Operation par voie axillaire : mon récit

[Cyril23]

Bonjour à tous

Voici quelques lignes pour vous résumer mon intervention à l'hopital américain , qui a eu lieu le 11 janvier dernier.

Tout d'abord , je tenais à expliquer les raisons qui m'ont fait prendre cette décision pour cette technique opératoire.

Le premier endocrinologue que j'ai consulté , proche de chez moi , apres la premiere echographie a tout de suite envisagé la TT , surtout à cause de l'eventuelle récidive. Le carcinome papillaire n'etait pas encore détecté. Pour lui , aucune cytoponction n'etait nécessaire , la PDS ne revelait rien ( normal , on n'avait pas demandé les ATPO ni la thyroglobuline...).Bref , c'etait bénin.
J'ai pris connaissance de ce forum , paniqué de ce qui m'arrivait.
Et j'ai pu lire les deux techniques existantes à ce jour ( la traditionnelle cervicotomie , et la voie axillaire , pratiquée dans peu d'établissements ).
Deja , cette derniere me plaisait mieux. Psychologiquement, j'avais du mal à envisager la cicatrice au cou.
En faisant quelques recherches , j'ai appris que le CHU de Limoges etait équipé du fameux robot DaVinci.
Consultant un professeur chirurgien dans la foulée , celui-ci était plutot "distant". Lui aussi ne voyait pour le moment que deux nodules bénins. Il envisagea meme au debut une lobectomie pour le plus gros de mes deux nodules , et affirma d'envisager de s'occuper du petit que lorsque ce sera ouvert....Bref tout etait misé sur les analyses extemporanées. Lui aussi ne voyait pas l'utilité de cytoponctions. Et lorsque je lui demanda si la technique par voie axillaire etait possible , il fit la moue et m'affirma par la negative que le robot n'etait pas utilisé à Limoges pour les TT.

Reparti pas rassuré du tout , ma petite voix me confirma de prendre rendez vous à l'hopital americain avec le Dr A. ( facile via le site internet ! )
Deux jours plus tard ( oui , seulement deux jours !! ) , j'arrive au cabinet du Dr A. C'est tout petit , et les deux secretaires m'acceuillent chaleureusement , voyant en plus que j'avais une trouille monstre. Apres les formalités administratives ( examens effectués , courriers medicaux , et tableau de garantie de la mutuelle pour faire un devis de l'operation ) , je suis acceuilli par le medecin.
Et là , apres quelques echanges , c'est l'extase.
D'ores et deja , mon cas est opérable par la technique robotique.
Puis il m'examine scrupuleusement : il me passe même une caméra dans la gorge et par le nez pour examiner mes cordes vocales. Chose que selon lui tout chirurgien doit faire avant d'operer une thyroide.
Puis si je le souhaite , il me montre ou pas des videos d'interventions precedentes. Les outils du robot font à peine 5mm.
Me demandant si j'ai eu des cytoponctions , question à laquelle je reponds par la negative , celui-ci s'etonne. Hors de question pour lui de charcuter quelqu'un sans savoir un minimum ce qu'on peut trouver. J'abonde dans son sens. Il m'envoie directement vers son collegue endocrinologue , le Dr M. afin qu'il me fasse les cyto dans l'heure !
Les secretaires se démênent pour le joindre et l'une d'elle m'accompagne vers le secretariat de radiologie pour poser mon dossier en haut de la pile et prevenir de mon arrivée.
J'attends une grosse demie-heure , pendant ce temps la secretaire du Dr A. effectue les demarches aupres de ma mutuelle pour connaitre les prises en charge.
Le Dr M. m'acceuille , et lui aussi s'etonne fortement que ses precedents collegues n'aient pas décidé d'effectuer les cytoponctions. " C'est dans les abaques de tout chirurgien !! " m'affirme t-il.
45 minutes plus tard , je ressors du cabinet avec un pansement sur la gorge. Le Dr M. a semblé suspicieux sur le petit nodule. L'avenir prouvera qu'il avait raison ( 3 semaines plus tard , le carcinome etait confirmé )

