Basedow : Plasmaphérèse avant TT ?

[Chouia]

Bonjour à tous,
On m’a diagnostiqué la maladie de Basedow (assez sévère) en janvier 2019 et j’ai été mise sous Thyrozol. J’ai fait une allergie, ce qui s’est reproduit avec Basdène et Propylex.
Il est a priori urgent que je subisse une TT (prévue le 24 juin). Cela fait plusieurs semaines que je n’ai aucun traitement, et donc mes taux sont archi mauvais (T3 et T4 qui crèvent le plafond, et TSH indécelable). Le chirurgien, que je vais voir la semaine prochaine, m’a dit qu’il fallait que je fasse 2 plasmaphérèses avant l’intervention, pour « nettoyer mon sang des hormones », puisque je ne peux prendre aucun ATS.
J’ai cherché sur internet, mais je n’ai rien trouvé sur ce traitement avant TT.
Quelqu’un a-t-il déjà eu ça ? Est-ce efficace, y a t’il des effets secondaires ?
(Je dois également prendre des corticoïdes jusqu’à l’intervention.)
Merci.

[Beate]

Bonjour,

Si tu ne supportes aucun antithyroïdien (on n’a pas essayé le PTU, Propylex ?), il faudra en effet trouver un moyen de te sortir de l’hyperthyroidie avant de t’opérer (être en hyper serait dangereux pour l’intervention).

J’ai trouvé un article qui mentionne la plasmaphérèse (qui nettoie le sang, et permettrait d’enlever le trop d’hormones) :

https://www.srlf.org/wp-content/upl.....ion-Vol15-N6-p497_505.pdf

Où te feras-tu opérer ?

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Chouia]

Merci beaucoup pour ce lien. Même si ce n’est pas très rassurant : « avec un doute, autant sur leur indication que sur leur efficacité réelle [50,51]. Par ailleurs, ces techniques comportent un risque pour le patient, en termes d’accès veineux et d’immu- nodépression induite, et ne devraient être réalisées dans cette indication précise que dans le cadre d’un protocole thérapeu- tique [52].« 

A quoi servent les corticoïdes avant l’intervention ?

Oui, j’ai essayé Propylex... Même résultat que les autres.

Je vais me faire opérer à Lyon sud.

Merci

[Beate]

Bonjour,

Je n’ai pas voulu te faire peur !

En tout cas, il faut bien trouver une solution pour traiter ce trop-plein d’hormones avant l’opération. Une solution parfois utilisée est l’administration d’une solution d’iode (LUGOL), pendant une dizaine de jours, qui « sidère » la thyroïde ... cela n’a pas été évoqué ? Peut-être que ce n’était pas utilisable dans ton cas ?

La cortisone a une action anti-inflammatoire.

Tu dois revoir le chirurgien cette semaine ? N’hésite pas à lui poser toutes tes questions !

Normalement, à Lyon Sud tu devrais être entre de bonnes mains, ils ont beaucoup d’expérience avec les thyroïdectomies.

A bientôt !

Beate

[Chouia]

Bonsoir,
Merci pour la réponse.
Effectivement, j’ai vu le chirurgien cette semaine, et il ne m’a pas du tout parlé du Lugol. J’ai donc fait ma 1ère plasmaphérèse vendredi... Et je viens en parler ici si ça peut servir à quelqu’un plus tard .
Pour avoir discuté avec l’infirmier de l’EFS (ce sont eux qui s’occupent de ça), c’est quelque chose qui se fait de plus en plus avant une TT sans euthyroidie (même si c’est encore marginal), au vu de l’efficacité du traitement par rapport aux médicaments « classiques ».
C’est assez impressionnant quand on ne sait pas à quoi s’attendre, mais au final ce n’est pas grand chose ! On est allongé dans un lit avec des aiguilles rigides dans chaque bras (donc on ne peut pas bouger !), et d’un côté ça aspire le sang qui va être centrifugé pour enlever le plasma, et de l’autre ça réinjecte les globules avec un substitut de plasma (albumine). Ça dure environ 1h30, 1h45 (en fonction du volume à retirer’ et donc du poids). Pour moi, aucun effet secondaire (un peu la tête qui tourne dans les 10 min qui suivent, et encore...), c’est un peu contraignant vu que j’habite à 2h de l’hôpital, mais pas d’appréhension à avoir pour les prochaines.
Je dois en faire encore deux, cela dépend du taux d’hormones thyroïdiennes (ils enlèvent environ 73% du plasma, et ensuite il en reste encore dans les cellules qui vont « ressortir », c’est pourquoi il faut en faire au moins 2).
J’ai hâte de voir quels seront mes taux avant la prochaine...
Voilà, c’etait un peu long, mais c’est le genre de chose que j’aurai aimé savoir avant de débuter, donc si ça peut aider...