Mon fiancé atteint d'un cancer médullaire ne se soigne pas

[elsa]

Bonjour à tous,
Peut être certains se souviendront de ma première visite en décembre 2007 qui portait d'ailleurs le même intitulé.
Je suis de retour parmi vous par écrit mais depuis ma première visite je continue de consulter régulièrement le site et toutes vos précieuses informations et témoignages (notamment ceux de Dan , Henri ,Enid et bien sur Béate).
C'est au delà de tout votre courage qui m'émeut le plus.
Si je parle du courage ce n'est pas sans raison ... je vais resituer brièvement le contexte mais surtout rajouter les nouvelles infos que je possède.

Je suis en couple depuis deux ans avec un jeune homme de 37 ans.
Au tout début de notre relation l’interrogeant sur une cicatrice au cou et une autre lui partageant le thorax en deux il me dit avoir subi deux opérations pour soigner un cancer dont il est guéri.

J'ai découvert depuis que son cancer était un cancer médullaire et que ayant été très mal accompagné médicalement (dissimulation sur la gravité du cancer qu’il a fini par apprendre par une ‘bourde’ d’un manipulateur IRM puis par recherches sur le net) il refuse depuis de poursuivre les soins ou du moins de se faire suivre.
Je dirai même plus précisément aujourd’hui qu'il est dans le déni de sa maladie.

Il y a un an lorsque boosté par vos messages je lui ai parlé des nouveaux soins possibles pour ce cancer (zactima par exemple) , ou même évoqués vos témoignages j'ai eu droit à un silence total de sa part si ce n’est sa demande express de ne plus lui parler de ‘ça’ ;

Un an plus tard les diarrhées continuent, une fatigue plus ou moins chronique aussi. Je pense aujourd'hui pouvoir encore le ramener sur les voies médicales. Car je sens que la peur le ronge et qu'il souffre de vivre dans le déni . Il 'est déprimé, il me semble que le fait de tourner le dos à maladie le détruit bien plus que s’il osait l’affronter à nouveau.

Nous avons déménagés il y a une semaine et j'ai trouvé dans ses affaires des documents médicaux (très peu car il en a détruit beaucoup).
Un des document dit:
"il s'agit d'un carcinome diffus avec un envahissement ganglionnaire massif et un envahissement des structures de voisinage. Sur les 34 ganglions prélevés 21 étaient le siège d'un envahissement avec rupture capsulaire 7 ganglions étaient situés à droite, 14 à gauche."

Ce document est accompagné de nombreuses analyses de sang AUCUNE ne parle de calcitonine je ne comprends pas pourquoi. .
Ces prises de sang effectuées tous les quinze jours donnent les résultats pour calcium phospore ,créatinine, calciurie.
Je ne comprends pas à quoi cela correspond.
Tous ces examens datent de 2003.

CMT NEM 2A 2B.???? sporadique? Je suis perdue..
Quelqu'un saurait il me dire avec les informations que je viens de vous donner de quelle forme de cancer médullaire mon ami est atteint.
Je sais que sa famille a été 'dépistée' et que son frère était positif (il a été opéré,les analyses étaient bonnes pour lui pas de problèmes).
Je ne crois pas avoir vu de témoiganges faisant état d'une opération laissant une cicatrice au thorax.
Signifie t elle que son atteinte à lui est plus grave?

Je me prépare à lui parler à nouveau de tout cela ces prochains jours.
Je veux être 'armée' pour l'amener en douceur à changer d'avis.

Je me demandai aussi si vous aviez déjà organisé une journée rencontre des personnes atteintes du cancer médullaire?

Si j'ai été trop longue et certainement confuse je m'en excuse. Merci de vos éventuelles réponses ou conseils.

[Beate]

Bonjour Elsa,

je me rappèle très bien de notre discussion ! D'ailleurs, je l'avais mise dans des archives invisibles, mais je viens de la ressortir, pour qu'on puisse retrouver toute l'histoire, c'est ici.

Je ne peux rien te dire sur le type de cancer - il n'en ressort rien du document que tu as cité ! Il y a un envahissement ganglionnaire, c'est donc soit un papillaire, soit un médullaire - est-ce ton fiancé qui t'a parlé de "médullaire" ? Le fait qu'il ait des diarrhées pourrait venir de trop de calcitonine, et donc signifier un cancer médullaire (les cellules C, responsables de ce cancer, fabriquent la calcitonine) - mais c'est étonnant que dans tous ses résultats, il n'y ait aucune mesure de la calcitonine et/ou de l'ACE ? Le taux de calcitonine permet de savoir si les métastases progressent, sont stables ou regressent, et donne une indication sur leur volume.

Dans le médullaire, il existe une forme sporadique et une forme héréditaire, et dans la forme héréditaire, plusieurs variantes (selon les gènes concernés par la mutation). La NEM (néoplasie endocrinienne multiple) est encore autre chose, c'est une maladie héréditaire qui touche plusieurs glandes, entre autres la thyroide, et qui peut donner différentes maladies, dont l'une est le cancer médullaire.

Un article à ce sujet (avec les recommandations de suivi etc) : Réferentiel Cancer médullaire de la thyroide (NEM2)

Je ne peux rien te dire de plus - la cicatrice sur la poitrine, c'est tout à fait possible, du moment qu'il a été opéré pour des ganglions métastasés situés assez bas.

