nouvelle sur le forum. j'ai un cancer

[sophiaetolga]

Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je parcours le forum puisse-que j'ai subis le 28 janvier dernier (2008) une opération de la thyroïde. Il s'agissait de retirer un nodule de 4 cm de diamètre sur la lobe droit. C'est lors de l'opération que le chirurgien s'est rendu compte que le nodule était en fait sur l'isthme. Il a donc pris la décision de ne retirer que celui-ci. Depuis ma glande fonctionne trés bien mais les résultats de la cytologie sont sans appelle : c'est un cancer papillaire. J'ai rendez-vous demain mardi 04 mars 2008 avec le chirurgien pour fixer la date d'une seconde intervention (pour enlever toute la thyroïde cette fois) et prévoir une cure d'iode. J'AI TRES PEUR je n'ai que 31 an et mon petit garçon de 16 mois à besoin de sa maman...
L'idée de me refaire opérer me terrorise et le terme cancer je vous en parle pas...
Comment retrouver un peu de sérénité face aux événements qui s'annoncent et se bouscoulent?

[jeanpierre2]

Bonjour,


Votre récit me rappelle mon histoire que je vais vous raconter.

En février 2006, un nodule de 3cms a été découvert sur mon lobe gauche qui ne me causait aucun souci.

J'ai immédiatement consulté un endocrinologue qui m'a demandé à passer une cytoponction;le résultat s'est fait un peu attendre et j'ai appris 2 mois plus tard que le nodule était douteux;mon endocrinologue m'a adressé à un chirurgien de l'hôpital COCHIN;en décembre 2006 j'ai subi l'exérèse du lobe gauche + l'isthme.

En février 2007, j'ai revu mon chirurgien qui m'a confirmé un cancer vésiculaire et qu'en conséquence il fallait réopérer;j'ai donc subi en juin 2007 une thyroidectomie totale + un vaste curage ganglionnaire surtout à gauche;j'ai encore revu mon chirurgien et celui-ci m'a informé que j'allais subir une irathérapie autrement dit une cure d'iode 131;j'ai suivi cette cure en novembre 2007.

Je comprends votre angoisse à l'idée de retourner vous faire opérer mais il faut savoir que c'est le seul moyen qui existe lorsqu'un cancer est confirmé;concernant la cure d'iode 131, je peux vous garantir que ce n'est pas grand chose;vous aurez une pillule à avaler puis vous serez en chambre stérile durant 4 jours car vous serez radioactive;vous passerez une scintigraphie du corps entier afin de visualiser l'effet de l'iode 131 qui a le pouvoir extraordinaire d'éradiquer les reliquats thyroidiens.

En ce qui me concerne je vais passer un contrôle ganglionnaire le 28 mars prochain.

Concernant la cure d'iode il serait vivement préférable que vous soyez traitée sous THYROGEN;je sais que ce traitement n'est pas très courant mais il a l'avantage d'éviter d'être en hypothyroidie, période difficile à supporter;de toute façon votre médecin nucléaire vous en parlera car vous allez devoir le consulter avant de subir la cure d'iode 131.

Encore une fois ne soyez pas anxieuse car tout se passera bien;il suffit de lire les nombreux récits sur le forum des personnes atteintes comme nous du cancer papillaire ou vésiculaire.

Je vous souhaite bon courage et donnez-moi de vos nouvelles.

Jean pierre

[lilette]

Bonjour,

C'est vraiment pénible d'y repasser, c'est sûr. Je sors de réopération, c'est évident que je m'en serais passée !
Mais dis-toi au moins que ton chirurgien fait les choses dans le bon ordre : réopérer d'abord, puis la cure d'iode. Le mien a fait les choses en sens inverse, total on a perdu un temps précieux (sur l'aspect cancer), et la 1ère cure d'iode n'a servi à rien !
Donc, d'ici 2 mois tu seras réopérée (en général, on préfère attendre 3 mois pour que la fibrose cicatricielle ne soit plus inflammatoire). Et le chirurgien va pouvoir faire le nécessaire (curage ganglionnaire). La cure d'iode permettra de détruire les cellules restantes (si elles ne sont pas parties trop loin).
Comme le suggérais Jean-Pierre, si tu as le choix, fais la cure d'iode sous Thyrogen, c'est beaucoup moins de fatigue...
Sais-tu quelle est la taille de ton carcinome, s'il était encapsulé, si le chirurgien a prélevé qq ganglions et s'ils étaient atteints ou non ? Ces éléments, que l'on peut lire dans le compte-rendu d'anapath, sont souvent des éléments rassurants quant à l'extension du cancer. Sans doute le chirurgien te donnera-t-il ce document demain (sinon, tu peux lui demander).