Coté administratif , ce fut complexe.
J'ai eu un devis au plus haut car la mutuelle que j'avais etait inconnue en region parisienne. J'ai donc effectué les demarches pour avoir les parts prises en charge par la mutuelle. Autant le dire de suite , entre la secu et la mutuelle , la prise en charge etait plus que minime par rapport au cout du devis.
Je vais donc vous dire ce qui s'est passé.
Mon cas est passé aupres de la direction de l'hopital americain. J'ai eu la chance que le Dr A. fasse une demande specifique de tarif , qui fut acceptée. J'ai donc eu une TT avec hospitalisation basées sur les tarifs secu. De tout le merdier qui m'est arrivé à l'annonce de ma maladie , ce fut la seule bonne et excellente nouvelle.
Voilà pourquoi j'ai pu etre opéré là bas.
La technique axillaire , vous pouvez en lire des tas de trucs , j'ai lu les memes choses ( convalescence facilitée , cicatrice discrete , moindres affections sur les nerfs recurrents , cordes vocales et parathyroides...)
Mais j'etais si serein que de toutes facons , je ne me voyais opéré ailleurs.

Le jour de l'operation , je suis convoqué pour 7h.

A mon arrivée , c'est encore le personnel de nuit. Une aide soignante m'accompagne dans ma chambre ( non non je n'ai pas eu une suite princiere , une simple chambre d'hopital ! )
Elle prend mes constantes , me fournit le kit de bloc operatoire : bas de contentions , slip , chemise et calot.
Ma compagne est avec moi , je discute apres m'etre habillé , l'infirmiere me donne deux cachets d'Atarax et un autre cachet pour la douleur.
Un peu avant 8h ( j'ai toujours la trouille , l'atarax est vraiment bidon , mort de rire ! ) , un brancardier super sympa entre avec un gros brancard de bloc.
Il me rassure , et pose sur mes jambes deux sortes d'atèles. Celles-ci , une fois branchées sur un appareil au bloc , se gonfleront et se dégonfleront par intermittence , afin d'éviter au mieux la phlebite.
Couverture installée , je quitte ma chambre sur le brancard , et entre au bloc situé dans le meme couloir , au fond.
Une fois en sallé de pré-bloc , une gentille infirmiere se présente , me rassure car c'est elle qui restera avec moi pendant toute l'intervention , me redemande mon identité , etc...
Petite parenthese : si comme moi la trouille vous donne une forte envie de faire pipi , c'est le moment de le dire car apres c'est l'operation !
Bref , quelques minutes plus tard , on pousse le brancard en salle d'intervention numero 2.
C'est super grand , aux alentours de 30 m².
De grandes dalles lumineuses au plafond , vous ne verrez que cela. Les murs sont bleus , le plafond assez bas. Autour de moi , l'infirmiere , puis une autre , et deux internes en formation. L'anesthesiste vient à ma rencontre , m'explique la procédure une nouvelle fois.
Le Dr A. arrive , me rassure.
Puis on installe sous ma tete un coussin , ainsi que sous mes chevilles. Autour de mes jambes , on installe deux nouvelles atèles par dessus les premieres , et les instruments de monitoring pour la tension ( eh oui , vos bras ne seront pas disponibles ! ). On me pose également des petits capteurs sur le front , qui picotent un peu car il y a des micro aiguilles dessus. Cela sert à controler votre dodo !!
L'infirmiere me demande si je souhaite voir le robot. Répondant par l'affirmative , elle me l'indique sur ma gauche. Il est là , pas loin , ressemblant à ce truc que l'on deploie dans son jardin pour étendre son linge , en forme de parapluie. Ou alors un gros parasol dont on aurait retiré la toile. C'est selon votre gout.
Grosse couverture chaude posée sur moi , je vois toutes les tetes se pencher sur moi , me dire qu'on y va. L'anesthesiste a posé la perf dans mon bras gauche. Il envoie le produit , me dit à tout à l'heure , je leur dis "soyez cool avec moi !" ). Je ressens alors des picotements sur tout le visage , et c'est fini. Rideau !

Plus tard , j'entends " ouvrez la bouche !!" , j'ai du mal , j'ai fais des reves , je me souviens soudain que j'ai été opéré... Je sens rends à peine compte qu'on me désintube. Je suis en plein sommeil.
Je me réveille sur le brancard en salle de reveil.
Aucune douleur.
Grosse envie de pipi. L'infirmier me donne ce qu'il faut. Je parle. C'est étonnant , je me à peine compte que j'ai ma voix ! J'ai deux poches de perfusion dans le bras gauche , et un drain sous le bras droit.

