opération mars ou avant..???

[zeynath]

bonjour
j'aimerai avoir vos conseils
je vous explique mon histoire:
en 97, visite medecine du travail, nodules thyroides et projet d'une ablation totale un jour..
en 2003 les nodules grossissent, la pression des endocrino augmente
mais avec l'un je choisi d'attendre: je suis en pleine forme sans traitement et je desire avoir des enfants, 2 bebes plus tard ma thyroide le goitre a encore augmenté, la pression est forte pour l'ablation, malgre beaucoup de reticence je rencontre une chirurgien ( plusieurs avant) je choisi une intervention debut mars, c'est plus confortable, je veux prendre le temps de sevrer mon fils
rdv ce matin elle palpe 2 ganglions non perceptible en decembre et pas visible sur l'echo du debut du mois, elle me dit que c''est un signe en faveur de la malignite, me demande si je peux envisager une intervention plus tot
je lui explique que c'est surtout pour mon confort mais que je suis à son écoute
elle confirme notre rdv pour mars, apres avoir repris le temps de m'expliquer le traitement à l'iode au cas ou....
mais en rentrant quand j'en parle à mon mari il n'est pas du tout mon avis il me dit qu'il faut que j'accelere qu'elle aurait du me proposer une autre echo, une ponction, un rdv avec l'endocrino: bref panique à bord
qu'en pensez vous dois je prendre rdv avec mon medecin, attendre vous parait risqué?
elle m'a clairement parlé d'argument en plus cote cancer mais aucune certitude et elle ne m'a pas mis la pression, moi ça m'a suffit pas mon homme....
je sais que oersonne n'es tdevin, mais plusieurs d'entre vous ont beaucoup d'experience peut etre avez vous des conseils
je vous remercie de prendre et le temps de me lire et celui de me repondre

[lilette]

Bonsoir,
Que dit ton compte-rendu d'échographie (sur le nodule) ?
lilette

[zeynath]

j'ai plusieurs nodules des 2 cotés depuis le debut
lors de la derniere echo il est noté une augmentation globale
multipluples nodule dont l'un à centre necrotique
et un autre tissulaire
mais c'est à la palpation ce matin qu'elle a senti 2 petits ganglions qui l'ont inquiété et qui n'etait pas visible le 7 nov lors de cettte echo
la concl est goitre multinodulaire diffus à predominance droite sans goitre plongeant
ce matin elle( chirurgien) m'a dit que l'existence de ces ganglions allaient probablemnt l'obliger à faire un curage et une cicatrice plus longue qui remontrera jusqu'a la machoire

[lilette]

Bonsoir,

L'échographie ne dit rien de plus (hypoéchoègne ? absence de halo périphérique ? microcalcifications ? vascularisation en Doppler ?) ??
Si ton chirurgien fait une analyse des tissus pendant l'opération (ça s'appelle une extemporanée), elle fera le nécessaire pour le curage ganglionnaire (en général au moins central si on découvre une tumeur).

Peut-être pourrais-tu avoir une échographie de ces ganglions, pour voir leur taille et leur forme, qui peut être révélatrice. Une cytoponction écho-guidée des ganglions suspects serait également utile, avec analyse cytologique + rinçage d'aiguille pour voir s'il y a de la thyroglobuline ou des anticorps anti-Tg dans ces ganglions (si c'est possible de ponctionner - je viens d'en avoir une sur un ganglion de 8mm de grand axe, donc un opérateur expérimenté peut ponctionner même des volumes faibles). Ca permettra d'avoir une info précieuse avant l'opération, pour compléter le geste si nécessaire (peu d'équipes faisant des extemporanées sur les ganglions).

Est-ce qu'on a également testé ta calcitonine, pour écarter le risque de cancer médullaire (rare, mais pour le coup ça nécessiterait de se presser un peu plus) ?

Si ton chirurgien te donne déjà toutes ces indications, c'est probable que les signes échographiques soient en faveur d'une tumeur. Mais rassure-toi, c'est un cancer très lent (si c'est un cancer papillaire ou folliculaire), donc il n'est pas utile de se précipiter. Par contre, si les signes évoluent rapidement, ça vaut le coup d'en reparler avec le chirurgien. Mais un ou même plusieurs ganglions qui grossissent ne sont pas forcément signe d'invasion ganglionnaire, heureusement ! parfois, c'est juste à cause d'un rhume ou autre chose de bénin !

