Qui consulter si doutes sur rechute ?

[olivia34]

Bonjour,
Je refais petit topo rapido : 31 ans, Thyroidectomie totale + curage ganlionnaire bilatéral le 19 juin 2007 suivi d'une irathérapie à Val d'aurelle Montpellier le 19 juillet 2007.
Cancer (carcinome papillaire) stade PT3N1

Je suis sous Levothyrox 125mg depuis, et je me sens bien en général.
Au 24 septembre, contrôle analyses :
Anticorps anti-thyroglobuline : 90.70 Ul/ml
T4 Libre : 18.63 pmol/l
TSH ultrasensible : 0.09 mU/l
Thyroglobuline : inférieur à 0.2

Pour info après mon irathérapie : plusieurs fixations dans le coup à la scinti du corps et Thyroglobuline à 38ng/ml et TSH à 111U/ml

Bon après ce bref récap, j'ai plusieurs questions...

- Mon endocrino de médecine nucléaire m'avait dit que mes résultats ne devaient pas m'inquiéter, c'était plutôt bien. Hors sur le forum j'ai pu voir que avoir des anti-Tg n'était pas forcément bon et que celà pouvait fosser la TSH....si j'ai bien compris...Donc, dois-je insister pour demander d'autres explications et éventuellement un test de recouvrement,....à votre avis ?

- Ensuite, j'ai des doutes quant à une rechute, en effet, voilà 3 semaines que j'ai souvent (sans coup de froid) la voix qui déraille, une gêne quand je parle, mais il suffit de toussoter et ça redevient normal....
Ce signe n'était plus depuis mon opération, en effet, plus de ça du tout, alors qu'avant le diagnostic du cancer, je n'arrêtais pas d'avoir la voix qui déraillait....Accompagné d'une perte de cheveux très importante.
Et les cheveux justement, je me demande si ça ne recommence pas à retomber un peu....

Bref, je ne sais pas si je fais bien ou pas de m'inquiéter, toujours est-il que je suis maintenant bien à l'écoute d emon corps et que ce signe de la voix me met en alerte....à tort ou à raison...

Quoiqu'il arrive, une 2ème irathérapie est prévue le 01er février (nouvelle séparation d'1 mois avec bébé, qui aura 1 an maintenant...)? mais je ne veux en aucun cas laisser une éventuelle rechute progresser même qi je sais qu'une irathérapie arrive prochainement, car chaque jour compte...!

Le fait est que je ne sais plus à qui m'adresser...mon généraliste, mon Chirurgien (en qui j'ai totale confiance), mais est-ce son boulot ? ou mon Endocrino en qui j'ai à moitié confiance....
Je ne sais vraiment pas et je perds du temps à réfléchir au lieu d'agir...

Alors, merci de vos conseils car je veux m'en occuper plus que rapidement.

Selon vous ces symptômes sont-ils des éléments à considérer sérieusement ? En tout cas, j'ai besoin de consulter pour en avoir le coeur net !

Merci de vos réponses,
A très vite j'éspère,
Olivia34

[Beate]

Bonsoir Olivia,

pas facile à vivre, tout ça !

Concernant les anticorps, ce qu'il faudra surtout regarder, c'est leur évolution ! Combien en avais-tu avant l'opération ? S'ils baissent, aucune inquiétude ... mais il ne faudrait pas qu'ils augmentent ! Il faudra les analyser chaque fois qu'on analysera la TG.

Pour le "spécialiste" à consulter, je pense que ceux qui voient le PLUS de cancers thyroïdiens, et qui devraient donc le mieux savoir quand préscrire quels examens, ce sont les médecins nucléaires ... mais bien sûr, tu peux aussi en parler avec ton endocrino.

Je pense que si tes taux sont bons (ou pratiquement bons, il n'y a que les anti-TG qui sont un petit peu trop hauts, mais il faudrait savoir à combien ils étaient avant ?), pas la peine de pousser à avoir des examens avant, si de toute façon tu dois faire une deuxième irathérapie en février ... il ne se passera rien avant Noël, donc ça t'amène à janvier, au moins ... autant attendre février ! Et j'espère que cette deuxième cure d'iode te débarrassera définitivement des quelques petites cellules qui pourraient encore trainer, pour que tu sois enfin tranquille !

