Demande de conseils sur l'institut Jacques Cartier à Massy

[Marie chat]

Bonjour à tous,

Avant tout merci beaucoup pour tout vos informations concernant ce fameux "papillon" qui nous cause des soucis à tous.

J'ai une maladie de Bassedow depuis mai 2004 et j'ai étais traité pendant 21 mois au néo-mercazole et au levothyrox.
J'ai arrêté mon traitement au mois de mars 06 pendant 3 mois, je me sens super bien, mais malheureusement lors de ma prise de sang la semaine dernière, il s'avère que ma TSH est à .128 miCUI
(au lieu de 0.200 et 0,400 ) ce qui veut dire que je fais une récidive précoce, donc mon endocrino me conseil vivement de faire une ablation totale, car elle me dit que cela va récidiver par la suite...

Donc je n'ai pas le choix...Elle m'a conseiller de voir le chirurgien Christophe GAILLARD à l'institut J.Cartier à Massy, je voulais savoir si quelqu'un à déjà eu à faire à ce chirurgien ou bien si quelqu'un connaît cette institut ?

J'ai vraiment une apréhention même si le chirurgien m'a dit que c'était une petite thyroïde et que la cicatrice sera peut visible( car je n'ai pas de goître). Ce qui me fait le plus peur c'est les cordes vocales et le problème lié au calcium, mais bon je me prépare psychologiquement...

Merci à tous pour votre aide

[brijou]

je suis désolée, je ne connais pas l'institut jacques cartier à massy.par contre l'opération ne doit pas te faire peur. j'y suis passée il ya 2 mois et même si j'ai eu au début des problèmes de calcium qui m'ont affolée aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre et ma cicatrice est en train de disparaitre. elle est toute fine , rosée, je la masse 2 fois par jour avec une crème cicatrisante et ma peau est déjà très souple. j'evite bien de la mettre au soleil.
n'aie pas peur on s'inquiète beaucoup avant, pendant et après mais c'est vrai que c'est vite passé.
bon courage
brijou

[Marie chat]

Salut Brijou,

Merci pour tes encouragements.
Comme tu dis on est inquiète tout le temps.

Mais c'est vrai que dans mon cas je ne m'attendais absolument pas à cette opération, car même si au début de la maladie je n'allais pas bien, dés que j'ai pris le traitement j'étais en pleine forme car on a très vite trouvé la dose qui m'allait et je me suis sentit tellement bien pendant tout ce temps, même il y a 3 mois lorsque j'ai arrêté d'ailleurs.

C'est vrai que maintenant qu'on m'a dit que j'allais me faire opérer cela m'angoise. Ils ont peur de ne plus pouvoir contrôler ma tyrhoide si elle se remet à faire des "sienne" ( surtout que mon endo sait que mon mari et moi voulions un enfant), elle m'a conseillée de ne pas attendre et de faire l'opération.

Mais intérieurement c'est vrai que je me demande si je n'aurais de d'autres problèmes après et je me demande surtout si j'aurais la force de faire face à tout cela...Mais bon avec ce forum, ton conseil et ceux des autres, je me sens mieux et je vais essayer de rester positive jusqu'au mois d'octobre ( qu'elle beau cadeau se sera le jour de 30 ans!!! )....
Merci encore

[brijou]

coucou,
pour information, je suis restée 14 ans avec des nodules qui proliféraient au fil du temps, une thyroide qui faisait du "yo-yo", on a essayé un traitament...sans résultat et filanalemet on a décidé l'opération. jusque là j'allais très bien, enfin je le croyais car depuis mon opération -même si çà a été un peu dur juste après -et bien je me rends compte que j'ai bien fait de l'enlever car je suis vraiment mieux.
c'est sur qu'il y a ce petit comprimé à prendre tous les jours mais je suis en pleine formeet bien moin fatiguée qu'avant...
passe tes vacances tranquille.
brijou

[Marie chat]

Pour ma part c'est une maladie de Bassedow, je n'ai pas de nodules et jusqu'ici je n'ai eu qu'un seul traitement à ce jour.

Penses tu que je pourrais en essayer un autre traitement avant de faire l'opération ?
As tu eu des enfants pendant ton probléme de Thyroïde ?

