fibromyalgie

[Catwoman]

Bonjour,


J'aimerais savoir si beaucoup de personnes cumulent la fibromyalgie et des maladies endocriniennes, ainsi que les symptomes de celle-ci.
En effet, je viens de consulter un médecin interniste spécialisé dans la fribro, qui m'a diagnostiqué cette maladie (syndrome). A savoir que j'ai été opéré il y a 28 ans d'une tumeur sur l'hypophyse, qui a pour conséquence que je n'ai plus du tout d'hormones endocriniennes naturelles. Je suis depuis 10 ans, très malade et mon état ne cesse d'empirer, j'ai actuellement beaucoup de mal à marcher, je suis épuisée en permanence, fait beaucoup de malaises et j'ai beaucoup de douleurs. Merci par avance de vos réponses.

[florence-ide]

Bonsoir catwoman, je ne connais pas en moyenne combien de personnes ont des problémes thyroidiens et la fibromyalgie mais je te donne un lien qui en parle: http://www.infomyalgie.com/.
Pour ma part j'ai deux amies qui ont été diagnostiqués aussi fibromyalgique avec des problémes thyroidiens.
Bisous et bon courage!
florence

[chris59]

Pour le lien que Flo a mis il faut enlever le point qui se trouve à la fin.

Autrement le lien ne fonctionnera pas.

[Catwoman]

Merci beaucoup pour l'info. J'y ai appris quelque chose de fort interressant, à savoir qu'il y avait souvent un manque de gh (hormones de croissance) chez les fibromylagiques. Hors comme je n'ai plus d'hypophyse je n'en n'ai plus depuis fort longtemps ! Le problème est qu'ils proposent de la soigner en donnant de la gh, mais alors que j'y ai droit, les endocrinos hospitaliers refusent de me la donner, argumentant le fait que cela risque de tout me dérégler (c'est déjà le cas !) et le peu de recul sur la substitution chez les adultes. J'ai vu aussi qu'ils préconisent la dhea, que je prends par moi-même depuis 6 mois, donc j'ai tout à discuter avec le médecin interniste.
Bonne journée.

[Catwoman]

merci j'ai restifié.

[chris59]

Kikoo Catwoman,

Ta DHEA te soulage-t-elle de tes douleurs ?

Personnellement, j'attend la scinti le 31, mais si elle revient négative aussi après tout les examens qui ont été fait, le rhumato avait dit qu'en dernier recours il diagnostiquerait une fibromyalgie et donc je sens que je vais droit vers ce diagnostic.

Et au vu de ce qui y est indiqué (lien) surtout les problèmes digestifs que j'ai depuis quelques temps. Donc ...... On verra enfin encore une semaine à attendre et je saurai enfin ce dont il retourne enfin j'espère, parce que après un an ça craint.

Bisous

[Catwoman]

Bonjour,

Non la dhea ne pas pas soulagée du tout. J'ai juste remarqué que ma peau était moins sèche ainsi que le cuir chevelu. Par contre, pourrais-tu me dire quels sont les problèmes digestifs liés à la fibromyalgie, car j'en ai et je les ai mis sur un autre problème de santé. As-tu eu des analyses de sang et d'urine faites avec un jeûne de 36 heures ? Car mon interniste me l'a prescrit, et c'est la première fois que je le fait, malgré mes nombreuses hospitalisations. Il veut vérifier si je métabolise correctement les aliments en nutriment pour mes muscles. Les pauvres, ils sont tout atrophiés, douloureux et sans force...
Bisous.

[chris59]

Kikoo Catwoman,

Non pour le moment moi je n'ai fait aucun examen spécial pour les problèmes digestifs sauf un bilan sanguin hépatique qui n'a rien révélé de spécifique, et comme j'ai des soucis de généraliste actuellement (j'en recherche de nouveau un qui veille m'écouter sérieusement. Ca c'est dur dur mais bon j'arriverais bien à le trouver l'oiseau rare !!! )

Mes problèmes digestifs j'en ai parlés dans un autre post, c'est surtout actuellement de très vilaines nausées qui vont jusqu'au mauvais rototo. Cela se calme par l'alimentation mais environ une heure après le repas ca recommence.

