Cancer de type papillaire (dédifferencié)

[Céline L.]

Bonjour,
je consulte votre forum depuis un an avec intérêts. Je ne veux pas alarmer vos lecteurs car le cas dont je vais vous parler est très rare. Ma soeur qui a 47 ans a eu un diagnostique de cancer de la tryroïde de type papillaire à l'été 2001. Elle a subi deux traitements à l'iode radioactive après quoi on a réalisé que ses cellules de thyroïde sont dédifférenciers. En janvier 2006 sa TG était de 70 et depuis elle n'a cessée d'augmenter, aujourd'hui sa TG est à 9000. En 2006 on a découvert des lésions aux poumons. En mai 2007 elle a subi une chirurgie au cerveau pour y retirer une masse cancereuse. En juillet 2007 on lui a retirer une masse de la grosseur d'un pamplemousse de sur l'os éliaque, on a dû lui enlever une parti de l'os lors de cette chirurgie. Aujourd'hui d'autres tests nous indiquent qu'il y a de plus en plus de lésions sur son os. En août 2007, on a découvert des lésions sur les deux reins.

Ma soeur a été traitée avec le REVLIMID de janvier 2007 à sept 2007. Ce traitement expérimental semble avoir permis de ralentir l'évolution au niveau des poumons mais plusieurs autres organes ont développés la maladie rapidement

Aujourd'hui elle commençait une série de traitements de radiothérapie pour la soulager au niveau du bassin. Elle tousse beaucoup aussi (poumons).

L'oncologue qu'elle a rencontrer vendredi dernier lui a parlé d'un traitement au NEXAVAR (je crois expérimental aussi).

Ma soeur habite les États-Unis et je suis au Canada. Depuis janvier dernier je passe beaucoup de temps chez elle pour l'aider. Je fais l'aller-retour tous les mois.

On se demandes si de votre côté de l'atlantique il existe d'autres traitements pour ce type de cancer

Nous gardons espoir, merci

Céline L.

[Beate]

Bonjour,

cela doit être très dur à vivre !

Il arrive malheureusement parfois qu'un cancer soit non différencié - soit depuis le début, soit en perdant sa différenciation en cours de traitement. C'est très rare (surtout si le cancer est diagnostiqué quand il est encore à son début), mais quand c'est le cas, cela rend bien sûr le traitement beaucoup plus difficile ! On ne peut alors plus profiter de la particularité du cancer thyroidien de fixer l'iode, pour le détruire de façon "sélective" par l'iode radioactif - et on doit donc utiliser la panoplie des thérapies utilisées pour tous les autres cancers, rayons, chimio ...

Il existe de plus en plus de nouvelles molécules, aux propriétés parfois très prometteuses, entre autres les anti-angiogénèse (qui empêchent les tumeurs de "coloniser" les vaisseaux sanguins pour s'alimenter) et, pour les cancers thyroidiens, les inhibiteurs de la tyrosinekinase, les premiers résultats sont très encourageants.

Le Revlimid est un "immulomodulateur", qui donne apparemment de bons résultats - j'ai trouvé la notice le l'agence européenne du médicament, mais elle est terriblement longue (92 pages) : http://www.emea.europa.eu/humandocs...../revlimid/H-717-PI-fr.pdf Il s'utilise pour différents cancers - et il cela semble exercer une certaine action sur les cellules d'origine thyroidienne, puisqu'on observe fréquemment des hypothyroidies (chez les patients traités pour un autre cancer, et qui ont encore leur thyroide), on tente donc de se servir de cette particularité pour bloquer les cellules métastasiques d'origine thyroidienne, et apparemment, cela a marché, au moins partiellement.

Le Nevaxar est un inhibiteur de l'angiogénèse et de la tyrosinekinase, il est utilisé essentiellement pour le cancer du rein métastasé - en France, il y a actuellement des essais thérapeutiques avec le SUTENT, qui est de la même famille, pour le cancer de la thyroide dédifferencié, à Lyon.

