besoin d'hurler

[magali]

Bonjour à tous

J’ai une basedow découverte en septembre 2002. j’ai changé au moins une douzaine de fois de dosage néomercazole depuis cette date. Un coup trop , un coup pas assez. Enfin, c’était devenu la routine, les symptômes qui réapparaissent, disparaissent….et bien sûr les bilans sanguins qui ne s’accordent jamais avec notre état du jour !

On ne m’a jamais donné de levothyrox …

En mars 2004, je revois mon endocrino. Il me dit alors que l’on ne peut pas arrêter le traitement maintenant, il y a l’été qui arrive, mes vacances, et que ce n’est pas souhaitable. Il me dit par contre d’arrêter le traitement à la reprise de mon travail fin août.
A ce même rendez-vous, il me dit que mes nodules ont doublé de volume ainsi que mon goître (il ne se voit encore pas, mais son poids a doublé) en 5 mois !
Il me dit qu’étant une forte basedownienne, je vais rechuter qu’il faut donc que je me prépare à faire une cure d’iode radioactive courant novembre, puis à subir une thyroïdectomie totale courant mars-avril car, il y a peu de chance que la cure d’iode porte ses fruits !

(pourquoi faire cette sale cure d’iode alors ?)

J’ai rechuté en avril, je voulais passer de suite sur le billard, pas moyen de me faire comprendre. Pas moyen de joindre mon endocrino non plus, toujours via la secrétaire. Repartie pour des bétabloquants un nouveau dosage de néomercazole…

J’en avais mare, le morale dans les chaussettes, je ne savais pas si j’allais réussir à tenir jusqu’à la fin de l’année avec ma classe. J’ai réussi mais je ne sais pas comment.
L’été s’est passé avec des hauts et des bas. Mon humeur varie, et je ne sais plus si c’est ma thyroïde ou autre chose…


Cela va faire un mois demain que j’ai arrêté les médicaments. Au début ça allait, mais là, depuis 1 semaine, c’est vraiment pas le top. Je m’écroule quand je rentre du boulot, je n’ai rien envie de faire à part m’allonger, j’ai mal dans le bas du ventre et dans le dos, j’ai des fourmis dans les mains, j’ai eu une absence d’une fraction de seconde dans ma classe.

Je sens ma thyroïde, je ne la sentais pas comme ça avant, j’ai l’impression qu’elle gonfle, elle me réveille la nuit, elle me gêne pour manger, mon cœur ne descend pas en dessous de 90 puls/min. J’ai la diarrhée ( pas tout le temps mais fréquemment et d’un seul coup comme ça, sans crier gare !)

Et je recommence à avoir le moral dans les baskets. Méchante pour un rien, surtout avec les personnes qui me sont les plus chères, je dois me contrôler mais je n’y arrive pas toujours.

Comme beaucoup d’entre vous je me sens incomprise. Des mots reviennent dans ma tête : psychosomatique, hypocondrie, paranoïa….

Mon endocrino est soi-disant le meilleur professeur sur lyon. Mais il est indisponible. Il nous prend 3 heures en retard à chaque rendez-vous, et on n’a pas le temps d’entrer dans le sujet, la moitié de mes questions se perdent en cours de route, et je repars avec les mêmes angoisses face à ma maladie. Il m’a dit qu’à l’arrêt de mon traitement, si quelque chose n’allait pas, je devais me rendre aux urgences de l’hosto où il travaille, mais à partir de quel moment je décide que ça ne va pas ?
Si c’est pour m’entendre dire, tout va bien vous pouvez rentrer chez vous , non !

Je veux qu’on me dise pourquoi ça va pas!

