Merci Euthyral!

[Agnès (Bordeaux)]

Bonsoir à tous!

Je ravive là un débat -récurrent- sur le forum au sujet de la T3.
Mon témoignage n'est pas original. Il ne fait qu'en confirmer d'autres.

J'ai été opérée en 2002 d'un cancer papillaire infiltrant. J'ai eu deux curages ganglionnaires (13 métastases. Franchissement de toutes les capsules. Fixation pulmonaire. Deux cures d'iode et une Tg à ce jour encore trop élevée).
Je suis naturellement d'un tempérament assez actif, plutôt du genre à faire face et assez dure à la douleur.

Pourtant, depuis ces opérations, je sentais que je ne refaisais pas surface. Et c'était de pire en pire. Ces derniers temps, c'était devenu franchement inquiètant.

Fin 2003, j'ai fait de mon propre chef une petite expérience avec le Cynomel qui me restait de mes cures d'iode (j'avais baissé le Lévothyrox). J'allais mieux mais j'étais, je pense, encore trop fortement dosée. Lors de la visite annuelle en médecine nucléaire, j'ai voulu demander à continuer mais en baissant encore un peu le Lévothyrox. La réponse a été " je vais refuser de vous suivre". Mon expérience n'aura pu durer que deux mois et je suis repartie avec une ordonnance de Lévothyrox (un peu moins dosé tout de même). Ma TSH était à 0,05. Correcte.

J'ai replongé et mon état s'est fortement dégradé. Je passe sur les détails. Je n'arrivais même plus à manger. J'ai eu droit aux compléments alimentaires.
Au début de l'année, j'ai su que j'avais à nouveau de nombreux ganglions. La Tg, dosée début mars (sous Thyrogen) s'est avérée positive.
On m'a dit qu'il fallait envisager un Pet-scan à Limoges. J'ai su plus tard que la demande avait été faite en mai.
Le Pet-scan a eu lieu le 22 juillet, à nouveau sous Thyrogen (il s'en est d'ailleurs fallu de peu que je ne doive faire les injections de Thyrogen une troisième fois : le produit radioactif qui est injecté est fabriqué au jour le jour car il ne se conserve pas. Ce jour-là, il n'avait pu être fabriqué à Toulouse, comme d'habitude, et j'ai dû attendre qu'il vienne de Paris. Merci à l'hôpital de Limoges où l'accueil est chaleureux et qui a tout mis en oeuvre pour que cela marche. Finalement, j'ai eu de la chance mais je n'ose imaginer le prix de revient de la journée!).

Je n'ai eu le résultat que le 14 août : prière d'attendre le courrier du service où je suis soignée à ma généraliste qui a eu, elle, la gentillesse de me téléphoner.
Entre-temps, dans un dernier sursaut et en désespoir de cause, j'ai obtenu un RDV dans un autre service de médecine nucléaire. Je me suis traînée pour y aller, complétement à bout. La personne que j'ai rencontrée m'a dit vouloir être pragmatique et m'a prescrit de l'Euthyral.

Depuis, je revis.
Mon traitement actuel coûte 3,21 euros à la collectivité pour 100 jours (je ne prends qu'un demi comprimé).

Le Pet-scan n'a rien donné mais j'ai pu avoir lors de cette deuxième consultation plusieurs hypothèses :

- une Tg "naturellement" haute, même après thyroïdectomie

- un Pet-scan faux négatif

- un faux positif (Tg) après Thyrogen ( il y en a. Dans mes lectures par la suite, j'ai trouvé des taux de 4%. Voire parfois plus)

- une réelle récidive mais encore trop minime pour être visualisée. C'est l'hypothèse qui paraît la plus vraisemblable. Une cure d'iode, à ce stade, serait inutile.
On verra la suite. Pour l'heure, récidive ou pas, je vais mieux.

Voilà presqu'un an que je demande de la T3.
En 2002, quand j'ai découvert mes ganglions dans le cou, mon généraliste de l'époque à qui j'évoquais des problèmes de thyroïde, compte-tenu d'autres symptômes (j'avais déjà été opérée pour nodule froid et ma soeur avait un cancer papillaire), a pouffé de rire en me disant que j'avais pu m'égratigner avec une mie de pain!
J'ai un profond respect pour le corps médical. Je sais que le Lévothyrox convient à la majorité des malades, que les pathologies thyroïdiennes sont déconcertantes et parfois difficiles à maîtriser.
J'ai beaucoup de patience, je ne suis pas geignarde mais je n'arrive pas à comprendre qu'on ne puisse que fonctionner par courrier, qu'on laisse le malade avec ses interrogations, dans l'attente, qu'il soit si difficile quand de surcroît le traitement est à vie, d'essayer autre chose. Les témoignages que j'ai déjà pu lire sur ce forum montrent que je ne suis pas un cas isolé.
Je ne sais plus trop ce que je dois penser de tout cela. Peut-être simplement que je ne suis pas très chanceuse.
Je pense aux malades (malchanceux peut-être aussi) qui n'ont pas les moyens ni les connaissances leur permettant d'insister.

Amicalement.