Une heure et demie plus tard , et apres quelques phases où je me suis rendormi , je retourne en chambre. Les infirmieres m'installent. Mes proches arrivent , et ca va. J'ai une dalle du tonnerre ! ( a jeun depuis la veille )
Le soir , j'ai droit à un bouillon de legumes , un yaourt et une compote...Et deux cachets de calcium. Le Dr A. passe , on discute , il s'etonne qu'on ne me donne pas davantage à diner , et en effet , je n'ai aucun mal à avaler ! Pour autant , je n'ai pas eu plus ce soir là...
La premiere nuit , je dors mal. L'angoisse d'avant est estompée mais il faut retrouver un sommeil que j'ai perdu depuis presque trois mois. Et je refuse le prendre la saleté d'antioxyolitique. Ce machin m'a détraqué.

Le lendemain matin, prise de sang à 5h40 , avec premier Levo. Petit dej servi vers 7h45-8h , je le devore.
Les infirmieres arrivent vers 8h30 , me demandent si je veux de l'aide pour prendre une douche. Chose que j'envisage mal pour deux raisons :
1/ j'ai deux tuyaux bien emmerdants pour me doucher , et puis je suis encore faiblard
2/ elles sont mignonnes , et moi suis gené de me mettre à poil devant elles.

Douche prise tout seul donc , je mets mes fringues personnelles. J'ai prevu le coup : un bas de pyjama simple et leger , et un "marcel" en haut , facile à enfiler et permettant les soins.
L'anesthesiste m'a dit la veille que je devais marcher un peu , chose que je commence à faire doucement le matin même.
La nuit suivante est identique , peu dormi , je suis mort.
Je tremblote au réveil , comme si tout mon corps etait en mode vibreur. Mais ca ne se voit pas exterieurement. Bizarre.
Le mercredi matin , on me retire le drain. Aucune douleur.
L'apres midi , apres les analyses , on decide aussi de me retirer la perf.

Je me sens libre !

J'occupe ensuite le reste de mon temps avec mes proches , et en dehors des visites , je lis , je surfe sur le net... C'est long. le Dr A. passe le matin au moment du ptit dej. L'anesthesiste passe le soir au diner.

Le jeudi , un brancardier m'emmene vers le Dr M. pour passer l'echographie de controle , et m'expliquer la suite des evenements.

Je quitte l'hopital le midi avec ordonnance de Levo , calcium , et divers rendez-vous. Je n'ai que deux petits pansements sous le bras. Ca ne me fait pas mal , je les sens juste.

En passant la porte de l'hopital , je me rémémore mon arrivée trois jours plus tot , et je remplis mes poumons de l'air parisien.

Je reverrais le Dr A. une semaine plus tard , il me retirera les pansements ( qui ont une vilaine tendance à se décoller ).

Aujourd'hui , ca se referme , ca ressemble à un trait vaguement droit et un peu rouge. Un bout de fil résorbable dépasse là où se trouvait le drain.

Lors du retrait du pansement , il m'avait dit de ne rien y appliquer , et de mettre à l'air libre.
Mais ca finissait par tirer au bout de dix jours. Sur conseil de ma pharmacienne et d'un infirmier , j'ai attendu que ca soit moins rouge , et j'ai appliqué prudemment du Liniment. Ce truc est extra pour les fesses rougies de vos bébés , alors pourquoi pas votre cicatrice.
Et je dois dire que ca va bien mieux , une semaine apres avoir commencé à mettre cela. Mon bras est tres mobile , j'ai juste peur de faire certains gestes. Mais il m'arrive parfois d'oublier et de le mobiliser comme si de rien n'etait , et ca va.

Seul ressenti à ce jour : la zone par laquelle le bras du robot passe. Il faut vous dire que si l'ouverture pratiquée n'est pas grosse ( 5 à 6 cm bras vers le bas , plus grande evidemment quand vous mettez le bras en l'air ! ) , le Dr A. doit décoller la peau des muscles pour pouvoir accéder à la thyroide.
Il en resulte une sensation de peau " endormie" , comme lorsque vous allez chez le dentiste et qu'il vous endort la gencive. Ca n'est en rien douloureux. Mais cela peut mettre du temps pour que tout le systeme nerveux se reconnecte. On m'a parlé d'un delai oscillant entre 6 mois et un an. Trois semaines apres mon intervention , c'est encore là mais moins que les jours qui ont suivi. Juste de temps en temps quelques pics à la base du cou , signe que ca travaille là dessous , mais rien de douloureux. il peut y avoir une gene si vous portez un vetement qui frotte trop cette zone. Mesdames , je vous déconseille les colliers trop lourds , en conclusion.