En résumé, ça pourrait être utile de compléter les examens pour avoir tous les éléments avant l'opération...

lilette

[zeynath]

merci de toutes ces precisions
j'ai fait la calcitonine en juin lors de la derniere cytoponction
je vais essayer de revoir l'endocrino, c'est lui qui fait les cytoponctions
l'escho ne dit rien d'autres
il faudrait que je regarde sur mes precedentes echo
ce rdv avec le chirugien m'a secouée un peu car elle a effectivement fait part de ces doutes serieux...
la reaction de mon mari me force a me demander si je ne suis pas trop "attentiste"
ça fait longtemps qu'on me pousse à l'enlever je n'étais pas prete, la que je prends la decision, je n'aimerai pas accelerer trop
mais je n'oublie pas que je suis responsable de 2 petits, il me faut etre raisonnable...

merci

[lilette]

Re-bonsoir zeynath !

* La calcitonine se dose dans le sang (ce n'est pas la même chose que la thyroglobuline - je me demande si tu n'as pas confondu). La calcitonine est le marqueur du cancer médullaire de la thyroide.

* Si tu as déjà fait des cytoponctions, regarde ce que disent les rapports cytologiques (attention, les faux négatifs existent, j'en ai eu 2, donc c'est une information mais on pas fiable à 100%). Regarde également les anciennes échos pour avoir éventuellement plus d'éléments sur l'imagerie.

* Pour la date de l'opération, il va falloir trouver un compromis entre ton désir de t'allaiter le petit dernier, et le souhait (partagé par ton homme) de mettre cette histoire le plus rapidement possible derrière toi ! Sache que l'opération se passe en général très bien, pas très fatigante. Par contre, la cure d'iode qu'on fait 5-6 semaines après, si jamais on découvre effectivement une tumeur de plus d'1 cm, est assez fatigante. Et qu'il ne faut pas prévoir de nouvelle grossesse dans les 12 mois (en général) qui suivent.

A discuter en couple donc, et avec les médecins qui te suivent... Tu es suivie où, d'ailleurs ?

lilette

[zeynath]

oui, on discute....
la calcitonine a ete faite le meme jour, par une infirmiere j'ai eu une prise de sang inf à 5 ng
la cyto rassurante mais l'endocri m'a fat la leçon il a fait 5 prelevement j'ai bcp plus de nodules que ça
il a pu passer à coté de cellules moins rassurante...
d'ou la pression ensuite pour l'intervention
ça fait plus de 10 ans que j'ai ces nodules.... j'avais emis l'idee d'attendre la menopause pour enlever il m'a sermoner... il me proposait octobre pour que la cicatrsation se fasse sans soleil...
j'étais pas prete
3 mois de plus, pour toute une vie sans
depuis juin je n'ai pas revu l'endocrino, ces sermons m'ont deplu... mais en 2003 je l'ai choisi car il etait le moins interventioniste de tous ceux que j'ai rencontré
je suis en normandie rouen
des demain je prend rdv
j'ai eu tellement de mal a accepter cette operation, et j'ai enormement de mal à me dire que je vais faire une croix pour toujours sur cette glande qui malgre ce tas de nodule me laissait en pleine forme
je suis plutot cote dosage dans les limite inferieur, pas de symptome
j'ai du mal à croire qu'un cachet remplacera cette partit de mon corps efficacement
faut dire que j'ai une tante maternelle qui multiplie les soucis de dosage depuis 5 ans poids deprime et autres
je sais que pour beaucoup tout se passe bien
j'ai plus peur de vivre sans thyro que de risquer un cancer, c'est bete j'y crois pas.. j'ai dejà eu un probleme au sein droit avec 5 operations
c'est ce qui fait aussi que j'ai du mal a precipiter l'arret de l'allaitement, c'est un tel emerveillement on m'avait dit que je ne pourrai pas allaiter, des chirur giens aux gyneco
je souhaite que ce moment s'arrete en douceur
mais ya la realite qui en ce moment n'est pas conforme à mes desirs..
merci beaucoup
et bonne nuit...