Mais si cette gène à la gorge continue, tu peux éventuellement demander une échographie, juste pour te rassurer - si jamais quelque chose "clochait" vraiment, on le verrait vite, et on aviserait à ce moment-là ! Mais tu as raison, il est possible que cela soit lié au fait que tu t'écoutes davantage ... et puis, il ne faut pas oublier que toute cette zone a été pas mal traumatisée ...

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Nancy]

Salut,

Tout comme Béate, je te dis PAS DE PANIQUE. Tu sais, les problèmes de voix ne sont pas liés au cancer ... heureusement sans quoi ... je ne serais certe pas bien.

¨Ca peut être une irritation comme un truc dans l'air ou le froid, une fatigue vocale, des produits qui tu prends comme des pastilles ou des épices et elles créent une irritagion ou encore une défense de ton système contre l'hypo qu'il a vécu il y a un an car notre corps à une mémoire.

Pourquoi tu t'éloignes de bébé si longtemps? C'est vraiment pas nécessaire, la littérature dit une semaine. Allez, tout ira bien.
Amicalement

N

[olivia34]

Bonjour à toutes !

J'ai donc consulté mon médecin de service nucléaire le 18/12/2007 et j'ai reçu les mauvais résultats hier...tout s'écroule à nouveau !...

TSH : 0.92 U/ml
T4L : 16.3
TG : 0.2ng/ml
Ac anti TG : positifs, soit 1044 U/ml, ce qui a littéralement explosé par rapport au mois de septembre !!!

Il est noté : nécessité d'augmenter le traitement pour mieux freiner la TSH en ajoutant au Levothyrox (125) un comprimé de Teatrois en fin d'après-midi.....Vous connaissez ?

Comment tout ses résultats peuvent changer en 3 mois, aussi vite et autant ???
Je suis actuellement en défrénation puisque la 2ème cure est prévue le 01 février, soit dans 20 jours. Il me tarde de ce fait !!!

J'angoisse tellement à l'idée que la scintigraphie du corps à la sortie soit pire que lors de la première...

J'ai tél à mon médecin nucléaire, qui m'a dit que vu ses résultats, la 2ème cure était donc plus que nécessaire, que la 1ère cure navait donc pas tout enlevé et qu'il reste donc encore du tissu thyroidien à éliminer...
Pfffff c'est l'angoisse TOTALE !!!!

Je me dis alors qu'en défrénation, ces mauvaises cellules doivnet s'en donner à coeur joie de se développer....mais pas trop vite j'éspère.....

Bref, c'est la grossse chute de moral, même si je ne perds aucunement espoir, j'ai peur c'est tout....

Celà présage t'il une 2ème opération ? Si c'est le cas, j'ai la trouille mais bien évidemment je suis pour si celà me guéris !!!

Je ne suis actuellement pas sous thyrogen au fait.

Je me sépare de nouveau de mon bébé (12 mois) dans 20 jours...bouh,
Merci de vos réponses....

[Beate]

Bonjour Olivia,

désolée d'apprendre cette mauvaise nouvelle ! Car c'est vrai que la présence, et surtout l'augmentation, des anticorps anti-TG montre qu'il doit rester du tissu thyroïdien (pas obligatoirement malin !) - et donc, il va falloir le dépister, et le détruire !

D'ailleurs, à la sortie de ta cure, en juillet, on ne voyait RIEN à la scintigraphie, en tout cas rien d'anormal, juste un petit reliquat (et on t'avait déjà parlé de 2ème cure, à ce moment-là) ... il est donc fort possible que ce soient ces cellules résiduelles qui produisent encore de la TG (qui est ensuite détruite par les anti-TG, mais fait augmenter ces anti-TG, qui servent donc de "marqueur" à la place de la TG).

