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denjean
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 (p144299)
Posté le: 12. Déc 2007, 18:25
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Bonjour tout le monde,

Je viens de découvir ce forum et je suis ravie car j'ai besoin d'être réconfortée et rassurée. J'ai été opéré le 28 Août d'une ablation totale de la thyroïde.J'avais trois nodules dont deux vascularisés ( un qui faisait plus de trois cm). L'anapat a révélé que les deux nodules étaient cancéreux, un carcinome papilaire , pour être plus préçise NPT2, N0, M0. Om m'a annoncé la nouvelle, puis le protocole. J'ai passé des examens, écho, scintigraphie , on m'annonce qu'il ne reste qu'un % de résidus ,on n'hésite à me donner l'iode finalement on me la donne quand même. Quand je sors de la cure , on me refait tous les examens tout va bien sauf la thyroglobuline qui est encore haute et la médecin ne me rassure pas du tout , elle n'arrive pas à répondre à mes questions. Elle me reparle d'une intervention sur les ganglions, je ne comprends pas puisque les imageries ne montrent pas de problème et que la capsule du cancer ne s'est pas rompue. Mon dossier repasse en commission le 7 Octobre et là on décide de ne rien faire et de passer les examens de contrôle dans neuf mois. Entre temps, je vais voir mon endocrino ( qui est vraiment super) , elle essaie de me rassurer , mais je reste encore trés inquiète sur tout , le cancer, le dosage. Je ne sais pas si c'est normal mais j'ai peur de tout et j'ai du mal à reprendre confiance en ma santé. Et de plus je m'interoge sur la prise de levothyrox, est ce que cela peut entraîner d'autres problèmes par la suite ? J'ai trente ans et je sais que je vais devoir le prendre à vie, j'espère que cela n'engendre pas d'autres problèmes. J'espère que vous allez pouvoir me rassurer , j'aimerais rencontrer des personnes qui ont eu ce type de cancer. Je ne sais pas si c'est le contre coup mais c'est vrai qu'en ce moment je suis trés inquiète pour l'avenir. Merci
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Beatehors ligne
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 (p144305)
Posté le: 12. Déc 2007, 21:02
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Bonjour,

c'est quoi ton prénom ? A l'occasion, pense à remplir ton profil, via le lien "Profil-Home" - tu pourras même planter ton drapeau sur la carte !

Il y a de quoi être inquiète, quand on vient d'apprendre qu'on a un cancer, et certains médecins sont d'ailleurs assez "doués" pour sémer le doûte et augmenter les inquiétudes, même quand ce n'est pas forcément justifié !

S'il y avait vraiment un gros risque, je pense que la commission qui a discuté de ton dossier (RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, avec endocrinos, médecins nucléaires, chirurgiens ...) n'aurait pas dit qu'on pouvait attendre 9 mois avant de re-contrôler !

Tu dis que ta TG, lors de la cure, était encore "haute", peux-tu nous dire le taux ? C'est assez fréquent d'avoir une TG encore un peu élevée après l'opération, quand il reste du tissu thyroïdien (le plus souvent bénin) - c'est APRES la cure d'iode, une fois qu'elle a fini de faire son oeuvre (plusieurs mois) qu'elle doit vraiment devenir "indétectable" !

Pour les ganglions, c'est vrai que le cancer papillaire passe par là QUAND il commence à envoyer des cellules ailleurs - mais si, dans le rapport anapath fait après la chirurgie, on a inscrit "pT2N0M0" (et non pas "Nx"), normalement ça veut dire qu'en plus de la thyroïde, on a enlevé quelques ganglions (au moins 6) et qu'ils étaient tous indemnes ? Si on n'a PAS enlevé de ganglions, normalement on doit mettre "Nx", c.à.d. "on ne sait PAS avec certitude s'il y a des ganglions atteints ou pas, on ne peut pas l'exclure" ...

Et s'il n'y avait rien dans les ganglions proches de la thyroïde, il n'y a pas de raison qu'il y ait quelque chose ailleurs ... d'ailleurs, je pense que tu as eu des échographies qui n'ont vu aucune "adénopathie" (ganglions anormaux) ?

Pour certains cancers vraiment "gros" (pT3 ou pT4), il arrive qu'on fasse des curages ganglionnaires "préventifs", par sécurité, sans être totalement sûr qu'ils soient atteints, mais dans ton cas, avec pT2, je pense que ce serait vraiment prématuré, on peut tout à fait attendre, et voir comment va évoluer la TG ! Mais bien sûr, d'ici quelques mois, tu peux tout à fait repasser une échographie, "par sécurité", pour vérifier les ganglions, qui pourra certainement te tranquilliser.

