fatigue ++++++ et cancer papillaire

[jane]

Coucou à tous et toutes,

Depuis des mois, je lis le forum sur le cancer de la thyroïde, pour me rassurer et pour cause......

Je m'étais inscrite sur le forum il y a un an 1/2 suite à un Basedow récidivant mais sans être vraiment assidue ; je sentais pourtant que quelque chose ne tournait décidément pas rond là-dedans !!!!!

J'ai 54 ans et après mes années de galère "Basedow", l'endocrino m'a proposé l'opération (thyroïdectomie totale). Et là, après l'opération en novembre 2005, le chirurgien qui m'enlève les fils me dit que "tout va bien" (je luis dis OUF OUF). Mais, surprise, le 1er février 2006, l'endocrino m'annonce qu'on a découvert "FORTUITEMENT" un cancer papillaire du lobe gauche et que je dois subir un traitement à l'iode radioactif.

C'est chose faite en mars 2006 et le radiologue (très sympa ..en fait, le 1er à répondre à mes questions !!!). J'apprends - cf le protocole - qu'il s'agit d'un cancer papillaire à presentation folliculaire (????) effractant la capsule (2,5 cm). D'après le radiologue, je réponds super bien au traitement radioactif et à la sortie du traitement, le dernier jour, les deux résidus de part et d'autre de la thyroïde ont pratiquement disparu et aucune autre méchante cellule n'est visible sur la radio !!!

Derniers résultats PS (mai 2006) :
TSH inf. 0.040
T3 3.1
T4 1.5
Thyroglobuline inf. 0.50
Anti thyroglobuline 19
Traitement actuel 125 mcg l-thyroxine.

L'endocrino me refixe RV pour un check up fin janvier......

L'été dernier, prise par une boulimie de vie, j'ai enfin réalisé mon rêve le + cher et ai voyagé au Mali à la rencontre des villageois avec une association (sublime !!!!!!!).
Mais, là, depuis septembre, je panique parfois avec plein de SI dans la tête (et si on n'avait pas tout vu et qu'il y a des cellules indifférenciées, et si le cancer était généralisé....!!!). Au passage, personne ne m'a parlé de ganglions atteints (je ne connais pas mon pTNM .... )

J'ai souvent mal à la gorge, des aphes à répétition mais SURTOUT SURTOUT UNE FATIGUE A N'EN PLUS FINIR !!!!! Ma vie n'est décidément plus la même. Le moindre bobo m'inquiète (gastro, etc...) et depuis 2 jours, la position debout me fait un mal de dos (bas dans les reins) de centenaire !!!!! Cela ne m'est jamais arrivé....
Alors simple déprime ou réelle fatigue ou.... ?????

NB Incroyable que l'endocrino n'ait jamais rien vu lors de mes visites et check up réguliers du Basedow (malgré une scinti 10 mois auparavant l'opération et la découverte du cancer !!); le médecin ne comprend pas , moi non plus !!!!!!!!!!!!!!!!

Courage à tous et toutes,

Jane

[Beate]

Bonjour Jane,

et bienvenue dans le forum !

C'est en effet incroyable - on ne t'a jamais parlé de nodules, avant de te faire opérer ? 0n ne t'a opérée "que" pour Basedow ?? Pourtant, un carcinome de 2,5 cm, ça impose un nodule encore plus gros que ça, donc forcément visible à l'échographie, et palpable ??

Bon, l'essentiel est que tu en sois débarrassée ... OUF !!! Car apparemment, il était vraiment temps, puisqu'il commençait à rompre sa capsule ... si tu avais attendu, il aurait en effet pu s'étendre !

Mais rassure-toi, si ta TG est aussi basse, 0,5 c'est excéllent, c'est qu'il ne t'en reste très vraisemblablement plus RIEN !!! Les cellules qui ne fixent plus l'iode, et ne sont donc plus visibles à la scintigraphie, ça existe en effet ... mais même dans ce cas-là, elles continuent en général à produire de la TG, qui est un excéllent marqueur pour le cancer de la thyroïde ! Donc, si tu n'as pas de TG (ni d'anticorps anti-TG), c'est très très rassurant !

Pour tes problèmes actuels, je pense qu'il y a certainement une part de déprime et d'angoisse, à l'approche de ce "check-up" dont tu redoutes les résultats ... mais peut-être aussi un dosage pas encore parfaitement équilibré ? Peux-tu nous mettre les valeurs de reference pour la T4 et T3, pour voir où tu te situes exactement ?

C'est fréquent d'être totalement "HS" après une telle épreuve, qui chamboule absolument tout dans la vie, toutes les certitudes, notre impression d'être "invincible" ... il faut retrouver ses repères, après ça, pas toujours facile ! (j'en connais un rayon, moi ...)

Ce voyage au Mali, ça a l'air d'avoir été un truc vraiment sublime, qui re-situe pas mal de choses, nous fait comprendre pourquoi nous somes sur cette terre, nous permet de relativiser ...

Pour l'instant, je ne sais pas trop quoi te recommander (côté TSH, tu sembles bien dosée, faudra regarder de près côté T4 et T3 pour voir si c''est vraiment équilibré ?), mais j'espère très fort qu'une fois passé ton contrôle de fin janvier, et avec de BONS résultats en main, tu vas vite aller mieux, car moralement, ça t'enlèvera un grand poids, et "le reste suivra" ...

Gros bisou !

Beate

[jane]

Merci, Bea, pour ta réponse rapide !

Tu ne peux pas savoir comme ça me fait chaud au coeur d'être écoutée et soutenue !!!!

En ce qui concerne les nodules, je me rappelle d'un ancien protocole (2002 !) qui parlait de suspicion de nodule froids, c'est tout. J'avais changé d'hôpital en 2003 car ça ne passait pas très bien avec la première endocrino qui était d'une froideur...alors là !!! et donc, je me suis rendue en 2003 dans un grand hôpital universitaire très connu (en Belgique ....) et le médecin avait mon dossier complet. D'ailleurs, depuis quelques mois il a pris sa retraite et il n'avait pas l'air vraiment concerné (comment sera la prochaine endocrino ? J'ose pas imaginer !!!!) Mais, bon, ça c'est du passé et on ne peut rien changer !

Les valeurs référentes (cf PS mai 2006) étaient les suivantes :
T3 3.1 pg/ml (normes 1.8 - 4.6)
T4 1.5 ng/dl (normes 0.8 - 1.7)
et donc le médecin a maintenu le dosage de thyroxine à 125.

En tout cas, une chose est sûre, cette satanée maladie a, pour elle, de rendre tout son sens et sa valeur à la vie. Ceux qui nous sont chers sont encore plus proches et importants (j'ai 3 enfants adultes - 1 fille et 2 garçons - et deux petits-enfants A-DO-RABLES : une petite fille de 4 ans 1/2 et un petit bonhomme de 7 ans).
Pour le moment, c'est vrai, je suis un peu chamboulée, j'ai tellement envie de donner à tous ceux qui m'entourent et j'ai peur de ne pas y arriver !!!

Dès mes prochains résultats, je vous enverrai des nouvelles et, en attendant, je planifie - si possible - un prochaine voyage en Afrique pour 2007 !!!!

Un tout tout grand merci à tous ceux qui font de ce site un endroit de chaleur et de solidarité et, plus spécialement, à toi Béa.

A+
Jane