Il faudra faire une échographie, pour vérifier s'il n'y a aucun ganglion suspect (à faire par un opérateur expérimenté, car apparemment ça dépend beaucoup de l'expérience du radiologue) - on te la fera peut-être faire à l'hôpital, au moment de la cure ? Car si, en plus du petit réliquat, il y avait aussi des cellules cancéreuses, elles seraient presque à coup sûr dans les ganglions.

Lors de ton opération, tu as eu un curage ganglionnaire bilatéral, et il y avait des ganglions atteints d'un côté ? Sais-tu combien ont été enlevés, et combien ont été atteints ?

Je ne peux pas t'en dire plus, il va falloir attendre la cure d'iode, l'analyse de la TG (et des anti-TG) à ce moment-là et la scintigraphie post-cure, ainsi que l'échographie, ensuite on verra ...

Si jamais, à la cure, on voyait des ganglions fixant l'iode, on pourrait peut-être programmer l'opération "dans la foulée", en profitant de l'iode 131, et en utilisant une sonde qui "bipe" au contact du tissu radioactif, ce qui permet de n'enlever QUE le tissu réellement concerné ? Parles-en, de cette possibilité, à ton médecin ... d'ailleurs, à mon avis, pour vérifier s'il y a éventuellement quelque chose dans les ganglions, et donc pouvoir éventuellement prévoir ce genre d'opération, ce serait peut-être bien de passer l'échographie dès maintenant, avant la cure ?

Tu dois en avoir plus que marre, de tout cela ! Et te séparer de ta fille une fois de plus, ça doit être très dur !

Je t'embrasse très très fort, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[olivia34]

Bonsoir Béate et merci comme à l'habitude de tes conseils avisés, que je vais suivre!

J'ai décidé de prendre les choses très en mains car à ce que je vois, mon médecin essaie de me rassurer, mais j'ai besoin de faits concrets et savoir où en est cette maladie et me donner ainsi toutes les chances de m'en sortir!
Vois tu je l'ai appeler donc comme je disais avant hier à la lecture de mes résultats, et elle m'a dit de ne pas m'inquiéter et de faire la cure, et rien de beaucoup plus, alors que grace à tes conseils, on peut avancer encore un peu plus vite....!!!! C'est quand même dingue qu'on ne soit pas plus informé dès le départ des possibilités qui peuvent peut-être nous faire sortir de ce mauvais pas!!!


Je vais donc dès demain contacter le Pr Guerrier qui m'a opéré à Montpellier pour prendre RDV avec lui avant la cure et contacter un bon radiologue qui m'avait été conseillé par le Professeur afin de prévoir une écho 2 jours avant la cure ! C'est décidé, ça va bouger !!!

Je suis remontée comme un coucou, mais dans le bon sens, je ne veux pas laisser cette maladie s'installer plus qu'elle ne l'est! Pour une jeune maman, ou toute autre femme, c'est compréhensible !

Je fête les 1 an de ma fille mercredi, autant dire que ça force à rester plus que motivée et grâce à toi aussi Béate, et à vous autres dont je lis et réponds parfois!

A très vite pour les news fraiches....

Bien sincèrement et Béate...tu es un Ange de consacrer autant de temps à nos angoisses!

[lilette]

Bonjour Olivia,

Quelle mauvaise surprise, en effet... Je ne sais pas si tu t'en rappelles, mais nous avions eu qq échanges par pm en septembre dernier, tu m'avais alors bien rassurée et éclairée...

Je pense, comme Beate, que l'échographie devrait aider à voir si des ganglions ont pris une allure pathologique. Sais-tu si tu as eu un curage central + jugulo-carotidien bilatéral complet, et combien de ganglions étaient atteints et où?

Sinon, avec des cellules qui se multiplient, apparemment, même en frenation, est-il vraiment impossible de faire la cure d'iode sous Thyrogen pour éviter de les stimuler davantage ?

Le recours chirurgical sera peut-être aussi à envisager, et l'idée de la sonde "radiodétectrice" est vraiment bonne pour être sûr d’enlever ce qui reste...

