Remerciements

[Mijomi]

Bravo et merci pour ce site d'échange car j'ai plus appris sur ma maladie en 2 heures qu'en dix ans encore merci.
je ne décris pas les étapes de ma deuxieme opération apres avoir subi une lobo isthmectomie gauche le 29/11/1997 et le 29/11/06 lobo isthmectomie droite, car j'ai retrouvé toutes les angoisses qui m'ont assailli ( lorsque j'ai su à l'issue de l'anapath que j'avais un foyer de carcinome papillaire... encapsulé) à la lecture des différents courriers, j'ai aussi eu un endocrinologue non pedague et surtout ????
je dois revoir le chirurgien dans 3 semaines et un autre endocrinologue qu'elle m'a recommandé, avec les résultats des TSH et TG qui m'ont paniqué car n'entrant pas dans les valeurs limites usuelles
Actuellement sous levotirox 75 (que j'avalais avec le petit déjeuner ) je suis bien sur le plan physique mais tres colérique, apres 2 mois je n'ai pas récupéré totalement la mobilité du cou, j'ai des picotements, des engourdissements tres désagréables et... stressants.
Merci pour le réconfort qu'apporte ce site
Odmijomi

[Beate]

Bonjour Mijomi,

et bienvenue parmi nous !

Dommage que tu ne l'ais pas trouvé plus tôt, le site, ça t'aurait certainement évité quelques angoisses inutiles (car c'est vrai que certains médecins ne sont pas "pédagogues" du tout et ne se rendent pas compte du mal qu'ils peuvent faire avec quelques paroles mal reflêchies ...)

Tu dis que tes résultats TSH et TG sont hors normes, quels sont les taux ?

Et pourquoi ne prends-tu QUE 75 µg de Lévothyrox, c'est très peu ? Habituellement, après un cancer, on compte en moyenne 2 µg par kilo, et il en faut souvent un peu plus pour obtenir une TSH suffisamment freinée.

Ton carcinome faisait quelle taille ? S'il était encapsulé, c'est déjà assez rassurant - et s'il faisait moins de 1 ou 2 cm, la cure d'iode n'est pas forcément obligatoire, apparemment on ne t'en fait pas faire ? Mais dans ce cas, il est important de vérifier la TG, qui doit être basse - si elle est encore un peu haute, je pense qu'il vaudra mieux faire une cure, par sécurité, car il doit te rester un peu de tissu thyroïdien, et même s'il est vraisemblablement parfaitement bénigne, mieux vaut le détruire totalement, ainsi la surveillance sera plus aisée et le risque de récidive pratiquement nul.

Pour les problèmes aux cervicales (fréquentes après ce genre d'opération, à cause de la position pendant l'intervention), tu devrais te faire préscrire des séances de kiné, ou éventuellement consulter un ostéopathe, ça fait des "miracles", quelques séances suffisent, et pour les picotements et engourdissements, es-tu sure que ta calcémie est correcte ? Parfois, les parathyroïdes sont un peu malmenées pendant l'opération, et il faut quelques mois pour que ça rentre dans l'ordre.

A bientôt !

Beate

[Mijomi]

Bonjour BEATE

Merci d'avoir répondu à mon courrier, je te communique:
les taux de la T4 libre 1,53 ng/dl (N: 0,59 - 1,17)
TSH 18,09 uIUL/ml ( N: 0,32 - 1,17)
TG 124,2 ug/l (N:inférieur à 78)

et pour la taille du foyer de carcinome

je reprends les termes exacts d'une partie de la conclusion de L'ANAPATH "un foyer de cacarcinome papillaire presque entierement encapsulé mesurant 8x6mm non infiltrant, intra thyroidien et d'exérèse complète"

Demain je vais essayer de joindre le chiurgien au téléphone et lui faxer les résultats car j'ai un rdv avec lui que le 12 mars!!

Je te remercie
Mijomi[/list]

[Beate]

Bonjour,

en effet, autant ta TSH que ta TG sont "hors normes". Il faudra absolument augmenter ton Lévothyrox, pour obtenir une TSH plus basse, en-dessous de 0,1. Avec une TSH aussi élevée, tu dois certainement être en hypo, fatiguée, frileuse ? Comment se fait-il qu'on ne t'ait préscrit que si peu de Lévothyrox, 75 µg ? Combien pèses-tu ? De quand date cette prise de sang, est-elle récente ? Normalement, tu aurais dû faire une première prise de sang après 6 semaines sous Lévothyrox, et augmenter si la TSH était trop élevée ...

Pour la TG, elle est en effet bien élevée (la prise de sang date bien de maintenant, donc loin de l'opération ? Car à proximité de l'opération, la TG peut parfois être très élevée, à cause de la réaction des cellules thyroïdiennes pendant l'intervention, mais décroitre ensuite ...), on peut craindre que malgré le fait que ton carcinome était encore tout "micro" et bien isolé, il puisse y avoir quelques cellules restantes, vraisemblablement dans un ganglion à proximité.

Je pense qu'il faudra absolument contacter tes médecins - car à mon avis, en voyant cette TG élevée, une cure d'iode est indispensable, à la fois pour voir où se situent ces cellules et les détruire (ou, éventuellement, programmer une re-opération, si on voit une fixation bien concentrée sur un ou deux ganglions). Et pour pouvoir faire cette cure, il faudra vraisemblablement arrêter le Lévothyrox pendant au moins 3 ou 4 semaines (à moins de pouvoir la faire sous Thyrogen, dans ce cas tu auras deux piqûres et la cure d'iode le lendemain).

Pas de panique, avec la thyroïde il n'y a, aux dires des médecins, "jamais urgence", c'est un cancer très lent et peu aggressif et même si tu ne peux faire la cure que dans un mois ou deux, ça n'augmente pas le risque, on arrivera à t'en débarrasser, des quelques cellules qui te restent !

Mais bon, tant qu'à y être, autant faire tout ce qu'il faut et en finir, une bonne fois pour toutes, pour pouvoir passer à autre chose !

Je t'embrasse, tiens-nous au courant !

Beate

[Beate]

Bonjour Mijomi,

as-tu pu joindre ton chirurgien maintenant ?

J'avais posé la question à mon médecin nucléaire, et je viens de recevoir sa réponse :

[Mijomi]

Bonjour Beate,

J'ai bien vu que tu m'avais répondu mais impossible d'ouvrir le message, il est vrai que j'étais à l'étranger "CUBA"
J'ai pu contacter mon chirurgien qui m'a fait passer progressivement à 125 de lévotyrox ceci par palier de 25 par semaine.
je rencontre l'endocrinologue le 07 Mars et le chirurgien le 13 Mars.
Merci pour le soutien moral et les conseils, car effectivement j'ai eu quelques belles frayeurs, avec des coups de fatigues, indicibles mais comme j'étais déjà averti j'ai pu controler.
mon age 58 ans
poids 78 kg
taille 1,71
sexe masculin!!
et je vis en Guadeloupe
Ce sont des éléments que je n'avais pas donnés
Mijomi