Troisième récidive en 3 ans...

[Sodah]

Bonsoir à tous,

Je suis toute nouvelle sur le Forum. C'est sympa de voir qu'on est pas toute seule et surtout qu'on a tous, à un moment ou un autre, galéré avec cette stupide thyroïde. Merci donc à vous ...

Voilà, je suis ici car j'aimerais vos avis. Je vais tenter de faire simple et précis pour ne pas trop vous embêter...

On m'a découvert par hasard un nodule en 2000 à 16 ans. Rien de bien grave mais surveillance. Première ponction quatre ans plus tard, juste pour vérifier car légère augmentation du volume. Mai 2006, je fais une écho car j'avais une gène à la déglutition. Malgré l'augmentation de mon nodule et l'apparition de deux nouveaux nodules, le Doc ne me propose pas de ponction. Ok, why not. En septembre 2006, je fais moi même le diagnostic . Echo, ponction... Résultat: cancer Vésiculopapillaire multifocal à 22 ans. Je le savais, je le sentais.
Thyroidectomie totale, 7 heures d'opération, un petit problème cardiaque, curage latéral gauche (foyer principal) 60 ganglions retirés, 15 cancéreux...

Jusqu'ici ça va bien. Je suis loin d'être une petite chose fragile et je prends l'épreuve à bras le corps, bien déterminée à vite reprendre ma vie d'étudiante et a savouré chaque moment !!!

Deux mois après l'opération, je fais une cure d'Iode à La Pitié. Tout se passe au TOP. Je supporte bien le traitement et l'arrêt du traitement. On me dit que c'est un cancer a bon pronostic, que tout va aller. Bref les médecins dédramatisent comme toujours et moi, je les crois.

Pour résumer le "bordel" de ces trois dernières années, voici une petites listes des "choses" qui se sont enchaînées...
Septembre 2006 Thyroïdectomie.
Novembre 2006 Irathérapie.
Juillet 2007 Découverte de métastases pulmonaires (micronodules de 1cm sur les deux poumons).
Septembre 2007 2e Irathérapie.
Controles tous les 3 mois: échos, scinti, dosages, TEP... La Tg a joué aux montagnes russes tout ce temps (jamais supérieures à 10) mais présences d'anticorps antiTg (supérieur à 2000).
Juin 2009 Tg a 0,5 mais toujours anticorps antiTg (1700)
Octobre 2009: 1 nodule et 7 gros ganglions sont réapparus mais Tg reste basse (1) et les anticorps baissent ENFIN (700).

J'ai eu la grippe A, et j'ai demandé a mon généraliste de vérifier la Tg, comme ça pour voir. Entre mon bilan début octobre et début décembre, la Tg prend ses aises. Elle était à 1 et est aujourd'hui à 21. Je sais que les anticorps faussent les dosages. Ce n'était pas dans mon labo habituel, mais les unités de mesures sont les mêmes. J'ai refait le dosage et j'attends les résultats...

Ce qui m'inquiète est l'augmentation si rapide de mon taux de Tg. J'ai bien conscience de faire encore une récidive mais je voulais votre avis. Je suis bonne pour une troisième dose d'Iode? Une opération pour le nodule et les ganglions? Qu'en pensez vous?

Je sais que rien ne remplacera l'avis de mon médecin mais ça m'intéresse de connaître vos opinions et de voir si vous êtes plus "francs" que les nucléaires, onco, endocrino et autres menteurs pro... Dites moi honnêtement. Ma doc me répète que "le pronostic vital n'est pas engagé". Ca MERCI j'avais compris, mais pourquoi j'ai l'impression qu'on me ménage, qu'on dédramatise et que les choses sont minimes? Je suis fille de médecin, ceci explique peut être cela... ... Je sais que la médecine n'a pas toujours de réponse. Je suis souvent un cas pour elle. Je ne fais pas les formes classiques des choses et il m'arrive toujours des broutilles incroyables. Mais j'aimerais être une patiente a qui on offre une réelle considération de sa maladie. Ce n'est pas parce que dans la plupart des cas les choses se passent sans encombres qu'il faut minimiser et comparer un cancer à un rhume... Je ne sais pas si je me fais comprendre...

