cancer médullaire de la thyroide

[Emma1]

Bonjour et bonne année à tous et toutes,
J'ai été opérée en septembre 2007 avec ablation totale de la thyroïde car il y avait un nodule avec une chaîne ganglionnaire importante. Mon taux de calcitonine était de 4700 et j'avais sur les 49 ganglions, 39 de métastasés. Aujourd'hui mon taux est retombé à 500 et depuis 1 semaine 1/2 j'attends les résultats d'un IRM et d'un Pet Scann, car mon endocrinologue suspect des ganglions ailleurs ! J'ai simplement eu confirmation qu'au niveau du cou j'avais à nouveau des ganglions atteints et que je devais subir une nouvelle opération.
Quelqu'un peut-il me dire exactement à quoi dois-je m'attendre, quels sont les traitements ?
Merci d'avance

[hulka]

Bonjour Emma

Bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré que ce ne soit pas ces circonstances qui t'amènent parmi nous.

Ta nouvelle opération doit correspondre à un curage ganglionnaire complet, car il semble qu'il n'ait pas été fait lors de la première opération.
Pour ce qui est des suites, je vais laisser la place à d'autres forumeurs plus au courant que moi.

Tu auras surement d'autres réponses très rapidement.

Je te souhaite à toi aussi une bonne année et surtout je te souhaite de retrouver la santé très rapidement.

Prends soin de toi.

[Dan2032]

Bonjour Emma,

Bienvenue dans le forum et comme le dit Hulka, dommage que l'on fasse connaissance dans de telle circonstance.

Nous sommes quelques personnes sur ce forum à avoir le cancer médullaire ... et je suis de ceux là.

Tu sais, le cancer médullaire n'est pas trop connu dans le milieu médical.

Certains te diront qu'il se soigne uniquement par la chirurgie.

Personnellement, je trouve cela très encourageant que l'on te propose une seconde opération. Cela signifie que les médecins estiment qu'ils peuvent en venir à bout de ton cancer, sans quoi, ils ne s'investiraient plus. Crois-moi, c'est très bon signe.

De même, si tu devais avoir des métastases, on ne te proposerait pas non plus de te réopérer. Quand dois-tu être une nouvelle fois opérée ?

Il faut savoir qu'une étude, dans sa phase 2, est actuellement en cours au sujet d'un nouveau médicament pour combattre ce type de cancer : le ZACTIMA. Tu trouveras plus d'informations à ce sujet ICI

Malheureusement, l'inscription dans cette étude est clôturée depuis le mois d'octobre 2007 (en tout cas, en Belgique). On dit que ce médicament est assez prometteur. Gérard sur ce forum fait partie de l'étude.

En ce qui me concerne, je n'ai pas pu faire partie de cette étude étant donné que ma calcitonine n'atteignait pas le minimum requis, à savoir 500.

J'ai été opéré en juin 2006 (ablation totale) d'un cancer médullaire sporadique métastasé (foie). Depuis lors, ma calcitonine n'a cessé de baisser sans traitement (de 2100 à 240) et, jusqu'ici, je vais très bien.

Si tu as des enfants ou frère et soeur, il faut que tu saches si ton cancer médullaire est sporadique ou héréditaire. Il est en effet important de savoir si ce cancer est dans tes gênes. Si c'est le cas, il est préférable que tes proches fassent vérifier également leur calcitonine. De cette manière, ils éviteront tout ennui dans le futur.

Donc, à part la chirurgie et la volonté de combattre soi-même le cancer médullaire, il n'y a pas, à ce jour, de traitement spécifique pour ce cancer. La chimiothérapie n'est pas efficace. La radiothérapie ne l'est pas davantage.

A l'exception de la chirurgie, il nous faut juste espérer que l'étude du zactima donne de bons résultats et que ce médicament soit rapidement commercialisé.

Maintenant, je me suis laissé dire également qu'un second médicament, qui serait complémentaire au zactima, pourrait également faire l'objet prochainement d'une étude, étude dans laquelle nous pourrions éventuellement participer.

Pour l'avoir vécu, je sais que c'est très dur à encaisser ce cancer médullaire. Les seuls conseils que je peux te donner (je sais que c'est plus facile à dire qu'à réaliser, mais on peut y arriver ... crois moi) c'est de l'accepter et de le combattre avec toute son énergie.

