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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p107582)
Posté le: 13. Jan 2007, 11:12
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(reprise d'un échange par email dont je pense qu'il pourra intéresser d'autres personnes du forum)
coco78 a écrit: | Bonjour
Je vous retourne tous mes bons vœux aussi pour cette nouvelle année 2007
Je suis inscrite depuis longtemps sur le forum et j avoue ne pas y avoir été depuis 1 an, trop de soucis..
Me concernant j ai actuellement un probl important de TSH qui est a 0,005 ce qui me provoque de gros problème cardiaque .
Moi je prends 1 euthyral et 1 lévo 25 , mais quand l euthyral a été enlevé du marché j ai pris du cynomel a la place et cela m a complètement déréglée.
Et actuellement TSH à 0,005 ce qui me donne de grosse compression cardiaque le moindre effort m épuise et me donne des douleurs thoracique je suis en arrêt pour le moment car je ne supporte aucun stress.
T4 dans les normes pratiquement au maxi et T3 idem. On va diminuer mon traitement et voir ce que cela donne .
Je suis sportive en triathlon des que je fais un effort j ai des super
douleurs dans la poitrine et compression sorte de compressions cardiaque.
Est-ce dangereux ???
Avec mes remerciements
corinne |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p107583)
Posté le: 13. Jan 2007, 11:15
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Bonjour,
pour répondre à ta question : si tu t'y sens s'y mal, avec une TSH aussi basse, il n'est certainement pas nécessaire de rester avec un dosage aussi élevé ! D'après les nouvelles recommandations (voir FAQ Cancer, Consensus européen pour le traitement et suivi du cancer de la thyroide), une fois qu'on est "en rémission" (TG indétectable, scinti blanche), si tous les contrôles sont bons et qu'on n'est pas considéré "à très haut risque" à cause d'un cancer particulièrement aggressif (ganglions métastasés etc), normalement on n'a PLUS besoin de garder la TSH "supprimée", car on sait maintenant que le risque de souffrir de séquelles de l'hyper (problèmes cardiaques, ostéoporose) est PLUS grand que celui d'avoir une récidive ... on accepte donc de baisser UN PEU le dosage, p.ex. de 25 µg, pour laisser la TSH revenir dans les limites (basses) de la fourchette "normale", p.ex. entre 0,2 et 0,4.
en fait, ce n'est pas ta TSH, même si elle est très basse, qui cause tes problèmes - car la TSH n'agit pas, du moins pas directement ! Elle ne sert que de "témoin" ! Ce qui agit, ce sont la T4 et surtout la T3, qui est l'hormone vraiment active.
Donc, je pense que si as autant de troubles d'hyper, la première chose à réduire, ce serait la T3, au moins un peu - l'Euthyral contient 20 µg, et ca agit à peu près comme 3 à 4 fois la même dose en T4, donc c'est l'équivalent d'environ 75 µg de Lévothyrox, ce qui te fait au total (ajouté aux 125 µg de T4) comme si tu prenais du 200 µg de Lévo, c'est beaucoup !
Il y a beaucoup de gens qui "combinent" l'Euthyral, mais la plupart du temps non en y ajoutant du Lévo, mais en le coupant, et en en remplacant une partie par du Lévo, pour diminuer l'apport de T3.
Quand moi, j'avais commencé la substitution combinée, mon endocrino m'avait expliqué que la proportion "physiologique" idéale pour un traitement combiné, correspondant à ce que fabriquait une thyroide qui fonctionne bien, serait d'environ 10:1 (p.ex. 125 de T4 et 12,5 de T3) ... le reste de la T3 dont il a éventuellement besoin, l'organisme se la fabrique lui-même, en transformant de la T4 (il enlève un atome d'iode, puisque la T4 contient 4 atomes d'iode et la T3, trois).
Mais cette reduction, je ne te la recommande pas "uniquement" parce que ta TSH est basse (car quand on prend de la T3, c'est "normal" d'avoir une TSH très basse, ca ne veut pas forcément dire qu'on est en hyper, du moment qu'on se sent bien), mais bien parce que tu éprouves autant de problèmes cardiaques !
Quand tu remplacais l'Euthyral par du Cynomel, tu en prenais combien, un entier ? Ou moins ?
Normalement, les deux contiennent la MEME molécule, et il serait certainement plus simple de combiner Lévo et Cynomel que Lévo et Euthyral, puisque ca permet de les augmenter ou réduire séparemment, alors qu'avec l'Euthyral, il faut à chaque fois calculer combien de T4 ca te fait en plus ou en moins ...
