récidive tardive cancer thyroïde

[thmaaa]

Bonjour. J'ai été opéré d'un cancer papillo-vésiculaire de la thyroïde en 1980, c'est-à-dire il y a plus de 30 ans (ja'avias été irradié durant mon enfance): ablation totale de la thyroïde, deux prises d'iode 131, et depuis prise régulière d'extraits thyroïdiens, avec TSH pratiquement bloquée. Toutefois, depuis maintenant six ou sept ans, la thyroglobuline, longtemps inférieure à 1, a recommencé à monter, très lentement mais régulièrement: elle atteint désormais 3,4. Après une prise de Thyrogen, elle avait même frôlé 30. Il est donc clair qu'après tellement de temps, il reste des cellules qui se sont réveillées. Toutefois les échographies et les TACs ne décélent toujours rien, à l'exception la dernière fois d'un petit nodule pulmonaire de 6 mm. que le radiologue considère toutefois comme "non spécifique". L'iode 131 ne détecte rien lui non plus. Que faire face à une telle récidive apparemment très lente (mon endocrino envisage un nouveau PET-TAC)? Et y a-t-il un risque d'évolution vers un cancer de type anaplasique, qui ne fixerait pas l'iode radioactif?
Merci d'avance de votre réponse.

[thmaaa]

Bonjour à nouveau. En rapport avec le message envoyé antérieurement je précise que j'avais réalisé deux dosages avec prises préalables de thyrogen: le premier en 2006, qui avait vu la TG grimper à 32, et le second en 2008, qui l'avait vu monter "seulement" à 15.

[Ktrin']

Bonsoir Thmaaa,

Et bienvenu(e ?) ici !
A ton message on voit que tu es bien pris en charge et bien suivi.
Où habites-tu ? Quel âge as-tu ?
Peux-tu donner tes résultats avec les normes du laboratoire ?

Je ne peux pas te répondre au sujet du cancer anaplasique, des "calées" ou Beate passeront t'expliquer.
Effectivement cette thyroglobuline qui remonte vraiment très légèrement mais plus sous thyrogen est à suivre.

Bonne chance et à bientôt,
Ktrin'

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Je comprends que tu sois angoissé, ce cancer paraissait déjà tellement loin, presque oublié !!

Justement, ton exemple montre l'importance de continuer la surveillance ... elle est peu contraignante, juste un contrôle annuel de la TG, mais justement, dans les (rares !!) cas où il reste quelques cellules bien cachées, on les dépiste très rapidement (tellement tôt qu'on ne les voit même pas encore à l'image ... La TG dépend du volume tumoral, une TG à 30 après stimulation, c'est quelque chose de vraisemblablement minuscule !

Et que le cancer de la thyroïde puisse (parfois) revenir si longtemps après, ça ne veut pas dire qu'il est particulièrement "sournois", au contraire, cela montre à quel point il est lent et peu agressif (les autres cancers récidivent généralement dans les 5 ans, certains, plus agressifs, dans les 2 ans, quand il reste quelque chose ...)

Il ne faut pas avoir peur d'un à aplasique ... il arrive qu'un cancer papillaire ou vésiculaire, qui fixait l'iode au départ, se "dédifférencie" et ne le fixe plus, mais ce n'est pas la même chose qu'un cancer anaplasique qui, lui, est "indifférencié" dès le départ. Il concerne quasi exclusivement les personnes âgées, et est beaucoup plus rapide que les autres. Mais je n'ai encore jamais entendu que les cellules résiduelles d'un cancer papillaire ou vésiculaire déjà operé se seraient transformées en anaplasique !

Faire d'autres examens est une bonne chose - mais il est possible que ce soit encore tellement petit, et tellement peu agressif, qu'on ne trouve rien et qu'il faille attendre (au TEP-Scan, par exemple, les cellules fixent mieux si elles sont agressives et moins différenciées que quand elles ont encore la plupart des caRacteristiques des cellules thyroïdiennes). On gardera ta TSH bien basse, et on surveillera régulièrement.

Tu es suivie où ?

À bientôt, bon courage !