J’ai rendez-vous le 4 octobre, je me dis : « attends, ça va aller, tu vas tenir jusque là »
Il ne m’a pas prescrit d’ordonnance pour un bilan sanguin alors que j’arrête mon traitement. Je ne trouvais pas ça normal, j’ai téléphoné. Je suis tombé sur une secrétaire qui peut-être remplaçait l’autre partie en congé je n’en sait rien, mais j’ai été accueilli comme une chienne au téléphone, on ne m’a même pas demandé mon nom, j’étais mademoiselle X, et on m’a juste dit que je ferai les bilans nécessaires le jour de mon rendez-vous si besoin est

J’en ai marre
Et d’y penser ça reprovoque des pleurs. Ils repoussent toujours tout, il va falloir encore attendre les résultats pour prendre des décisions, des dates de rendez-vous, j’en peux plus, je veux que ça cesse, je ne me sens pas bien du tout

Ça fait deux ans
Je viens d’avoir 28 ans- la semaine dernière- on veut un bébé avec mon ami, on en parle depuis quelques temps déjà, je ne sais même pas si mes ovaires fonctionnent correctement, je suis en aménorrhée depuis 2 ans, c’est dur pour une femme
J’ai repris la pilule il y a un an, au moins y a du sang qui coule ça me remonte le moral à ma manière, et puisqu’il ne fallait pas tomber enceinte…

Et toujours pas moyen de trouver des réponses

Je veux me faire opérer
Pourquoi on me fait tant attendre, elle me gâche ma vie, là encore, je la sens, mon cœur bat fort, immobile je le sens battre dans des parties de mon corps où il ne devrait pas y avoir lieu
Elle s’excite, elle m’énerve

Excusez-moi pour ce texte si décousu
Mais y a que vous qui pouvez comprendre vraiment

Merci de m’avoir lu

Bonne fin de journée

magali

[Plume]

Je ne peux que te souhaiter du courage magali...

Je me retrouve dans ton texte. Moi aussi j'ai un désir d'enfant que je ne cesse de repousser (j'ai également un souci d'endométriose qui complique les choses, mais ce n'est pas le sujet), moi aussi j'ai cette sensation de ne pas être forcément écoutée.

Je crois qu'on ne peut pas comprendre certaines choses sans les avoir vécues.

Il m'arrive à moi aussi de me dire : qu'on m'opère et qu'on en finisse !... Puisque mon endocrino m'a dit que de toute façon, on se dirige vers la chirurgie.

J'avoue ne pas comprendre pourquoi on perd du temps, dans ce cas, à jouer avec un traitement qui n'est jamais vraiment bien dosé.

Tu vois, tu n'es pas la seule dans ce cas.

C'est un peu simpliste, mais prépare une liste des questions que tu veux poser à ton endocrino pour le prochain rendez-vous, et ne sors pas de son cabinet sans avoir eu toutes tes réponses ! Il s'agit de ton corps, de tes sentiments, et se sentir dans le flou rend le temps plus long, les douleurs moins supportables.

Courage !

[Christian07]

Bonjour Magali,

Comme je te comprends Magali, les symptômes d'hyper sont très durs à supporter, et en arrêtant le Néo-Mercazole, ton hyper est peut-être repartie... d'après les symptômes que tu mentionnes ?

En premier ce qui me surprend dans ton message c'est la décision de ton médecin d'essayer l'iode avant l'opération, dans le cas de Basedow sévère l'iode a peu de chance de réussir à cause du goitre et de l'importance de la dose à prendre pour détruire beaucoup de tissu thyroidien, ensuite les chirurgiens (en général) préfèrent enlever une thyroide non brulée par l'iode, ce qui techniquement peut se comprendre... Donc pourquoi ton endocrino pratique-t-il ainsi ? Ensuite la présence de nodules devrait aussi faire pencher la balance vers la thyroidectomie... de quelle nature sont-ils ? L'opération permettrait de le savoir.

Une des qualités principales d'un endocrino est la disponibilité, alors pourquoi se faire soigner par un médecin spécialiste renommé (ce n'est pas une critique !), par là-même "surbooké" qui ne peut donc pas consacrer beaucoup de temps à ses malades ? Il serait préférable que tu trouves un bon endocrino (même si il n'est pas le meilleur sur Lyon !), disponible, écoutant ses malades et qui connaisse de bons chirurgiens afin de satisfaire ta demande de thyroidectomie.
Ta demande est légitime, je suis un ancien Basedow et tu me rappelles très bien l'état dans lequel j'étais en pleine crise d'hyperthyroidie, c'est au bout de trois mois d'attente et de calvaire que j'ai vu enfin un endocrino et il m'a déconseillé l'iode plutôt que l'opération (c'était à ma demande, moi je flippais sur l'opération, l'inverse de toi !).

