| Barbara 03 |
Message: (p144268)
Posté le: 12. Déc 2007, 14:29
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Bonjour!!!
Je suis nouvelle sur ce forum, je vais vous raconter mon parcours et j'espère que vous pourrez répondre à mes interrogations.
Voilà, on m'a découvert un nodule bénin de la thyroïde en aout 2006, j'ai été mise sous lévothyrox, ainsi que surveillance TSH + echo + ponction à faire un an après; tout allait bien.
En avril 2007, je tombe enceinte (moment merveilleux), j'oublie un peu ma thyroïde; je fais néanmoins ma ponction de contrôle sous écho le 9 octobre 2007; résultats: cellules papillaires suspectes à vérifier chirurugicalement, mon nodule fait 21 mm de grand axe.
Est-ce que ce type de cellules est forcément cancéreuse?
Mais voilà, le sort s'acharne sur moi et une semaine plus tard, suite à une écho j'apprends que mon bébé à un grave problème, après une semaine d'hospitalisation et un geste opératoire in utéro, mon petit bonhomme décède et il faut interrompre ma grossesse (j'en étais à un peu plus de 6 mois et demi), grand moment de tristesse et de douleur morale....
Entre temps, mon dossier est passé devant une commission et il faut opérer rapidement, je rentre donc demain à l'hopital et suis opérée vendredi.
Je voudrais savoir:
1) si le diagnostic de cancer est confirmé, faudra-t-il obligatoirement une cure d'iode après?
2) quel délai entre la chirurgie et la cure?
Mon désir de grossesse est immense, peut-on attendre après la chirurgie de faire une grossesse et la cure ensuite?
J'ai lu qu'il fallait attendre 6 mois après une cure pour commencer une nouvelle grossesse, et un peu plus s'il y a une scintigraphie après mais est-on obligé de faire la scinti ou peut-on la reporter?
Moralement, je pense que je pourrais attendre 6 mois, mais un an ce sera vraiment très difficile!! Je désire vraiment un enfant!
Une dernière question, mon chirurgien m'a parlé d'un nouveau protocole qui ne nécessite pas d'iode radioactive, quelqu'un en a entendu parlé?
Merci d'avoir pris le temps de me lire et merci d'avance pour vos réponses.
Barbara. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50509Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p144272)
Posté le: 12. Déc 2007, 15:17
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Bonjour Barbara,
et bienvenue dans le forum !
Dis-donc, elle est dramatique, ton histoire, tu dois encore être sous le choc ! La perte de ton bébé a eu lieu quand, en octobre/novembre ?
Pour la cytoponction "suspecte", ce n'est pas encore dit que c'est forcément un cancer ! Dans la Foire aux questions, FAQ, il y a un article  La cytoponction est-elle fiable ? qui explique qu'il peut également y avoir de "faux positifs" :
| Citation: | -Fiabilité: 85-95%
-Faux négatif: 6%
-Faux positif: 4%
-Il est important de savoir que:
-Dans 80% des cas le résultat cytologique indique la nature (bénigne ou maligne) de la lésion.
-Dans 20% des cas le résultat est indéterminé ou suspect.
-Enfin il faut rappeler que:
-Environ 80% des lésions sont bénignes
-Environ 5% sont malignes
-Le reste est partagé entre les prélèvements de mauvaise qualité ou insuffisants et des résultats indéterminés. Pour ces deux dernières catégories il est impératif de répeter la CAF. 20% des résultats cytologiques indéterminés ou suspects sont classés malins, à l'examen définitif, après la chirurgie. |
Mais bon, mieux vaut ne pas rester avec ces cellules, car même si elles ne sont pas encore franchement malignes, elles finiraient vraisemblablement par le devenir (et toute nouvelle grossesse "usera" la thyroide encore davantage, à cause de l'augmentation des besoins hormonaux, et pourra empirer le problème). Donc, autant s'en débarrasser le plus vite possible, de cette épée de Damoclès !