Bonne soirée! COURAGE à toutes et à tous.
Merci pour vos réponses.

Sodah, Si Vis Pacem Para Bellum...
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[Luciana]

Bonsoir,je vais juste essayer de comprendre n'étant pas spécialiste.Tu parles de métastases aux deux poumons.Est-ce que la deuxième cure d'iode les a fait disparaître?Pour ta question sur les TG qui augmentent,je ne sais pas quoi te répondre, car lorsque les anticorps sont présents je n'y connaît rien.Par contre ,je suis de ton avis face aux réactions des médecins qui pour eux semblent prendre ce cancer comme un peu trop banal.Dans le fond ,je crois que c'est du sérieux pour eux, mais leurs réponse ou réactions nous donnent l'impression qu'il y rien là.Si, ils croient me rassurer c'est l'effet contraire qui se produit.Je suis du genre a vouloir des explications et de les comprendre.Je sais lire leur non-verbal et je les connaît comme il faut. Je ne sais pas, si tu auras une autre chirurgie ou traitement iode 131.Je te souhaite bonne chance et du courage.Tu vois moi aussi je croyais en avoir fini après
la chirurgie et l'iode 131.Mais non,j'ai dû retourner au traitement d'iode et des micronodules sont apparus aux poumons.Trop petites pour savoir si bénins ou malins.Je vois mon médecin vendredi et j'espère de bonnes nouvelles de cette cure du mois d'octobre et régler mon problème de parotide . C'est jamais fini ,il me semble Il faut s'accrocher et garder espoir.

[Sodah]

Merci beaucoup pour ton message. Plein de courage à toi aussi. Ce n'est pas facile! Disons que de mon côté c'est plus la lassitude que la déprime qui s'est installée . Ca me fait plaisir de voir que je ne suis pas la seule à trouver qu'on dédramatise un peu trop. Je ne dis pas ça pour qu'on me fasse flipper grave, mais je pense qu'il faut considérer les choses comme elles sont. Le patient sait et comprend. Je hais le fait qu'on nous parle comme a des enfants qui ne comprennent pas la situation...

Ma deuxième cure d'Iode a fait diminuer les micronodules que j'avais sur les deux poumons (une dizaine sur chaque poumons). Je sais de source sure que la Tg est faussée en présence d'anticorps anti Tg. J'attends de voir l'évolution...

Bonne soirée.
Sodah.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Pfff, tu as déjà une sacrée histoire derrière toi ... et c'est bien dommage d'en être arrivée là ! Si on s'était méfié un peu plus tôt, de tes nodules, en les ponctionnant plus vite, on t'aurait vraisemblablement opérée AVANT que les cellules n'aillent aussi loin - et tu en serais déjà débarrassée ! Car les nodules chez une toute jeune fille, ce n'est pas tellement courant, et toujours un peu suspect ...

Tu as été opérée à la Pitié Salpétrière ? Et es toujours suivie chez eux ?

Concernant l'augmentation rapide de la TG, vu que ce n'est pas au même labo, avant de paniquer, je pense qu'il serait bien de refaire une analyse (dans ton labo habituel), histoire de s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une erreur (ça arrive, même si ça ne devrait PAS arriver) - vu que c'est tout de même bien rapide, surtout que des anticorps, jusqu'à maintenant, avaient enfin baissé ...

Peut-être pourras-tu, ensuite, si l'augmentation se confirme, prendre un deuxième avis, p.ex. à l'IGR ?

Si on pense que les ganglions sont suspects (quel aspect ont-ils à l'échographie ?), on va certainement prévoir une cytoponction avec "rinçage d'aiguille" pour analyser la TG dans les ganglions. Et si on pense que tout cela est doûteux, on va vraisemblablement devoir reopérer, oui ... avec quand-même de bonnes chances de t'en débarrasser pour de bon (car apparemment, il n'en reste que dans le cou, les poumons ont été débarrassées par la cure d'iode, qui marche généralement très bien sur les métastases pulmonaires ?)

