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Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p6815)
Posté le: 13. Sep 2004, 17:16
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Bonjour !
J'ai appris une bien triste nouvelle : le fils de Francis Bellezza m'a envoyé un mail pour m'annoncer le décès de son père, le 19 août dernier. Il avait fait une recherche sur Internet et était tombé tout à fait par hasard sur les messages que Francis avait laissés dans l'ancien forum, entre 2001 et 2002 - il était très ému de lire ainsi les paroles de son père !
J'ai un peu hésité pour savoir s'il fallait annoncer cette triste nouvelle dans le forum - mais je pense que je le dois bien à Francis, qui avait lié des liens amicaux avec plusieurs personnes du forum, et qui en était l'un des doyens, non seulement par l'âge, mais surtout par la date de son opération, puisqu'il avait été opéré en 1961 !
Voici son premier message, tel qu'il l'avait publié le 26 novembre 2001 :
| Citation: | | je viens de prendre connaissance par internet de votre existence. J'ai été opéré en 1961 à l'hopital necker de la thyroide. J'arrivais d'Alger en plein drame. J'ai pris de le thyroxine pendant 2 ou 3 ans et de la calcamine, sans laquellle j'avais des crises de tétanie terribles. J'ai quand même vécu ma vie , j'ai eu 4 enfants tous mariés aujourd'hui et parents à leur tour , puis en1992 suite à l'absorption prolongée de médicaments pour maigrir, j'ai été opéré du coeur avec pose d'une valve aortique mécanique, j'ai toujours fait du sport et des activités physiques. J'ai 63 ans et 1/2, en 1999 je me suis plaint de violentes douleurs au niveau des lombaires, après scanners, irm , radios fibroscopies pulmonaires etc on a détecté des métastases thyroidiennes dans les poumons et au niveau de certains os comme le fémur, j'ai donc subi un traitement à base d'iode radioactif en 3 séances sur 1 an la dernière fut en juillet 2001. Apparemment tout va bien, on envisage cependant une prochaine séance en juillet 2002. je remercie tous ceux qui souffrent ou ont souffert de cette maladie et vous même Beate ( nous sommes traités au même Institut à Toulouse) Si vous le souhaitez j'approfondirai certains point ultérieurement Courage à tous! |
Nous avons ensuite eu plusieurs échanges (au début, il signait "Francis Bellezza", ensuite "Francis B."), jusqu'au début 2003.
Et voilà le mail de son fils, réçu vendredi :
| Citation: | Bonjour madame,
je viens de découvrir par hasard et avec beaucoup d'émotions les traces du passage de mon père sur votre forum; il s'agit de Francis BELLEZZA, traité à C.Rigaud pour une recidive de cancer de la thyroïde. Je suis au regret de vous dire que mon père s'est éteint le 19 Août dernier dans la paix et le calme de sa maison, entouré des siens. Je suis de tout coeur avec vous et ceux qui souffrent dans leur chair.Mon père a vécu 43 ans avec le cancer, courage et espoir à vous.
Amicalement |
J'ai été très triste d'apprendre cela - je pense que c'est le premier membre du forum à mourir du cancer de la thyroïde ? Même si nous ne nous sommes jamais rencontrés, j'avais l'impression de le connaître un peu, et puis, nous sommes tous dans la même galère, ça crée des liens !
J'ai beaucoup hésité pour savoir si je devais publier cette information, si cela n'allait pas trop faire peur à tous ceux qui ont, eux aussi, eu un cancer de la thyroïde. C'est vrai que le forum se veut surtout rassurant, et je pense qu'il l'est ! Mais ce n'est pas en cachant qu'il peut arriver, même si c'est exceptionnel, de mourir du cancer de la thyroïde, que nous rendrons service à ceux qui cherchent des informations fiables !
Et je pense que l'histoire de Francis montre justement à quel point, même s'il n'est certainement pas un "bon" cancer, le cancer de la thyroïde est lent et peu aggressif par rapport aux autres (opération en 1961, découverte de la récidive en 1999, soit 38 ans plus tard).
Et surtout, je pense que de nos jours, 43 ans plus tard, nous sommes bien mieux soignés et suivis dès le début de la découverte du cancer, et avons donc beaucoup plus de chances d'être définitivement guéris !
