MARGAUX

[Tiphaine]

Bonjour,

J'étais déjà intervenue ici pour une opération que notre jeune amie Margaux (17 ans) devait subir car je cherchais un chirurgien sur Genève et/ou Lausanne.

Elle a été opérée le 31 et a eu hier le résultat donné par un médecin qui n'était pas son chirurgien : après ablation d'un gros nodule et d'une petite partie de la thyroïde, il s'avère que la biopsie révèle des "petites cellules cancéreuses" mais que, son chirurgien étant absent, il faut attendre le retour de ce dernier ...

Ma question est la suivante : le cas de Margaux est-il urgent ? Car s'il en est ainsi, nous allons immédiatement voir un autre spécialiste. Si, réellement, cela peut attendre le retour de vacances de son chirurgien, alors, nous attendrons.

Et qvez-vous une idée de ce que peut dire cette phrase "des petites cellules cancéreuses" ?

Merci beaucoup, par avance, de votre aide.

[Sabine Sourire]

hello,

le cancer de la thyroide est trés localisé et très on parle plutot sur 10 ans en terme de développement, donc on est loin des cancers foudroyant habituels qui en plus se propagent à d'autres organes

il vont surement lui faire ingérer une gellule d'iode radio actif en restant à l'hopital quelque jours pour éradiquer totu ça

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Tiphaine]

Merci beaucoup de cette réponse, c'est très gentil.

[Beate]

Bonjour,

comme l'a expliqué Sabine, non, ce n'est pas "urgent", comme ca peut l'etre pour d'autres cancers. Il faudrait tenter de savoir un peu plus sur les "petites cellules cancéreuses" - très vraisemblablement, ca veut dire que Margaux avait un "microcarcinome", tout petit, de quelques mm ?

Dans ce cas, il faudra discuter avec son médecin la nécessité de reopérer (pour enlever le reste de la thyroide, puisqu'on n'a apparemment enlevé qu'un seul lobe) - généralement, c'est ce qu'on fait, quand on découvre un cancer, mais pour un microcarcinome papillaire, s'il est tout seul, bien encapsulé, tout petit, ce n'est pas forcément indispensable, et il ne faudra pas non plus de cure d'iode.

Donc, tout dépend des résultats exacts de l'analyse anatomopathologique (anapath), essayez de vous les procurer.

De toute façon, même si on décide qu'il vaut mieux reopérer (p.ex. pour pouvoir faire une cure d'iode, qui ne peut pas se faire avec une moitié de thyroide), on a le temps : car une reopération se fait soit "dans la foulée", dans les jours qui suivent la première opération, quand le processus de cicatrisation vient à peine de commencer, soit à la fin de la cicatrisation, entre 6 semaines et 3 mois plus tard.

Quand est-ce que le chirurgien doit revenir ? En attendant, pouvez-vous contacter l'endocrino ou le médecin traitant, histoire d'en savoir plus sur les résultats exacts de l'analyse ? Je pense que si c'est, comme je le pense, un "microcarcinome papillaire", le savoir pourra tranquilliser tout le monde !

Bon courage !

Beate

[Tiphaine]

Je vous remercie Beate de tous ces détails qui, dans un premier temps, nous tranquillisent quant au fait d'attendre le retour du chirurgien qui devrait se produire dans les deux semaines qui viennent.

De toutes façons, Margaux ayant été opérée le 31 août, il faudrait maintenant attendre - si le chirurgien décidait une nouvelle opération (il n'avait pas caché que cela serait possible) attendre encore au moins un mois.

Est-ce que je pourrais encore savoir quel pourrait être le traitement proposé s'il n'y avait pas ablation et, donc, pas de cure d'iode ?

Oui, nous allons avoir du courage pour l'aider car elle est angoissée.

Je vous suis très reconnaissante de votre aide.

[Beate]

Rebonjour,

si c'est vraiment un "microcarcinome papillaire" tout petit, à peine quelques mm, on pourra décider de laisser l'autre lobe - et dans ce cas, c'est comme si elle n'avait pas eu de cancer, elle aura un petit traitement substitutif pour ne pas trop fatiguer le lobe restant, une surveillance régulière, et c'est tout.