Une discussion canadienne sur le Nevaxar et le Sutent (et les problèmes de remboursement par l'assurance maladie) : http://www2.canoe.com/infos/quebecc.....7/06/20070622-153147.html

Je viens de ressortir quelques renseignements que j'avais trouvés il y a quelques mois, pour quelqu'un dont le père est actuellement traité au Sutent :


Le SUTENT (malate de sunitinib) est un médicament de la famille des "inhibiteurs de l'angiogénèse", très prometteurs : il inhibe la croissance tumorale et l'achéminement du sang vers les tumeurs (or, les tumeurs ont besoin de sang, sinon ils ne peuvent pas croitre, et meurent). A l'origine, le Sutent a reçu l'AMM pour le cancer du rein et les GIST (tumeurs malignes stromales gastro-intestinales), je sais qu'on commence à l'utiliser pas mal pour les cancers thyroïdiens métastasés, dans le cadre de protocoles d'utilisation "off-label" (dans un autre but que celui prévu dans l'AMM), avec des résultats encourageants (diminution des métastases, prolongation de la survie ...)

Quelques fiches :
http://www.doctissimo.fr/medicament-SUTENT.htm
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prod.....utent_fs_fd_102788_f.html

[CROUESTY32]

Bonjour

un cancer non totalement opere une tg qui monte apres plusieures iratherapies; une infantilisation quotidienne qui devriait me faire prendre conscince de ma chance d avoir le cancer
aujourd hui la cerise sur la thyroide des metastes au poumonet la panique de protocole bien etabli on glisse vers du paliaitif
plein de choses existent mais lesquelle on a simplement le droit de mourir face a l inertie de certains
d objets de laboratoire on devient des rats d hopitaux aux couloirs sinistres et glaucques ou le mot humanite est parfois oublie
j avais demande d etre reopere avant tout cela (le medecin parle dans un compte rendu de nodule dans la loge thyroidienne il ne s agit donc pas d errements ou autres de ma part, mais comme simple mortel je ne suis pas du cieux des medecinsje n ai pas ete ecoute et on m a laisse tranquillement glisser vers des metastases pulmonairesaors que..
Il faut savoir que les choses sont lourdes et qu avec le temps je vais oublié mes bons vieux principes de vie en humanite

[CROUESTY32]

n ayez pas confiance

[Beate]

Bonjour Crouesty,

tu sembles bien amer, et il y a de quoi - je ne connais pas toute ton histoire (car lors de nos dernières discussions, sur la question d'un curage préventif etc, tu n'as jamais répondu à mes questions ?), mais elle semble en effet lourde ?

A te lire, on ne semble pas t'avoir suivi comme il faut, ne pas avoir correctement appliqué les protocoles ? Car avec des nodules "suspects" (mais tu n'en parlais pas dans tes précédents messages, tu disais qu'on voulait faire un curage "préventif" à cause de la TG, mais qu'on ne voyait rien?), une TG qui augmente etc, normalement c'est évident qu'il faut reopérer, pour tenter d'enlever la totalité des cellules cancéreuses et des ganglions atteints AVANT qu'ils ne puissent aller plus loin ?

Peux-tu nous donner quelques détails supplémentaires sur ton histoire, pour mieux comprendre ?

C'est vrai que le "bon" cancer, il a "bon dos", dans des situations comme les tiennes - car même si ça reste "le moins aggressif des cancers", ça reste un cancer, et il faut le soigner correctement pour l'éradiquer totalement - sinon, pris trop tard, ou incorrectement traité, il peut finir par être aussi méchant que n'importe quel autre cancer ...

Mais de là à généraliser et à dire que tous les patients ne seraient que des objets de laboratoire et des rats d'hôpitaux, qu'on laisse mourir ... je pense qu'il ne faut quand-même pas trop faire peur, il faut garder à l'esprit que dans ce forum débarquent beaucoup de "nouveaux diagnostiqués" que tu risques de faire paniquer avec ton message ...

C'est vrai que dans le monde médical, comme partout, il existe des "bons" et des "mauvais", et apparemment dans ton cas tu es tombé sur des gens qui n'ont pas fait tout ce qu'il aurait fallu ? C'est peut-être parce que tu n'as pas été suivi dans un grand centre, ou qu'à l'époque de tes "débuts" dans la maladie, les décisions n'étaient pas encore prises par des comités de concertation pluridisciplinaires, mais par UN médecin, tout seul, avec donc un risque plus important "d'erreur humaine" ? Et apparemment, on n'a pas bien appliqué les recommandations officielles pour le traitement et le suivi du cancer de la thyroïde ?

Où es-tu suivi ? Quelle est ta situation à l'heure actuelle, et que te propose-t-on ?

J'espère de tout coeur qu'on réussira à te sortir de là ! Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate