Suivie après thyroidectomie (Basedow)

[amal]

Bonjour
Je suis nouvelle, au début je n'ai fait que lire vos messages et j’ai décidé de participer .
En juin 2004, après une scintigraphie et des analyses de la t3, t4 et tsh résultat: une hyperthyroïdie, goitre plus au moins volumineux hyper fixant (basedow). On m'a prescris du néomercazole, après 15 jours de traitement j'ai fait une allergie au médicament et mon taux de tsh était encore très bas 0.01 et la seule solution qui restait était l'opération.
Le 19 juin, pour l'opération j'ai consulté 4 chirurgien jusqu'a trouver celui en qui j'ai confiance et qui était très clair pour moi en plus c'est un spécialiste de la thyroïde il m’a prescris lugol et decadran pour stopper la thyroide.une semaine avant l’opération DIEU MERCI tout s'est très bien passé. Il m'a prescris levothyrox 150, en mois Août, j’ai revue mon endocrinologue la tsh était à 0,10 càd tjs basse, elle a diminué la dose de levotyrox et la c’est le fiasco, je ressens les même symptôme qu’au début : la fatigue, la déprime, les bouffées de chaleur et je mange plus comme avant cad après l’opération (j’ai récupéré mes 5 kilos que j’ai perdue avant l’opération) je voulais la revoir mais elle est en congé annuel, est ce que quelqu’un peut m’expliquer ce qui m’arrive, je vous serai très reconnaissante.

[Beate]

Bonjour Amal,

et bienvenue !

Chez les hyperthyroidiens, c'est assez fréquent de se sentir "au ralenti" après l'opération - car avant, ils avaient tellement l'habitude de tourner en sur-régime que la vitesse "normale" leur semble déjà trop lente !

Tu dis qu'à cause de la TSH encore un peu trop basse après l'opération (0,10 - mais il faudrait aussi connaitre la fourchette "normale" du labo, car cela peut varier, la limite inférieure peut varier de 0,2 à 0,5 environ !), ton endocrino t'a baissé le lévothyrox - et maintenant, tu présentes plein de symptômes d'hypo (mais aussi certains plutôt hyper - d'ailleurs, tu n'es pas la seule du forum à avoir les deux types de symptômes à la fois !). Tu étais à 150 µg de Lévo - combien prends-tu maintenant ?

Je pense qu'on te l'a peut-être baissé un peu trop rapidement : 0,1, c'est bas, mais c'est "presque" dans la fourchette, et puis, tu avais tellement l'habitude de vivre avec une TSH encore bien plus basse ! Il aurait certainement suffi de baisser très peu, d'un demi ou même d'un quart de comprimé de 25 µg (soit 12,5 ou 6,75 µg) pour faire revenir ta TSH dans la tolérance - mais je suppose qu'on t'a d'emblée préscrit du 125 ? Depuis combien de temps as-tu modifié ton dosage (il faut habituellement environ 6 semaines pour qu'il fasse pleinement effet) ?

Je ne recommande pas de modifier soi-même son dosage, surtout si on n'en a pas encore l'habitude - mais ce que tu pourras faire, c'est refaire une analyse (préscrite p.ex. par ton médecin de famille), pour voir où tu en es. Et, si ta TSH a grimpé suffisamment haut pour te laisser un peu de marge vers le bas, tu pourras peut-être revenir à un dosage intermédiaire entre les 150 µg que tu prenais avant, et où tu te sentais à peu près bien, et ton dosage actuel (p.ex. en alternant entre comprimés de 125 et de 150, d'un jour sur l'autre). Lors de cette prise de sang, on pourra peut-être aussi regarder la T4 et T3, car ce sont ces hormones qui agissent vraiment sur tes sensations, pas la TSH elle-même, qui ne sert qu'à stimuler ta thyroïde (que tu n'as plus !) à fabriquer plus ou moins d'hormones, et n'a donc qu'une action indirecte, elle sert essentiellement "d'indicateur" pour savoir si on est hyper ou hypo.

Donc, fais d'abord une nouvelle analyse, et ensuite, discute éventuellement avec ton généraliste pour avoir son avis, plutôt que de te lancer toute seule dans la modification des dosages, toujours délicate ! Combien de temps ton endocrino restera-t-il en vacances ? Et pourras-tu ensuite avoir un RDV rapidement ? Eventuellement, il sera peut-être suffisant de l'appeler avec le résultat de la nouvelle prise de sang, pour avoir son avis ...

Et n'oublie pas : le maitre-mot du patient thyroidien est "patience", même si c'est difficile ! C'est un mécanisme très délicat, qui se dérègle facilement si on essaie de trop le brusquer, avec des modifications de dosage intempestifs à tout bout de champ ... mieux vaut procéder par tout petits paliers, et laisser toujours un temps d'adaptation d'au moins 6 à 8 semaines avant de décider s'il faut remodifier la dose !

Bon courage !

Beate

[Maryline]

Je me pose encore une fois des questions.