Apparemment, en 1961, Francis n'avait pas eu de cure d'iode, et il lui restait même un bout de thyroïde (puisqu'il dit qu'il n'a pris la thyroxine que pendant quelques années). Donc, quelques cellules cancéreuses ont pu échapper à l'opération et ont ensuite pu croitre lentement, stimulées par une TSH non totalement freinée. Et cela a fini par donner des récidives plus de 30 ans plus tard.
Mais tous ceux qui sont suivis MAINTENANT profitent du progrès de la médecine : on sait maintenant qu'il vaut mieux enlever la totalité de la thyroïde, détruire les dernières cellules par une cure d'iode et maintenir la TSH très basse pour éviter toute stimulation des cellules qui auraient éventuellement pu échapper à la déstruction. En plus, on contrôle fréquemment la TG, qui est un très bon marqueur du cancer de la thyroïde, et au moindre doûte, on fait une scintigraphie.
Je pense donc que l'histoire de Francis ne doit pas vous inquiéter outre mésure - nous continuerons à penser à lui et nous le regretterons, et surtout le fait qu'il ait été malade trop tôt, quand les médecins ne savaient pas encore tout ce qu'ils savent maintenant, et n'avaient pas encore autant de moyens sophistiqués à leur disposition !
Beate, triste d'avoir perdu un ami ! |
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| marie-paule Inscrit le: 03.05.04 Messages: 75Cancer papillaire Alsace 60+ |
Message: 
(p6823)
Posté le: 14. Sep 2004, 09:22
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Triste d'apprendre une telle nouvelle surtout que Francis d'après ce que j'ai compris n'avait que 64 ans. Moi qui suit en plein désarroi, éventuellement 3ème récidive d'un cancer papillaire, ça me fait froid dans le dos. On peut être suivi (puisqu'il l'était) et en mourir quand même.
Marie-Paule
PS je reçois aujourd'hui ma 2ème injection de Thyrogen (hier ça s'est très bien passé) et vendredi analyse de thyroglobuline. Est-ce que s'il y a des cellules cancéreuses qui se baladent ou dans mon ganglion la thyroglobuline sera-t-elle forcément élevée? Merci pour les réponses |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p6834)
Posté le: 14. Sep 2004, 16:51
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Bonjour Marie-Paule !
C'est vrai que cette nouvelle fait ressurgir les peurs que nous gardons tous enfouies au fond de nous ... mais il faut quand-même te dire qu'il n'a PAS été suivi pendant des dizaines d'années, puisqu'on n'a détecté sa récidive que quand il était déjà beaucoup trop tard !
Et surtout, il ne prenait pas de Lévothyrox, et encore moins à dose freinatrice ! Et même avec ça, la récidive a mis plus de 30 ans pour se développer !
Donc, je pense qu'il ne faut pas trop s'angoisser - l'important est d'être bien suivi, et de prendre correctement son traitement, et cela tout le temps !
Pour la thyroglobuline, oui, après injection du Thyrogen, elle devrait augmenter SI tu as des cellules cancéreuses (ou thyroïdiennes quelconques) ! Si j'ai bien compris, on ne profite pas du Thyrogen pour te faire une scintigraphie en même temps ? (mais bon, puisque la dernière fois, les ganglions ne fixaient pas, ils ont peut-être estimé que c'est inutile ?)
Bon courage !
Beate |
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| marie-paule Inscrit le: 03.05.04 Messages: 75Cancer papillaire Alsace 60+ |
Message:
(p6855)
Posté le: 15. Sep 2004, 08:38
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Bonjour Beate
Merci pour ta réponse. Non je n'aurais pas de scintigraphie en même temps (c'est un peu dommage) mais comme c'était la 1ère fois que je voyais ce médecin, je n'ai pas osé lui demander pourquoi il n'y aurait pas de scintigraphie, j'étais déjà tellement contente qu'il commence à me faire faire des tests!!!! vu l'immobilisme des deux autres.
Je le revois le 11 octobre et on verra la suite (je pense que ça dépendra des résultats de thyroglobuline).
Par contre j'ai reçu les résultats de TSH et T4 qu'il m'avait fait faire lors de la consultation. La TSH est toujours pareille, très basse 0.01 - 0.03 par contre les T4 ont fortement augmenté, en mars : 1.61 (N: 0.85-1.71) et la semaine dernière 23.1 (N: 9.5-18.0)
Qu'est-ce que ça peut bien signifier? Qu'il y a des cellules thyroidiennes qui s'étaient remises à fonctionner? Ces résultats étaient antérieurs aux injections de Thyrogen. Et de plus j'ai perdu 8 kilos depuis juin que je ne reprends pas (youpi) en mangeant tout ce que je veux.