Je te conseillerai avec l'accord d'un médecin (même un généraliste) de reprendre les anti-thyroidiens et/ou béta-bloquants, au moins pour moins souffrir d'hyperthyroidie (il est bien gentil ton toubib de prévoir une admission éventuelle aux urgences !).
Tu n'es sans doute pas parano, ni hypocondriaque et ce n'est pas psychologique...
La moindre des choses à faire quand on arrête les anti-thyroidiens, c'est de contrôler ce qui se passe avec un dosage thyroidien sans attendre trop longtemps, il te faut voir un médecin qui te prend en charge réellement et cela rapidement.
En attendant, courage, tu n'es pas seule et le forum est là pour t'aider.
Et peut-être à bientôt pour une rencontre du forum à Lyon !!!

Amitiés de Christian (ancien Basedow, sans thyroide depuis 1991)

[magali]

merci pour vos réponses...

ça fait toujours un bien énorme de se sentir écouter et comprise

j'ai pris rendez-vous chez mon généraliste qui est quelqu'un en qui j'ai confiance, quelqu'un qui m'écoute. je vais voir ce qu'il en pense.

je vous tiens au courant

encore merci pour votre soutien

bonne nuit

magali

[Plume]

Alors magali, as-tu vu ton médecin ? Te sens-tu mieux ?

[magali]

non plume pas encore

j'ai un rendez-vous lundi soir après le boulot

mes parents sont venus passés le we avec moi (et oui même à 28 ans on a besoin d'eux !), ça me fait du bien, surtout que mon ami est loin de moi jusqu'à la fin du mois !

les symptômes persistent, je me remets à trembler des mains également, et j'ai des pertes noires vraiment pas belles (ça c'est la première fois mais comme j'ai mal au dos et au ventre...)

sinon mon goître me gêne chaque jour davantage !!
bon, j'arrête de me plaindre, je reviens demain soir donner de mes nouvelles
ce matin, marché, cet après-midi le défilé de la biennale de la danse à lyon, je m'occupe ça change les idées !!

bon dimanche

merci encore pour votre écoute

magali

[papillon m]

Oh lalalalla comme j'ai envie de crier moi aussi en lisant ton message!!!!! mais qu'est-ce que c'est que ces PSEUDOS SPECIALISTES!!!!!!!! c'est hallucinant!!! enfin, j'ai connu ça moi aussi.....et tout ce que tu dit là, j'aurais pu l'écrire!!! oui, c'est sûr ici y'a des gens pour t'écouter, te comprendre et te conseiller!
Tout d'abord, comme dit Christian, change d'endocrino, jusqu'à ce que tu trouves LE bon ( c'est un peu comme un psy...), cad, celui qui prend le temps!!!! qui ne te laisse pas en plan avec ton traitement, tes questions, ton mal être etc..... j'ai 29 ans moi aussi, Hyper de Basedow depuis longtemps, mal suivie dès le départ du coup je me suis négligée, j'ai laissé faire jusqu'à péter les câbles!!!! j'avais l'impression que je devenais FOLLE.... Et j'ai trouvé le bon médecin....fiu, ça été long, et je me fais opérer jeudi prochain après un long calvaire....
ah oui.......L'iode radioactif........on m'a toujours dit que c'était APRES l'ablation si nécessaire PAS AVANT!!!! SURTOUT à notre AGE!!!!!!
tu dois être suivie..... plus que çà!! bilan sanguins etc.....franchement laisse tomber ce médecin!!!!
allez, hauts les coeurs!!!! il y a un remède à tout! courage à toi miss et gros bizoux et fais bien attention à toi!