Après, tu verras, on peut encore BIEN vivre et vivre heureux.

Je reste à ton entière disposition pour toutes informations complémentaires. Je t'envoi plein d'ondes positives et à bientôt.
Dan

[Beate]

Bonjour Emma,

et bienvenue dans le forum !

Le cancer médullaire est très rare - déjà, le cancer de la thyroïde est assez rare, 1 ou 2% de tous les cancers, et sur ce chiffre, je crois que les cancers médullaires représentent de nouveau 1 ou 2%, les autres sont le cancer papillaire, qui est le plus fréquent, et le cancer vésiculaire.

La différence entre ces cancers, qui concernent tous la thyroïde, est que le papillaire et le vésiculaire sont "différenciés", ils absorbent l'iode, alors que le cancer médullaire, une prolifération anormale des cellules "C", qui fabriquent la calcitonine, n'est pas différencié - comme il n'absorbe pas d'iode, on ne peut donc pas se servir de l'iode radioactif ou "iode 131" (dont tu entendras souvent parler dans le forum) pour le visualiser et le détruire, comme on le fait pour les papillaires et vésiculaires.

Mais le médullaire partage quelques particularités avec les deux autres : il est lui aussi généralement très lent et peu aggressif, et il fabrique lui aussi un "marqueur" qui permet de savoir s'il reste des cellules : pour le papillaire et vésiculaire, c'est la thyroglobuline, pour le médullaire la calcitonine.

Ce marqueur permet de vérifier s'il reste quelque chose après l'opération, et éventuellement de dépister les récidives.

Comme l'a dit Daniel, il existe deux types du cancer médullaire, le "familial" et le "sporadique" - le familial est dû à la mutation d'un gène, et il peut se transmettre dans la famille. Je pense qu'on a certainement fait les analyses correspondantes, pour savoir si le tien était familial ou sporadique, et dès qu'on aura les résultats, on te dira si tes proches (parents, frères et soeurs, éventuellement enfants) doivent faire une analyse eux aussi (pour savoir s'ils ont le gène concerné).

Comme on ne peut pas se servir de la "cure d'iode" après l'opération, pour détruire les cellules éventuellement restantes, le traitement initial de ce cancer (quand on sait à l'avance qu'il s'agit d'un cancer médullaire, à cause d'une calcitonine élevée) consiste en un curage ganglionnaire, le plus complet possible (car quand il commence à envoyer des cellules ailleurs, elles passent par le liquide lymphatique et les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre. On en possède un peu plus de 60 dans le cou - apparemment, on t'en a enlevé la plus grande partie, mais pas tous, et il se pourrait donc qu'il reste quelques cellules dans ces ganglions-là.

Mais le fait que la calcitonine ait baissé de 4700 à 500 est déjà très encourageant - il ne doit pas te rester grand-chose ! On espère pouvoir dépister ces quelques cellules, vraisemblablement situées dans les derniers ganglions du cou, grâce au TEP-Scan : c'est un examen totalement indolore et très performant, on se sert de la particularité des cellules cancéreuses d'être très actives, et donc très gourmandes, en injectant du sucre légèrement radioactif, qui sera absorbé par ces cellules et permettra de les visualiser au scanner. Si on arrive à localiser les ganglions métastasés, il suffira ensuite de reopérer pour les enlever (ainsi que quelques ganglions voisins, par sécurité), et tu seras enfin débarrassée de tout cela ... si on craint qu'il puisse en rester encore un peu, notamment dans les zones difficiles d'accès, on pourrait aussi ajouter quelques séances de rayons.

Daniel a mentionné les différents essais thérapeutiques, notamment le Zactima : c'est vrai que ce sont de nouvelles thérapies très prometteuses ! Mais je pense qu'avec un peu de chance, cela ne te concernera même PAS, puisque cela s'adresse aux patients qui ont des métastases à distance, inopérables, et une calcitonine élevée ... avec une calcitonine à 500 et vraisemblablement quelques ganglions facilement opérables, je pense qu'on pourra te guérir même sans cela, mais c'est bon de savoir qu'il existe tous ces moyens, en cas de besoin !