On m'a découvert la maladie de Basedow, assez bizarrement, en décembre 2002, vu que je suis pas médecin, enfin, sauf si j'ai la grippe un truc dans le genre, pour ceux et celles qui ont déjà lu mon histoire, je ferais court.
en décembre 2002, je vais chez l'ophtalmo pour un suivi de ma vision, rien de plus classique pour une myope astigmate. l'opthalmo me dit qu'il trouve mes yeux bizarres, et qu'il faudrait que je fasse un dosage thyroidien. Je pars la dessus, sans trop y penser, en mars 2003, j'ai besoin de consulter mon médecin traitant pour un problème articulaire récurant chez moi, un genou instable sans ligaments croisés, déjà opéré, et pour le moment, je ne trouve pas neccessaire de traiter ce petit problème que je sais gerer. bref à la fin de la consultation, mes séances de kiné en poche, je lui raconte mon passage chez l'ophtalmo, mes yeux bizarres, et j'ai la fameuse prise de sang.
Verdic très forte hyper même si les différents médecins que j'ai vu par la suite ne le comprennent pas et ne veulent surtout pas l'entendre, sans aucun symptôme réel. Mon généraliste avoue son inexpérience dans le suivi des maladies de la thyroide et me confie à un endocrinologue.
Comme toi, amal je crois, j'ai eu une réaction allergique au néomercazole, (urticaire), mais j'ai aussi un champs allergique plus ou moins grand selon les périodes de l'année. L'endocrinologue que j'appelle pour avis me dit qu'il faut me faire opérer, parce que c'est une allergie au neo et qu'il n'y a pas d'autres alternatives. Ma réponse est négative, j'avais lu ici ou la sur le net que l'on pouvait essayer un autre traitement, me demandez pas lequel je sais plus le nom, donc, ma décision était si la poussée d'urticaire ne passait pas, j'irais à la pharmacie de l'hosto, et il faudrait bien qu'ils m'entendent. au bout d'une semaine, l'allergie a disparu, et j'ai continué le néo mercazole.
et j'ai connu l'hypo, jamais je ne veux revivre cette phase de ma vie. J'ai décidé d'arreter le traitement au bout de 6 mois à peine, ça fait aujourd'hui 1 an que je ne suis plus aucune traitement. j'ai fait je pense le bon choix, les bons choix, à savoir 1 de jeter une endocrinologue qui n'ecoutait absolument pas ce que je disais 2 d'arreter ce médoc qui m'a fait connaitre l'enfer.
Dire que j'ai opté pour le bon choix, non, c'est pas le bon choix, c'est juste mon choix, celui d'ignorer autant que possible cette maladie en espérant qu'elle m'oublie aussi.
Ce que je ne comprends toujours pas, malgre mes différentes lectures sur le net, mon passage ici, c'est pourquoi les médecins se croient ils obligés de soigner une maladie quand leur patient n'a pas de symptômes. Pourquoi ne pas simplement mettre ce même patient en surveillance, et observer et écouter et surtout entendre ce que ce patient à dire.
Je n'oublierais jamais ce rdv du 17 juillet 2003, alors que mes dosages sanguins sous néomercazole disaient tout va bien, vous etes dans la norme, et que je connaissais déjà les symptomes de l'hypo, que la réponse de l'endricronologue n'a été que pour me dire, c'est impossible, vous ne pouvez connaitre déjà ces symptômes se sont des symptômes de l'hypo, et vous n'etes pas en hypo, votre thyroide n'est pas suffissament freine, il faut continuer le même dosage, vous reviendrez le 12 septembre 2003 ?
Aujourd'hui encore, même si grace à ce site ou à d'autre, je sais ce que je risque, je regrette ma phrase à mon généraliste, "au fait docteur, l'ophtalmo a trouve mes yeux bizarres ?"
Si j'avais su l'hypo, et le reste, jamais je n'aurais dit cette phrase, et je pense qu'aujourd'hui encore, sauf si j'avais eu de réels symptomes, je vivrais tranquille et speed (je suis hyper active depuis bébé) sans savoir que j'ai cette foutue maladie de basedow.

PS 1 : zut j'avais dit court
PS 2 : les 2 couveuses là, il est l'heure de dormir, Véro, à quand quelques bons mots sur le chat. Annespok bon, on se croise et je vous dis qu'elle triche, l'autre soir, elle était pas couchée avant minuit, j'ai une temoin sans reproche
PS 3 : je dirais Mme X, endocrinologue à St Brieuc, je vous hais tres sincerement.

[amal]

BONJOUR TOUT LE MONDE

Merci beate pour les éclaircissements.

J'avais des pbls avec ma connexion et j'ai pas pu vous répondre aussitôt.
Mon dosage était à 150 après l’opération, 1er analyse de THS 0,10, l’endocrino m’a diminué le dosage à 100 ce qui est bcp, après vos conseil, j’ai été voir mon chirurgien, qui lui aussi a trouvé que c’étais bcp et il m’a recommandé de remonté à 125 mais je veux pas le faire tout de suite je vais encore patienter (je dois terminer 6 semaines) et faire une analyse de tsh et on verra après. Dans cette histoire mon mari et mes enfants ne comprennent rien à ce qui m’arrive et je me sens tellement seule.
Beat tu es un amour merci encore.
à la prochaine

[amal]

Salut

Je voudrais savoir si c'est possible s'il y'a un rapport entre mes transaminase qui sont tres élèvés et le pbl de la tryroide.
merci bcp.

[florence-ide]

amal a écrit:

Salut Je voudrais savoir si c'est possible s'il y'a un rapport entre mes transaminase qui sont tres élèvés et le pbl de la tryroide. merci bcp.

Bonsoir amal, juste pour te dire que je n'avais pas lu ton premeir message et je viens de m'apercevoir ce soir que tu habites rabat, tout comme moi.........alors si tu souhaites prendre contact avec moi, ça sera avec plaisir........envoie moi un message privé, j'y répondrai.
Pour les transaminases, je ne peux te répondre mais je te souhaite bon courage
à bientôt peut-être
florence