traitement freinateur

[néna]

j'ai été opéré en 2004 d'une ablation totale de la thyroïde, suite à un cancer. Je suis actuellement sous Lévotyrox. Depuis, je me sens carrément mal. je déprime, j'angoisse, j'ai souvent chaud et froid, j'ai une énorme fatigue, mal de partout, le coeur qui s'emballe et le comble, j'ai pris 10 kg. De plus, j'aimerais que quelqu'un m'explique, car je n'y comprends vraiment rien. Suis en Hypo ou Hyper ? Mon endocrinologe c'est que me dire de suivre le protocole et c'est tout. Dernièrement, elle m'a annoncé que mon taux était mauvais et que je risquais une récidive. Ce qu'elle souhaite m'être la TSH à 0. C'est tout ce que je sais. Si quelqu'un pouvait m'éclairer, ce serait sympa. Merci d'avance.

[MIMI51]

Bonjour Néna,

C'est étrange ce que tu nous dis. Les symptômes de froid plus la prise de kilos pourraient faire penser à une hypothyroïdie mais par contre le fait que tu aies chaud plus le coeur qui s'embale ressemblerait plutôt à une hyperthyroïdie. C'est sûr que, normalement, quand tu as été opérée d'une thyroïdectomie totale, ta tsh doit plutôt être le plus près de 0, mais je pense que tu devrais revoir ton endocrinologue et lui faire part complètement de tous les symptômes dont tu es victime. Il doit bien y avoir une solution.
Pour ma part, j'ai subi une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnair l'année dernière et suis sous Lévotyrox depuis la fin du mois de juin 2006.
Peut-être que ton dosage n'est pas le bon?
Je pense que d'autres forumeuses ou forumeurs, dans le même cas que toi ne vont pas tarder à te répondr plus en détail, sinon, tu peux aller te balader sur les différents sujets du forum qui évoquent les problèmes d'hypo ou hyperthyroïdie. Peut être que tu t'y retrouveras.
Bon courage
Mimi

[néna]

Bonjour,
merci de m'avoir répondu. Oui, l'endocrinologue, m'a dit que mon taux n'était pas bon et qu'il n'arrétait pas de varier, mais elle ne m'en dit pas mieux. Je voudrais savoir tous les symptômes de l'hyper et de l'hypo. Quand à moi, celà m'aiderait peut-être à savoir si je suis en hypo ou hyper. A la dernière prise de sang, mon taux de TSH était à 0,008. Encore merci de vos réponses.
Cdlt.

[Nancy]

Salut,

Avec une TSH à 0.08, tu es vraiment en hyper. C'est peut-être ce qui explique tes malaises. Quand elle dit que tes taux changent, elle se réfère à quoi ton médecin. Connais-tu tes T3 et T4? Peut-être que l'un ou l'autre sont haut aussi.

Si ton dosage ne Levo est toujours le même et que ta tsh est toujours aussi basse, tu ne risque pas de récidive. Ton médecin a peut-être dit ça pour que tu acceptes les effets secondaires de la médications mais ... rien ne dis que mon impression est bonne.

Pour le peu que je sache de toi, tu es en grosse hyper et t'as peu de risque avec une tsh à 0.08 d'avoir une récidive.

Amitiés du Québec.

N

[néna]

Mais si je suis en hyper, pourquoi je grossis comme çà ?. de plus, elle n'arrêtte pas de me changer le dosage de lévothyrox. A quel taux, voit-on si l'on est en hypo ou hyper ?. l'endocrinologue ne m'explique rien et je suis comme un mouton. les autres taux n'étaient pas très bons non plus, d'après ce qu'elle m'a dit. Il n'y a que la tryroglubiline qui allait.
Amicalement;

[Beate]

Bonjour Néna,

et bienvenue dans le forum !

Ton endocrino pourrait te donner un peu plus d'explications - c'est son boulot, après tout !