Mais si tu préfères rester à l'Euthyral, tu peux aussi ! Dans l'immédiat, je pense que ce serait bien de passer à 3/4 ou même à 1/2 d'Euthyral, en augmentant le Lévothyrox pour remplacer la T4 que tu enléves.
Exemple :
Actuellement, 1 Euthyral + 25 de Lévo = 125 de T4 et 20 de T3
Avec 1/2 Euthyral, prendre 75 de Lévo = 125 de T4 et 10 de T3
Avec 3/4 Euthyral, prendre 50 de Lévo = 125 de T4 et 15 de T3
Personnellement, je pense que je préfererais la variante avec seulement 1/2 d'Euthyral - normalement, cela devrait être suffisant avec 125 de Lévo (10 µg de T3 agissent comme 30 à 40 µg de T4, au moins), et cela devrait très rapidement calmer tes problèmes cardiaques, puisque tu auras moins d'hormone "active" (la T3 s'élimine très rapidement).
Pendant quelques jours, tu vas peut-être ressentir un grand "coup de mou", avec la baisse de la T3, mais tu devrais ensuite aller mieux ... si jamais 10 µg de T3 ne sont vraiment pas suffisants, tu pourras toujours passer à 15 (3/4 d'Euthyral).
Prends-tu ton Euthyral "d'un coup", le matin ? La T4 agit longtemps, mais la T3 s'élimine très vite (ca aussi, c'est un argument pour le Cynomel, qu'on peut plus facilement repartir sur la journée ...) Il serait certainement mieux d'en prendre la moitié le matin, avec le Lévothyrox, et l'autre à midi, 1/2 heure avant le déjeuner ...
Voilà tous les conseils que je peux te donner, j'espère que ca te sera utile !
L'hypo, si jamais tu te sens sous-dosée, est bien moins dangéreuse pour le coeur que l'hyper (surtout au long terme), donc je pense que ce sera vraiment plus prudent de baisser un bon coup, et en cas de besoin de remonter un tout petit peu, plutôt que de rester comme ca !
Gros bisou !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p107588)
Posté le: 13. Jan 2007, 11:35
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coco78 a écrit: | bonjour Beat
Merci pour ces precieux conseils , surtout que je suis une grande sportive, je fais du Triathlon et en ce moment c est dure dure au niveau cardiaque je monte vite à 188 puls en petite resistance alors que d'habit je suis à peine à 150 ! le matin je bat à 48 et là je suis à 65
Je suis un peu déréglée.
Merci pour les précisions pour la T3 car mon médecin traitant ne savait pas hier soir.
alors on a convenu de baisser l euthyral a un demi et augmente le levo 25 prendre 1 et demi
mais bon ta combinaison me semble plus appropriée
merci beaucoup
a bientot
coco |
Coucou Corinne,
contente d'avoir été utile ! C'est vrai que la T3 booste terriblement le coeur - j'ai été sous Cynomel avant ma cure d'iode, et j'étais complètement survoltée, comme dopée ! J'ai participé à une course de vélo à cette époque, 50 km, j'ai passé 2h avec les pulsations à 185 (tout en me sentant "bien") ...
Le coeur est un très bon baromètre pour voir si on est surdosé ou pas ! Donc, à mon avis, il est urgent de réduire la T3 !
Ton médecin veut passer á combien de Lévothyrox ?? 25 + 12,5 ??? Attention, c'est beaucoup trop peu ! Il suit la règle "augmenter la T4 quand on baisse la T3", d'accord - mais il faut également tenir compte des 50 µg de T4 contenus dans le demi-comprimé d'Euthyral qu'on enlève ! (c'est pour ça que c'est si compliqué de modifier un traitement "combiné" avec l'Euthyral, puisqu'à chaque augmentation ou baisse de l'Euthyral, on agit à la fois sur la T3 ET la T4 ...)
Donc, je pense que le mieux sera, pour l'instant, de garder exactement la MEME quantité de T4, et de ne baisser QUE la T3. Ensuite, on verra ... souvent, dans le cas inverse (gens qui remplacent la T4 seule par une combinaison T4+T3), on baisse la T4 avant d'ajouter la T3, donc, dans ton cas, il est possible qu'il faille augmenter un peu la T4, mais bon, on verra ... si tu es surdosée actuellement, il est fort possible qu'en diminuant la T3, tout ira bien ensuite.
M'autorises-tu à reproduire notre discussion sur le forum, je pense que ca pourrait être intéressant pour d'autres ? Sous un titre comme "Problèmes cardiaques sous Euthyral" ? (et en republiant le texte de ton mail sous ton nom) ? Les gens qui "poussent" pour avoir la T3 sont tellement nombreux, et souvent inconscients des problémes et risques que ca peut parfois causer ...
