Cancer papillaire : récidive après bientôt 20 ans ?

[Cléo 51]

Bonjour à tous,
et merci à Beate pour son forum que j'aurais aimé découvrir il y a 10 ans.
En effet, cela m'aurait fait redoubler de précaution et j'aurais forcé mon médecin traitant à me prescrire régulièrement des échographies cervicales (tous les 5 ans au moins), dans mon cas.
Un petit ( tout petit !) ADK papillaire opéré en 1984, ré-opéré en 1985 (heureusement belle cicatrice) thyroïdectomie totale (cures d'iode) en 1987 et 1988 et dernier bilan (scintigraphie) me déclarant guérie en 1990.
Depuis, quelques contrôles sanguins mal interprétés par mon médecin qui me diminue régulièrement mon lévothyrox, de 150 je passe à 75mg.
Vendredi scintigraphie sous thyrogen après contrôles sanguins et échocraphie suspects. Doutes sur une récidive, après près de 20 ans.
Faites vous suivre, même au delà de 10 ans.
Bon dimanche et à bientôt.
Cléo

[Nancy]

Salut,

Au Canada, les scinties sont prévues un an après l'opération, certaines fois 5 ans après et le reste du temps, c'Est des bilans sanguins une fois par année incluant T3, T4, TSH, TG et anti-tg ... pour les écho c'est juste quand on sent quelque chose à la palpation.

Si toutes tes analyses sont bonnes, je ne vois pas pourquoi il y aurait une récidive. À ma connaissance, on ne refait pas de scintie 20 ans après.

Je dois en refaire une l'an prochain, je n'ai pas fait celle de 5 ans, je vais la faire à 6 ans et si tout est beau ... ce sera ma dernière.

Reste positive, tout ira bien et ce sera une fausse alerte surtout si rien n'accompagne l'idée d'une récidive. Amitié du Québec,

N

[Christelle]

A qui le dis tu !!!
moi opérée en 1998 , déclarée en rémission complète en janvier 1999 suite scinti contrôle 7 mois apres cure et puis écho ts les 6 mois puis tous les ans de 1999 à 2007 . Heureusement pour moi les analyses sont de plus en plus " pointues " et en 2004 on a couplé la thyroglobuline avec le taux d'anticorps et là on s'est rendu compte que j'avais un taux d'anticorps ( signe de tissu thyroidien ? ) élevé . CONTROLE SOUS THYROGEN avec scinti blanche et pourtant 2 ans plus tard on retrouvait toujours ces anticorps . j'ai donc effectué une nouvelle cure d'iode il y a 15 jours et là on a bien retrouvé du tissu thyroidien mais en quantité tellement infime qu'il était indétectable aux scinti de contrôle !!! c'est là qu'on se dit qu'on a la chance d'être bien suivie !!!
j'ai quand même demandé au médecin nucléaire les cas de récidive aprés plusieurs années ( car aprés 5 ans je me suis cru " tranquille " ) et en fait ce n'est pas rare !!!
bon dimanche
christelle

[Cléo 51]

Chère Nancy,
merci, je reste optimiste mais je voulais te préciser que la scintigraphie semble indispensable même après 20 ans et comme le cite Christelle il vaut mieux être prudent.
Evidemment cet examen est pratiqué que lorsque les analyses des taux tsh et thyroglobuline ne sont pas excellents : tsh à 43. au lieu d'être indétectable. Et quelques examens complémentaires sur les protéines qui montrent la présence de bandes monoclonales (mais je n'y comprends rien) ; surtout l'écho cervicale qui met en évidence une plage tissulaire renfermant une plage calcifiée de 1,2 cm et le médecin qui parle de récidive. Normal que cela laisse planer le doute. Mais je redis que je suis de nature optimiste, je ne savais simplement pas que l'on pouvait faire des récidives et Christelle le confirme. Mais effectivement j'espère que ce sera négatif.
Demain matin et mardi mon infirmière me fera les piqures de thyrogen (et je vais surveiller son savoir faire), jeudi contrôle sanguin et iode puis vendredi scinti. Je connaitrai les résultats le jour même. Je donnerai de mes nouvelles (bonnes).
Cléo

[le gars]

bonsoir a tous pour te repondre christelle eh ba g mon endocrinologue ki ma dit que ca ne pouvait pas recidiver etant donner ke l'on avait plus de thyroide de toute maniere je ni comprend rien aucun docteur ne dit pareilje sui suivit ds un hopital pr les cancer et je né meme pas les resultats de mais prises de sang alors ke cela fait 15 jrs et j'habite o havre aucun docteur ns explique tout est muet
sylviane