En revanche, j'ai déjà eu un examen sanguin assez spécial au niveau rénal, ceci pour vérifier si il y avait un syndrome sec à ce niveau.. Mais là bon ouf rien à signaler. Le syndrome sec je ne l'ai que dans les yeux. Et donc le bilan hépatique complèt qui ne révele rien de spécial.

Je vais peut être devoir aller voir un de mes anciens patrons gastro-entérologues de leur état. (TOGD, ou TG à faire on verra).

[Invité]

Quels sont les points douloureux qui confirment le syndröme fybromialque?
On m'a dignostiquée fybromialgie mais je ne me souviens que du fait d'avoir mal comme si j'avais eu un rouleau compresseur qui m'était passé sur le corps , mal au niveau des sacro illiaques et on m'a presecris des anxioilitiques ( elle est pas belle la vie!)
@+
J.

[chris59]

Kikoo !

Alors les points de mémoire (histoire de voir si elle fonctionne aujourd'hui, car j'ai l'esprit qui est plutôt du côté de la Thaîllande car je n'ai aucune nouvelle de mon frère, de ma belle-soeur et de mon neveu de 6 ans qui habite justement la région sinistrée Phuket).

Donc les cervicales à la base du crâne, à la base de la nuque et dans le cou au niveau des épaules. (6)
Dans le cou devant du corps (4)
Coudes (devant) (2)
Hanches dos juste au dessous des reins et en dessous des fesses (4)
Genoux (2)

Mais il y a un site qui les présente si je le retrouve je te met le lien.

Bisous

PS : voici le lien : http://www.allerg.qc.ca/fibrom.html
et un autre ou il y a des explications sur ce qu'est la fibromyalgie et les soins possibles : http://www.arthrite.ca/types%20of%2.....romyalgie/default.asp?s=1

[Catwoman]

Bonsoir,

Comme toi j'ai les problèmes de nausées et comme un hocket pas fort mais qui dure assez longtemps. Idem pour les muscles, et les articulations, coup de poignard, et sensation d'acide rongeant le tout ! Ce qui m'inquiète c'est que mon état ne cesse d'empirer, et je n'arrive même plus à faire une seule scéance de balnéo par semaine. Bref le top !
Bisous

[bouclette]

bonsoir catwoman

Je suis fibro et j'ai également des maladies auto-immunes (vitiligo, thyrodite hashimoto, urticaire chronique, auto anticorps anti nucléaires). J'ai également beaucoup de douleur.

[Catwoman]

Chalut,

Le médecin ne me les a pas tous testés, mais je suis bien positive ! Ceux qui sont pour moi les plus douloureux, les coudes, le cou. Enfin je peux mettre un mot sur mes douleurs, je m'y suis tellement habituée, qu'à force j'ai l'impression que c'est normal d'avoir mal partout en permanence ! J'ai essayé de te téléphoner hier soir, je rééssayerai ce soir si cela ne te gêne pas, pour te dire pour le labo et le cardio.
Biz

[chris59]

Bonjour jeina12,

Personnellement, une marche de 20 minutes suffit à me mettre les chevilles en feu. Alors de la gym ?!!!!!!!! même le rhumato me l'a déconseillée.
Du vélo d'appartement même en bas régime est douloureux sur le moment mais fait empirer la douleur après un moment de repos. Là je me retrouve dans l'incapacité de marcher.

Il faut que je bouge un petit peu et puis repos, je rebouge, repos et ainsi de suite.

Et quand bien souvent j'en ai marre de faire attention et que je me met à aller au-delà des limites et bien grand bien me fasse là j'en ai pour trois jours avant de rebouger même un peu. Donc actuellement j'apprends vraiment à être raisonnable.

Bisous bonne journée (meilleur pour moi, les membres de ma famille sont sains et saufs, donc je respire, j'espère que d'autres ont la même chance).

[Invité]

Cris

je te parle de streching et de feldenkrais
ce ne sont que des mouvements basés sur la respiration ventrale et les étirements en douceur
aucun mouvement violent
je crois que tu pourrais essayer
évidemment que tout ce qui sollicite violemment ou en continue une même chaîne musculaire est à proscrire
bon courage
J.