Pleins de bises, bon courage,

lilette

[vivie59]

Bonjour Sophia,

J'ai eu un parcous semblable au tien, avec aussi un petit garçon de 2 ans à l'époque. (première opération en Juin 2007, seconde opération 3 jours plus tard car carcinome vésiculaire - début aôut cure d'iode - début fév 2008 : contrôle sous thyrogen : écho rien, scinti blanche, TG indétectable,...). Tu vois on s'en sort !

Certes, les choses ne sont pas faciles à digérer, à accepter mais pour ton petit garçon et pour toi il faut aller de l'avant. Nous sommes très nombreux à nous en sortir et à trouver aujourd'hui que la vie est belle.
Je suis d'accord avec Jean-Pierre, il faut essayer de faire ta cure d'iode sous thyrogen cela évite tous les symptômes de l'hypothyroïdie. Tu devras certainement rester éloigner quelques jours de plus de ton petit garçon en raison de son âge (des précautions supplémentaires sont à prendre pour les enfants de moins de 3 ans et les femmes enceintes). Mais tu verras tout se passera bien.

Je comprends très bien tout ce qui peut te passer par la tête avec un petit bout, j'ai moi même penser à pleins de choses mais j'ai tirer ma force de lui.

Je te souhaite beaucoup de courage, si tu as des questions n'hésites pas ou si tu souhaites simplement discuter;
Plein de gros bisous vivie59

[sophiaetolga]

Merci à tous les trois pour vos gentilles réponses. Il est vrai que c'est encourageant d'avoir le témoignage de personnes qui sont passées par là et qui connaissent les émotions profondes que cela provoque...
Je vais voir mon chirurgien tout à l'heure et j'ai bien noté tous ce qu'il faut lui demander. Je vous tiens bien évidemment informé de la suite...
merci encore

[vivie59]

Bonjour Sophia, nous attendons donc de tes nouvelles,
gros bisous
vivie59

[Sabine Sourire]

le plus chiant c'est la cure d'iode
si ça peut te consoler, mon bébé aura 7 mois quand je devrais la faire (une troisième cure pour moi) et je ne pourrais pas le voir pendant 10 jours

mais quel b onheur après si elle marche et que je n'ai plus rien

[sophiaetolga]

Bonjour tous le monde,
Le verdict est tombé : réopération le 05 mai 2008 pour une totalisation. La première op date du 28 janvier mais quand le chir a vu mon cou (enflure au dessus de la cicatrice), il a dit que ma cicatrisation était lente et que pour pas prendre de risque il préfèrait attendre début mai (soit 3 mois aprés le première op).
J'ai également eu le compte rendu des analyses faites à la suite de la 1ère op : carcinum papillaire encapsulé, sans franchissement. pT1
Lors de la seconde opération mon chir enlève toute la glande et il m'a également dit qu'il ferait des prélèvements sur les glanglions. Pourquoi ne pas tout enlevé pour que j'ai enfin la paix??
Pour la cure d'iode (3 ou 4 mois après la seconde intervention) - j'espère vraiment qu'une seule suffira - je dois la faire à orléans... est-ce que quelqu'un en a déjà fait une à orléans???
Pour la note optimiste en fin d'intretient le chir a conclu : "Vous serais guérie en 2008! " : euh, comment y croire?
Voilà, merci encore à tous pour vos encouragements!

[Beate]

Bonjour Sophia,

c'est vrai que ca fout un coup au moral d'apprendre que ce n'est pas fini, qu'il faut repasser sur la table d'opération et tout !

Mais rassure-toi, tu seras guérie très vite !

pT1, c'est le "plus petit cancer" qu'on puisse avoir, donc celui qui a le meilleur pronostic !

Et si on te reopère, ce n'est pas tellement parce qu'on craint quoi que ce soit dans l'autre lobe (c'est d'ailleurs peu vraisemblable, si on n'a jamais vu de nodules à l'échographie !) - c'est simplement pour "être tranquille", et pour pouvoir faire la cure d'iode si elle est nécessaire (on ne peut la faire qu'après une ablation complète, pas quand il reste un lobe, l'inflammation serait trop importante et trop pénible).

