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ombresoleil
Inscrit le: 16.03.05 Messages: 839Cancer papillaire (e... 47000 40+ |
Message: (p134497)
Posté le: 31. Aoû 2007, 12:51
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Bonjour à tous !
Je reviens vers vous après tout ce temps. Je résume un peu mon parcours, j'ai été opérée de la thyro en mars 2005, cancer plus que confirmé, donc on a totalisé à l'iode 131....
depuis j'ai des controles tous les 6 mois écho et prise de sang. Le truc classique, sauf que ce matin, on me trouve des tissus thyroidiens, assez importants ! et un ganglion un peu gros mais bon ça ça m'étonne pas, je suis un peu patraque en ce moment....
Donc en clair, la thyro repousserait ? je sais pas si le therme est approprié....
Je ne vois mon endocrino que le 10 septembre, mais je me demande ce qui va se passer, car je ne me vois pas repasser par le sevrage lévo et la cure d'iode....
que va-t-il m'arriver ?
Merci de m'avoir lue,
Cécile |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p134516)
Posté le: 31. Aoû 2007, 18:07
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Bonjour,
est-ce à l'échographie qu'on t'a trouvé cela ? C'est peut-être du tissu cicatriciel tout bête ? Est-ce que tu avais déjá eu d'autres échographies, depuis l'opération et la cure d'iode ?
Ton dernier contrôle sous Thyrogen date de quand, était-ce une simple TG ou également une scintigraphie ? A combien était ta TG ?
Je pense que la première chose à faire serait une nouvelle TG (et peut-être scintigraphie) sous Thyrogen ? Si la TG est basse et n'augmente pas après stimulation, il n'y a rien à craindre, c'est du tissu cicatriciel inactif qui ne risque rien. Et si la TG augmente, mais tres peu, ce n'est certainement pas grave non plus, juste du tissu thyroidien (bénin) qui repousse ... ta TSH a-t-elle éte'correctement supprimée, tout au long de ces 2 années ? Peut-être que toutes ces stimulations hormonales pour l'ovulation etc ont joué, augmenté tes besoins hormonaux et donc la TSH ?
Je ne sais pas trop ce qu'on pourra te proposer, tout dépendra des résultats des prochains tests ... peut-être une nouvelle cure d'iode (peut-etre sous Thyrogen?) pour finir de tout détruire ? Le ganglion est peut-être simplement réactionnel, il faudra surveiller tout ca ...
Je t'embrasse, tiens-nous au courant !
Beate |
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ombresoleil
Inscrit le: 16.03.05 Messages: 839Cancer papillaire (e... 47000 40+ |
Message: (p134538)
Posté le: 31. Aoû 2007, 21:39
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Merci de ta réponse Béate.
En fait pour l'écho, on m'en fait tous les 6 mois, et on ne voyait rien de rien la dernière fois. Le ganglion ne me fait pas peur, j'ai un peu mal à la gorge donc je mets ça sur ce compte là.
Pour l'écho du jour je te mets le compte-rendu :
Citation: | "présente d'une petite adénopathie jugulo-carotidienne droite et gauche de 2mm de petit axe avec un hile hyperéchogène donc non significative.
En situation inférieure de la loge de thyroïdectomie droite, visualisation d'une structure tissulaire, de type glandulaire mesurée à 12mm de hauteur sur 5 et 4mm.
A gauche, également en situation inférieure, on retrouve également un aspect de structure tissulaire de type glandulaire mesurée à 10mm de hauteur sur 7 à 4mm.
Ces aspects pourraient etre compatibles avec une minime repousse tissulaire. Une comparaison des précédentes échographie est nécessaire." |
Pour la TG, on me la dosée pour la dernière fois lors du test au thyrogen, elle était indétectable.
La TSH est très très basse, puisque descendue à 0,006 il me semble en mars. Là je ne l'ai pas refaite encore, je compte la faire en début de semaine prochaine. On avait même commencé à baisser le lévo.... pas de beaucoup mais bon, j'avais peur justement de le baisser... je me sens si bien en ce moment...
Pour l'écho elle m'a soutenu que ça pouvait être les para-thyroïdes, sauf que juste après elle m'a dit qu'on aurait du me les enlever.... ce qui fait que je suis très très sceptiques sur sa tentative pour me rassurer, car justement, on n'enlève pas les parathyro... j'ai déjà vu assez de personnes ici qui en bavaient parce qu'on les avaient touchées....
Par contre, je t'avoue que je suis un peu apeurée, car je me suis toujours demandée si les traitements n'influençaient pas... on m'a assuré là aussi que non, mais bon, force est de reconnaitre que depuis les traitements la thyro était pas au mieux de sa forme.....
Donc c'est bien ce que je pensais, je suis partante pour une scinti et peut être une cure d'iode ?
punaise je sais pas si je pourrais le supporter encore une fois... c'est pas la cure, c'est l'hypo que je peux pas accepter, et l'état dans lequel ça va me (re)mettre.... et puis j'ai tellement de projets qui se concrétisent par ailleurs... je peux plus, je veux plus abandonner tout ça...