Dans le forum, il y a une vingtaine de personnes atteintes du cancer médullaire, certaines de la forme sporadique, d'autres de la forme familiale. Pour retrouver facilement leurs profils et leurs messages, je t'ai inscrite dans le groupe "cancer médullaire" (lien "Groupes", tout en haut), une liste des personnes concernées. A l'occasion, pense à remplir ton profil, via le lien "Profil-Home" (age, sexe, région, maladie ...), ainsi on te situera plus facilement !

Dans quel centre es-tu suivie ? Il existe plusieurs centres anticancer très performants en France, qui s'occupent tout particulièrement du cancer médullaire - tout d'abord l'IGR à Paris, mais il y en a d'autres (Lyon, Bordeaux ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Invité]

Bonjour Emma et bienvenue sur le forum.
Moi aussi, j'ai été opérée d'un cancer médullaire : si tu as des questions n'hésite pas.
Bonne chance et à bientôt !

[Emma1]

Bonjour Ulka et Dan,
Merci pour votre réponse cela m'encourage beaucoup. Je viens d'apprendre qu'il fallait que je repasse un scanner mercredi, celui-ci définira d'après le médecin l'emplacement exact des metastase !!! J'comprends plus rien, je venais de passer un IRM et un Pet scan bref. Dés que les résultats seront édités, tout se mettra en place pour l'opération, je vois le chirurgien le 22 janvier...
Je c bien que le moral et la volonté sont des atouts majeurs pour combatre la maladie, mais je pense que vous le savez bien, ce n'est pas toujours évident surtout quand justement la maladie est rare et que le sujet n'est pas encore assez étudié !
Bonne journée
Emma

[Emma1]

Bonjour Beate,
Merci beaucoup tout paraît un peu plus clair maintenant et j'espère sincèrement qu'après cette opération je pourrais passer à autre chose.
je ne comprends pas pourquoi il me demande de repasser un scaner alors que je venais de passer un Pet scann ? D'après le médecin c pour bien situer les métastases et leur nombre, cela ne se voit pas au Pet scann ?
J'ai été opérée par le dr RODIER du centre Paul STRAUSS à Strasbourg et mon endocrinologue pratique à Hautepierre.
Bonne journée
Emma

[Beate]

Bonjour Emma,

te voilà "lancée" ... il n'y a plus qu'à suivre le mouvement, à te laisser porter ...

Concernant le scanner, je ne suis pas spécialiste en imagerie, mais je pense que ce scanner-là, "ciblé" sur la zone à analyser, permettra de mieux voir les détails exacts des métastases, alors que le TEP-Scan servait surtout à les localiser (grace au fait qu'ils fixent le glucose radioactif et "rayonnent" à l'image, ca donne leur position, mais pas tous les détails, taille etc). Ca permettra ensuite au chirurgien d'opérer exactement là où il faut.

En fait, ca donnait quoi, ce TEP-Scan ? Elles se situent où, les métastases, uniquement dans les ganglions du cou ? Dans ce cas, tu en seras très vite débarrassée !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonsoir,

Je trouve cela très bien et très rassurant que tu passes encore un scanner ... au moins, tu es certaine qu'ils ne feront pas n'importe quoi, qu'ils seront maître de la situation, qu'ils opèreront en bonne connaissance de cause et non pas dans la précipitation.

Cela n'a malheureusement pas été mon cas. Au départ, on m'a opéré sans savoir qu'il s'agissait d'un cancer médullaire.

Donc, rassures toi, tu es dans de bonnes mains.

Tiens nous au courant. Bon courage.
Dan

[Emma1]

Bonjour à tous,
Oui en effet, je pense que c pour ça qu'il me refont passer un scanner.
Pour l'instant je n'ai pas encore vu mon médecin, je n'ai pas réellement les résultats de mes derniers examens, mais d'après ce qu'il a laissé sous entendre au téléphone, oui ce serait local, il n'y aurait pas de métastase ailleurs comme ils le pensaient il y a encore 1 semaine, c plutôt rassurant en effet.
Pour la première opération Dan, cela c passé exactement comme tu le dis, dans la précipitation et c pour cela qu'il faut réopérer car du côté gauche à part une cellule atteinte il n'a rien ôté !
Bonne journée

[Dan2032]

Bonsoir,