j'ai fini par accepter de faire la cure d'iode

[Amira]

Après une thyroidectomie qui avait mis en évidence un cancer papillaire (1 tumeur à gauche de 1,7 cm et...1 mini-tumeur à droite de 1 mm) j'avais été très contrariée par la procédure qui m'avait "ordonné" une cure d'iode. Selon le chirurgien, mon cas était bénin mais;.ce n'était pas lu iqui décidait; selon mon endocrino, dans ma catégorie "faible risque" il suffisait de mettre en place une surveillance du taux de Tg et une échographie cervicale tous les 6 mois; mais finalement je me suis rendue à la "convocation" de la médecine nucléaire, la "Commission "m'ayant prescrit la cure, et j'ai fini par accepter le principe de la cure en considérant les 2 facteurs aggaravants: la bifocalité et mon âge (60 ans) MAIS ( merci à ce forum d'exister) en posant mes conditions.
En effet, l'une de mes raisons de repousser cette cure était qu'elel représentait pour moi un luxe inoui car, devant veiller sur un mari affaibli lui-même par la maladie, je n'ai droit ni à la fatigue qu'aurait pu causer la défrénation (qui s'occuperait de nous?....) ni à une hospitalisation prolongée (déja il avait fallu un miracle d'organisation pour l'hopitalisation lors de la thyroidectomie) donc....
Faut croire que j'avais vraiment besoin de faire cette cure car le médecin a été absolument charmant et d'une part, m'a prescrit le thyrogène supprimant la déférénation, d'autre part m'a assuré que je ne resterai pas plus de 3 jours et j'ai choisi la date qui convenait à "mon agenda".
Les 2 piqûres de thyrogène à 24 heures d'intervalle n'ont entraîné aucun effet secondaire, mon seul problème était une angoisse incommensurable en perspective de cette cure, angoisse qui s'est traduite par des aphtes à l'intérieur des lèvres, très très pénibles....
Par ailleurs on m'avait recommandé d'avoir un régime pauvre en iode, à savoir sans poissons, fruits de mer, ni crustacés, et basta. (rien à voir avec le régime "sans iode" que j'ai lu sur ce site)
Je me suis rendue toute seule comme une grande en voiture à l'hôpital, ne voulant pas dépendre d'un taxi pour le retour (et ne voulant pas contaminer le chauffeur)
J'ai eu droit à une prise de sang pour mesure le taux de Tg et une scintigraphie cervicale qui a mis en névidence un petit reliquat, celui de la "thyroïde embryonnaire", quasi impossible à complètement retirer avait dit le médecin. Donc, en route pour la cure, en route pour la chambre en secteur protégé.
Là, première surprise pas de douche! ça m'a mise en rogne car j'avais lu sur le forum que la douche bi-quotidienne était un outil indispensable de décontamination rapide. Mais du fait que je sortais 2 jours plus tard, on m'a promis que j'aurais droit le lendemain soir et le surlendemain matin aux 2 douches en prévision de la sortie. Je me suis résignée.
La chambre - je devrais dire la cellule! - était plutot exigue, à peine la place de faire ma gymnastique, même pas une table pour s'installer pour écrire ou poser un ordinateur portable. Mais des fenêtres en hauteur sur toute la largeur du mur, une échappée sur la ville, les arbres et même le ciel!
deuxième surprise: pour la prise de la gélule avec tout le cérémonial décrit par ailleurs, une infirmière est arrivée demandant au médecin à assister au spectacle. j'avais vraiment l'impression d'etre la condamnée à mort que l'on exécute, et c'était très, très désagréable d'avoir cette spectatrice.
le repas devait m'être servi 2 h après l'ingestion de la gélule mais: rien n'arrivait. J'ai sorti mes pastilles au citron, et le déjeuner (froid) a fini par arriver. Pour m'apporter mes repas, une roulante servait de liaison, et je devais jeter tous les restes dans ma poubelle spéciale (poubelle non vidée durant tout le séjour, heureusement que je suis restée peu de temps). Avec mon repas, nouvelle surprise: on m'a apporté une bouteille d'I/2 litre d'eau alors que j'avais lu sur ce forum qu'il fallait boire énormément et de préférence avec du jus de citron pour prévenir l'inflammation des glandes salivaires. J'ai réclamé mais....Non, je n'avais pas besoin de boire davantage, on m'apporterait un thé à 16h, et une autre bouteille d'1/2l avec le dîner, ça faisait bien assez à boire!!!! (j'ai biaisé pour obtenir 2 bouteilles supplémentaires d'1/2 l, mais que de négociations!) Quant au jus de citron, merci ce site, 'javais apporté mes bouteilles de jus de citron, j'ai pu boire de l'eau citronnée durant tout mon séjour. (si j'avais su, j'aurais aussi approté un pack d'eau!)