Je sais je fais tout pour repousser l'échéance, mais bon cela me fait tellement bizzare de me dire que je vais prendre un medicament à vie....
Pour les vacances je compte effectivement me libérer l'esprit, cela me fera vraiment du bien de ne plus penser à rien ( du moin essayer...)

Merci
Marie

[brijou]

marie,
je ne suis pas medecin et je me garderai bien de te donner le moindre conseil médical...j'ai eu 2 enfants avec mes problèmes de thyroide et cela ne m'a posé aucun problème durant mes grossessses et pour les accouchements.
maintenant si on te dit qu'il est préférable de te faire opérer peut-être vaut-il mieux le faire, parle- en aux autres malades de basedow sur le site
A +
brijou

[Marie chat]

Tu as raison je sais qu'il faut que je me fasse à l'idée suite au conseil du médecin...
Merci pour tout
Bonne continuation
Marie

[spleencie]

Bonjour

Je voulais juste dire que je m'étais fait moi aussi opérée à l'Institut Jacques Cartier de Massy mais pas par le même chirurgien donc je ne pourrais pas te donner mon avis la dessus.
En ce qui concerne l'établissement il se trouve au milieu des grands ensembles et il a certes de bons médecins mais il y'aurait pas mal de chose à redire sur la sécurité et le fait que c'est une grosse machine à fric ! Je me suis quand même fait volé m'a voiture ainsi que mon sac à main mais bien sur l'hopital était bien désolé d'avoir à me facturer la chambre individuelle à un prix exhorbitant. Il faut savoir qu'il n'y a pas de frigo et de coffre dans les chambres individuelles comme mentionné sur leur site internet !
Mais bon là c'est un coup de gueule que je passe et j'espère que tout s'est bien passé pour toi car tu as déjà du te faire opérer je pense.
Bises
spleencie

[Beate]

Bonjour Marie,

si tu as rechuté dès l'arrêt du traitement (que tu avais pourtant suivi pendant 21 mois, et pas seulement les 18 mois reglémentaires), je pense qu'il y a en effet pratiquement pas de chances pour que la maladie disparaisse toute seule ... et si tu as l'intention de faire un bébé, mieux vaudra certainement prendre les devants et te faire opérer d'abord !

Etre enceinte PENDANT un traitement antithyroidien, c'est possible, mais risqué - il y a des gens dans le forum qui ont mené une grossesse à bien sous PTU (p.ex. karine51), mais c'était tellement stressant qu'elle a préferée se faire opérer AVANT la grossesse suivante (opérée en octobre 2005, elle est tombée enceinte en novembre et a eu une magnifique petite Cécile en août 06 ...)

Actuellement, dans le forum "maladies autoimmunes", tu peux suivre l'histoire de titi1982, qui voulait se faire opérer AVANT de faire un bébé, mais qui est tombé enceinte plus tôt que prévu ... elle attend des jumeaux, et on doit actuellement la surveiller de manière très très stricte, car on s'est rendu compte de ce que les bébés ont un goitre (provoqué sans doûte par les médicaments qui ont traversé le placenta), et même si pour l'instant tout semble bien se passer, cela fait une grossesse sous haute surveillance et terriblement stressante, mieux vaut sans doûte éviter cela !

Dans la rubrique "Foire aux questions", il y a toute une discussion sur les maladies thyroidiennes et la grossesse, avec quelques articles qui concernent Basedow : FAQ "Grossesse"

Voilà pour mon avis, d'autres personnes concernées te répondront peut-être elles aussi !

Pour l'hôpital, je ne peux rien te dire - c'est bien de connaitre à l'avance les problèmes de sécurité (qui semblent malheureusement se produire de plus en plus souvent, dans tous les hôpitaux !), ca permet de prendre des précautions (ne rien amener de valeur, ne pas laisser la voiture etc). Mais bien sûr, ca ne dit rien sur leur capacité d'opérer les thyroides ... l'important est d'avoir affaire à un chirurgien expérimenté qui fait ca souvent. Peut-être auras-tu d'autres réponses là-dessus !