[Christelle]

coucou sylviane, et bien ton endocrinologue quel nul !!!! s'il n'y avait pas de risque de récidive il n'y aurait plus de suivi , c'est pour celà qu'il faut maintenir une tsh hyper basse pour éviter de stimuler les " eventuelles cellules thyroidiennes restantes " , en ce qui me concerne mon cancer a été classé en T3 OU T4 ce qui tenderait à prouver qu'il y a qd même risque de récidive !!! enfin qd je lis ton témoignage je me dis que j'ai quand même de la chance dans mon suivi car même 9 ans aprés je continu à faire des exam réguliers et c'est aussi gràce à celà qu'on vient aprés une cure d'iode faite presque 9 ans aprés mon opération de découvrir qu'il restait du tissu thyroidien mais en quantité tellement infime qu'il était passé à coté des SCINTI DE CONTROLE qui étaient blanches depuis 8 ans !!!!
Du coup en lisant ton témoignage j'ai encore plus envie de remercier mon médecin nucléaire, une femme formidable et extrémement humaine , et le centre anti cancéreux de Clermont ferrand
bises et courage
christelle

[Nancy]

Salut,

Je ne sais pas si des normes vont être standardisées d'ici quelques années. Mais, je le répète, ici au Canada, si les analyses sont belles, surtout celles de la TG et de la TSH et bien ... plus de scintie. Mais si ces derniers dérapent, on recommence le tout.

Dans le cas de Cléo, je comprends mal qu'on ait abaissé le Levo a un point tel que la TSH soit remontée si fortement. Les cellules thyroïdiennes ne se reproduisent pas quand on garde la TSH basse. Je crois même, mais je n'ai pas d'étude qui le prouve, que le Cytomel fait encore plus effet, en tout cas si je regarde mes analyses personnelles.

Bonne chance les filles, amitié,

N

[Beate]

Bonjour tout le monde,

je n'étais pas sur Internet hier, je ne vois donc la discussion que maintenant !

Nancy, tu as raison, SI tous les paramètres (TG, anti-TG, TSH, éventuellement échographie) sont bons, il n'y a aucune raison de refaire des scintigraphies, passée les premières années de surveillance ! La scintigraphie a une résolution assez faible, elle ne montre pas de récidives en-dessous de 5 mm environ, et donc après un certain temps - alors que la TG, elle, est généralement un marqueur très fiable, et se mettra à augmenter bien avant.

Et même si la plupart des récidives se produisent dans les 5 premières années, il peut PARFOIS, même si c'est rare, avoir des récidives tardives. Cela ne veut pas dire que le cancer de la thyroide serait particulièrement "sournois", au contraire - ca montre qu'il est particulièrement lent et peu aggressif ! Il s'agit généralement de quelques cellules minuscules restées après l'opération et la cure d'iode, qui mettent de longues années avant de se reveiller et de se mettre à se multiplier, lentement. Et dès qu'on détectera une TG anormale, qui se met à augmenter (car c'est surtout l'augmentation, lors de plusieurs prises de sang successives, qui montre qu'il se passe quelque chose, pas une seule petite variation qui peut être due à une simple erreur de labo ou à un changement de méthode de test), on fera tous les examens nécessaires (échographie, éventuellement scintigraphie, TEP-Scan ...) - et découverte tôt, on pourra guérir une récidive tout aussi bien que le cancer d'origine, par une opération (s'il s'agit d'un ganglion facilement accessible), cure d'iode ...

Cléo, dans ton cas, il y a vraiment des anomalies ! Qu'on ne t'ait pas régulièrement fait des échographies, ce n'est pas forcément grave (j'en ai discuté avec mon médecin nucléaire la semaine dernière, il dit que mieux vaut ne pas trop les multiplier chez les gens "à faible risque", car on découvre souvent des "adénopathies", ganglions un peu gros, qui n'ont en fait RIEN à voir avec le cancer, mais viennent d'un simple rhume etc, et ca genère beaucoup d'angoisses inutiles, ponctions, surveillance ... moi, on m'a même reopérée pour ca, pour "rien" en fait ...)