Beate

[thmaaa]

Merci de cette réponse rapide, qui me paraît en outre totalement de bon sens. Je vis en Espagne et suis donc suivi dans un hôpital de Madrid.
Evidemment l'idée qu'il est nécessaire d'attendre que les cellules se développent davantage pour que l'on puisse agir n'est pas forcément de nature "tranquillisante", mais j'imagine qu'il n'y a pas le choix. Tout dépend bien sûr du rythme auquel augmente la thyglobuline: je suis passé d'une TG de 1,2 à une TG de 3,4 en sept ans. Si cela signifie qu'il faudra intervenir aux alentours de mon centenaire (j'ai actuellement 61 ans), ce n'est pas vraiment préoccupant à court terme (mais le rythme de croissance est-il normalement constant?).
Reste que je me demande, dans le cas où les cellules ne fixent plus l'iode 131, quels sont les instruments d'intervention possibles dans ce cas.
Merci à nouveau pour la réponse et, au passage, un bravo sincère pour ce forum.
Thierry.

[Beate]

Bonjour Thierry,

Tu parles certainement très bien l'espagnol ? Depuis combien de temps vis-tu en Espagne (je suis "expat" moi aussi, je suis allemande et vis en France depuis 34 ans ...) ?

Il existe, depuis peu, une associations de patients en Espagne, spécialement pour le cancer (je le sais parce qu'ils viennent d'adhérer à l'organisation internationale "Thyroid Cancer Alliance", dont nous faisons également partie) :

Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT)
www.cancerdetiroides.org

Ils ont un site avec des informations, et un forum, en espagnol bien sûr.

Et il existe divers autres sites en espagnol, notamment en Argentine :

Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides de la República Argentina
www.actira.org.ar ou www.actiracancerdetiroides.blogspot.com

Site d'information d'un chirurgien argentin :
http://www.cancerdetiroides.com.ar

Les pages en espagnol de l'association américaine "Thyroid Cancer Survivors", ThyCa :
http://thyca.org/espanol.htm

Concernant la "vitesse de doublement de la TG", c'est en effet un critère important, plus c'est lent, plus on est rassuré ! Et chez toi, elle a donc mis plusieurs années, 4 ou 5 environ, pour doubler (puisqu'après 7 ans, elle n'a pas encore triplé) ... là où on s'inquiéterait, c'est si c'était en moins de 6 mois !

Quand un cancer ne fixe plus l'iode (mais chez toi, c'est vraisemblablement tout simplement "trop petit" pour qu'on puisse le voir !), il existe différentes autres méthodes, d'abord locales, quand on sait avec précision où la tumeur se situe : selon les cas, rayons, chirurgie, radiofréquence, cryothérapie, laser, cimentoplastie ...

Et puis, éventuellement (mais ça, c'est dans les cas plus sérieux, progressifs et symptomatiques, avec plusieurs tumeurs à différents endroits), les thérapies systématiques, les thérapies moléculaires ciblées, il y en a de plus en plus pour différents cancers, entre autres de la thyroide : il y a différents essais cliniques en cours, avec différentes molécules, et la première, le Vandetanib ou Caprelsa, pour le cancer medullaire, sera commercialisé cet été, mais il y en a plein d'autres en développement, chacun agissant de manière légèrement différente.

Mais bon, tu n'en es pas là ! C'est juste bon de savoir que, de nos jours, des traitements existent (alors qu'avant 2005, on n'avait rien à proposer, quand les méthodes locales ne suffisaient pas) !

A bientôt, hasta la vista !

Beate

[thmaaa]

Merci à nouveau Béate pour cette réponse rapide. Effectivement je suis totalement "hispanisé" puisque je vis à Madrid depuis plus de trente ans (après six ans en Amérique Latine). Merci également pour les contacts que tu mes donnes, mais j'avoue que vu l'excellent fonctionnement du site français, je péfèrerais continuer à avoir affaire à ce site (au risque de te donner davantage de travail!).
Le rythme de développement des cellules semble en effet très lent (il l'était déjà avant l'opération initiale de 1980, des ganglions ayant été decelés quelque dix ans auparavant sans que j'y aie attaché d'importance à l'époque). J'aimerais savoir toutefois si en général ce rythme est constant, ou soumis à des variations imprévisibles.
Quant à l'iode 131, il est vrai qu'à ce stade je ne sais pas s'il ne décèle rien parce que les cellules sont encore trop peu nombreuses.
Merci à nouveau et chapeau pour le fonctionnement du site.
Thierry.