Pour les ganglions cervicaux, l'opération est, et de loin, la meilleure option, la plus sûre ! L'iode marche bien sur les métastases bien vascularisées, p.ex. pulmonaires - mais PAS très bien sur les ganglions, car les cellules cancéreuses voyagent dans le liquide lymphatique et peuvent se cacher au coeur de petits ganglions non encore vascularisés, où l'iode ne pourra pas les atteindre.

Nous avons plusieurs personnes dans le forum, p.ex. Lilette et Laurette, mais aussi beaucoup d'autres, qui ont dû subir plusieurs opérations - mais la plupart d'entre elles ont fini par être totalement débarrassées du cancer.

C'est vrai qu'on ne se sent pas toujours bien compris par les médecins, quand ils nous parlent de notre "bon" cancer ... AUCUN cancer n'est jamais "bon", j'aimerais bien les y voir ! Bien sûr, c'est bien de savoir que, dans la quasi totalité des cas, on ne va pas en mourir, de ce cancer (alors que, pour d'autres cancers, on guérit 1 sur 2, ou parfois 2 sur 3 ... pour la thyroïde, pris à temps, c'est plus de 98 % ...) - mais ça reste un cancer, et dans les cas comme le tien, où, au moment de l'opération, on a déjà des métastases, ça peut faire des années de galère et d'angoisses !

Puisque tu es nouvelle, et parisienne, tu seras peut-être intéressée par la conférence qu'on organise à Boulogne-Billancourt en janvier, pour patients, justement au sujet du cancer de la thyroïde, et avec le prof Schlumberger de l'IGR ! Tu trouveras tous les renseignements dans la rubrique Rencontres - et ça te permettra de rencontrer plein d'autres patients, et aussi de poser des questions aux médecins !

A très bientôt !

Beate

[Sodah]

Merci pour ton message Beate !!!
Ca faisait déjà un petit bout de temps que j'avais envie de m'inscrire sur le Forum...

C'est effectivement bien dommage de ne pas avoir fait ce qu'il fallait. Je suis allée culpabiliser (pour être polie) le médecin qui a fait l erreur médicale. Car pour moi, il y a eu erreur. Une jeune femme de 22 ans avec des nodules c'est effectivement rare... Mais bon, ce qui est fait, est fait ...

Je suis suivie dans deux hôpitaux. A la Pitié et à l Hopital Américain. Je ne panique pas (plus). L'avantage, quand une maladie traine comme ça, est qu'on apprend à relativiser. D'abord on attend les résultats, après on panique lol. Je prends les choses comme ça car je suis fatiguée, à seulement 25 ans, de me stresser en ne sachant pas de quoi demain sera fait. J'ai refait les dosages et je devrais être fixée vendredi. Mais comme tu dis, je ne comprends pas l'augmentation si rapide. Surtout que j'ai fait le dosage vraiment par hasard, et que mon prochain contrôle était prévu fin mars !!! A chaque fois que j'ai découvert des choses sur ma santé, c'était par hasard car je fais des dosages pour confirmer ce que je ressens, ce que je perçois... C'est vraiment dingue de se connaître si bien. Une sensation de chaleur au niveau du coup, de la zone ou j'avais mon nodule le plus volumineux. Une sensation d'oppression thoracique. Une douleur sus claviculaire à gauche. Une douleur sournoise mais tellement significative. Toujours à gauche.

Je vais passer pour une grosse barge mais je préfère MILLE FOIS être réopérée malgré les risques et le traumatisme physique que c'est, car j'aurai au moins l'impression qu'il se passe qq chose, qu'on agit, qu'on retire ce qui me ronge !!! L'attente est vraiment pénible.

Mes métastases pulmonaires ont diminué. Elles ne faisaient plus que quelques millimètres lors de mon dernier scan en juillet 2008. Les ganglions trouvés à l'écho d'octobre n'étaient pas suspects mais pas clairement bénins.

Merci d'être dac avec le constat flagrant du manque de pédagogie de certains médecins ... Je viendrais volontiers à la conférence. Je vais regarder les infos dans la Rubrique dont tu me parles.

A bientôt.

Sodah.


Ps: Dans mon histoire, j'ai de la chance, je suis dosée nickel à 212,5 de Levothyrox mine de rien ça fait plaisir...