Gros bisou !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p107590)
Posté le: 13. Jan 2007, 11:37
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coco78 a écrit: | Oui bien sure tu peux reproduire notre discussion sur le forum !
Mon médecin voudrait que je prenne heu 37.... de levo une bidouille mais je vais faire ce que tu m as dit et on verra je fais une prise de sang dans 5 semaines.
Cela fait longtemps que j ai une TSH basse mais pas autant. Je suis souvent en Euthyroidie. Mais il n a pas demande la T3 sur l ancienne analyse donc je sais pas ou j en suis.
Depuis que je suis en TSH basse j ai perdue 15 KG en 1 an et demi et je
vois quand je suis sur dosée je maigris un peu. Je suis pas quelqu un de
gros, mais je suis surtout musculaire et donc j ai beaucoup perdu, du coup maintenant je suis très sèche.
Corinne |
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coco78
Inscrit le: 05.07.04 Messages: 33Thyroidectomie total... Ecquevilly (yvelines) |
Message: (p108677)
Posté le: 19. Jan 2007, 21:07
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hello Beate
bonsoir
je te remercie pour tes differents dosages, en tout cas après une semaine de changt de traitement bin plus de soucis cardiaque !!
j ai presque retrouver mes valeurs en course à pied. Hier j ai fait une séance costaud pour voir si ma fréquence cardiaque était encore explosée bin non je suis presque a la normale ,
par contre insomnie, irritabilité, diarrée pfff mais bon je pense que tout cela va se calmer a force. je vais remontée un peu cette hyperthyroidie j espère .
en tout cas merci pour tes précieux conseils
bon week end
coco |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p108685)
Posté le: 19. Jan 2007, 21:45
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Coucou Coco,
super, je suis contente pour toi !
C'est vrai qu'avec la T3, puisqu'elle s'agit et s'élimine rapidement, on voit les changements en quelques jours (avec la T4, ce serait beaucoup plus long) !
En fait, tu prends combien d'Euthyral maintenant ? Es-tu passée à 1/2, ou à 3/4 ?
Puisque tu as apparemment toujours quelques symptômes d'hyper (diarrhées, insomnies, irritabilité), il faudrait peut-être (si tu es à 3/4) baisser encore un peu, à 1/2 ... (en compensant bien sûr la baisse de la T4 en rajoutant 25 de Lévothyrox de plus ...) - mais peut-être que ça finira aussi par s'arranger, d'ici quelques jours ?
Dans quelques semaines, tu pourras refaire une PDS, on verra ce que ça donne. L'essentiel, c'est que tu te sentes mieux, et sans cette tachycardie handicapante !
Gros bisou !
Beate |
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coco78
Inscrit le: 05.07.04 Messages: 33Thyroidectomie total... Ecquevilly (yvelines) |
Message: (p108699)
Posté le: 19. Jan 2007, 23:01
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beate
je prend 1/2 euthyral et 75 de levox !!
dit moi si cela peut suffire ou pas ou si je dois encore modifier !!
merci beaucoup
coco |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p108702)
Posté le: 19. Jan 2007, 23:08
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Bonsoir,
si tu es déjà descendue à 1/2 Euthyral (au lieu de 1, auparavant), je pense que ça devrait être suffisant - les symptômes mettront peut-être un peu de temps à s'estomper, attends encore 1 semaine ou 2 !
Ca ne te fait plus que 10 µg de T3 (au lieu de 20), c'est une dose tout à fait normale, pas élevée du tout. Lors de la prochaine analyse, on verra ce que ça donne, et s'il faut encore modifier quelque chose - mais pour l'instant, le fait que tu ailles déjà tellement mieux est très encourageant ! (et je suis fière de mon diagnostic et de mes conseils de dosage ... dans ma prochaine vie, je serai médecin ... )
Gros bisou !
Beate |
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Invité |
Message: (p108703)
Posté le: 19. Jan 2007, 23:13
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bonjour Coco, ayant eu Lévo seul, Euthyral, puis Lévo + Cynomel, ça m'interesserait de savoir quelle dose d'Euthyral tu avais avant de passer au lévo+ cynomel et à quelle dose ? merci ! |
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coco78
Inscrit le: 05.07.04 Messages: 33Thyroidectomie total... Ecquevilly (yvelines) |
Message: (p108729)
Posté le: 20. Jan 2007, 09:30
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bonjour Enid
depuis 3 ans j etais sour 1 euthyral et un levo 25 , ensuite quand l euthyral est partie du marche
j avais levo 100 plus 1demi cynomel le matin et un demi cynomel le midi.