Pour info, avais-tu Hashimoto avant d'être opérée pour ce cancer ? Tes anticorps semblent l'indiquer. C’était mon cas aussi. A ce sujet, j'ai fait une observation étonnante lors de ma cure d'iode en défrénation, et qui apparemment rejoint ton expérience : c'est que les anticorps anti-Tg disparaissent en défrénation / hypothyroidie (et la Tg devient parallèlement lisible) !! Dans ton cas, si j'ai bien compris, à TSH 111 (défrénation) ta Tg était à 38, et tes anti-Tg négatifs.
Puis 2 mois plus tard, TSH à 0.09, Tg indétectable et AC anti-Tg à 91…
Pour moi, j'ai eu deux analyses en fin de défrénation (car la cure d'iode a été décalée d'une semaine), mais du coup ça donne des indications intéressantes, et qui vont dans le même sens : à TSH 82, Tg à 9 et AC anti-Tg encore détectables à 36. Une semaine plus tard, TSH>150, Tg à 15 et AC anti-Tg devenus indétectables...
Alors que les contrôles en frénation 1 mois avant la cure et 2 mois après donnent : TSH à 0.3, Tg indétectable mais anti-Tg positifs à 250...

Je ne sais pas si ces mécanismes sont très étudiés, mais si quelqu'un a des explications ou des références, je suis preneuse. Car ces interférences "mobiles" selon la TSH compliquent quand même singulièrement le suivi...
Beate, à ce sujet, m’a déjà dit qu’elle trouvait ça TRES bizarre, cette annulation des AC anti-Tg durant la défrénation. Mais là, on est deux à être dans le même cas, et en plus moi j’ai eu 2 analyses, à une semaine d’intervalle, qui vont bien dans ce sens-là. C’est quand même vraiment étonnant…

En tout état de cause, tu as l'air de prendre le taureau par les cornes, c'est une excellente chose !

De mon côté, j'ai fait de même, et ai comme toi "écouté" mes signaux, qui ne m'ont pas trompée : ganglions métastatiques (vus à l’échographie), donc réopération pour "grand nettoyage" dans 3 semaines. Il faut faire confiance à nos sensations physiques je crois, même si ces signaux-là sont souvent négligés par les médecins...

Je te souhaite que la cure d’iode de février vienne à bout des tissus résiduels, ou qu’elle permette de les localiser précisément pour le chirurgien.

Je t’embrasse, bon courage !

lilette

[mami-patou]

bosoir j'aimerais savoir si le professeur guerrier qui vous a opéré (je dois me faire opérer par lui le 5 février 2008) vous a parler franchement et vous dit si oui ou non c un cancer quand il vous opere ou si il faut attendre quelques jours merci pour votre réponse et en ce qui vous concerne ne baissez pas les bras quand on a un petit bout de chou on doit se battre pour lui et il nous fait avancer quand on n'a pas le moral je suis mamie d'un petit bouchon et quand je n'ai pas le moral je vais me ressourcer auprés de mon petit fils et cela repart . a bientot

[olivia34]

Merci, Lilette, pour info, je n'ai jamais eu le rapport définitif post-op, je ne connais donc pas le détail exact du nb de ganglions atteints, enlevés...etc, mais je sais que la tumeur était énorme, de 6cm avec de nombreux ganglions atteints déjà des 2 côtés!
J'étais sans doute Hashimoto mais je ne le saurai jamais, mon cancer a été découvert très tardivement (4 mois après mon accouchement,la machine s'est emballée, un goitre est sorti et c'est comme ça que j'ai consulté...) aujourd'hui j sais que certains signes étaient visibles 1 an 1/2 avant, mais je pensais avoir top de stress dans mon boulot, mais je suis quasi certaine que celà couvait depuis longtemps...

Merci en tout cas de me dire de croire en ces signaux "internes", car sans ça effectivement je n'aurais pas eu ces nouvelles analyses, et je n'aurais pas décidé aujourd'hui de prendre moi même les décisions qui s'imposent, ce grâce à Béate également!!!

Mami-Patou, dès le 1er RDV où j'ai rencontré le Pr Guerrier, il a été clair et formel, il savait que c'était un cancer avant de m'opérer, grâce à sa grande expérience, il a pu déceler celà avec une simple palapation et sentir les ganglions atteints (plus gros), et avec l'échographie en sus.
L'opération n'a fait que confirmé, mais je le savais déjà...
Il m'a dit les choses comme elles étaient et expliqué toute la suite, cure radioactive, 1 fois, 2 fois, et déjà parlait de réopérer éventuellement....

