c'était un cancer papillonaire...

[nashua]

Je sais pas trop ce que ça veut dire mais je sais que je dois arrêter de prendre mes hormones pendant 4 semaines et que le 24 octobre je dois passer un isotopes et qu'ensuite je serai hospitalisée à Bordet (Bruxelles) pour être faire ma cure d'iode en chambre stérile dans une bulle.

Et dans 6 mois, repasser des examens pour savoir si je ne dois pas refaire une cure d'iode.

Moi qui voulait un second bébé, c'est déconseillé pendant au moins 1 an mais maintenant on sait pourquoi je ne tombais pas enceinte depuis 2 ans...

Je réalise pas encore très bien cce que je vais subir et comment je vais le vivre. Pour le moment, je suis inquiète d'arrêter toutes les hormones pendant 4 semaines.

Je vous tiendrai au courant ici.

Biz

[Beate]

Bonjour Nashua !

Dis-donc, c'est un sacré coup de massue qui vient de te tomber dessus ?? Tu viens à peine d'apprendre qu'on a trouvé quelque chose à l'analyse anatomo-pathologique ?? Tu as pourtant été opérée le 25 juillet, il y a presque 2 mois ??? Et on t'avait tout de suite mise sous Lévothyrox, parce que tout "semblait bénin" ?

Est-ce qu'on t'a expliqué comment cela se fait, qu'on n'ait constaté la présence d'un cancer que si tard ? Peut-être les cellules ne semblaient-elles pas "franchement malignes" à première vue, et ils ont du faire une contre-expertise ? Ca arrive parfois (il y a une personne dans le forum, opérée à Perpignan, dont la thyroïde est partie pour analyse à Toulouse, puis Bordeaux, pour finir à Marseille (ou l'inverse), tellement les spécialistes n'étaient pas certains si c'était un cancer ou pas ...)

Tu as dû recevoir un sacré choc, 2 mois après l'opération, tu l'avais presque oubliée, et ne t'attendais pas du tout à ce genre d'annonce ! Comment te l'ont-ils annoncé ? As-tu été convoquée, était-ce lors d'un RDV "de routine" avec ton endocrino ?

Ne t'angoisse pas trop (facile à dire ..) - le cancer PAPILLAIRE (et non "papillonnaire", même si ça semble logique, vu que la thyroïde, on la compare souvent à un papillon à cause de sa forme) est le plus fréquent et le plus bénin de tous les cancers de la thyroïde ! Il est peu aggressif, et passe le plus souvent de nombreuses années tranquillement encapsulé avant d'avoir l'idée d'envoyer des cellules ailleurs. Et quand il en envoie, elles sont arrêtées par les ganglions, qui font barrière.

Tu en es vraisemblablement déjà totalement débarrassée, grâce à l'opération ! La cure d'iode est une sécurité supplémentaire : elle permet de détruire TOUTES les cellules thyroïdiennes restantes, bénignes (il en reste toujours un peu, sinon le chirurgien risquerait de léser les cordes vocales et les parathyroïdes) ET éventuellement malignes, ce qui diminue le risque de récidive et facilite le suivi (car on surveillera ensuite la TG, thyroglobuline, protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, qui devra rester très basse).

Est-ce qu'on t'a parlé de la taille de ton carcinome ? Il devait certainement faire une certaine taille, car pour les tout petits (microcarcinomes), la cure n'est pas obligatoire.

C'est vrai que pour que la cure d'iode marche bien, et que les cellules restantes absorbent bien l'iode radioactif qui provoquera leur inflammation et déstruction, il faut qu'elles soient bien stimulées, par une TSH élevée (alors que sous Lévothyrox, elles sont "endormies", au repos) - donc, tu arrêteras le Lévothyrox pendant 4 semaines. Tu seras alors progressivement de plus en plus en hypo - selon les gens, certains se sentent relativement bien, d'autres vraiment très fatigués, il faut se consoler en se disant que ça permettra à l'iode de bien agir, ensuite !

