules soient suffisamment stimulées, ce sera de t'injecter du Thyrogen, EN PLUS de la défrénation apparemment peu efficace chez toi. En les prevenant jeudi soir ou vendredi matin, ca leur laisse le temps de se le procurer à la pharmacie de l'hôpital, et tu devrais pouvoir faire la cure comme prévu, avec scinti à la sortie.

Et c'est là qu'on décidera de la suite. Si les ganglions ont bien fixé l'iode, il y a des chances pour que l'iode les détruise (il semble que dans ton cas, une reopération serait délicate ?) - mais on pourrait éventuellement aussi décider de te reopérer "dans la foulée", pour profiter justement de la radioactivité : il existe une méthode avec une petite sonde qui "bipe" quand elle est en contact avec du tissu radioactif, ca permet de n'enlever QUE les tissus qui ont fixé l'iode, en laissant tous les tissus indemnes ... Parles-en avec tes médecins, je pense que ca pourrait être une option intéressante dans ton cas, ca évite d'opérer "trop large" et minimise donc le risque de séquelles.

Bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate

[revo]

bonjour Béate et merci de ta réponse aussi rapide !
sous cynomel, j'avais très froid par moment et des "coups de pompe".
de plus, moi qui suis insomniaque, je dormais bien la nuit !
les médecins qui ont décidé de mon "sort" sont mon endocrino et le chirurgien, je crois qu'il y en avait d'autres ...
Je vais attendre mercredi, donc, pour contacter le service nucléaire si les symptômes ne changent pas, je n'ose pas contacter mon endocrino avec laquelle je n'ai pas de très bonnes relations....
Pour l'opération dont tu me parles, jamais entendue parler !
je ne sais pas si j'oserai leur suggérer !!!
D'après mon endocrino, les ganglions sont présents depuis la cure d'iode de 2003 et ne sont pas réceptifs à l'iode (dans ce cas, la cure ne servirait à rien), le chirurgien en est moins sûr, car j'ai eu un Tep-scan en 2005 (qui n'a rien décelé) en plus des scintigraphies à l'iode régulières (car la thyroglobuline était entre 4 et 12).
lui, n'est pas chaud du tout pour m'opérer et ne le ferait que si les ganglions grossissent !
voilà en bref mon cas,
pas banal???
biz
revo

[Beate]

Bonjour,

ton cas n'est pas banal - mais ne semble pas du tout dramatique non plus !

Depuis 2003, n'as-tu jamais fait de scintigraphie (ou alors, n'ont-elles jamais rien montré) ? Les ganglions sont-ils visibles sur TOUTES les échographies ? Ont-ils bougé ?

Et ta TG, augmente-t-elle régulièrement, et de facon linéaire, ou "oscille"-t-elle entre 4 et 12, un coup plus, un coup moins ?

Si les ganglions étaient là depuis le début (? sur quoi se base l'endocrino pour dire ca ? D'anciennes échos ?), et n'ont pas grossi, il est fort possible qu'ils n'aient aucun lien avec la thyroide ... (as-tu jamais eu de cytoponction ?) ... et si ta TG n'augmente pas "linéairement", en grossissant à chaque contrôle, je pense qu'il ne faut pas trop s'inquiéter non plus, ca existe, des gens qui n'auront jamais une TG "nulle" ! En plus, tu dis que le TEP-Scan n'a rien montré - c'est plutôt rassurant, car des cellules vraiment actives, il les montrerait !

Donc, opérer "dans le doûte", c'est vrai que les médecins n'aiment pas trop, c'est prendre des risques pour rien ... (moi, on m'a opérée pour ganglions "suspects", mais finalement totalement benins, 3 ans après la thyroidectomie ... je m'en serais bien passée !)

Si les scintigraphies de contrôle ne montrent rien, peut-être qu'une scintigraphie "post-cure", avec une dose 20 fois plus importante, montrera quelque chose ? Mais pour être sûr que ca marche, il faudra bien sûr une TSH suffisamment haute, à plus de 30 ...