[magali]

bonjour papillon,

j'ai lu pas mal de tes messages sur le forum, je n'étais pas revenue depuis une semaine, et ça m'a fait plaisir de voir une réponse de ta part

apparemment tu la traines depuis 10 ans ta basedow, et je me demande comment tu as pu y arriver. moi au bout de deux ans je pête un câble.

je stresse, demain je vais voir mon endocrino et je stresse ! c'est pas normal, je ne suis pas trop de nature à stresser, heureusement pour la première fois mon matou m'accompagne, je ne serai pas seule à y aller, ça me réconforte un peu. Je suis en train de préparer une liste de question et j'ai peur malgré tout de ressortir de sa salle sans avoir de réponses précises...

Le souci c'est que tous les endocrino sont surbookés, c’est des mois d’attente pour avoir un rendez-vous

J’ai eu des soucis d’argent pendant ma maladie, ça c’est déclaré à l’étranger, j’étais en contrat local, et du coup, je suis restée un an sans revenus par la suite. L’éducation nationale ne voulait pas me réintégrer en cours d’année.

Du coup, j’avais pris l’habitude de consulter des endocrino en visites hospitalières (pas d’avance de frais, tout est pris en charge) et j’ai gardé la même habitude et demain ça va être le même topo, 30 personnes convoquées à la même heure, des heures d’attente à moins de faire le pied de grue dès 6h du mat devant le service !

Toute cette attente, je suis sure qu’en conclusion ce sera : on va prendre un rendez-vous pour une hospitalisation en hôpital de jour pour refaire des exam. Puis encore après attendre une date pour l’opération….

Vu mon état actuel, j’ai peur de ne pas être diplomate demain et de cracher mon venin face à ce professeur…

Enfin bon, je me dis, tu tiens le bon bout, courage, les derniers instants sont les plus difficiles.

Mes symptômes se sont allégés depuis une semaine (peut-être les bétabloquant, que j’ai pris n’importe comment, j’en avais tellement mare des cachetons, j’ai dû en prendre deux ou trois et basta…) mais avec des hauts et des bas.

Un coup bien, un coup pas bien

Mon entourage me demande toujours si tout va bien, j’en est tellement mare de dire non que je dis oui, et je supporte ma peine seule.

Malgré mon stress j’ai hâte d’être à demain, et c’est décidé, si je ne suis pas satisfaite demain en sortant de chez mon endocrino, j’appelle ailleurs et j’essaie le forcing.

Je vous tiendrai au courant de l’évolution

Papillon, je te souhaite plein de courage pour ton opération de jeudi, raconte-nous comment ça c’est passé. J’aimerai être à ta place, mais je compte bientôt te revoir
Bizoux

magali

[papillon m]

... et toi tiens bon, et n'hésites à aller voir plus loin... je fais 70 bornes aller retour pour voir mon nouvel endoc, qui me prend dans les 5 jours suivant mon coup de fil.... alors çà, tu voies, ça n'a pas de prix! je trouve scandaleux l'attente de 3 mois, voire plus, pour voir les endoc en général et heureusement, il y'en a quelques uns qui fonctionnent autrement. toutes les fois où j'ai consulté à l'hôpital je n'étais pas satisfaite personnellement. Mais dis moi, vu tes soucis financiers, tu n'as pas droit à la CMU?? l'an passé j'étais au RMI et j'ai pu en bénéficier et consulter où je voulais grâce à ça... renseigne-toi (si c pas déjà fait).
Je te comprends qd tu finis par dire à tout le monde "oui ça va merci!"... au bout d'un moment on n'a plus envie de se répéter. moi j'avais l'impression de dire toujours la même chose, je me saoulais toute seule! et à force de dire tout va bien, ça allait mieux bizarrement. et puis d'accepter qu'on va mal fait qu'on va tout faire pour aller mieux: prendre les cachets comme il faut par exemple....hein! parcequ'il le faut, ok?
bon courage à toi miss et gros bizoux! à bientôt!