C'est effectivement lui qui m'a opéré, il est formidable et d'un calme olympien, en tout cas, il m'a écouté, revu à ma demande avant l'opération, bref, j'ai confiance en lui...

Apparement pour vous, vous n'avez pas confirmation que c'est réellement un cancer, auquel cas, ce sera l'analyse des ganglions, ou nodules durant l'opération que le dira car dans cet hôpital, ils analysent sur place, mais envoient aussi après à l'anapath.

Croyez bien que ma fille, mon mari, et mes proches sont le leit-motiv de ce combat, mais aussi mon amour en la vie !!! J'ai toujours eu foi en la vie et j'ai toujours su qu'elle est précieuse, alors JAMAIS je ne lâcherai !
Mais ce courage je le puise aussi (et beaucoup) ici !!!!!!!

Merci de vos encouragements qui sont nécessaires, et surtout aux infos et vos expériences en la matière, car c'est NOTRE combat!

A très vite,
Olivia

[olivia34]

Bonjour Béate et Lilette !

J'ai donc suivi vos conseils et j'ai passé une écho à ma demande il y a 4 jours et il s'avère qu'il y a une nodule de 14mm un peu éloigné de la zone de thyroide. Résumé de l'échographe : Présence d'une petite formation de 14mm de forme ganglionnaire et d'échostructure tissulaire hétérogène. L'aspect de cette formation mérite a priori un contrôle histologique qui restera à l'appréciation du clinicien.

Voilà ! Le doute est plutôt levé et c'est peut-être cette chose qui serait responsable de mes anticorps élevés, non ?

Ce qui m'ennuie, c'est qu'il a l'air mal placé : "l'exploration des chaines ganglionnaires met en évidence, juste en dessous et en dedans de la bifurcation de la carotide primitive droite, une petite formation ovolaire de 14mm de grand axe et de 5mm de diamètre transversal."......
Moi, le terme carotide forcément, ça m'inquiète.......

En tout cas, je vois mon chirurgien le 30 janvier.

J'ai de ce fait quelques questions avant cette entrevue. Béate, je remarque que selon les centres nucléaires, il a des examens qui diffèrent avant et après la cure d'iode. Le centre doit il effectué une prise de sang avant la cure afin de connaître les taux (TSH, etc...) et de plus devrait-il y avaoir une scinti avant et après la cure ? et une radio des poumons également ?

En fait je trouve que mon centre a l'air de minimiser ces examens, soit disant qu'il n'y en a pas besoin....
Mais étant determinée, ils me feront passer les examens que j'aurais décidé. C'est pourquoi je me penche vers toi et ton expérience pour savoir quels examens ils devraient me faire passer.

Mille mercis par avance,
A plus tard,
Olivia

[lilette]

Bonjour Olivia,

Je ne peux te répondre que sur mon expérience, ce ne sont donc pas des généralités que je vais te dire là.

Tes anticorps anti-Tg sont élevés, ça me semble étonnant qu'un seul ganglion puisse provoquer cela... Pour info, mes anti-Tg sont à 250 depuis plusieurs mois (avec TSH proche de 0), ce qui correspondait lors de la cure d'iode à une Tg de 15 (avec TSH > 150). On m'a dit que ça correspondait à un gros ou plusieurs petits ganglions métastasiques. J'en saurai plus après la réopération pour curage, le 4 février prochain... Donc quand même, des AC anti-T au-dessus de 1000, je ne sais pas si c'est explicable avec cette seule formation nodulaire...

A l'écho, les ganglions vraiment envahis sont en général plus ronds qu'ovale, ont perdu leur hile central, et sont vascularisés de manière pathologique (périphérie). Parfois, on voit aussi des microcalcifications. C'est le cas chez moi aujourd'hui. Je ne vois pas ça dans ton CR d'écho. La formation nodulaire semble encore ovale. Ces renseignements sont-ils donnés ailleurs dans ton CR d'échographie ? Le radiologue a-t-il fait un doppler (permet de voir la vascularisation en même temps que l'échographie) ?