En sais-tu un peu plus sur ton cancer (type, nombre et taille des carcinomes etc) ? As-tu eu une cure d'iode ?

On peut classer les cancers en plusieurs groupes, avec des risques plus ou moins importants de récidive. Le groupe "very low risk" concerne les tout petits carcinomes papillaires isolés sans envahissement ou métastases, et les risques de récidive sont très faibles - et une fois que les résultats sont bons (échographie sans particularité, thyroglobuline basse montrant qu'il ne reste "rien"), et qu'on est donc considéré "en rémission complète", on n'a PLUS besoin d'avoir une TSH totalement "freinée", on peut la laisser revenir dans la fourchette normale (en la gardant quand-même plutôt vers le bas) !

Car on s'est aperçu de ce que les risques d'être en permanence surdosé pour freiner la TSH étaient plus importants (problèmes cardiaques, ostéoporose) que le faible risque de récidive. Ce point de vue est relativement récent, cela fait 2 ou 3 ans qu'on en parle, et beaucoup de médecins ne sont pas encore au courant et pensent qu'après un cancer, n'importe lequel, c'est "la frenation à vie" (c.à.d. maintenir la TSH en-dessous de 0,1).

Ta TSH est-elle à 0,008 ou à 0,08 ? 0,08 pourrait encore aller, c'est à peine en-dessous de la limite de la frenation - mais à moins d'avoir un gros cancer métastasé, tu n'as certainement pas besoin d'aller aussi loin que 0,008 !

Tu trouveras différents articles dans la Foire aux Questions que tu pourras montrer à ton médecin, p.ex.
Le suivi du cancer "low risk"
Nouvelles recommandations pour le suivi du cancer
Consensus européen sur le traitement et suivi du cancer de la thyroide

Pour tes symptômes, apparemment tu as à la fois des symptômes d'hyper ET d'hypo ? Et tes taux varient souvent ? Pour commencer, es-tu sure de prendre ton lévothyrox dans de BONNES conditions, et régulièrement ? A jeun, avec un liquide "neutre" (eau, café ou thé sans rien), et en attendant 30 minutes avant de déjeuner ? Ne prends-tu pas d'autres médicaments à proximité (calcium, fer ...) qui pourraient influencer l'absorption des hormones ? Là aussi, tu trouveras des articles intéressants dans la FAQ (recommandations pour la prise du Lévothyrox, valeurs de reférence des labos ...)

Il est également possible que ta T4 et TSH soient "bonnes", mais que ton organisme ne transforme pas correctement la T4 en T3 (l'hormone vraiment active), ce qui provoquerait les symptômes d'hypo. Il serait certainement intéressant de faire un contrôle "complet" : TSH, mais aussi T4 et T3 libres, pour voir.

Pour expliquer brièvement l'hyper et l'hypo : en hyper, toutes les fonctions de l'organisme sont accélérées (digestion, coeur ...), on est énervé, insomniaque, on a des palpitations, de la diarrhée, on a chaud, on mange beaucoup, mais on perd du poids car on brûle beaucoup de calories En hypo, on tourne "au ralenti", comme si on hibernait : coeur qui bat lentement, tension basse, on est fatigué, frileux, déprimé, on a du mal à se concentrer, on n'a pas d'appétit, mais on grossit car on ne brûle quasiment rien, on est constipé ... (bon, c'est théorique, tout ça, ce n'est pas forcément pareil chez tout le monde, mais ça te donne les grandes lignes).

Et parfois, on peut avoir un peu des deux (notamment quand T4 et TSH sont "côté hyper", mais qu'on manque de T3).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[néna]

Bonjour beate,
merci pour toutes ces explications. Je sais que c'est un carcinome paplillaire. j'ai effectivement effectué une cure d'iode en chambre stérile. pour ce qui est du Lévothyrox, je le prends bien à jeun avec de l'eau ou du thé mais l'endo ne m'a jamais dit qu'il fallait attendre 30 mm avant de déjeuner. Pour ce qui est du dosage, elle me le change tous les 6 mois et celà depuis 2OO4. Là, elle a jugé mon taux mauvais et me refait passer un contrôle de TSH dans 2 mois. Depuis ce cancer, je ne suis plus la même. Au début, l'endo me disait que l'on vit très bien après ce type de cancer et maintenant, lorsque je lui décris mes symptômes, elle me dit que c'est le prix à payer, sans pour autant m'en expliquer davantage.
Amitiés.