Je pense que pour un contrôle de la TSH, même ton généraliste pourra te la préscrire ! Ca te permettra de ne contacter tes "spécialistes" (endocrino et surtout nucléaire) qu'une fois que tu connaitras le résultat : ca fera plus "sérieux" de les appeler en disant "j'ai RDV pour une cure d'iode lundi 27, je suis sans thyroxine depuis 4 semaines et sans Cynomel depuis 12 jours, mais ma TSH n'est qu'à 2" que de dire "j'ai L'IMPRESSION d'être en hyper" ... (nous savons bien ici que beaucoup de médecins, malheureusement, ne font pas très confiance au "ressenti" des patients ...)

Gros bisou !

Beate

[revo]

les ganglions n'ont été décelés qu'en mai 2006, puis suite à une cytoponction et le tep-scan, déclarés "cancéreux".
plusieurs échos et scintigraphies avaient été réalisées depuis 2003, à cause de la thyroglobuline trop élevée, toujours négatives!
mais l'écho de mai n'a pas été faite dans le même hôpital , ce qui fait dire à mon endocrino que les médecins (et appareils) du premier hôpital sont peut-être passés à côté.
La thyroglobuline n'est pas stable, en effet, elle oscille!
la dernière échographie (de la semaine dernière) montre que les ganglions n'ont pas bougé depuis mai (ouf!)
bon, il me reste à avoir le courage de demander cette analyse à mon généraliste, ce n'est pas facile pour moi !

[Beate]

Rebonjour,

ah bon, tu as quand-même eu une cytoponction, et elle a trouvé des cellules cancéreuses ? Là, c'est bien sûr un peu différent ... mais s'ils n'ont pas bougé depuis mai dernier, ca semble rassurant, ces quelques cellules n'ont pas l'air aggressives du tout (et ta TG est extrêment basse pour quelqu'un avec des ganglions "métastatiques", surtout si elle n'augmente pas de maníère linéaire ...) !

Tu dis qu'on les a déclarés cancéreux "suite à la cytoponction et au TEP-Scan" - mais tu dis aussi qu'on n'a rien vu au TEP-Scan ?

Bon, on verra bien ... si tu n'arrives pas à faire d'analyse de sang cette semaine, ce n'est pas dramatique, de toute facon ils analyseront la TSH à ton arrivée ! Mais si jamais elle est vraiment restée basse, il faudra qu'ils s'organisent alors à ce moment-là, et ca risque de compliquer les choses (il faudra peut-être commander le Thyrogen, te renvoyer chez toi et te faire revenir quelques jours plus tard ...) Donc, si tu continues à vraiment te sentir en hyper, et pas du tout en hypo, à mon avis ce serait bien de vérifier AVANT de te pointer en médecine nucléaire, donc jeudi ou vendredi ...

Je t'embrasse, ce n'est pas facile à vivre, tous ces chamboulements ! Bon courage !

Beate

[revo]

juste une petite précision : on n'a rien vu au tep-scan de 2005 mais BIEN VU les ganglions à celui fait en juin 2006 (après la cytoponction).
merci pour tout
bonne soirée!

[revo]

pour Béate,
Comme je ne supporte plus les insomnies (même sans levotyrox !), je suis bien décidée à faire la prise de sang mercredi, je te communiquerai les résultats pour que tu me dises ce qu'il en est avant d'appeler le service nucléaire jeudi, si ça ne te dérange pas?
J'ai une autre question, comment se fait-il que lorsque je vais sur le forum à "derniers messages" , ce sujet n'apparait pas?
merci
revo

[Beate]

Bonjour,

tu as raison, de la faire, cette prise de sang, mercredi ou jeudi, car c'est quand-même étonnant, ces symptômes d'hyper en pleine hypo ! Apparemment, tu as des réactions un peu "paradoxales", car en hyper, sous Cynomel, tu étais un peu comme en hypo ... bizarre !

Bon, on verra bien ! Normalement, on devrait voir une TSH déjà bien élevée ... et si elle ne l'est PAS, tu auras alors le temps de contacter la médecine nucléaire pour voir ce qu'ils en pensent.

