cancer thyroide papillaire

[hanane]

bonjour tout le monde , je crois que ce forum va beaucoup m'aider à surmonter mes peines ,j'ai un frére atteint de cette cochonnerie depuis 2004 ou il a été opéré plus de 4 fois ,ma seule phobie c'est qu'il soit touché ailleur qu'au niveau cervico regional même si normalement le papillaire reste local , je voudrais profiter de l'experience des internautes pour avoir une idée sur ceux qui ont vecu ce probléme .
vous remerciant d'avance pour votre soutien.

[Beate]

Bonjour Hanane,

et bienvenue !

Tu dis que ton frère a dû être opéré 4 fois ? Avait-il des ganglions atteints ?

Il arrive souvent qu'on opère la thyroïde en 2 fois (si on enlève d'abord un seul lobe, pour nodules qu'on croit bénins, et qu'on ne trouve le cancer qu'à l'analyse post-op, ce qui oblige à reopérer peu après pour enlever l'autre lobe).

Ensuite, le plus souvent c'est la "cure d'iode", on détruit les cellules restantes avec de l'iode radioactif. Et il arrive alors qu'on voie des ganglions atteints à la scintigraphie post-cure, et qu'on reopère (curage ganglionnaire) pour les enlever.

Peux-tu nous dire un peu plus ? Quelle taille faisait le carcinome (ou LES carcinomes) de ton frère ? Combien de ganglions enlevés, combien atteints ? Quel était le résultat de la cure d'iode (taux de TG, image à la scinti) ? A combien est la TG maintenant ?

Le cancer de la thyroïde, même métastasé, est généralement relativement lent et peu aggressif, il se développe d'abord dans la thyroîde, puis, quand il la quitte, atteint d'abord un ganglion, qui fait barrière et qu'il doit vaincre, ce qui prend un certain temps, ensuite un deuxième, et ainsi de suite - or, on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou. Et si les derniers de chaque chaine n'ont PAS été atteints, normalement ça n'a pas été plus loin, et on finira par en venir à bout !

Le plus souvent, le cancer papillaire fixe bien l'iode, ce qui permet de détruire les cellules restantes - et puis, il fabrique un "marqueur", la thyroglobuline (TG), très utile pour la surveillance.

Tant qu'on n'est pas sûr de la guérison complète, il faut maintenir la TSH "freinée", très basse, pour éviter toute stimulation des cellules restantes, en dessous de 0,1.

Où est-ce que ton frère est suivi ?

En parcourant ce forum, tu trouveras pas mal de témoignages !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[hanane]

Bonjour beate
Non vous ne pouvez pas vous imaginer l'immense bonheur et sentiment de "securité" que votre message me procure, je vous explique je suis pharmacienne vivant au maroc et mon petit frére (pupille de mes yeux) est un jeune medecin industriel il est suivi à paris chez Pr shloumberger , au fait en 2004 on a detecté une metastase gonglionnaire il a fait une thyroidectomie et un bon raclage des gonglions suspects aprés il a subi une iodotherapie et un "petscann": bon resultats.
Aprés ,chaque 6 mois à peu prés l'echographie cervicale montrait des gonglions suspects qu'il operait , depuis un an tout va bien au cours du contrôle en septembre 2007 sa thyroglobuline est de 0,8 mais l'echographie cervicale a montré un nodule trés suspect encore, et un kyste tjs loco regional , il a fait une cytoponction et on attend les résultats.
Ma grande phobie c'est que le poumon soit un jour touché , déja là encore je n'ai plus l'energie de le voir supporter une aute chirurgie avec tous ses risques .
En tout cas je vous remercie chaleureusement de votre intêret ,j'ai bien vu que vous êtes le pilier de ce forum.

[Sabine Sourire]

ton frère est entre de bonnes mains... il est suivit là ou il faut avec l'un des meilleurs en matière de cancer de la thyroide

tout baigne

[hanane]

Merci de me rassurer, je vous tienderais au courant des resultats de la cytoponction
A trés bientôt .

