BASEDOW ET EXOPHTALMIE (ophtalmo à Lyon ?)

[BEMASOU]

Bonjour à vous tous,

Je suis lyonnaise et erre de sîtes en sîtes depuis bientôt six mois sans être arrivée à vous trouver et enfin !!! une porte s'ouvre enfin à moi en ce début d'année 2007 (quand on dit qu'il ne faut pas désespérer!!!). Je suis diagnostiquée basedow depuis avril 2005, sous PTU après allergie au néomercazole depuis mai 2005 et biensûr accompagnée d'une très belle exophtalmie qui fait perdre la tête à tous les hommes que je rencontre. J'ai toujours bien répondu au traitement et suis "normalisée" depuis mai et j'ai pris mon rythme de croisière pour ce qui concerne la thyroïde depuis mai. Seulement, hormis le grave (si, si j'insiste!!!) problème esthétique que pose l'exophtalmie, je découvre depuis peu les répercussions ophtalmologique qu'elle pose à savoir glaucome, diplopie, déviation du globe oculaire..et la suite à venir). Les ophtalmo que j'ai rencontrées et qui me semblent ne rien connaîtrem'ont dit "j'ai de la chance, je n'ai pas de rétraction palpébrale (car pas d'hypertrophie) et au moins je n'aurai pas de chir de paupière ( AH, AH, AH...!). Tout cela pour demander à l'un ou l'une d'entre vous si elle connaît un bon ophtalmo sur lyon sur la question de l'exophtalmie car tout le monde semble bien connaître tout ce qui concerne la myopie, la cataracte (et autres actes qui rapportent !!!) mais pas l'exophtalmie.
Merci beaucoup pour vos réponses et vos témoignages qui permettent de partager nos expériences et à bientôt.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

J'ai décroché ton message de la discussion où tu l'avais mis, pour qu'on le voie mieux (et j'ai ajouté "ophtalmo à lyon ?" dans le titre), j'espère que tu auras des réponses !

Je t'ai aussi inscrite dans le groupe "exophtalmie et/ou diplopie" (lien "groupes" tout en haut), c'est une liste de personnes concernées par ces problèmes, qui te permettra de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement de les contacter. Il y a notamment plusieurs personnes qui racontent leur(s) opération(s) des yeux (Sylvie54, bigeyes ...), avec photos etc.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Dorémi]

Bonjour,

J'ai connu aussi ce problème d'exophtalmie et surtout le regard des autres sur cet aspect !

Tu devrais contacter l'équipe du Pr Morax à la Fondation Rothchild sur Paris (tel : 0148036568), ils sont spécialisés sur le traitement de l'exophtalmie. Il y a peut-être des ophtalmologistes réputés sur Lyon, auquel cas ils auront toujours la possibilité de t'orienter mais à mon avis tu devrais commencer par les rencontrer au moins pour avoir un avis.

J'ai été opérée, il y a 5 ans par l'un de ces spécialistes cela vaut vraiment la peine, j'ai retrouvé un regard naturel et plus aucune gêne face aux autres.

Je reste à ta disposition, bon courage.

Dorémi

[BEMASOU]

Merci à toi Dorémi pour ta réponse (si rapide).

J'ai effectivement souvent vu évoquer la fondation Rotschild sur le forum mais malgré mes recherches je n'arrive toujours pas à savoir s'il s'agit d'un établissement privé ou public (le financement comprends-tu n'est plus du tout le même). A titre uniquement indicatif, te souviendrais-tu par hasard du coût qu'il t'a fallu supporter pour un avis chirurgical sachant que pour l'instant il semblerait que dans mon cas - savoir absence d'hypertrophie musculaire - seule une décompression oculaire par le plancher orbitaire donc intervention pluridisciplinaire avec stomato soit indiquée. Je te remercie pour ta réponse et je te dis à bientôt.

[Dorémi]

En fait, la Fondation Rothchild est un hopital public, le seul problème c'est l'attente, la liste des malades à opérer est longue alors il faut savoir être patient à moins de profiter d'un désistement.

Pour mon cas, je me suis faite opérer en privé par l'Assistant du Pr Morax, ma mutuelle prenant en charge presque l'intégralité des frais. Ces opérations entrent dans le cadre de la chirurgie réparatrice, tu dois te renseigner.

Tout s'est vraiment très bien passé aussi bien pour la décompression orbitaire que pour la chirurgie des paupières...J'ai attendu 2 ans et demi pour faire la première intervention car on ne voulait pas m'opérer trop rapidement, il faut s'assurer que la maladie est éteinte afin d'éviter tout risque de relancer la maladie en opérant.