Pour finir , je dois dire que tout s'est au final bien passé.
Ma voix , je l'avais apres l'intervention , mais j'ai tellement parlé que je l'ai un peu perdue le lendemain ( et de toutes facons , il peut y avoir une petite inflammation là où le chirurgien a opéré )
Mes parathyroides , j'en ai perdue une. Le gros nodule avait englobé l'une d'elle , et avait meme coincé un de mes nerfs recurrents. Le robot a largement facilité son sauvetage.
J'ai eu également un curage ganglionnaire.

En aucun cas je ne regrette mon choix. Il fallait de toutes facons le faire.
Mais la prise en charge par toute l'equipe fut telle que je me suis senti écouté , et ca , c'est primordial.

Pour le coté financier , je l'evoque plus haut pour l'operation. Les consultations sont evidemment payantes , hormis celles qui sont pré et post opératoires avec le Dr A.
Sa consultation en vue d'une chirurgie robotique coute entre 100 et 150 euros. ( vous ne paierez probablement pas le tarif max ) , et votre caisse vous remboursera sur la base d'une consultation spécialiste , soit environ 40 à 45 euros )

Si vous avez des questions , je reste à votre disposition.

Amicalement

Cyril

[cati33]

Merci Cyril pour ton témoignage détaillé qui intéressera des patients d'aujourd'hui et de demain...

Une thyroide et le crabe avec en moins, une cure d'iode qui abouti sur une scintigraphie blanche , un retour auprès des tiens, que demander de mieux pour préparer ton mariage en toute sérénité maintenant !!!

Grosses bises et récupères bien.
Cathy33

[Cyril23]

Merci Cati33 !

Que signifie le terme " scinti blanche " ?

[cati33]

Bonjour Cyril,

"Scintigraphie blanche" signifie qu'il n'y avait pas de fixation dans les ganglions ou à distance de la loge thyroidienne de l'iode (sinon il y aurait eu des taches noires). Qu'il y ai des taches noires dans la loge thyroidienne montre qu'il reste des traces de thyroide (ce qui est normal car le chirurgien ne peut pas trop raclé la trachée ou les nerfs... ).

Quand il y a des fixations anormales le médecin l'indique au patient, ne t'inquiètes pas.

Bise
Cathy

[Cyril23]

Ok je comprends.

En fait , sur le "cliché" de scinti , ca fait comme un petit soleil noir au niveau de ma gorge.

Et en effet , pas de tache noire ailleurs décelée.

[annette7]

Bonjour!
Contente que tout se soit bien passé pour toi....C'est normal d'avoir une tache noire au niveau de la thyroïde lors de la scinti :comme l'a expliqué Cati, le chirurgien ne peut pas tout enlever, ou il abimerait le larynx : il reste donc des résidus. Si ces résidus ont une couleur soudainement anormale lors de la scinti, c'est qu'ils risquent d'être mauvais (les cellules cancéreuses marquent plus). Sinon, le médecin te dit que c'est d'allure bénigne, que l'aspect des résidus est normal ( ton cas).
L a scinti blanche, c'est ce que tu auras lors du prochain contrôle, dans environ huit mois : tu repasseras une scinti, beaucoup plus longue cette fois, avec de l'iode radioactif très faiblement dosé ( cette scinti durera à peu près 45 mnts!)
Là, le but est de constater que l'iode que l'on t'a donné 8 mois avant a bien travaillé : lors de cette scinti, pour être en rémission, il ne doit plus rien avoir au niveau de ta gorge : elle sera blanche, plus aucune tache. Je viens d'y passer cette semaine, ça fait plaisir!
C'est ce que je te souhaite également.

[Cyril23]

D'accord , tout est clair.

La scinti que j'ai passé le lendemain de ma sortie de cure a duré près d'une heure :
- 30 minutes de la tete aux pieds
- 5 minutes au niveau du cou
- 20 minutes pour faire le tour du cou

Ca doit bien fonctionner , cet iode , en ce moment : j'ai la zone où se trouvait la thyroide qui "tire" un peu , ca m'empeche presque de lever le menton.

[Cyril23]

Bonjour à toutes et tous

Quelques nouvelles , deux mois après cette intervention.

Je ne me sens pas trop mal. J'ai repris mon activité d'ambulancier depuis bientot deux semaines. Le soir , je suis un peu HS mais c'est le lot de tout bon travailleur !