Si le carcinome fait plus de quelques mm, on pourra décider qu'il est plus sûr de reopérer - cela se fera donc dans 1 ou 2 mois. Et si on ne trouve RIEN dans l'autre lobe, et que le carcinome ne faisait pas beaucoup plus d'un cm, on pourra se passer de cure d'iode et ce sera alors comme si elle n'avait pas eu de cancer, elle aura un traitement substitutif pour remplacer la thyroide et une surveillance régulière.

Si, par précaution, on décide la reopération ET la cure d'iode, elle restera d'abord quelques semaines sans hormones, fera la cure d'iode, et aura ensuite un traitement substitutif - et on vérifiera le succès de la cure d'iode entre 6 mois et 1 an plus tard, lors d'un contrôle sous Thyrogen (TG et éventuellement scintigraphie).

Dans tous les cas, la suite est quasi identique, traitement substitutif (plus ou moins fortement dosé, en fonction de ce qu'on aura trouvé - TSH relativement basse, juste au-dessus ou éventuellement un peu en-dessous de 0,1) - la fréquence des contrôles dépendra de la situation, mais une fois qu'on est considéré comme "en rémission complète", ce n'est pas très lourd, vérification de la TSH à peu près tous les 6 mois (un peu plus souvent au début, le temps de trouver le bon dosage), de la TG une fois par an ... et Margaux pourra vivre comme avant !

Gros bisou !

Beate

[Tiphaine]

Merci, maintenant je sais tout et j'ai tout compris. Mais je suis particulièrement heureuse de la dernière phrase :

[Tiphaine]

Bnjour,

Je viens vous donner la suite de ce qui a été décidé par le chirurgien de Margaux : il la laisse comme ça, avec une surveillance régulière et, pour l'instant en tout cas, sans traitement.

Elle a donc été opérée le 31 août et je la trouve fatiguée et, plus frappant, triste. Pourtant c'est une jeune fille normalement pleine de gaieté.

En revanche, l'opération s'est raiment très bien déroulée et elle n'a eu aucun problème.

Merci de votre aide. J' aimerais vous dire à quel point je trouve votre forum vraiment formidable et le dévouement de Beate magnifique.

[Beate]

Bonjour Tiphaine,

cela ne fait même pas un mois que Margaux a été opérée ! Elle n'a peut-être pas encore totalement recupéré de l'anesthésie ? Et puis, ce n'est pas tous les jours qu'on apprend qu'on a un cancer (même si c'est un "microcarcinome", et le "meilleur cancer qui soit", ou, disons plutôt, car il n'y a pas de "bon" cancer, que c'est le moins grave de tous, celui dont on guérit à pratiquement 100% ...) - elle est peut-être plus choquée qu'elle ne le laisse paraitre !

Et puis, surtout, il y a le chamboulement hormonal !! On lui a enlevé la moitié de la thyroïde, ce n'est pas rien, et elle manque vraisemblablement d'hormones, à l'heure qu'il est ! Or, l'un des effets secondaires de l'hypothyroïdie, c'est la "déprime", ou plutôt un "syndrôme dépressif", qui ressemble à une dépression sans en être une (et sur lequel les psychotropes ne font pas effet) - c'est uniquement dû au manque d'hormones et rentre dans l'ordre dès qu'on est correctement dosé ! Est-ce qu'elle a d'autres symptômes d'hypo "typiques", comme l'impression d'être "au ralenti", fatiguée, sans énergie, sans appétit, constipée, frileuse, sans pouvoir se concentrer, etc ? Difficile à vivre à 17 ans (à tout âge, mais encore plus à un âge où on devrait être en pleine forme ...)

On dit parfois qu'une moitié de thyroïde peut suffire à fabriquer les hormones toute seule, et c'est vrai que ça marche parfois ... mais après une opération pour cancer, mieux vaut l'éviter ! Car si on laisse le lobe restant se débrouiller tout seul, il y a des risques pour qu'il se fatigue à son tour (déjà que la thyroïde entière avait du mal et à fabriqué des nodules, puis un cancer), qu'il re-fasse des nodules etc ... sans parler du risque (certainement très faible) que, SI jamais il restait encore une ou deux cellules cancéreuses bien cachées, elles profiteraient de la stimulation par la TSH qui augmente pour se multiplier et provoquer une récidive, risque qu'il vaut mieux éviter.

Donc, je ne suis absolument PAS d'accord avec ce que dit le chirurgien, "la laisser sans traitement" !!! Même pour les gens opérés d'un lobe SANS cancer, il arrive souvent que ça ne marche pas, que leur lobe restant se fatigue, des fois il faut les reopérer quelques années plus tard (voir la discussion "le coin des lobectomies" dans Opération) - à plus forte raison, après un cancer, ça me semble imprudent !