Je pense que tu as déjà dû lire les "récits d'opération", tout en haut ? Une fois que tu y seras passée, tu pourras y ajouter le tien ! Et rassure-toi, ce n'est pas SI terrible que ca ... et prendre un petit comprimé tous les matins, ce n'est pas la fin du monde, il y a tellement de choses qu'il faut faire "à vie", manger, boire, dormir, respirer, faire pipi ... et puis, même si tu l'oublies, ce n'est pas dramatique (mieux vaut ne pas oublier trop souvent, quand-même), on peut tout à fait survivre "sans" pendant un certain temps, même dans un cas comme un kidnapping ou en échouant sur une ile déserte (mais on sera bien sûr de plus en plus fatigué) - pense à ceux qui ont besoin de piqûres d'insuline, plusieurs fois par jour, ou de dialyse, 3 fois par semaine ... Avaler son comprimé devient vite un automatisme, le premier geste au reveil, on n'y pense même plus ! Et si cela te permet de vivre une grossesse sereinement et d'avoir un bébé en bonne santé, cela vaut le coup, non ?

Bon courage !

Beate

[Marie chat]

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup pour tout vos conseils.
Nous sommes au mois de novembre déjà et celà fait longtemps que je ne suis pas venu sur le forum et je ne me suis pas encore faite opérer...
J'ai repris le traitement au néo mercazole ( 5 mg 1 jrs sur 2 ). Le chirurgien que j'avais vu à l'institut avait envoyé une lettre à mon endo pour lui dire que je n'étais absolument pas prête et que cela pouvait attendre... du coup elle m'a dit qu'on reprennait le traitement jusqu'au printemps avec la dose la plus basse et si après l'arrêt de ce 2 ème traitement je rechute et bien il faudra envisager l'opération ( elle me dit que d'ici là l'idéee de l'opération aura fait son chemin dans ma tête et elle n'a pas tord !!).

En tous les cas avec ce 2ème traitement mes résultats sanguin sont impécable, ce matin j'ai encore fait une prise de sang et je suis à 12.90ng/l ( norme 8.00 à 17.00 ng/l ) pour la T4 et à 0.928 micUI/ml ( norme 0.200 à 4.000 micUI/ml ) pour la TSH.

Il est vrai que j'ai mis l'idée d'avoir un enfant en "stand by", je suis pleinement consciente qu'une grossesse est difficile à gérer et que la maladie en plus n'arrange pas les choses...Mais je suis tellement intimement persuader que je vais guérrir comme par "miracle" que je persite à garder espoir...

Par contre vos conseils me redonnent du 'baume au coeur" BEATE et m'aide aussi à prendre conscience de l'importance de "sauter le pas" si toute fois il le faut...
Effectivement j'ai lu les récits des opérations et je vois bien que pour beaucoup de monde cela se passe plutôt bien et bien sûr si je me fais opérer je viendrai ajouter ma petite histoire. Par contre j'irai lire le récit de Karine51, titi1982 et le FAQ grossesse...Merci encore à vous.

SPLEENCIE, je suis désolée pour ta mésaventure, j'espère que tu as pu résoudre ton problème avec les assurances... mais merci pour ton témoignage (je viendrai sans voiture si il le faut et je ferai attention si je le peux à mes affaires).
Par contre est ce que ton opération c'est bien passé ?
Est ce qu'au niveau effets secondaires tu n'as pas eu de soucis ?
Tu t'es fait opérer il y a longtemps ?
Merci pour tes réponses
Je vous embrasses tous bien fort et je vous tiendrai au courant de mon évolution, bon courage à toute face à cette maladie qui est mystérieuse je trouve...et merci à ce forum qui nous est indispensable....

Marie

[manueee]

j'ai été opérée par le dr Gaillard fin aout .. vraiment tres professionnel , dans l'écoute ... l'opération s'est tres bien déroulée et j'ai une "jolie" cicatrice ..
franchement j'ai entière confiance en lui .je l'ai revu 3 fois depuis et il me suis regulièrement !

[Marie chat]

Cela fait 9 mois que je me suis faite opérée par le même chirurgien que toi et j'étais très satisfaite.Il est effectivement très très professionnel et il m'a totalement mis en confiance. Et aujourd'hui ma cicatrice est vraiment bien, casi invisiblement...sans regret pour moi, et mon dosage de lévo a été très vite trouvé.