C'est normal de rester traumatisée après ce genre de diagnostic, d'avoir des angoisses et des doûtes ! Mais tu verras, petit à petit la vie va reprendre le dessus - et si, dans 9 mois, comme je l'espère, on va t'annoncer ta "rémission complète" (mot qu'utilisent les médecins pour dire "guérison"), tu pourras laisser tout ça derrière toi !

Pour le Lévothyrox, aucun souci, ce n'est pas un "médicament" proprement dit (nouvelle molécule, étrangère à l'organisme), mais un hormone, dont la molécule active, la lévothyroxine sodique (T4), est identique à celle produite par la thyroïde, plus quelques excipients. Ce qui est important, c'est le DOSAGE - mais du moment qu'on est équilibrée, ça ne risque rien, même pendant 20, 30, 40 ou 60 ans !

Nous sommes très nombreux ici à avoir eu un cancer papillaire (qui est le plus fréquent et le plus bénin des cancers de la thyroïde) - certains il y a fort longtemps, et qui vont BIEN !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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denjean
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 (p144425)
Posté le: 14. Déc 2007, 13:53
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Bonjour à tous,

Merci Beate pour toutes ces informations préçieuses et rassurantes. C'est un vrai soulagement de pouvoir communiquer avec vous tous.

Je m'appelle MATHILDE et je suis Ariégeoise, j'ai été opérée à l'Arrêt et traitée à Rangueil. A la sortie de ma cure d'iode mon taux de thyroglobuline était de 68, je ne l'ai pas encore refait car on a eu du mal à trouver le bon dosage pour le levothyrox. Je suis actuellement à 200 et je dois vérifier ma TSH à la fin du mois. Effectivement on m'a prélévé des ganglions et rien n'a été trouvé , la scintigraphie corps entier ne révèle rien ainsi que l'échographie cervicale.
Tous tes propos me rassurent et me boustent pour refaire le dosage de la thyroglobuline.
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 (p144427)
Posté le: 14. Déc 2007, 14:09
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Bonjour Mathilde !

Pour l'opération, c'est certainement à LARREY que tu as été opérée ? Par l'équipe du professeur Dahan ? C'est l'endroit où on opère le plus de thyroides, à Toulouse, je crois ! Moi aussi j'ai été opérée par eux, en 2000 ! Et j'ai également eu ma cure d'iode à Rangueil (tu pourras lire mon Lien à l'intérieur du forumrécit, il y a même des photos, tu devrais reconnaitre les lieux, je crois que RIEN n'a changé en 7 ans ...)

Si on t'a enlevé des ganglions et qu'ils n'avaient RIEN, c'est très rassurant - puisqu'ils font barrière et que le cancer doit les vaincre l'un après l'autre, normalement il ne devrait plus rien y avoir nulle part !

Et la TG va certainement encore baisser - on va certainement refaire un contrôle sous Thyrogen, l'année prochaine ?

Concernant le Lévothyrox, 200 commence à être un sacré dosage - combien pèses-tu ? On compte généralement à peu près 2 à 2,2 µg par kilo, mais ca peut varier selon les personnes, l'important est d'obtenir une TSH basse, "freinée".

Prends-tu tes hormones bien comme il faut ? A jeun, avec de l'eau, en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner ? Aucun autre médicament qui pourrait interférer (fer, calcium, pansement gastrique) ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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denjean
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 (p144732)
Posté le: 19. Déc 2007, 10:42
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Bonjour tout le monde,

Effectivement Beate, j'ai été opérée par l'équipe du professeur Dahan, qui est vraiment à l'écoute et qui m'a bien soutenu lors de l'annonce du cancer, je ne me suis pas sentie seule.

Mon dosage semble être un peu haut certes ( je pèse 60kg), mais en tout cas je me sens bien car quand j'étais à 150 j'avais encore des signes d'hypo. Je n'ai pas encore effectué mon dosage car cela fait qu'un mois que je suis à 200. Mon endocrino m'a dit qu'elle réajusterait ensuite, elle a augmenté trés rapidement car elle me voyait pas bien et n'a pas voulu me laisser dans cet état. Aujourd'hui physiquement j'ai tout récupéré , c'est plutôt moralement que je me sens fragile. Lors de l'annonce du cancer , du traitement , je n'ai jamais craqué et je n'ai rien montré à personne et surtout pas à mes enfants. Mais aujourd'hui il me semble que j'ai le contre coup psychologique. J'ai repris le travail (je suis enseignante et mon métier me passionne), je ne vois plus les choses comme avant et surtout je me sens beaucoup fragile.
Je tiens encore à te remercier Beate, pour tes conseils et ton témoignage, il me semble que j'avance.
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