Pour savoir comment se déroule une cure d'iode, tu pourras lire les différents "récits", tout en haut de ce forum. Ne t'inquiète pas trop, ce n'est pas une "chambre stérile", et tu ne seras pas dans une "bulle" (comme on le voit parfois à la télé, ça concerne les gens qui, à cause d'une maladie ou d'un traitement, n'ont pas de défenses immunitaires et doivent donc être protégés contre tous les microbes et virus, avec énormement de protections et précautions) - en médecine nucléaire, les chambres sont seulement "isolées", parfois on dit aussi "plombées", parce qu'il y a des feuilles de plomb dans les murs (qu'on ne voit pas !), pour protéger contre la radioactivité. Ce sont des chambres tout ce qu'il y a de plus normales (parfois, le téléphone etc sont enveloppés de plastic pour les protéger contre la sueur, c'est tout), la seule chose vraiment particulière est qu'on doit y rester pendant quelques jours sans sortir et sans visites, après l'absorption de la gelule, mais ce n'est pas si terrible que ça (on peut téléphoner, lire, regarder la TV ... et puis, en hypo on est fatigué et on dort beaucoup).

En sortant, on fait une scintigraphie corps entier pour savoir où l'iode s'est fixé (généralement, seulement dans les quelques cellules restantes de la loge thyroîdienne), on mesure la TG - et puis, on reprend le Lévothyrox, il faut attendre quelques jours pour commencer à le sentir agir et plusieurs semaines avant d'être totalement sorti de l'hypo, mais ça va progressivement de mieux en mieux.

Et 6 mois plus tard, on refait un contrôle (scintigraphie corps entier et/ou analyse de la TG), mais là, pas besoin d'arrêter les hormones, le plus souvent on peut le faire avec Thyrogen (2 injections qui font augmenter la TSH).

Pour un nouveau bébé, c'est vrai qu'il faudra attendre un peu, 6 mois après une cure d'iode, 3 après une scintigraphie corps entier ... mais courage, une fois qu'on t'aura confirmé ta "rémission complète", tu pourras te lancer, d'ailleurs nous avons actuellement plusieurs jeunes femmes enceintes dans le forum "Grossesse", après un cancer ...

Voilà pour les premières explications, j'espère qu'elles t'auront un petit peu rassurée ... n'hésite pas à revenir poser toutes tes questions !

Gros bisou !

Beate

[nashua]

Merci Beate pour tes explications ainsi que pour tes mots d'encouragement.
Ca fait chaud au coeur.
Je vais essayer d'être claire dans mes expliquations.
En effet, c'était comme un coup de massue. Je croyais que mes problèmes de santé étaient loin derrière moi...
Tout semblait effectivement bénin puisque la tumeur était "belle" d'aspect et que d'autres petites tumeurs l'accompagnaient à la galande thyroïde et à l'hypophise. Quand il y en a plusieur c'est souvent bénin m'avait préciser les médecins. Mais ne savait pas me répondre pourquoi j'avais Ils ont mis énormément de temps pour poser leur diagnostique car ils ont fait divers analyses pour les coroborer entre elles.

Le cancer ne s'est pas encore méthastasé et était encore "encapsulé". Et comme j'avais d'autres tumeurs apparantes à la thyroïde et à L'hypophise aussi, ils étaient rassurés.
On a découvert par hasard cette tumeur (je consultais un spécialiste pour mon hypofertilité) et elle faisait déjà 5cm, les autres entre 1cm et 2cm.

En fait hier, j'étais justement chez ce spécialiste pour un bilan après mon opération de la glande. On devait commencer un traitement. Il a vu que le diagnostique était récent et que je n'étais pas au courant. Il a téléphoné tout de suite à son collègue spécialiste en endocrinologie pour me faire passer entre 2 rendez-vous. Une dame a vu son rendez-vous décaler de 45min du coup.

Le 24 et 25/10/07, je passe l'isotope qui va permettre de savoir la dose d'iode 123 dont j'ai besoin. La semaine qui suit je devrais être hospitalisée à Bordet (Bruxelles). Mais je ne connais pas encore la date de mon hospitalisation. Je le saurai le 24/10/07.

Ensuite, 6 mois après, je devrais faire un test de thyroglobuline.