Mais ce qui n'est absolument PAS normal, c'est qu'on n'ait pas surveillé ta TG et TSH ? Comment pouvaient-ils laisser ta TSH grimper jusqu'à 43 ? Ton dosage de 75 était insuffisant, il n'y a quasiment personne, sans thyroide du tout, qui se satisfait d'un si petit dosage (à moins de peser 36 kilos ?)

Une "plage calcifié", ca peut être un simple tissu cicatriciel ... il faudra maintenant attendre le résultat de la thyroglobuline sous Thyrogen et le résultat de la scintigraphie.

Mais ATTENTION : ton planning n'est pas BON !!!! Si tu as les piqûres de Thyrogen aujourd'hui et demain, il faudra prendre l'iode MERCREDI, et non pas jeudi !!! Sinon, ca faussera tout ! C'est 24h après la dernière piqûre que le taux de TSH est le plus élevé, et donc la stimulation des cellules, et l'absorption de l'iode, la plus forte ! C'est impératif de donner l'iode le mercredi, appèle tout de suite l'hôpital, pour leur dire qu'il y a une erreur dans le planning ! Ensuite, la scintigraphie et la prise de sang pour la thyroglobuline seront le vendredi, comme prévu. Tu trouveras tous les détails, le mode d'emploi etc dans la FAQ, rubrique Cancer, "C'est quoi le Thyrogen?" et "Attention à l'utilisation correcte du Thyrogen".

Bon, chez toi, qui a déjà une TSH élevée, même sans Thyrogen, c'est un peu moins grave que chez quelqu'un qui aurait une TSH "freinée", à moins de 0,1, et chez qui il n'y a que le Thyrogen qui pourra reveiller les cellules éventuellement encore présentes, mais quand-même ... mieux vaut suivre le protocole officiel ! Si on ne veut pas te croire, ils n'ont qu'à contacter Genzyme, on leur confirmera !

Le gars, ton médecin te raconte n'importe quoi ! En fait, il s'est mal exprimé ! Ce qu'il a voulu dire, c'est "on ne peut pas récidiver si on n'a PLUS LA MOINDRE CELLULE THYROIDIENNE" (ce qui est vrai) - et le but de l'opération PLUS cure d'iode, c'est justement de détruire TOUTES les cellules thyroidiennes, pour éviter les récidives.

Et par ailleurs, le plus souvent, le cancer, encore bien enfermé au coeur du nodule, on l'a déjà enlevé à l'opération, la cure d'iode est une sécurité supplémentaire.

MAIS il peut arriver qu'une cellule cancéreuse ait déjà pu s'échapper et se cacher quelque part AVANT l'opération, et qu'elle ne soit (parfois) PAS détruite par l'iode. S'il s'agit juste d'un minuscule amas de cellules, à peine quelques-unes, on ne les verra même pas à la scintigraphie, ni à la TG, qui restera basse. Et si elles ne sont pas stimulées, puisqu'on maintient la TSH très basse, normalement on ne risque rien. Mais si la TSH augmente, ces cellules seront stimulées et se mettront à se multiplier (parfois, elles peuvent le faire même avec une TSH freinée, mais bien plus lentement), et donc, un jour ou autre, la TG augmentera, et on finira par s'en apercevoir, c'est la récidive.

Heureusement, ce n'est pas fréquent, et même si ca arrive, ca se guérit bien, mais il est important de prendre une hormone de substitution correctement dosée (TSH plus ou moins freinée en fonction de la catégorie de risque) et d'avoir une surveillance "à vie", toute simple (une fois qu'on a passé les premiers traitements et contrôles, TG et TSH une fois par an peuvent suffire).

Christelle, tu as raison, ton médecin a été vraiment bien inspiré de te contrôler les anti-TG (qui montrent qu'il reste "des cellules thyroidiennes", pas forcément malignes, au même titre que la TG), ainsi tu en es vraiment débarrassée maintenant.

Voilà tout ce que je peux vous expliquer au sujet des récidives ... pas d'angoisses inutiles, mais surveillance impérative !

Gros bisou à tous !