La cicatrice n'est pas trop mal , je pense. Elle a un aspect rouge/brun , je l'hydrate matin et soir. Aucune douleur.

J'ai toujours une legere sensation d'anesthesie dans la zone opérée ( en gros , toute la peau autour de la clavicule et la base du cou ) , mais c'est vraiment anodin. Le chirurgien m'avait prévenu que ca mettrait du temps.

Ma voix , c'est le point critique. Elle ne revient pas à la normale. Je parle quasiment comme avant , mais je dois "poser" mes mots et bien respirer. Il y a comme un "seuil" que je ne peux plus franchir ( dans les aigüs ) , ca fait comme un bloquage. Ennuyeux quand je dois crier ( ca m'arrive dans mon metier ) , ou ... chanter. J'ai comme un truc au fond de la gorge , comme pour une legere angine , qui ne part pas.

Concernant le traitement Levo , ca fait aussi un peu plus d'un mois que je suis passé de 100 ( juste apres l'operation ) à 125 ( dès la fin de la cure iode ).
Je m'organise en fonction de mes heures d'embauche pour prendre mon cachet une heure mini avant mon ptit dej. C'est un peu psychologique , je me dis que 30 mn c'est trop peu...
Ces derniers jours , petits soucis de picotements dans une main , ou un pied...Ca ne m'etait jamais arrivé. Je prends donc un peu de calcium en journée. Mais pas facile car j'ai cru comprendre qu'il fallait le prendre à distance des repas...Or dans mon metier , les heures de repas sont catastrophiques...J'essaie donc de respecter deux heures mini apres un repas. Aujourd'hui par exxemple , ptit dej à 8h15 , prise du calcium vers 10h30 car mon dejeuner devrait etre situé vers 12h... Est-ce un souci ?
D'ailleurs , meme s'il ne me reste plus que trois parathyroides , peut-il arriver qu'elles "flanchent" plusieurs semaines apres ??

Ce qui me manque le plus , c'est mon jus de fruit du matin...Jus d'orange , j'ai arrêté...Que pensez-vous du jus de pomme ?

Enfin , niveau poids , j'avais perdu 8 kgs en un mois apres l'annonce de ma maladie. Apres l'operation , je suis remonté à 60kgs , et ce matin je suis à 62...Oupssss

Visite prévue avec l'endocrino en fin de mois , PDS dans une dizaine de jours.


Et apres , je me marie. Cool , non ?


Beate , si tu me lis , je souhaiterais adhérer à l'association , quelles sont les démarches ? Je te remercie.

Amicalement à tous

Cyril

[marie-ange]

Bonjour Cyril,

Pour adhérer suis le lien dans ma signature !

Amitiés.

[Beate]

Bonjour Cyril,

merci de nous donner des nouvelles ! Contente de voir que ça va !

Pour la voix, n'hésite pas à faire le point avec un ORL ! Il pourra regarder si ce sont tes cordes vocales qui ne bougent pas tout à fait correctement (dû à un problème avec un des nerfs récurrents - qui passent à côté de la thyroïde et sont parfois un peu "choqués" après l'opération), ou si le souci vient plutôt du nerf laryngé supérieur. Et il pourra éventuellement te prescrire quelques séances d'orthophonie, si nécessaire.

Concernant le calcium : as-tu fait une analyse de la calcémie ?

Pour bien assimiler le calcium (de l'alimentation ou pris sous forme de médicament), il faut aussi avoir suffisamment de vitamine D (en cas de parathyroïdes un peu paresseuses après l'opération, de la D3, sous forme de Un-Alpha ou de Rocatrol). N'hésite pas à consulter, à faire analyser calcémie et vitamine D, et éventuellement à t'en faire prescrire !

A bientôt !

Beate

[Cyril23]

Bonjour

je m'occupe des formalités d'adhesion ce week end , merci pour le lien !

Concernant mes dernieres analyses faites le 12/02 , le calcium ionisé etait à 1,13 , la norme labo fixant le seuil mini à 1,17...

Pour la vitamine D , justement j'ai une ampoule à prendre depuis quelques temps , je m'empresse de la prendre ce matin...

Ma TSH etait à 1,36 , et les anticorps avaient largement baissé , tout en restant au dessus de la norme. Mais mi-février , l'operation etait encore récente et je pense qu'il faut un temps pour que ces anticorps disparaissent. D'ailleurs , je me demande si avant que ce cancer se déclare , une maladie auto immune n'etait pas présente...

A bientot de vous lire

Cyril