Tiens, j'y pense seulement maintenant, mais cette "formation nodulaire", est-ce vraiment un ganglion ? En fait, on m'avait dit à peu près la même chose que toi à l'écho en novembre (formation nodulaire probablement ganglionnaire en réccurrentiel, même dimension que la tiene), et comme je n'ai pas encore eu de curage, on ne s'était pas plus inquiété que ça. Il s'est avéré (écho de la semaine dernière) qu'en fait c'était probablement un bout de thyroide qui restait là !!! Dans ce cas, pas d'autre choix que de réopérer (c'est trop gros pour que l'iode en vienne à bout - en plus bonjour l'inflammation après la 1ère cure d'iode...). Comme de toute façon on me réopère en central et latéral pour le curage ganglionnaire, on enlèvera tout en même temps... Juste en passant, te souviens-tu de tes réactions après ta 1ère cure, au niveau du cou ? Tu avais vu ta scinti ?

Sinon, pour les examens, oui il doit y avoir une prise de sang juste avant la cure d'iode, pour TSH, Tg, anti-Tg au minimum (souvent, il y a beaucoup d'autres analyses, type calcium, phosphore, créatinine, nfs, etc)... Mais je pense que tous les centres de lutte contre le cancer font ces pds en standard avant la cure d'iode, non ?? Radio des poumons : en général, non. Scinti après la cure, oui bien sûr. Scinti avant : en général non, sauf si on veut calculer le "taux de fixation", mais alors c'est une scinti à très faible dose (100µCi ici à Toulouse), ou à l'iode 123 (au lieu de 131), pour éviter de "sidérer" les cellules juste avant l'iode 131 de la cure (100mCi en général, soit 1000 fois plus que la dose de scinti de calcul).

Toujours pour info, avant ma réopération, le chirurgien a demandé non seulement une échographie, mais aussi un PET-scan (je ne l'ai pas encore fait, c'est pour lundi prochain). Je te dis ça parce que j'ai l'impression que tu avais probablement Hashimoto, et c'était mon cas aussi. Comme je n'arrivais pas à comprendre le pourquoi de ce PET-scan, le chirurgien m'a dit que pour les Hashimoto, il y avait parfois des problèmes de fixation de l'iode par les cellules thyroidiennes (c'est vrai que lors de ma scinti de dépistage d'Hashimoto en 1993, on ne voyait déjà quasiment pas de fixation...). Et que le PET-scan était un examen qui permettait de chercher des cellules "actives" qu'on ne verrait pas forcément à la scinti ou à l'écho. Voilà, je te dis ça pour info, je ne sais pas si c'est vraiment utile, mais bon c'est quand même un chirurgien de Gustave Roussy (Paris), donc je veux croire que ce n'est pas n'importe quoi ! Le PET-scan se fait en sevrage (défrénation ou Thyrogen) quand on recherche des cellules thyroidiennes... Donc peut-être à discuter avec tes médecins, voir s'il pense que dans ton cas c'est pertinent (car alors ce serait bien de profiter de la défrénation, avant la cure d'iode)... C'est un examen cher, et qui n'est pas pratiqué dans tous les centres...

Bon, sinon, après la cure d'iode, s'il y a beaucoup de fixations dans le cou, est-ce que le chirurgien prévoit l'éventualité de te réopérer dans la foulée, éventuellement avec l'aide d'une sonde "radio-guidée" (qui permet de détecter les tissus ayant fixé l'iode, pour être sûr d'enlever tout ce qui doit l'être) ?

Je t'embrasse bien fort, je pense à toi pour les jours à venir, la cure, la scinti... Tiens-nous au courant.

lilette

PS. Tu fais ta cure en défrénation, ou sous Thyrogen ?

[olivia34]

Bonsoir Lilette,

Merci de ta réponse rapide.