Beate

Consensus européen pour le suivi du cancer thyroidien

[le gars]

bonsoir a tous
donc moi g u de l'iode131ossi et du thyrogene du cynomel et la je sui a 150 de levo ce ke je ne comprend pas c pourquoi je sui ossi mal je ne supporte plu personne g un caractere aigris prise de poid toute ma famille ne me reconnait pas car avant j'etais rigolotte dynamique je jouais avec mes enfants et la plu rien car je sui tjrs fatigué et je ne dort pas la nuit et je ne comprend rien entre les t3 lest4 lestsh cela fait 9 mois ke g u une thyroidectomie tout ce ke je sais c ke mes dernier tsh en janvier sont de 0.o3 ca monte ca baisse ce né jamais pareil j'en sui arriver a ne plus aller ds ma famille car tout m'enerve si on a le malheur de faire une reflexion a moi ou a un de mes enfants j'explose et je m'envais ke dois je faire les docteur dise ke c mon etat general mais je n'etais pas comme ca avant
je sui tjrs triste je sui meme sur le point de me separer de mon compagnon car il ne comprend pas
biz a vs tous sylviane

[Beate]

Bonjour Sylviane,

tu as l'air bien mal dans ta peau ! Ton dosage n'est certainement pas encore au point !

D'après tes symptômes, tu sembles trop dosée - que disent tes dernières analyses ? C'est vrai qu'au début, après un cancer, on préfère maintenir la TSH très basse, sous 0,1 - mais si les contrôles sont bons (TG sous Thyrogen indétectable, éventuellement scintigraphie blanche), et si on n'avait pas un cancer à "haut risque" (ganglions métastasés etc), on peut ensuite généralement revenir à une TSH tout à fait normale, entre 0,5 et 1, et se sentir beaucoup mieux !

0,03 de TSH, c'est bien bas - connais-tu ta T4 et T3 ? Il est également possible que tu aies une TSH et T4 "d'hyper" (TSH basse, T4 haute), mais que tu ne transformes pas très bien la T4 du Lévothyrox en T3, l'hormone vraiment active (ça donne des symptômes d'hypo, fatigue, tristesse ...)

Il faudra essayer d'expliquer à ton compagnon que tous ces sauts d'humeur, cette fatigue, ces "petages de plomb" ou crises de larmes pour n'importe quoi, ce ne sont QUE les hormones, ce n'est pas "toi" ! Moi aussi, je me rappèle que notamment pendant mes 3 défreinations (car à l'époque, le Thyrogen n'existait pas), je voulais à chaque fois divorcer ... alors que le reste du temps, ça fait 29 ans que je suis heureuse avec mon mari ... et quand les gosses m'énervaient, je "petais les plombs", et plutôt que de leur taper dessus, cassais des assiettes, c'était vraiment horrible ...

Ne te laisse pas dire que c'est "ton état général", ce n'est pas VRAI ! Tu vas redevenir "comme avant", sois-en sûre ! Courage, le plus dur est derrière toi, il s'agit maintenant juste d'ajuster au mieux tes hormones, p.ex. en baissant un tout petit peu (de 12,5 ou même seulement de 6,25 µg), ou peut-être de les modifier (remplacer un traitement T4 par un traitement combinant T4 et T3) ... il faudra un médecin "à l'écoute", qui te regarde plus TOI que tes valeurs de labo, et ça va aller !

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[le gars]

.bonsoir beate
merci de m'avoir repondu car je sui perdu entre les t3 t4 et tsh ma derniere prise de sang en t3 est de 5.80 en 2006 et depuis je né pas u d'autre prise de sang t3 et t4 g juste ete a l'hopital bequerel a rouen le 28 fevrier ou g passer des prises de sang et je n'ai aucun resultat je trouve ca aberant ca fait 4 semaine que j'attend les resultat je voit l'endo le 4 avril et de plus g decouver 2 genre de ganglions derriere le cou depuis la semaine derniere donc je doit aller consulter le docteur traitant g u du thyrogen ossi le 26 et 27 fevrier kan je me sui fait operer normalement j'orais du avoir une ablation totale de la thyroide et g appris k'il m'en restai un p'tit bout car elle etait coller sur les corde vocales c ce k'il appelle des reliquat cervical banal .
moi ossi je vs embrasse et a la prochaine
sylviane

[Cléo 51]