[hanane]

Bonjour tout le monde, je viens un peu aux nouvelles, finalement mon frère se fait opérer demain à Clamart pour le gonglion suspect que l'anapath a révélé comme papillaire .
Le souci c'est que le ganglion est petit et postérieur ce qui ne facilite pas la tâche du chirurgien.
Beate à votre avis est ce qu'il faut refaire le bilan d'extension car comme je vous ai déjà dis je crains une métastase car je ne comprends pas pourquoi il y a toujours des gonglions qui réapparaissent
Merci de votre soutien moral
Hanane

[Beate]

Bonjour,

je croyais que ton frère était suivi à Paris, à l'IGR ? Mais il se fait opérer à Clamart ?

Est-ce qu'il y a eu un "bilan d'extension", auparavant, pour voir combien de ganglions risquaient d'être touchés, avec notamment un TEP-Scan, une échographie faite par un radiologue très spécialisé dans la recherche de ce genre de métastases ?

Peux-tu nous dire un peu plus sur les précédentes opérations, a-t-on à chaque fois enlevé juste "quelques ganglions", ou a-t-il eu un curage complèt, des deux côtés ?

Je sais que certains médecins (p.ex. aux Etats-Unis) sont partisans du "node-picking", enlevant "nodule par nodule", j'ai entendu parler de patients qui ont été opérés 10 fois ... Mais ce n'est pas du tout l'approche française, normalement, et je ne pense d'ailleurs pas que c'est bon pour le patient !

Quand est-ce que ton frère a vu le prof Schlumberger pour la dernière fois, que pense celui-ci de cette reopération ?

Que prévoit le chirurgien, enlever juste ce ganglion-là (mal placé), autre chose ?

Bon, à l'heure qu'il est, ton frère est déjà sur la table d'opération, peut-être déjà sorti du bloc, on verra bien ...

Mais à mon avis, s'il y a encore le moindre souci, qu'il n'hésite pas à prendre un deuxième avis, c'est important ! Tu peux lui faire lire les récents récits de Lilette, p.ex., reopérée il y a 15 jours à l'IGR, après un bilan d'extension vraiment complèt, tout ça a, nous l'espérons, permis de maintenant totalement la débarrasser de ce cancer ...

Je t'embrasse, tiens-nous au courant, et bon retablissement à ton frère !

Beate

[hanane]

Bonjour Beate,
mon petit frére a déjà fait un bilan d'extension en septembre 2006 avec tep-scan sans problémes . Au fait le curage a été fait en janvier 2005 et depuis à 3 reprises les gonglions réapparaissent même aprés l'iratherapie. Pour Pr Schlumberger il le suit médicalement et il insiste d'opérer à chaque fois .
Je voulais profiter de l'avis des membres pour savoir s'il y a eu une metastase autre que loco-regional pour prendre plus de precautions.
Merci pour votre soutien.
Hanane

[Beate]

Rebonjour,

justement, s'il a déjà fait un TEP-Scan, et que celui-ci n'a rien montré ailleurs, c'est rassurant ! C'est avec la TG et le TEP-Scan qu'on vérifie s'il reste quelque chose quelque part, à proximité OU à distance !

Je ne pense pas que nous, ici, pourront te dire plus que les gens à l'IGR, nous ne sommes que des patients, pas des spécialistes !

Et le déroulement "classique", c'est ça : si la TG augmente, on tente de savoir où se situent les métastases, par une scintigraphie corps entier (si les cellules fixent l'iode) et/ou par un TEP-Scan, et ensuite on avise.

Mais si, jusqu'à maintenant, les récidives avaient à chaque fois lieu dans le cou, ce n'est apparemment pas encore allé plus loin, les ganglions ont joué leur rôle de barrière - il s'agit maintenant d'arriver à enlever vraiment le DERNIER des ganglions atteints, sur chaque chaine, pour que ton frère soit enfin débarrassé de la maladie !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate