ENCORE UNE AUTRE MALADIE SYNDROME DE GOUGEROT

[bonconor]

Il y a six mois on m'a enlever la thyroide , car grosseur derrière, analyse , pas cancèreuse , mais il y a foyer de thyroïdite, à ce moment là les parotides étaient normale, comme je souffrais et que j'entends moins le médecin, me fais refaire un scanner pour voir les parotides, résultat parotide hypertrophiés, j'ais eu une scyntigrafie pour voir les glandes salivaires, la gauche ne se vide pas complétement et elles sont hypertrophiés et en plus j'ais un kyste du canal thyréoglosse.
je suis allée voir un ORL, qui m'a répondu , qu'il ne pouvais rien faire pour moi car j'étais sous antibiotique, que je n'avais cas faire un scanner dans 3 mois et que l'a il pourrait peu être enlever le kyste, est ce qu'il y a quelqu'un qui pourrait me conseiller un ORL dans le 31, qui comprendrait que l'on souffre et qui ne ferait pas comprendre que c'est notre tête qui ne va pas, pour les symptomes de la maladie de gougerot, j'aimerais savoir si il y a quelqu'un , qui est atteint, car moi j'ai plusieurs symptomes qui fait dire que c'est cela
merci à tous et à bientot

[chris59]

bonjour,

Je suis en suspicion de Gougerot-Sjögren mais avec une fibromylagie sure, de diagnostiquée. Les deux maladies peuvent s'associer, d'ailleurs certains symptômes sont similaires.

Je te donne le lien de mon blog où j'ai écrit un résumé de la maladie et les examens à faire pour diagnostiquer la maladie : http://thyroide-fibromyalgie.blogsp.....e-de-gougerot-sjgren.html tu y trouveras d'autres liens.

[Glycine]

Bonjour,

Je ne suis pas très souvent sur le forum ces temps-ci pour cause de soucis informatiques non résolus mais je viens de tomber sur ton message.
On m'a diagnostiquée très récemment ce syndrome après des mois de plainte sans être entendue.

Pendant des années j'ai porté des lentilles de contact (forte myopie à -7.0 dioptries associée à astigmatisme). Il y a 2 ans je me suis plainte à mon ophtalmo de sècheresse oculaire. Comme je présentais une kératite bilatérale, il m'a dit de mettre des collyres et des gels. Ce que je fais depuis mais ma cornée est toujours en feu !
Après une irathérapie en novembre 2006, j'ai commencé à souffrir de sècheresse buccale (un manque de salive qui me gênait surtout la nuit mais qui existait aussi le jour) et de sècheresse cutanée (c'était impressionnant je desquamais complètement).
Je suis allée voir la dermato, qui m'a prescrit du Dexeryl (remboursé par la sécu) et depuis je m'en badigeonne le corps après chaque douche et je m'en tartine le visage (ça contient de la vaseline).
Quant à l'endocrino de médecine nucléaire, quand elle a compris qu'on ne pouvait pas tout mettre sur les effets secondaires de l'iradiation, elle m'a envoyée en médecine interne où, après un entretien de 1h00, le médecin, suspectant un Gougerot, m'a remise entre les mains d'un stomato afin qu'il me fasse une biopsie des glandes salivaires.C'est le test qui objective ce syndrome en association avec un test ophtalmo.
Et là bingo! mes 2 tests étaient positifs.

Je dois revoir le médecin interniste en septembre avec un électromyogramme car je me plains aussi de douleurs diffuses qui vont et viennent au niveau des muscles.

Maintenant ça me fait une belle jambe de savoir ce que j'ai puisque j'ai appris qu'il n'y a pas de traitement curatif mais seulement symptomatique, que la maladie est chronique quoique d'évolution lente, et qu'elle est à l'honneur sur le site des maladies orphelines.

Ah j'allais oublier : pour ma sècheresse buccale, l'interniste m'a prescrit de l'Aequasyal en pulvérisations (un film huileux tapisse mes muqueuses et ma langue afin de les protéger ), et la phoniatre que je vois à cause d'une dysphonie post thyroïdectomie (paralysie du laryngé supérieur) me fait prendre depuis 3 jours des gouttes de Teinture de Jaborandi qui active parait-il le fonctionnement des glandes salivaires.

Donc voilà où j'en suis actuellement de mon gymkhana médical.

A suivre ...
Et bon courage à toi![/b][/u]

[louloute]

Bonsoir Glycine,
Je t'envoie de gros bisous et espère que ta santé va s'améliorer, au moins que l'on sache soigner les symptomes si ce n'est la maladie elle même .
Courage petite reine de la bambouseraie!

[Glycine]

Bonsoir Louloute ,

Merci pour tes encouragements et j'espère que tu vas bien.
Septembre est encore loin or ma prochaine échéance est la semaine prochaine car je dois avoir mes 2 piqûres de thyrogen avant d'avaler ma capsule à l'IGR le 19/07.

[louloute]

Ca va merci Glycine,
Ton iode a été décalé visiblement donc tu n'as pas eu à cavaler après une infirmière le 14 juillet
Tiens nous au courant.
Bisous