[Beate]

Rebonjour,

ton endocrino me semble un peu avare d'explications !

Si ta TG est basse, c'est déjà TRES rassurant - et si tous tes examens (tu as dû avoir une scintigraphie de contrôle, entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode, ou du moins un contrôle de la TG sous Thyrogen, et/ou une échographie cervicale ?) sont bons aussi, il n'y a pas de raison pour te "freiner" à outrance, si tu te sens mal !

Essaie de faire un contrôle TSH, T3 et T4 (p.ex. préscrit par ton médecin traitant), ça permettra de voir un peu mieux où tu te situes, entre l'hypo et l'hyper. Mais si jusqu'à maintenant tu prenais ton Lévo pas tout à fait correctement, attends quelques semaines de prise "correcte", ça pourra influencer les résultats !

Dire que se sentir mal, c'est "le prix à payer" pour ne plus avoir de cancer, ça me fait râler, ce genre d'expression idiote ... comme si on avait demandé à l'avoir, ce cancer ! Et je t'assure que quand on a un traitement bien équilibré, ce qui ne semble pas ton cas actuellement, on peut vivre tout à fait normalement ! Il suffit de chercher un peu, tu pourras certainement aller mieux !

Gros bisou !

Beate

[néna]

Rebonjour Beate,
Merci pour votre encouragement. je vais commencer par attendre 30 mn avant de déjeuner. moi aussi, çà me fais enrager quand elle me dit que c'est le prix à payer. Je m'en passerait bien. Au lieu de tout m'expliquer correctement, elle ne sait que me dire que c'est très compliqué avec moi. , mais c'est moi qui subi les conséquences ! Oui j'ai passé une scintigraphie, à la sortie de mon isolement, qui s'est avéré correcte. par contre, je n'ai pas eu d'autres scintigraphies, mais une échographie cervicale. Elle n'arrête pas de dire qu'elle est obligée de me mettre dans cet état, car il y a trop de risques de récidive. Merci pour tout .
Amicalement.

[Beate]

Bonsoir,

[néna]

Bonsoir,
Merci pour tout. C'est super sympa de votre part. Vous avez l'air de vous y connaître. Votre endo. vous a t-il tout epliqué ?. Merci mille fois.
Amicalement.

[Beate]

Bonsoir,

oui, au début mon endocrino m'a expliqué pas mal de choses, ensuite je me suis baladée sur Internet ... et puis j'ai créé ce forum, pour partager mon expérience, car à l'époque, il n'existait pas de sites pour patients, juste quelques sites médicaux difficiles à comprendre !

Je ne connaissais RIEN à la thyroïde, au début !

Mais maintenant, j'ai beaucoup appris, au fur et à mesure ... et puis, le forum a grandi, a pris de l'importance, j'ai adhéré à une association internationale avec laquelle, chaque année, je participe à des congrès sur la thyroïde, ce qui me permet de recolter beaucoup d'informations ... comme p.ex. ces nouvelles recommandations pour le suivi du cancer, j'ai assisté à différents congrès où l'on les a présentées ! Cela vient, entre autres, de l'IGR de Paris, qui est "le plus grand centre européen de lutte contre le cancer" ... donc, je pense que c'est du sérieux ! Tu pourras imprimer ce consensus et le faire passer à ton endocrino, qui n'a peut-être pas toujours le temps de se tenir informé des dernières nouveautés !

Gros bisou !

Beate

[néna]

Bonjour,
Et encore merci pour totes ces explications.
Amicalement.