Effectivement la formation révélée est bien ovale pour le moment (14mm sur 5mm), et je ne sais pas si le radiologue a fait un doppler...je suis très très novice en la matière et je commence doucement à maîtriser les termes médicaux....
Mais comme tu dis celà pourrait tout à fait sans doute être un bout de thyroide...le chirurgien m'en dira plus mercredi prochain. D'ailleurs, je lui ai fait parvenir par fax ce jour le CR de mon écho en demandant qu'il me contacte s'il souhaitait d'autres analyses complémentaires avant notre entrevue, son secrétariat m'a rappelé pour me dire qu'il avait pris connaissance de mon fax et qu'aucun examen en sus n'était cécessaire pour le moment.

Alors si je comprends bien, tu subiras une cure d'iode après ton opération (1 mois après ?) Pour info, après ma 1ère cure d'iode, pas de ressenti spécial, si ce n'est de légers picotements 1 ou 2h après la gellule, mais aucune douleur ni autre effet désagéable. J'ai bu énormément d'eau (2L par jour). J'ai vu ma scinti du coprs oui, et l'iode fixait en 4 points dans la loge thyroidienne. D'ailleurs, on ne m'a pas donné cette scinti, j'aurais aimé la garder, est-ce possible d'en demander une pour le patient à ton avis ?

Je demanderais donc avant ma rentrée en cure une pds pour vérifier mes taux car à mon souvenir, le médecin du service ne m'en a parler, c'est peut-être simplement un oubli de sa part...mais je sais maintenant que je dois en avoir, donc, je demanderais si tel n'était pas le cas.

Pas de Pet-scan pour moi...on ne m'en a jamais parlé...

On m'a conseillé ton centre "Gustave Roussy" et je crois que je serais prête à y aller si les choses ne bougeaient pas plus après mon entrevue avec mon chirurgien et après ma cure d'iode...2 avis valent mieux qu'un parfois....

En tout cas, mille mercis Lilette pour tes commentaires précieux et ton soutien. Quand te fais tu de nouveau opéré exactement le 4 février ? Est ce à G.Roussy et par quel chirurgien ?
En tout cas, je te souhaite également plein de courage pour cette nouvelle opération, et fais de même pour donner des nouvelles dès que tu le pourras,

Bien sincèrement,
à très vite,
Olivia

[olivia34]

J'ai oublié de répondre à ta dernière question, ma cure est en défrénation.
Le thyrogène n'a jamais été évoqué par le médecin du service de médecine nucléaire.

Comme quoi, ce forum est plus que nécessaire puisque nos expériences respectives sont très importantes entre différents malades, différents cas, différentes solutions et méthodes! Chapeau Béate, as usually !

Bonne soirée, gros bisous Lilette,
Olivia

[lilette]

Bonsoir Olivia,

Pour le doppler, si le radiologue l'avait utilisé, ça serai précisé quelque part dans le rapport. Donc probablement non.

Ca m'étonne que tu n'aies pas eu les comptes-rendus opératoires, anapath etc. Tu les as demandés ? Moi j'ai tout eu, à ma demande il est vrai. Pour l'image de la scinti post-cure, j'ai demandé à garder l'impression qui avait été faite le jour de la consultation, et le médecin nucléaire a accepté. Idem pour toutes les prises de sang. C'est vrai que le mien (le même que celui de Beate) est particulièrement humain... Mais je pense que quoi qu'il en soit, si tu veux ces éléments, tu as le droit de les avoir.

Pour ce qui me concerne, c'est réopération d'abord (le 4 février), puis on verra au prochain contrôle si une autre cure d'iode est nécessaire, mais j'espère vraiment éviter ça car j'ai vraiment très mal vécu cette épreuve-là. Je préfère encore des opérations, plusieurs s'il le faut (et si c'est approprié), plutôt que cette cure.

Pour le second avis demandé à l'IGR, j'ai vu le chirurgien Jean-Paul Travagli (chirurgien endocrinien). Il a opéré ou réopéré pas mal de personnes du forum, je n'ai eu que des repours positifs... Voilà, j'espère qu'il va me débarasser complètement de ce qui reste... C'est donc bien à l'IGR que je serai réopérée, je ne sais plus si je te l'avais dit.

Bises, pleins...

lilette