Concernant les "Derniers sujets", je ne sais pas du tout pourquoi ca n'y apparait pas ? Remarque, il y en a tellement, de "derniers sujets", vu qu'il y a une centaine de messages par jour ... (et je viens de vérifier, chez moi ca apparait bien ? Pas en première position bien sûr, mais un peu en- dessous ?)

Gros bisou !

Beate

[revo]

bonsoir,
je n'ai pas pu attendre plus longtemps avant de faire le contrôle de la TSH, je l'ai fait ce matin et le résultat est : 1,80 !!!!!!!!!
Comme me l'indiquaient les symptômes, je suis loin d'être en hypo, je ne suis pas non plus en hyper alors que je dors très mal et je maigris, mais ça doit être l'angoisse !
je viens d'appeler le service nucléaire , ils ont été très surpris de ce résultat mais m'ont dit que ça pouvait encore augmenter, de ne pas m'inquiéter , qu'il prendrait des dispositions sinon lundi.
Ils n'ont pas voulu me dire lesquelles...
Merci de m'avoir bien conseillée, au moins c'est clair, je ressens ce que je devrais et c'est plus rassurant !
biz
revo

[Beate]

Bonsoir,

tu as bien fait de vérifier, ainsi le service de médecine nucléaire peut déjà se préparer à cette éventualité - si la TSH n'a pas augmenté suffisamment lundi (mais elle va certainement encore augmenter un peu, puisque ça fait 10 jours que tu as arrêté le Cynomel), ils vont certainement décider de t'injecter du Thyrogen, en plus. Et avec cette "double stimulation", la cure d'iode va certainement marcher "de tonnerre" !

Ne t'inquiète pas trop, et essaie de passer ces derniers jours le plus tranquillement possible, il se peut que la fatigue te tombe dessus "d'un coup" ...

Gros bisou, et vivement lundi !!!

Beate

[revo]

bonjour Béate,
j'ai bien réfléchi et je pense avoir compris ce qu'il m'arrive:
J'ai d'abord été en hypo pendant le cynomel et au début de la quinzaine sans hormone, puis je me suis sentie mieux puis en hyper, je me demande si ce n'est pas le ganglion qui se met à produire des hormones (stimulé par l'absence de thiroïne) ???
Qu'en penses-tu?
Est ce possible?
as-tu déjà entendu parler de cas similaires?
dans ce cas mon premier message "la thyroide peut-elle repousser?" n'était pas faux?
biz
revo

[Beate]

Coucou,

c'est une éventualité à laquelle j'ai également pensé, mais je ne suis pas sûre que ce soit ça - pour que le ganglion, tranquille pendant tout le temps où tu étais sous Lévothyrox, se mette tout d'un coup non seulement à produire des hormones, mais à en produire suffisamment pour te mettre carrément en hyper, il aurait dû être très fortement stimulé, par une TSH très haute, or la tienne semble normale (à moins qu'elle ait re-baissé ensuite ?) ...

Que les cellules se mettent à produire "un peu" d'hormones, une fois reveillées, ça me semble possible (et même qu'elles essaient de faire "repousser" la thyroïde, en se multipliant ... mais pour ça, il faudrait une stimulation sur une longue période, pas quelques semaines !) - mais qu'un tout petit ganglion, contenant à peine quelques cellules thyroïdiennes, puisse te mettre en hyper, ce serait étonnant.

Mais bon, je ne suis pas médecin, je ne connais pas vraiment tout ce fonctionnement-là ... J'espère que tes médecins nucléaires pourront t'en dire plus !

En tout cas, vivement lundi, que tu en saches plus, et puis, qu'on puisse ENFIN t'en débarrasser !

Je t'embrasse très fort, bon courage pour ces derniers jours d'attente, qui doivent te sembler bien longs !

Beate

[revo]

merci pour tout Béate!
Je ne sais pas comment j'aurais fait sans tes conseils?
Je suis toujours sur les nerfs, ce n'est pas facile de rester zen quand tout ne va pas comme ça devrait!
si je peux avoir internet à l'hôpital et si ça t'intéresse, je te tiendrai au courant de la suite des évènements lundi ...
biz et bonne journée!
revo