A bientôt

Dorémi

[BEMASOU]

Bonjour à Dorémi et à vous tous,

Tout d'abord merci à toi DOREMI pour tes infos, j'ai pris RDV à la fondation Rotschild et j'ai obtenu un RDV pour le 8 mars prochain. D'autres membres du forum m'ont conseillé sur lyon pour l'hôpital LYON-SUD, service du Dr HULLO en consultation multidisciplinaire avec le Dr ORGIAZZI et j'ai obtenu un RDV pour le 7 février prochain (en pleurant un peu..., je le reconnais). Pour mon glaucome débutant, encore un autre médecin sur LYON Bref... j'espère pouvoir m'en sortir avec tous ces RDV car je sorstout juste d'une cure de corticoïde terminée début décembre et je reprends à nouveau des maux de tête dès que je suis en activité et des douleurs des muscles orbitaires +++ et la seule alternative qui m'est proposée par mon endocrino est de recommencer une seconde cure, alternative que je repousse pour l'instant car elle signifie un mois d'arrêt de travail minimum, une semaine d'hospitalisation et des nerfs aiguisés à grimper aux rideaux toute la journée. j'espère pouvoir continuer à travailler.

Quoi qu'il en soit merci à vous tous d'avoir répondu à mon appel quelque peu désespéré et je compte bien vous donner des nouvelles beaucoup plus positives sous peu (du moins je l'espère...).

[Dorémi]

Bonjour BEMASOU,

La corticothérapie (j'ai donné également) permettra d'éviter l'aggravation de ton exophtalmie...c'est donc incontournable tant que tu es en poussée.

Dans cette maladie, le temps reste ton meilleur allié, tu finiras par en sortir, il faut absolument te ménager pour avoir une vie régulière et équilibrée sans stress si possible et sans tabac bien sûr.

Pendant ma corticothérapie j'usais abondamment du vélo pour mes déplacements ce qui me permettait d'avoir une petite activité physique et m'oxygénait en m'obligeant à me détendre.

Merci de nous donner de tes nouvelles...bon courage, on est avec toi.

Dorémi

[BEMASOU]

Salut Dorémi,

Je reçois ce matin ton message d'hier qui me donne de bons conseils.

Seulement, comme je te l'expliquais j'ai peur de ne plus pouvoir travailler. J'ai déjà été arrêté trois mois sur l'année 2006 et je n'ai pas envie de remettre cela pour 2007 sachant que je suis infirmière dans un hôpital lyonnais en cours de fermeture et que l'on est en plein choix des postes à venir. Tu me diras que je suis assez bien placée pour savoir que la santé prime avant tout mais... n'y a-t-il pas un proverbe qui dit "les cordonniers sont les plus mal chaussés".

En tout cas merci pour ton soutien, si tu savais comme cela m'aide à garder la pêche !!! A Bientôt

[Dorémi]

Bonjour Bemasou,

Je comprends bien ton problème - j'ai été contrainte de m'arrêter près de 2 ans, alors que je venais de recevoir une promotion, je suis ARC dans l'industrie pharma -.

Et pourtant avec le recul, je ne remercierai jamais assez l'endocrinoogue qui m'a arrêtée , cela m'a permis de me mettre dans les meilleurs conditions pour me rétablir et m'a sans doute évité bien des complications supplémentaires dans mon activité professionnelle où l'on ne fait pas de cadeau à ceux qui sont fragilisés. Tu connais !

Les infirmières sont très recherchées...tu ne devrais pas avoir trop de problèmes pour retrouver un poste intéressant dans l'éventualité où tu aurais été écartée. On ne fait rien sans la santé...le plus important est de te mettre dans les meilleures conditions pour sortir au plus vite de cette maladie.

Je te souhaite bonne chance, bien à toi.

Dorémi

[BEMASOU]

Juste quelques lignes pour donner de mes nouvelles et remercier toutes les personnes qui ont répondu si gentiment à mon appel.

Grâce à l'aide de Jérémy, je viens d'avoir une consultation multidisciplinaire ce mercredi où j'ai eu toute une série d'examens et où j'ai pu m'entretenir avec un ophtalmo et un endocrino spécialisés dans l'orbithopathie. J'ai effectivement une exophtalmie qu'ils nomment "modérée" avec une rétraction palpébrale asymétrique car plus accentué du côté gauche que du côté droit et des yeux qui restent inflammatoires et pour lesquels j'ai pu (enfin!!!) avoir le protocole adapté. J'ai reçu un super accueil, chaleureux et humain, des renseignements complets et surtout un feu "orange" (c'est à dire qu'il est très probable qu'il puisse passer au vert) pour une intervention chirurgicale envisagée pour cette fin d'année 2007 si mes résultats restent tels qu'ils sont. J'ai retrouvé le sourire et le fait de pouvoir en parler avec des personnes qui s'intéressent à ce sujet sur le plan aussi bien pathologique qu'esthétique m'a fait le plus grand bien.

Merci à tous et à toutes.

[Dorémi]

C'est sûr Bemasou !

Bien contente pour toi que tu aies rencontré une équipe pour te répondre et te prendre en charge médicalement.

Bon rétablissement

Dorémi

[muscade]

Hello Bemasou !

Contente pour toi que tu ai pu trouver une équipe de médecins compétents pour traiter ton problème ! moi aussi je suis suivie dans le service de M.ORGIAZZI, par son adjoint exactement, je pense que ce sont des personnes plus que compétentes, chaleureuses et humaines !
Je te souhaite grand courage pour la suite !

Muriel