Le lendemain j'ai eu la visite du médecin qui est entrée dans ma chambre sans appréhension, m'a demandé si tout allait bien, si j'avais besoin de corticoïdes pour l'inflammation de mes glandes salivaires. Mais grace à mes pastilles, mes chewing-gums et mon eau citronnée, je n'ai pas eu d'inflammation et pas besoin de médicaments.
Je lui ai demandé les résultats de ma prise de sang. Là surprise: elle ne savait pas, les analyses se faisaient une fois par semaine, je n'étais pas tombée le bon jour, elle faisait la prise de sang parce que c'était obligatoire mais ce n'était pas important....
Le lendemain jour de sortie était un samedi. Comme dans tous les hôpitaux, le samedi on sent comme un grand vide dans le personnel. Le médecin m'avait demandé de rester jusqu'à l'après-midi. mais après le petit déjeuner et une autre prise de sang (!), l'infirmier m'a dit que je pouvais partir quand je voulais. j'ai aussitôt pris mes cliques et mes claques et mes jambes à mon cou: j'étais restée moins de 48 heures enfermée. Soi-dit en passant, auparavant j'étais allée visiter le site maéricain www.thyroid.org où il est dit que la durée d'isolement doit être de 24 h, donc je n'étais pas un danger public, je savais qu'il faudrait que je me tienne à distance des gens (1 mètre) pendant quelques jours. Sur les sites internet, j'avais lu que les précautions étaient différentes vis à vis des jeunes enfants (à éviter au moins 8 jours), des adultes, et des seniors de plus de 60 ans (mon mari). Dans le cas des seniors, les précautions étaient beaucoup moins rigoureuses. et j'avais même lu sur le site de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif que je pouvais dormir dans le même lit que mon conjoint (sur un aute site j'avais aussi lu que nous avions droit à 30 minutes montre en main de relations intimes et même sexuelles...)
Samedi oblige, il n'y avait personne pour mesurer ma radioactivité rayonnante à ma sortie...mais heureusement les couloirs de l'hôpital étaient un désert, je n'ai rencontré personne jusqu'à ma voiture, donc les conditions de sécurité ont été respectées.... Je dois ajouter que je suis rentrée chez moi dans un état euphorique: soulagée que ce soit fait, ou bien la radioactivité générait-elle cette euphorie????
Je suis revenue le lundi matin à l'hôpital pour une scintigraphie corps entier de contrôle. Cette fois-là le docteur avait eu les résultats de mes analyses avant la cure: la Tg était déja quasi indétectable, et le taux de Tsh après thyrogène était excellent: 50, alors qu'après défrénation ce taux tourne autour de 30. J'avais donc fait le traitement dans les conditions optimum. L'iode s'était très bien fixé sur le reliquat, et last but not least, la mesure de ma radioactivité a été faite: 1,3 µSev/h soit un taux ridicule! Sans doute le résultat de mon ingestion de grandes quantités de liquides et mes nombreuses douches.
J'étais donc redevenue fréquentable, il n'y avait même plus de précautions particulières à prendre avec les enfants.
Voilà, c'est fait, c'était un peu spécial, le confort hôtelier n'était pas au rendez-vous et le médecin a fait preuve d'une grande souplesse, le pire est derrière moi!
Grand merci à ce site qui m'a permis de m'informer, même si parfois certains récits ont été source d'angoisse, et c'est pourquoi j'ai pris la peine de rédiger mon propre récit, pour que les futurs "curistes" soient rassurés!

[Beate]

Coucou Amira,

OUF, voilà une bonne chose de faite (après les longues discussions "pour et contre" que nous avons eues, c'est vrai que ce n'est pas facile de se décider : Message et Message ) .... au moins, ainsi, tu ne seras pas à te poser des questions, plus tard, chaque fois que tu auras une petite douleur quelque part, "et si seulement c'était le cancer de la thyroïde qui revenait ?" ...

Et puis, OUF, tu as pu la faire sous Thyrogen, c'est un "plus" énorme ! Je vais mettre un lien vers ton long récit détaillé dans la liste "Récits de cure d'iode" - peux-tu juste ajouter le nom de l'hôpital, et la ville ? (tu peux utiliser la fonction "Edit" pour modifier ton message) ?

Et ce serait bien aussi de répondre au sondage Qui a eu sa cure d'iode sous Thyrogen ?, car pour l'instant vous êtes très peu nombreux dans le forum !

Gros bisou et à bientôt !

Beate