Pour répondre à tes questions :
| Citation: | | 1) si le diagnostic de cancer est confirmé, faudra-t-il obligatoirement une cure d'iode après? |
Ca dépend de la taille et des caractéristiques du carcinome ! Pour un carcinome papillaire isolé, relativement petit et sans envahissement de la thyroide ni ganglions atteints, on pourra vraisemblablement se passer de cure - s'il y en a plusieurs, ou s'il fait plus de 2 cm, ou s'il présente certaines caractéristiques qui font craindre qu'il aurait déjà pu envoyer des cellules ailleurs, mieux vaut faire la cure, par sécurité, plutôt que de risquer une récidive (pour les catégories de risque, regarde le "consensus" tout en bas).
| Citation: | | 2) quel délai entre la chirurgie et la cure? |
Généralement, 6 semaines (le temps d'éliminer les hormones naturelles, car pour faire la cure il faut une TSH élevée, qui stimulera bien les cellules restantes et favorisera l'absorption de l'iode radioactif). SAUF si, au lieu de rester sans traitement, et donc en hypo ("défrénation"), on a droit aux piqûres de Thyrogen, c.a.d. aux injections de "TSH recombinante" - là, on peut faire la cure d'iode "dans la foulée", quelques jours après l'opération !
| Citation: | | 3) Mon désir de grossesse est immense, peut-on attendre après la chirurgie de faire une grossesse et la cure ensuite? |
Ca dépend du cancer ! S'il est considéré à risque relativement faible, on pourrait "éventuellement" faire comme ca (ou sans cure du tout, voir point 1) ... mais s'il est "à risque", avec p.ex. une atteinte des ganglions, ce ne serait pas raisonnable ! Tu ne voudras pas prendre de risques pour ton bébé ? Puisque la grossesse peut encore favoriser les problèmes thyroidiens, et donc éventuellement la croissance des cellules encore présentes, tu risquerais alors de partir en cure d'iode (voire même de devoir te refaire opérer pour ganglions atteints etc) avec un nouveau-né à la maison, ce sera difficile à gérer, notamment à cause de l'interdiction de t'en approcher ensuite, pendant au moins 1 semaine tu devras te tenir à au moins 1 ou 2m de lui, et de préférence dans une autre pièce, impossible d'allaiter bien sûr, etc etc ... Donc, si la cure semble indispensable, je pense qu'il vaut mieux la faire dans la foulée, et retarder les projets BB, pour pouvoir ensuite se lancer en toute bonne conscience, et sans soucis d'intendance ...
| Citation: | | 4) J'ai lu qu'il fallait attendre 6 mois après une cure pour commencer une nouvelle grossesse, et un peu plus s'il y a une scintigraphie après mais est-on obligé de faire la scinti ou peut-on la reporter? |
Là aussi ça dépend du cancer ! Pour un "faible risque", et si les résultats après la cure d'iode sont déjà bons (petite fixation, uniquement "résiduelle", et TG basse), on n'aura pas forcément besoin de refaire une scintigraphie, un contrôle de la TG sous Thyrogen suffira, et ensuite, quelques semaines plus tard, tu pourras te lancer ! Si la scintigraphie semble indispensable, pour voir si la cure d'iode a été efficace, je pense qu'il vaut mieux la faire dans la foulée et se lancer dans la grossesse une fois déclarée "en rémission complète", la conscience tranquille (voir mes arguments sous 3))
| Citation: | | 5) Une dernière question, mon chirurgien m'a parlé d'un nouveau protocole qui ne nécessite pas d'iode radioactive, quelqu'un en a entendu parlé? |
Je pense que tu as confondu quelque chose, dans ses explications ! Dans les cas où une "ablation" (déstruction des dernières cellules résiduelles) est nécessaire, c'est toujours avec de l'iode radioactif ! Par contre, il existe deux protocoles pour faire cette cure d'iode : la méthode traditionnelle, qui nécessite d'arrêter les hormones ("défrénation classique"), puis les injections de "TSH humaine recombinante", qui ne nécessitent pas d'arrêt du traitement et ne mettent pas en hypo ! Nous en parlons souvent dans le forum : c'est le "protocole Thyrogen". Regarde dans la FAQ (où tu trouveras plein d'autres renseignements) : C'est quoi, le Thyrogen ? On l'utilise déjà de façon quasi systématique pour les contrôles (scintigraphie corps entier, et/ou analyse de la TG) après la première cure d'iode, mais il a également l'AMM pour la cure d'iode, et commence à être de plus en plus utilisé - je pense que tu pourras tout à fait essayer de "faire pression" pour l'obtenir, tu as déjà vécu des périodes suffisamment traumatisantes, ces derniers mois, pas besoin d'y ajouter de longues semaines d'hypothyroidie ! Ca permettra à la fois de faire la cure plus rapidement, et aussi de t'en remettre plus vite (car ce qui fatigue, ce n'est pas l'iode, c'est l'hypothyroidie).
Voilà ... n'hésite pas à revenir si tu as d'autres questions, et bon courage pour vendredi !
Gros bisou !
Beate
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