S etait casse-pied car je le prenais jamais a la meme heure le midi et parfois j oubliais.
ensuite je suis revenue sous euthyral 1 euthytal et 25 levo
et c est la que cela a "déconné" peut être le transfert d une formule a l autre je sais pas
du coup en hyperthyroidie extreme.
j ai fait appel a Beate et donc pour le moment je prends 1/2 euthyral et 75 levo et je vais mieux plus de probl cardiaque je vais mieux je peux enfin recourir et me réentrainer tous les jours
reste des petits soucis nerveux, diarrhée etc mais bon cela devrait rentrer dans l ordre prochainement.
Je garde le moral
voila pourquoi tu es a quel dosage toi ?
bon week |
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Invité |
Message: (p108732)
Posté le: 20. Jan 2007, 09:47
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Bonjour coco et merci pour ta réponse.
C'est bizarre qu'en revenant à l'Euthyral , ça ait déconné, parce que l'équivalence des dosages étaient bien calculée. Il y a tellement de causes qui font que le métabolisme change que c'est bien difficile de s'y retrouver.
Moi, je ne supportais pas 125 de lévo et j'étais crevée avec une dose plus basse. Les choses ont bien changé quand j'ai pris du cynomel. J'ai essayé toutes les combinaisons. J'ai découvert que 6,5 de lévo en plus ou en moins faisait une différence. Je préfère finalement rester avec 1/2 Cynomel et selon les saisons, les années, les estrogènes etc... je prends entre 75 et 87,5 de lévothyrox.
Moi, je ne suis pas très patiente et les effets du Lévo qui s'estompent doucement, ça m'agace, alors quand je suis en hyper, je l'arrête carrément avant de le reprendre à une autre dose.
Je prèfère Cynomel et Lévo qu'Euthyral, parce que c'est plus simple de changer de dosage et d'ajuster finement.
bonne journée ! |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p108854)
Posté le: 21. Jan 2007, 13:05
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Mon experience avec l'euthyral est qu'il est difficile a dose et effectivement la tsh a 0.005 vient de là, cela fait plus de six mois que je suis sous armour et ma tsh ne remonte pas sauf lors de ma dernière expérience, j'ai fini par croire que mon hypophyse etait en sommeil !
Les T3 de l'euthyral sont mal distribués et perturbent l'organisme en provoquant des tensions ce qui crée des disfonctionnements de toute sorte, par exemple sous euthyral je ressentais un manque que je n'arrivais pas a combler et une tension nerveuse que je ne comprenais pas, il faut dire que pour calmer ma " fibromyalgie " je prenais des doses trop importantes jusqu'à250 mais là je ne supportais pas plus d'une semaine car j'avais l'impression d'exploser et je redescendais a 200, avec l'euthyral je n'ai jamais été en euthyroidie en plus mais c'était déja mieux que du levo tout seul !
Voila mon expérience a ce sujet
Véronique |
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Invité |
Message: (p108858)
Posté le: 21. Jan 2007, 13:37
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Nirvana a écrit: |
Les T3 de l'euthyral sont mal distribués et perturbent l'organisme en provoquant des tensions ce qui crée des disfonctionnements de toute sorte,
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Bonjour Nirvana,
Ceci est ton opinion. (Comme tu parles de ton expérience personnelle, je pense que ceux qui te liront le comprendront .... mais , personnellement, je pense qu'il n'est pas inutile de le préciser). |
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coco78
Inscrit le: 05.07.04 Messages: 33Thyroidectomie total... Ecquevilly (yvelines) |
Message: (p108961)
Posté le: 21. Jan 2007, 23:53
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Merci de vos temoignages
mon traitement allait tres bien depuis deux ans, 1 euthyral et 1 levo 25
pourquoi la cela a déconné ??? mystère du corps.
Par contre je suis régulièrement pour ne pas dire 24/24 sous tension.
une impulsivité qui est parfois du mal à controler. Mais bon jespère que tout va se rétablir bientôt.
Parfois je m entraine 4 h par jour, et je suis pas crevée ...une vraie "tornade" le soucis c est que pendant ses périodes je perds du poids et la va peut être falloir que cela se calme !!!!!!!!!!!!! moins 15 KG en 1an !! et reperdue dernièrement encore 4 kg
faut que je remonte en euthyroïdie au plus vite, le nouveau dosage de Beate fait ses effets alors je vais attendre de faire les prochaines analyses.
bonne nuit a vous
bises
coco |
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coco78
Inscrit le: 05.07.04 Messages: 33Thyroidectomie total... Ecquevilly (yvelines) |
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