[Beate]

Coucou,

si ton endocrino est "le moins interventionniste de tous", mais que même lui semble maintenant penser que l'opération est inévitable, je pense qu'il faudra l'écouter - tôt ou tard, il va falloir t'en débarrasser, de cette glande, car elle marche peut-être "suffisamment bien" pour te fournir des hormones malgré tout, mais elle est en train de totalement s'épuiser et de dégénérer de plus en plus, mieux vaut ne pas la garder x années de plus !

As-tu lu mon histoire, dans mon profil ? Chez moi c'était un peu pareil, découverte d'un "petit goitre" lors de ma première grossesse, qui n'inquiétait personne, mes hormones étaient normales (à l'époque, on ne faisait pas d'échographie, je ne sais donc pas depuis quand j'avais des nodules) ... aucun suivi ni traitement particulier pendant 3 grossesses et 3 (longues) périodes d'allaitement, ce qui a certainement contribué à "user" ma thyroïde ... et ce n'est que 15 ans plus tard, et encore, parce que MOI, j'avais un préssentiment et que j'ai demandé de faire une échographie, qu'on a découvert 4 nodules, qui grossissaient malgré le début (enfin) d'un traitement substitutif. Quand on m'a opérée, 3 sur les 4 étaient déjà cancéreux (2 types de cancer différents), et le plus gros commençait à rompre sa capsule ...

Si on m'avait mieux surveillée dès le début, on aurait vraisemblablement pu éviter tout ça, et soit éviter la formation et le grossissement des nodules, soit m'opérer AVANT qu'ils dégénèrent, ou au tout début ...

Je l'ai échappé belle, une thyroïdectomie, une opération pour ganglions suspects, 1 cure d'iode et quelques scintigraphies et autres contrôles plus tard, je suis totalement guérie et vais très bien !

Mais il ne faut pas trop prendre les "goitres multinodulaires" à la légère, surtout si les nodules évoluent et présentent certains critères suspects ...

Par contre, il n'y a pas "urgence" - je comprends que si tu allaites encore, tu n'as pas envie de brusquer les choses !

Remarque, normalement, s'il s'agit d'une simple thyroïdectomie, et en espérant qu'il n'y a pas de cancer (donc, cure d'iode etc), ça n'oblige pas à sevrer définitivement, il suffirait d'interrompre pendant 24h, mais bon ... si jamais on trouvait un carcinome, il faudrait quand-même ensuite prévoir la cure d'iode, 6 semaines plus tard, et donc sevrer pendant ce délai ...

Il faudra en discuter avec l'endocrino, du meilleur moment pour l'opération - normalement, tu ne dois pas être à quelques mois près, et pourras donc prendre le temps de sevrer tranquillement et en douceur ton bébé (quel âge a-t-il ?), avant de te lancer.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[zeynath]

bonsoir
j'ai un rdv debut janvier pour faire un point
si il n'y a rien d'alarmant je vais attendre
en cas contraire je me ferai operer dans le mois
j'accepte maintenant de vivre sans thyroide
je vous remercie pour vos propos rassurant mais me confirmant que j'ai pris la bonne decision en programmant mon intervention
mon bebe n'en ai dejà presque plus un il commence à marcher, il va avoir 1 an
ce sera temps pour nous de cesser l'allaitement il mange dejà de tout
et si jamais je devais passer par la cure d'iode je ne veux pas en plus lui imposer un sevrage d'urgence
je suis plutot bien suivi, mon endocrino est plutot une reference dans le coin
on verra si il saura m'aider à passer les premieres temps sans thyroide, me permettre de trouver le bon dosage
merci à toutes les 2 pour votre disponibilité je vous tiendrai au courant de l'évolution
à bientot

[lilette]

Bonjour Zeynath,

Tu as l'air d'être sereine sur la suite... Et tu as toutes les raisons de l'être !
Tu es bien suivie, tu as pu mener à bien deux grossesses et deux allaitements longs (quelle chance pour tes petits !), c'est vraiment extra... Il sera effectivement temps de "classer" l'affaire thyroide en début d'année. Et vraiment, pas d'inquiétude, la substitution se passe en général très bien.

Bonne suite, tiens-nous au courant.

lilette