[magali]

bonjour tout le monde,

visite chez l’endocrino :

« bonjour mademoiselle, comment vous sentez-vous ? me demande-t-il en relisant mon dossier sous mes yeux afin de me resituer…
- pas top, je ne me sens pas en super forme en ce moment.
- pouvez-vous me parler de vos symptômes ?
Et là, j’y vais, je me suis dit tu dis tout ce que tu ressens, tu n’en oublies pas. Et je lui ai dit ce que j’ai dit dans mon message plus haut dans la discussion.

Il ne m’a pas crue. Le fait de sentir mon pouls dans divers endroits de mon corps même en parfaite immobilité, ça il l’a pris sur le ton de la plaisanterie. Ca m’a fait mal.
Ensuite que ma thyroïde me fasse mal, il ne l’a pas cru non plus.

- c’est la première fois qu’elle vous fait mal ? mais, vous fait-elle vraiment mal ? ce n’est pas plutôt une gêne ? c’est rare qu’elle fasse mal vous savez ?
- Oui je sais, et c’est pour cette raison que je suis surprise, surtout que c’est la première fois que cela me le fait depuis que l’on a découvert ma maladie. Cette fois j’ai non seulement la gêne à tout moment, mais elle m’a réveillée 3 nuits, de douleur.
- je ne pense pas que vous soyez en hyper, votre tsh est basse effectivement mais c’est normal, avec une basedow elle
ne remontera pas énormément vous savez il serait peut-être souhaitable d’envisager de reprendre du risperdal, vous avez déjà eu ce traitement il me semble (imbécile, c’est sous tes yeux, tu viens de le lire !) - pardon ? vous pouvez répéter ce que vous venez de dire.

Et de répéter. Là je m’effondre, il avait juste lu mes résultats, il ne m’avait pas encore auscultée, et il me fait comprendre que quoi ?
Je suis hypocondriaque ? c’est psychosomatique ?
C’est vrai que depuis 1 semaine, ça allait mieux mais quoi ? je me fait des films ? je me provoque des douleurs ? c’est dans ma tête.

Mon passé me pèse sans cesse, j’ai fait une bouffée délirante aiguë c’est là qu’on a détecté ma basedow. J’étais soi disant un cas critique, je faisais parti du pourcent qui déclare la maladie par bouffée délirante. Du coup deux traitements. Un traitement psy, et endo, je ne savais plus sur quel pied danser, remettre la faute de mon état sur quoi…

Et là, je redeviens psy, je n’avais jamais eu de passé psychiatrique, mon psy m’a dit que c’est un épisode dans ma vie comme cela peut arriver à n’importe qui, n’importe où, n’importe quand.
La dernière fois que je l’ai vu, j’étais guérie de ce côté là, plus rien à craindre d’après lui. Et je me sens bien dans ma tête, je n’ai aucune peur, je ne suis pas parano, ni schyzo, ni dépressive, ni tout ce que vous voulez.
Je suis une personne saine d’esprit, épanouie dans mon job, et dans ma vie personnelle. Il m’arrive de pleurer c’est sur, mais ce ne sont pas des pleurs de dépression, j’aime la vie comme je ne l’ai jamais aimé avant, je suis amoureuse et c’est réciproque, j’ai plein de projet, sur tous les plans, je n’arrête pas de grimper dans ma profession à travers diverses promotions.

Je gère mon temps, je ne me fatigue pas

Je ne comprends pas comment quelqu’un qui ne connaît pratiquement rien de moi puisse me jeter ça en pleine figure. C’est bas, et ça fait mal. J’aurais préféré de la franchise et qu’il me dise ouvertement : vous psychotez sur votre maladie de basedow, je ne sais pas moi mais quelque chose.

J’ai eu l’impression aussi qu’il se déchargeait sur mon psy, il m’aurait parlé antidépresseurs, j’aurais déjà mieux pris la chose je pense, bien que je sois très bien dans ma tête en ce moment, mais là non, c’est des neuroleptiques qu’il veut que je gobe à nouveau. J’en ai bouffé pendant un an j’en veux plus, je suis restée un concombre pendant 1 an. Aucune vie sociale, pas de boulot, rien….