Coucou toutes et tous,
Beate, merci d'avoir attiré mon attention sur le planning mais j'ai dû confondre les jours, j'ai bien eu hier mercredi la prise d'iode ; là où je suis suivie (comme il y a 20 a) au service du nucléaire, c'est le top !
J'ai justement signalé que je n'avais pas reçu la bonne dose de thyrogen lors de la 2ème injection, mon infirmière que j'avais surveillée la veille et qui me reprochait mon manque de confiance envers elle, a dilué (dans sa précipitation, pas le temps de dire ouf !) la totalité de l'ampoule d'eau ; ensuite j'ai eu l'injection à la dose prévue. D'après le médecin du service nucléaire je n'ai donc reçu qu'un peu plus de la moitié de la dose prévue.
Ce médecin a déjà signalé au laboratoire les risques d'erreur et même si la notice est claire, je crois qu'il est demandé que les doses fournies soient celles à diluer. Sur ce qu'il y a faire je ne sais, mais je peux affirmer que mon infirmière est normalement "professionnelle" mais toujours un peu pressée ; Toutefois je suis en colère après elle.
- est-ce que cette notice ne devrait pas leur être adressée par le médecin prescripteur (l'hôpital) pour attirer leur attention et les motiver à être attentives dès la prise de RV de la scinti. ?
- est-ce que cette injection leur rapporte un peu + que d'autres ?
Bon, mon taux de tsh sera mesuré et j'espère ok,
Ce taux très élevé et bien sûr confirmé, c'était il y a + de 6 mois, Beate, et je voulais dire que c'est cela qui a déclenché les examens. Comme mon médecin traitant s'est touvée dépassée elle m'a adressée chez un spécialiste endocrino. qui, bien sûr, a augmenté régulièrement la dose de lévothyrox à 125 mg (je pèse 50 kg au plus) ce qui a aussi fait tomber le taux de tsh.
Désolée de n'être pas entrée dans les détails ce qui fait que tu reçois de mauvaises infos mais je n'ai pas copié/collé mon dossier médical ; et puis je n'ai pas l'habitude des forums, mais promis je vais m'entraîner car sur le tien c'est vraiment instructif et sympa et j'aimerais arriver à fréquenter "le chat" pour rigoler un peu... pour changer.
A propos de chat, j'ai un chien (que j'aime) et je n'ai pas osé demander s'il risquait à me côtoyer toute la journée (après la prise d'iode). Après tout il a le poids d'un petit enfant !
Ce que je sais, c'est que je ne dois pas jeter mes mouchoirs en papiers dans les poubelles et les garder pendant 1 mois chez moi (ceux que j'utilisent au dehors, les autres jetés aux toilettes) au risque de déclencher l'alerte pompiers dans les décharges et cela retombe sur le dos des services nucléaires. Mais tout cela c'est un peu le cinéma et si nous sommes si dangereux que l'on nous garde enfermés une journée au moins.
Un petit message de réconfort à Sylviane et je souhaite que ton compagnon redouble d'attentions pour toi, pourquoi pas des petites balades ou un restau et qu'il prenne patience surtout.
Merci à toutes et bisous (il n'y a donc que des filles ?)
bonne journée.
Cléo

[jerome]

la récidive c'est ce qui me fait le plus peur car après l'annonce du cancer.
L'opération était prévue pour 2h et 2 chapelets de trois boules et je suis restée 3h30 sur la table avec 15 boules à enlever.
J'attendais une bonne nouvelle après la dose d'iode, encore raté les poumons brillaient à la synthi et deux boules.
La semaine dernière, je vais en visite au Centre Leclerc, encore une fois une 3èmé boules est découverte. Je pars faire une dose d'iode le 29/04.
J'en ai un peu marre car je vais de mauvaises nouvelles à d'autres.
j'espère en voir le bout bientôt car là je sature.chris

[Cléo 51]

Bon courage Jérôme pour ta cure d'iode. C'est vrai que c'est un mauvais moment à passer moralement tous ces examens mais tu es certainement soutenu. Tout ira bien, je te le souhaite très fort.
J'ai fait ma scinti aujourd'hui et les résultats sont bons. En fait, il y a une légère fixation à surveiller (par échographie et ponction) et il faut attendre le taux de thyroglobuline pour confirmer. Peut-être parce que je n'ai pas reçu la bonne dose de thyrogen pour l'examen.
En fait, les cancers de la thyroïde sont très peu évolutifs et sûrement que les récidives sont rares. Donc ne pas s'inquiéter, mais se faire suivre quand même.
Je peux dire maintenant que je n'étais pas rassurée parce que j'avais des douleurs depuis 3 mois dans le dos et je m'étais imaginée que ça pouvait être lié ; ce que j'ai c'est un "spondilo doublé d'1 hernie" et c'est invalidant. Je vais faire des infiltrations.
Bises et bon week-end ensoleillé à toutes et tous.