cure d'iode 131: témoignage et questions

[la chauve-souris]

Bonjour à tous...
J'ai été opérée d'un cancer thyroïdien (ablation de la thyroïde et premier curage ganglionnaire cervical) le 9 mars dernier ; j'ai logiquement enchaîné sur une cure d'iode 131 le 2 mai. Fin du 1er acte...
Mon taux de thyroglobuline restant détectable aprés 3 mois et des ganglions cervicaux résiduels ayant été détectés , j'ai subi un 2ème curage ganglionnaire cervical le 23 août dernier. Aprés analyse, ces ganglions retirés avaient été stérilisés par l'iode. Je sais que la suite des réjouissances implique une 2ème prise d'iode mais j'avoue ne pas être trés bien informée sur : 1/ la nécessité réelle de ce traitement, 2/ le délai minimum entre 2 prises d'iode, 3/les risques réels liés à la multiplication de ces prises ...etc. J'aimerais en savoir plus... Merci.
Par ailleurs, je tiens à témoigner pour dédramatiser cette maladie, certes grave... A l"exception des phases désagréables post-opératoires puis d'hypothyroïdie (désagréments modérés pour mon cas: fatigue essentiellement), le "bout du tunnel" arrive finalement plus vite que ce que l'on s'est souvent imaginé lors de l'annonce de la maladie. Hauts-les-coeurs, donc !

[yolande]

de ce que je sais...
les cures d'iode lorsqu'elles sont nécessaires sont espacées de six mois : 2 par an en d'autres termes.

pour information, il est possible d'être mis sous "thyrogen" cela évite la fatigue de l'hypo durant le mois qui précède la scintigraphie et la remontée ensuite .

lorsque l'on est sous Thyrogen, il y a deux injections quelques jours avant la scintigraphie et autres examens, prises de sang. La fatigue n'est que de quelques jours.

j'ai un ami, chercheur, qui me disait avant ma cure d'iode, que ce type d'iode radioactif n'est pas dangereux et que lui-même y est confronté régulièrement dans son laboratoire.
ceci dit il nous est demandé de ne pas cotoyer des enfants jeunes pendant plusieurs jours, ni de femmes enceintes. Donc ce n'est pas inoffensif en totalité.... !!!! et sinon nous ne serions pas bouclé en chambre plombée.

Ma conclusion serait de dire, si le médecin estime qu'une deuxième cure d'iode radioactif est indispensable... il ne faut sûrement pas négliger cette deuxième cure, même si ce n'est pas une partie de plaisir !
Il préfère sans doute ne prendre aucun risque.
A partir du moment qu'il a été trouvé des cellules thyroïdiennes cancéreuses à l'extérieur de la thyroïde (curetage des ganglions) cela signifie que si une seule cellule reste, elle est susceptible de se développer sur un autre organe. D'où la prescription d'une deuxième cure d'iode pour être certain qu'il ne traîne plus rien.

je sais aussi que lorsque l'on a un doute sur le protocole demandé; il est possible d'envoyer son dossier médical à l'IGR de Villejuif pour demander un autre avis médical.

Bon courage pour la suite !
Yolande

[Beate]

Bonjour,

comme l'a dit Yolande, le délai minimum entre 2 cures d'iode est de 6 mois. Et en avoir 2, 3 ou 4 n'est pas vraiment dangéreux - le véritable risque commence quand on accumule une dose d'environ 800 mCi, or une cure d'iode ne fait que 100 mCi.

Dans ton cas, je me demande quand-même si la deuxième cure est vraiment nécessaire - si les ganglions qu'on t' a retirés étaient, comme on t'a dit, déjà "stérilisés" par la première cure, donc, d'après ce que je comprends, contenaient bien des cellules métastatiques à l'origine, mais qui avaient été "désactivées", tuées, par cette première cure, le risque qu'il te reste encore quoi que ce soit où que ce soit est extrêmement faible maintenant, du moment que les derniers ganglions enlevés sur chaque chaine étaient sains ?

Peut-être pourra-t-on d'abord faire simplement un CONTROLE sous Thyrogen, analyse de la TG et éventuellement scintigraphie corps entier, avec une dose 20 fois inférieure (ne nécessitant donc pas d'isolation), histoire de VOIR s'il reste quoi que ce soit ?

Mais bon, du moment que les conditions sont pratiquement les MEMES pour la scintigraphie de controle et pour la cure (sauf les 3 jours d'isolation), qu'une deuxième cure ne représente pas un grand risque et que, dans un cas comme le tien, avec ganglions métastasés, on n'est "jamais trop prudent", c'est vrai qu'on peut aussi comprendre l'option proposée par les médecins, faire une deuxième cure de toute facon, par sécurité, histoire d'être tranquille ensuite, sans avoir à se poser de questions !

Donc, si tu fais confiance à tes médecins, et peux discuter avec eux calmement du pour et du contre, je pense que s'ils trouvent préférable de passer par cette deuxième cure, pour minimiser le risque de récidive, autant la faire pour mettre toutes les chances de ton côté et ne pas avoir peur, au moindre "bobo", au moindre ganglion un peu gros après un rhume, qu'il puisse s'agir d'une récidive ...

Puisque c'est une cure "de sécurité", il devrait être possible de la faire sous Thyrogen, même si c'est encore rarement préscrit ... essaie d'obtenir ca, ca t'éviterait une deuxième période de "défrénation" toujours pénible, surtout quand on en sort à peine !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[la chauve-souris]

Merci à Yolande et Béate pour leur prompte et éclairante réponse...
J'aurais probablement d'autres questions ultérieurement et je tâcherais de vous tenir au courant. A bientôt.