Merci pour ta réponse si tu penses savoir pourquoi tout ça?
Bisous
MP |
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| Jeanne B Inscrit le: 02.05.04 Messages: 120Cancer - carcinome p... Paris 60+ |
Message: (p6859)
Posté le: 15. Sep 2004, 10:43
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Bonjour Marie Paule,
je me permet de répondre pour Beate :
Le plus important c'est la TSH, qui est parfaite.
Le taux de T4 permet juste de vérifier la dose de Levothyrox réellement assimilée :
- trop bas : le malade ne prend peut-être pas son traitement régulièrement ou alors il a des problèmes au niveau des intestins qui l'empèchent de bien capter le levo.
- trop haut, on peut éventuellement baisser le traitemement SI il y a des sygnes d'hyper ET que la TSH est très bien freinée.
Quand à savoir pourquoi chez toi ça a augmenté, il y a plein de possibilités :
- changement de labo, ils n'ont pas les mêmes types de test.
- tu as maigri, tu as peut-être besoin de moins de levo, c'est un peu en fonction du poids
- tu as fait la prise de sang dans des conditions différentes (avant ou après avoir pris ton levo, avant ou après mangé, ou alors la dernière fois ça ne faisait pas 6 semaines que tu étais à la même dose,
ou enfin la température a beaucoup changé !)
Voila, mais d'après mon endocrinologue, le plus important c'est : TSH le plus freinée possible SANS signes d'hyper, la T4 n'étant là que pour confirmer ou non ce que l'on ressent.
Jeanne |
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| Agnès (Bordeaux) Cancer Bordeaux |
Message:
(p6962)
Posté le: 18. Sep 2004, 09:17
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J'envoie toute ma sympathie à sa famille.
Je me souviens très bien de ses messages que j'avais lus en son temps et qui m'avaient marquée et aidée par leur caractère à la fois lucide et positif. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p6964)
Posté le: 18. Sep 2004, 10:17
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Bonjour a tous !
(de nouveau depuis Istanbul, donc sans le moindre accent ...)
Ce matin, j'ai assiste a quelques exposes sur le cancer de la thyroide, de quelques grands specistes (un Grec, un Italien, un Allemand), qui expliquent les resultats des etudes les plus recentes sur l efficacite du Thyrogen pour la scintigraphie corps entier et meme la cure d iode initiale.
Et d apres toutes leurs statistiques, les points importants pour obtenir une guerison complete du cancer de la thyroide, et survivre aussi longtemps que SANS ce cancer, sont les suivants :
- thyroïdectomie TOTALE, en laissant le moins de tissu possible
- (a partir de T2) : cure d'iode pour completer l'ablation
- suppression de la TSH
Puis, evidemment, surveillance reguliere (echographie, palpation, TG).
Apparemment, le meilleur moyen de surveillance est la TG 'sous stimulation' (defreination OU Thyrogen), a doser regulierement - la scintigraphie est bcp moins sensible et n est utile que si on a des raisons de suspecter quelque chose.
Et pendant ces trois exposes, j ai enormement pense a Francis : car justement, chez lui, aucun de ces trois criteres n'etait rempli ! Si, a l'epoque, il avait deja pu beneficier des traitements et du suivi que nous avons maintenant, il serait encore parmi nous !
C est vraiment triste, mais ce n'est la faute de personne, il a eu ce cancer beaucoup trop tot !
Je vous embrasse tres fort, et j'espere pouvoir vous ramener plein d'informations interessantes !
Beate |
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| marie-paule Inscrit le: 03.05.04 Messages: 75Cancer papillaire Alsace 60+ |
Message:
(p6973)
Posté le: 18. Sep 2004, 12:51
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Merci Beate pour ces nouvelles. J'espère que tout se passe bien à Istanbul. Effectivement d'après mon nouveau médecin, l'analyse de thyroglobuline sans défreination ou Thyrogen n'amène rien, je suis donc impatiente de connaître le résultat de la thyroglobuline sous Thyrogen qui est prévu pour jeudi-vendredi. Le Thyrogen c'est formidable mais j'ai quand même eu des douleurs au niveau du cou, bizarre§
Profite bien de ton séjour en Turquie
Marie Paule |
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