- C’est hors de question vous m’entendez ? jamais je remettrai mon cerveau dans cet état, sauf en cas d’extrême urgence
- je vous propose cela à titre préventif, pour apaiser la peur que vous avez de refaire une bda.
- mais j’ai pas peur, mon psy m’a dit qu’il n’y avait aucune raison que j’en refasse une
- il serait souhaitable que vous recontactiez votre psychiâtre

enfoiré, j’ai une très haute estime de mon psy, mais pourquoi ? pourquoi il me parle de ça d’un coup d’un seul ?
je ne comprends plus rien, je suis en pleurs, je ne les cache même pas, je lui crache mon venin

heureusement que mon matou était avec moi, je me suis contenue

vous me rencontreriez, vous n’imagineriez même pas que j’ai eu des troubles psy. Les personnes à qui j’en parle ont dû mal à le croire
je suis dynamique, sociale, gaie, souriante…. Je ne veux pas m’envoyer des fleurs mais, à la rigueur on en rediscutera quand j’aurai rencontré quelques personnes du forum sur lyon.

Je ne joue pas un double jeu, ces douleurs je les ai, ces coups de fatigue aussi

Je suis en colère, lundi, j’étais dans un état pitoyable, il m’a gâché ma journée, j’étais triste, triste d’avoir entendu ça.


- venez mademoiselle, je vais vous ausculter.
Le lobe gauche a encore grossi. Conclusion : aucune
J’ai perdu 3 kilos, mais ce n’est pas un signe
Mes yeux gonflés ? ce n’est pas dramatique mademoiselle !!!!

Mais ce ne sont pas des signes

Je suis repartie avec stéphane, détruite. Mon ex endo (je ne veux plus le voir ça c’est sur) a écrit une lettre à mon médecin traitant et bien évidemment à mon psy

Après m’avoir palpé il m’a tout de même remis un comprimé de néomercazole !!!!

Plus d’opération, plus rien. si je tombe enceinte ? vous n’avez cas arrêter le néomercazole, tout se passe très bien pendant une grossesse, il n’y a pas de souci, c’est après l’accouchement que ça se complique.

Je ne dois pas repasser le voir, d’après lui, ce n’est pas la peine, allez voir votre médecin traitant.

J’ai repris un rendez-vous chez une femme endocrino qui il paraît est très proche de ses patients, on verra.
Je veux un autre avis, et si effectivement on me dit encore la même chose, je l’accepterai
Je vais également retourner voir mon psy, on a toujours eu d’excellents rapports tous les deux et je verrai ce qu’il pense de tout ça.

voilà

je perds confiance dans la médecine
c’est pas cool

bonne journée
pluvieuse à lyon !

bizoux
magali

[Caro59]

Nous sommes nombreuses à être passée par là... Malheureusement !

Ton message m'a ému car, sur certains points, il me rappelle certaines consultations. Ce que tu écris j'aurai pu l'écrire il y a 2 ans. Ce stress avant la consultation dont on attend tant... La peur d'oublier de dire quelque chose qui serait primordiale pour être "entendue"... Le simple "dossier" que nous sommes à leurs yeux alors qu'on a tant besoin d'être un cas pris en considération... etc...

Pour moi, le 3ème endocrino fut le bon. Et j''espère de tout coeur qu'il en sera de même pour toi bientôt.

A+
Tu n'es pas seule

[magali]

merci caro pour ton message d'encouragement

j'ai la chance aussi d'avoir mes proches qui me soutiennent chaque jour, c'est très important
je sais qu'on a beaucoup de mal à trouver des endocrino en qui on a confiance et qui nous prennent réellement au sérieux, beaucoup de messages traitent de ce sujet

c'est quand même malheureux que ce soit récurrent à ce point...

ma colère est passée, cela m'a fait du bien une fois de plus de vous écrire, j'espère que la prochaine fois, ce sera pour dire que j'ai trouvé une endocrino fantastique ! j'aimerais bien ressortir du positif !

merci encore de m'avoir lu et de m'avoir répondu

bon courage à toi, prépare-toi un budget coiffeur, ça va être reparti pour les brushing et compagnie

gros bisous

magali