Enfin, merci d'être là Béate, ça me fait chaud au coeur que tu m'aies répondu
Bises
Cécile |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p134568)
Posté le: 01. Sep 2007, 13:13
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Coucou Cécile,
je pense que du moment que cela semble d'une part MINIME, et d'autre part BENIN, tu devrais pouvoir argumenter pour obtenir du Thyrogen, SI jamais tu dois refaire une cure d'iode !
Mais il est également possible qu'on te fasse juste une scintigraphie corps entier (et analyse de la TG), donc là c'est sous Thyrogen de toute facon ... et qu'on attende les résultats avant de décider s'il est nécessaire de faire autre chose.
Et la dose d'une scinti (5 mCI, le plus souvent) peut être tout à fait suffisante pour détruire un "minime résidu thyroidien" (c'est d'ailleurs la dose qu'on donne aux hyperthyroidiens pour détruire totalement leur thyroide !) ... chez moi ce fut le cas, à ma premiére scinti de contrôle il me restait du tissu fixant, on m'a permis de choisir entre faire une cure dans la foulée ou attendre, j'ai attendu un an et il n'y avait plus rien ...
Dans l'immédiat, je ne pense pas qu'on te parlera de cure, faudra d'abord savoir si c'est nécessaire ... donc, on verra à ce moment-la.
Consulte vite ton endocrino ou médecin nucléaire, pour savoir quels examens ils prévoient, plus vite tu seras fixee, mieux ce sera, plutôt que de rester avec des angoisses. Mais si ta TG a toujours été basse, je pense qu'il n'y a vraiment aucune urgence, et vraisemblablement rien d'inquiétant du tout.
Gros bisou !
Beate |
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ombresoleil
Inscrit le: 16.03.05 Messages: 839Cancer papillaire (e... 47000 40+ |
Message: (p134596)
Posté le: 01. Sep 2007, 19:47
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Merci Béate, je dois voir mon endo le 10 septembre, je ne manqueerais pas de vous tenir au courant !
Bises
cécile |
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ombresoleil
Inscrit le: 16.03.05 Messages: 839Cancer papillaire (e... 47000 40+ |
Message: (p135025)
Posté le: 08. Sep 2007, 11:45
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Bonjour,
je viens d'avoir mon résultat d'analyses
Donc la TSH est à 0,010 (dernier dosage 0,008)
T4 à 17,23 (dernier dosage à 15,08)
TG indétectable et pas d'anticorps (100% de recouvrement)
Donc je pense que c'était une grosse fausse alerte et qu'on a encore biglé sur mon écho.... punaise, décidément dans ce centre, sont nuls de chez nuls ! zont du avoir leur diplome dans un paquet de lessive !
Bises
Cécile |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p135047)
Posté le: 09. Sep 2007, 00:39
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Coucou Cecile,
OUF et triple OUF, hein ? Comme quoi, il ne faut jamais paniquer trop vite ... et ne pas TROP se fier aux echos, surtout a une SEULE echo, mieux vaut prendre un autre avis.
Il est tres important de faire ses echographies dans un BON centre (demander conseil a son medecin), surtout quand il s'agit de suivi d'un cancer, tous les echographes ne savent pas correctement explorer le cou et depister les ganglions douteux etc - on en a encore parle lors du congres international ou j'etais cette semaine !
Gros bisou !
Beate (desolee pour le manque d'accents, je suis encore en Allemagne et le clavier n'en a pas) |
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ombresoleil
Inscrit le: 16.03.05 Messages: 839Cancer papillaire (e... 47000 40+ |
Message: (p135075)
Posté le: 09. Sep 2007, 16:46
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Merci Béate !
Du coup je vais demain à mon rv bien plus sereine !
Je ne sais plus quoi faire vis à vis de ce centre, ils sont vraiments nuls ma parole !
Je te tiendrais au courant bien entendu, mais je ne pense pas qu'il y ait grand chose à dire à part que tout va bien ! je préfère ça tout de même !
Bises
Cécile |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p135076)
Posté le: 09. Sep 2007, 17:06
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Bonsoir Cécile,
on va certainement te recommander de refaire un contrôle par échographie dans quelques mois, pour vérifier. Mais avec une TG aussi basse, je ne pense pas qu'il faut t'inquiéter.
Tiens-nous au courant, gros bisou !
Beate |
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ombresoleil
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Message: (p135133)
Posté le: 10. Sep 2007, 15:16
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Et bien comme nous le pensions, mon rendez-vous a été sans surprises : on refait une écho bien sûr !
elle a trouvé un peu énorme le coup des "ça doit être les parathyroïdes, mais on aurait du vous les enlever" et bien sûr, il faut changer de centre pour l'écho.... quitte à remonter sur Bordeaux.
Pour elle rien d'inquiétant mais il faut vérifier et enlever si c'est bien de la thyro.
Donc voilà me revoilà partie dans les exams en tout genre... moins de prise de tête tout de même mais bon des inquiétudes un peu quand même ! je ne vais donc pas trainer pour faire cette écho, et en avoir le coeur net ! et plus de test à la penthagastrine, alors ça me va super bien !
Bises
Cécile |
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