Il faudrait vraiment le motiver à consulter - ou, au moins, à venir ici !!! Ce n'est pas toi qui pourras agir à sa place, et contre sa volonté !

Il devrait comprendre que ce qu'il fait, rester sans suivi et sans traitement, alors qu'il existe vraisemblablement plein de moyens de le tirer de là, ca équivaut à un suicide à petit feu, et que s'il t'aime vraiment, il faudrait qu'il essaie de guérir, ne serait-ce que pour toi ...

Si tu penses qu'il va venir dans le forum, et si tu préfères qu'il puisse y débarquer tout seul, sans qu'il y ait déjà toute une discussion qui parle de lui, préviens-moi et je déplacerai de nouveau cette discussion-ci, et celle d'avant, dans les archives invisibles !

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[elsa]

Bonjour Béate, Bonjour à tous,
Le message que vous avez laissé me permet de compléter mon puzzle.
En effet si vous me dites que "la NEM est encore autre chose" que le cancer médullaire eh bien alors je sais aujourd'hui que c'est de ça dont est atteint mon ami.

Puisque j'avais trouvé dans ses affaires un livré fourni par les médecins de l'époque qui est intitulé 'livret à l'attention des familles touchées par les néoplasies endocriniennes de type 2.'

Mais moi je pensais que ce titre c'était le nom 'scientifique' du cancer médullaire (je vous confirme bien qu'il a aussi un carcinome médullaire car c'est écrit en toute lettres dans un rapport d'analyse).

Me voilà beaucoup plus renseignée et à la fois inquiète car la NEM me paraît de pronostic encore plus réservée.pfffffff ....

Si vous avez des témoignages ou êtes vous même concernés merci de bien vouloir me donner des informations. Merci d'avance.

[Linette]

Bonjour Elsa, j'ai parcouru votre témoignage, j'espère que votre ami acceptera votre aide, il en va de sa santé. Mais, il est vrai qu'il est plus difficile de faire parler un homme qu'une femme et, particulièrement, en matière de santé. Avec l'amour on peut faire beaucoup et vous l'aimez très fort cela se ressent. Tout son passé médical doit le faire souffrir intérieurement, c'est pour cela qu'il se braque de la sorte mais vous êtes là.
Courage.

[Beate]

Bonjour Elsa,

si on lui a donné ce livret, ca ne veut pas obligatoirement dire qu'il a une NEM ... on lui a peut-être simplement donné ce guide parce qu'il explique bien le cancer médullaire (qui en est la manifestation la plus fréquente) ?

C'est d'ailleurs pareil pour le reférentiel que j'ai récemment mis dans notre FAQ (lien dans mon message précédent) :

Voilà ce que ca dit :

[Dan2032]

Bonsoir Elsa,

Excuse-moi de ne pas avoir participé plus tôt à ta discussion, je suis assez pris par mon travail ces jours ci et je ne suis plus très présent sur le forum.

Nous aimerions tellement convaincre ton ami à se soigner.

Tu poses la question suivante :

[crichine]

coucou,

Elsa, je ne voudrais pas polluer ton post, mais Dan a raison sur de nombreux points. Juste 1 ou 2 précisions : les réunions comme celle prévue en mars sont généralement très larges. Comme sur le forum, tous les types de problème thyroïdiens sont représentés. Il n'y a pas encore eu de raison de faire des rencontres très ciblées. Pour la 1ère fois, il va y avoir une "conférence". Sinon, c'est une rencontre amicale, des personnes "virtuelles" deviennent des ami(e)s en chair et en os, avec ou sans thyroïde. Les accompagnants sont les bienvenus aussi.

Dan,
on n'a pas encore mangé David on ne te mangera pas non plus. On a peut-être avalé Jimmy, on ne le voit plus... Quoique je soupçonnerais plutôt une gente demoiselle de le soustraire à nos bons soins.
Pour y avoir participé à plusieurs reprises, je sais que c'est toujours très sympa. Même le plus réticent et pas plus motivé que d'accompagner sa mère qui avait beaucoup insisté, a été conquis.
Ily a des photos là : Sujet
on parle de thyroïde, mais de tout un tas d'autres choses, on rit, on se balade...
Pas de quoi avoir peur, au contraire, on attend ça comme le père Noël.
A bientôt

Bisous à tous d'un "monument"

[Dan2032]

Bien évidemment Crichine, tu as raison. Je serai très heureux de vous rencontrer (et je n'ai pas aussi peur que je le laisse savoir).

Mais l'idée d'une rencontre plus ciblée, par exemple entre personnes atteintes d'un cancer médullaire, paraît très intéressante et serait, sans aucun doute, très instructive pour les personnes concernées.

Il s'agit d'un cancer totalement méconnu que même les médecins ne peuvent pas nous aider. Je pense que chacun d'entre-nous peut en apprendre bien davantage chez les autres atteints du même cancer que chez son propre médecin.

La seule difficulté est la distance à parcourir pour se rencontrer.
Dan

[crichine]

re-coucou
Avec l'importance que prend le forum et la création de l'association, il est tout à fait possible que des réunions à thème voient le jour.
Il ne fait aucun doute que ce serait très intéressant.
A+