Il faudrait lui préscrire du Lévothyrox (ou Euthyrox, ou similaire), suffisamment pour maintenir sa TSH relativement basse, un peu en-dessous de 1 environ (après un microcarcinome, pas la peine de "supprimer" totalement la TSH, à moins de 0,1, comme après les cancers plus gros). Et elle se sentira certainement vite mieux.

Parlez-en avec l'endocrino qui suit Margaux ... et qui sera peut-être plus sensible à cette argumentation que le chirurgien (la plupart des chirurgiens se connaissent très mal en hormones et dosages ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Tiphaine]

Oui Beate, je suis totalement d'accord avec vous et je n'ai pas compris l'attitude du chirurgien ; le problème, c'est que je ne suis pas la maman de Margaux mais, souffrant moi même d'hypothyroïdie, je suis très sensabilisée à ces pathologies.

J'ai déjà fourni de la documentation à sa maman il y a une année et elle restait fixée sur le fait que "les taux étaient bons !" et il m'a fallu beaucoup d'énergie pour lui faire comprendre qu'en réalité la situation s'aggravait tous les jours. Bien sûr, c'était quand même le travail du médecin de l'envoyer chez un endocrinologue ! Au moins cela ...

Je vais voir ce que je peux faire ; elle tousse encore de façon anormale, elle a des problèmes de menstruations (j'ignore si c'est lié) mais je vais encore prendre mon courage à deux mains pour essayer d'intervenir en douceur.

Merci de vos conseils : ils me sont très précieux et je vous en suis reconnaissante.

[Beate]

Bonjour Tiphaine,

difficile en effet d'intervenir en tant que proche, pour tenter de raisonner la maman si elle est du genre à croire "tout ce que dit le médecin" ... bien sûr, normalement on DEVRAIT pouvoir faire confiance à son médecin, mais il faut avoir conscience du fait que dans le monde médical, comme partout, les avis divergent (notamment pour ce qui est de la nécessité de donner, ou non, un traitement substitutif après une lobectomie) - et puis, quand il s'agit de l'équilibre hormonal, je pense qu'il faut s'adresser à quelqu'un dont c'est la spécialité, un endocrinologue, les chirurgiens ne s'occupent que d'enlèver les thyroïdes, pas du "service après-vente" !

Si Margaux n'avait PAS eu de cancer, on pourrait en effet attendre, pour voir si son lobe restant allait finir par se débrouiller tout seul, stimulé par la TSH augmentée ... mais je pense qu'après un cancer, même petit, ce n'est pas très raisonnable !

Tiens, je te mets un lien vers des discussions avec une jeune fille de Lyon, Clotilde (Tomby), opérée à 22 ans, pour nodule, lobectomie elle aussi - et microcarcinome découvert après l'opération, comme chez Margaux. Au début, tant qu'on ne connaissait pas ses résultats, on l'a laissée sans hormones (et elle était assez fatiguée) - mais dès qu'on connaissait l'existence du microcarcinome (si petit que son chirurgien, un grand professeur, a jugé inutile de reopérer), on l'a mise sous Lévothyrox, un dosage suffisamment important pour mettre son lobe restant totalement au repos et ainsi éviter tout risque. Et depuis, elle va BIEN !

Quelques résultats après lobectomie

Voilà, je pense qu'il faudra vraiment insister un peu là-dessus ... si tu t'entends bien avec Margaux, tu peux lui en parler directement ! Si ça fait plus d'un mois qu'elle a été opérée, on pourra maintenant faire une prise de sang pour vérifier sa TSH (certainement haute) - et puis, prendre RDV chez un endocrino (en a-t-elle déjà un ? Sinon, tu pourras te faire conseiller un par le forum ...), pour qu'il organise son suivi, de manière "sérieuse".

Gros bisou !

Beate

[Tiphaine]

Chre Beate,

Merci infiniement pour ces précieux conseils : nous allons parler directement à Margaux, tranquillement ; cela ne sera pas difficile car elle a confiance en nous. Et quand elle aura tous ces élèments, elle sera à même de discuter avec sa maman.

Effectivement, elle n'a pas - et n'avait pas ! - d'endo ...

Je te tiendrai au courant et encore toute ma reconnaissance pour ton aide et ton dévouement.