Beate
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Message: (p146001)
Posté le: 10. Jan 2008, 11:46
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Bonjour Jadelys,
c'est vrai que ton traitement n'a pas été très "standard", au début ! Apparemment, après l'opération, on croyait que tu aurais besoin d'une cure d'iode (ta thyroïde, très inflammée et avec plein de nodules, devait avoir un aspect très "vilain" ...), et on t'avait donc d'abord mise sous Cynomel (qu'il aurait suffi d'arrêter 15 jours avant la cure) - mais ensuite, l'anapath a montré qu'il n'y avait qu'un seul microcarcinome encapsulé de 3 mm, et comme en plus tu avais déjà une TG très basse, on a décidé que tu n'auras pas de cure, ce qui est tout à fait conforme aux recommandations officielles.
Mais ce que je ne comprends pas très bien, c'est que cela ait pris aussi longtemps ??? Normalement, les résultats d'anapath, on les connais après 8 à 10 jours ... et donc, on aurait pu attendre les résultats avant de décider si tu aurais du Cynomel (en attendant la cure) ou si tu pouvais commencer d'emblée le Lévothyrox ... plutôt que de te laisser tous ces mois sous Cynomel !
Le Cynomel, T3, permet de "tenir le coup" pendant la période sans Lévothyrox, la T3 est l'hormone "active" et agit directement - mais on a également besoin de T4, car la T3 a une action de très courte durée, on a un "pic" dans le sang dans les heures qui suivent la prise, mais ensuite elle diminue, c'est donc vraiment en "dents de scie" qu'on fonctionne quand on est uniquement sous T3. La T4, une prohormone, permet d'avoir en permanence une réserve, que l'organisme pourra transformer en T3 supplémentaire en fonction des besoins (il enlève simplement un atome d'iode à la molécule, puisque la T4 en possède 4 et la T3, 3).
Donc, le traitement standard est la T4, Lévothyrox, plus stable et plus facile à doser (et la plupart des patients arrivent tout à fait correctement à en transformer une partie en T3) - certains, chez qui la transformation ne fonctionne pas très bien, peuvent avoir besoin de combiner les deux, dans un rapport d'environ 10:1, ils prennent du Lévothyrox et un petit peu de Cynomel, p.ex. 100 ou 125 µg de Lévothyrox et 1/2 comprimé de Cynomel.
Apparemment, après plus de 2 mois sous Cynomel, ton organisme était vraiment "détraqué", entre le manque permanent d'hormones "de fond" et les gros apports ponctuels de T3 qu'il ne savait pas gérer ... Les saignements venaient de l'hypo, c'est fréquent ... et les diarrhées devaient montrer un problème d'adaptation, entre le trop de T3 et le manque de T4 du début, puis le changement "seulement T4, plus de T3" ensuite ...
150 µg de Lévothyrox ne semblent pas encore être le dosage "idéal" ... Ca fait 1 mois que tu les prends ? Ils ne font donc pas encore totalement effet (il faut 6 semaines), mais les dernières semaines ça bouge très peu, l'essentiel est fait ... et ta TSH est encore trop haute, puisqu'elle devrait être en-dessous de 1, et même proche de 0,1 les premiers temps.
Concernant ta T4 et T3, toutes les deux sont très basses, pas étonnant que tu te sentes mal (mais ça dépend aussi un peu du moment de la prise de sang, selon qu'on avait pris les comprimés avant ou non - si on l'a faite à jeun, la T4 et T3 sont à leur niveau le plus bas de la journée, mais peuvent tout à fait être plus hautes ensuite).
La TSH, elle, fluctue moins, et est donc généralement un bon indicateur - et d'après elle, ton dosage est encore insuffisant !
Combien pèses-tu ? On compte généralement à peu près 2 µg de Lévothyrox par kilo, mais les besoins peuvent varier d'une personne à l'autre, il faut donc augmenter tant que la TSH est encore trop haute. Et vu que ta T3 et T4 sont basses toutes les deux, tu as de la marge - à mon avis, il va falloir passer à 175 µg de Lévothyrox.
Ne t'inquiète pas, il faut fréquemment quelques mois pour trouver le bon dosage (moi, j'étais opérée en juin, cure d'iode en juillet, ensuite Lévo 125 (pour 64 kilos), contrôle en octobre, augmentation à 150, contrôle fin novembre, augmentation à 175 car TSH encore trop haute ... ce n'est qu'en janvier que le dosage était bon).
Pour la Thyroglobuline, ne t'inquiète pas trop ! On l'appèle "marqueur de tumeur", c'est vrai, car on s'en sert après le cancer pour voir s'il reste quelque chose - mais en fait, elle est fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes (elle est d'ailleurs très haute chez les gens qui ont encore leur thyroïde - c'est pour ça que la norme va jusqu'à 66) ! Et un taux en-dessous de 1 est excéllent, ça montre qu'il ne reste quasi rien (il y a quelques années, on ne savait même pas décéler des taux en-dessous de 1, on appelait tout ça "indétectable" et on ne s'inquiétait pas des éventuelles variations minimes ...)
Vu que tu as été en hypo, les quelques minuscules cellules thyroïdiennes (bénignes) qui te restent, vu que tu n'as pas eu de cure d'iode, ont été stimulées par la TSH haute et ont essayé de fabriquer des hormones, et en même temps secrété de la TG, c'est certainement pour cela qu'elle a un peu augmenté (et c'est pour cette raison qu'il vaut mieux augmenter ton dosage pour faire baisser la TSH et éviter toute stimulation inutile). Mais une variation de 0,6 à 0,7 est minime, et ne veut rien dire (le nanogramme, c'est tellement petit que le résultat peut facilement varier un peu sans que ça corresponde vraiment à une "augmentation"). Il faudra juste continuer à surveiller cela à l'avenir, et refaire un contrôle dans quelques mois (avec à chaque fois également les anti-TG - en as-tu, puisque tu avais Hashimoto ?).
Ne t'inquiète pas - si tu avais des métastases quelque part, tu aurais une TG beaucoup plus haute, on le verrait tout de suite !
Voilà, ne reste donc qu'à discuter avec ton médecin de l'augmentation du dosage, à mon avis de 150 à 175, avec nouveau contrôle dans 6 semaines. Eventuellement, pour éviter toute "surréaction" à une augmentation trop rapide (diarrhées etc), tu peux augmenter graduellement, combiner 3/4 de 150 et 1/4 de 175 pendant 2 ou 3 jours, puis 1/2 de 150 et 1/2 de 175 (soit 162,5) pendant encore quelques jours, puis 1/4 de 150 et 3/4 de 175 ... et ne faire la PDS qu'après 6 semaines à 175.
Gros bisou et bon courage, ça devrait vite aller mieux, et ce cancer sera enfin derrière toi !
Beate |
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