Mais peut-être ne sera-t-elle même pas nécessaire, on le saura après la deuxième opération - si, au total, tu n'as eu qu'un seul carcinome, papillaire, inférieur à 2 cm, bien isolé, sans franchissement de capsule ou ganglions atteints, tu seras considérée comme à faible risque (ou même très faible risque) et n'en auras peut-être même pas besoin.

On n'enlève pas "systématiquement" tous les ganglions, ce serait trop pénalisant, car ils ont leur utilité (défense contre les infections et inflammations diverses), et puis un curage complet et bilatéral de la soixante de ganglions qu'on possède, ce serait vraiment "trop" alors qu'on n'est même pas certain que le carcinome a jamais envoyé la moindre petite cellule ailleurs !

Mais quand on opère en sachant DEJA qu'il y a cancer (après une première opération, ou une cytoponction), on enlève généralement au moins quelques ganglions centraux, dans l'aire principale de drainage de la thyroide, pour les analyser : si on regarde 6 ganglions et qu'ils sont tous indemnes (et c'est le plus souvent le cas), on pourra alors donner la classification "N0", "pas d'atteinte ganglionnaire", alors que si on n'en analyse pas, on ne pourra mettre que "Nx", "on ne sait pas s'il y a une atteinte ganglionnaire".

Tu pourras lire les différents articles de la FAQ, foire aux questions, notamment les nouvelles recommandations européennes et francaises, qui expliquent bien tout ca. Et tu t'y trouveras aussi des explications "pourquoi parle-t-on d'un BON cancer ?" qui devraient te rassurer !

Maintenant, ne reste plus qu'à attendre tranquillement (hmmm ...) la reopération - c'est vrai que si tu cicatrises mal, mieux vaut attendre la fin de la période "inflammatoire" pour reintervenir, même si c'est frustrant de se dire qu'on attend que ca s'améliore pour re-opérer

Bon courage et à bientot !

Beate

[caro78]

bonjour Sophia

mon histoire n'est pas tout à fait la même mais je comprends ton malaise.

Pr ma part, on m'a découvert un cancer (carcinome papillaire) lors d'une cytoponction faite sur un nodule avt l'opération.

J'ai dc subi une thyroidectomie totale le 18 février dernier et 10 jours plus tard j'ai appris que je devait faire une cure d'iode radioactive.
Moi aussi j'ai eu les boules car j'ai deux petits coeurs de 3 ans 1/2 et 14 mois. Mais c'est plus le fait d'être coupé d'elles pdt la cure puis qlq jours après qui m'est le plus pénible. Pr le reste, ce que je me dis c'est que suite à l'opération, "le crabe est mort". La cure, c'est juste par précaution mais pr moi, tout a été enlevé.

Alors, positive. Pense à ton petit bout.

Bon courage

Bises
Caro

[lilette]

Coucou Sophia,

Non, le chirurgien n'a pas dit ça pour te faire plaisir ! Ils sont rarement trop optimistes, donc même s'il faut effectivement attendre la réopération (et l'absence de carcinome dans l'autre lobe et dans 6 ganglions), il doit vraiment estimer que tu es "à très faible risque". Tu as un cancer de petite taille, en plus il est encapsulé, ce qui est une énorme chance : seulement 30 ou 40% des carcinomes papillaires sont encapsulés, et donc ceux-là ont beaucoup moins de risque d'envoyer des cellules cancéreuses ailleurs, surtout si ton rapport d'anapath dit qu'il n'y a pas de rupture de cette capsule.

Voilà, rassure-toi, tu es dans la "bonne case" du cancer thyroidien, et tu peux attendre la suite assez sereinement à mon avis - même si une réopération n'est jamais de gaieté de coeur, je viens de passer par là, mais il faut le prendre bien si c'est une étape nécessaire pour être complètement débarrassée !!

Bises,

lilette

[sophiaetolga]

Bonjour à tous,
Je me répète mais encore une fois merci à tous pour vos explications très claires et vos encouragements. C'est vrai qu'il faut positiver et vous m'y aidez vraiment. Par rapport à ta réponse lilette, il est toujours agréable d'apprendre qu'on a de la chance dans son malheur ("la bonne case") car parfois on se sent un peu maudit...
Sinon, 2 questions:
- la taille de la CICATRICE : le chir m'a dit qu'il reprenait le même tracé que la première (au centre et un peu à droite) mais qu'elle serait beaucoup plus grande et plus rouge à l'endroit de la première. Elle sera également étendue vers la gauche. Pouvez-vous me donner des exemples en centimètres de la taille de vos cicatrices après un totalisation?
- sujet qui sache : la CIGARETTE : je fume actuellement environ 5 cigarettes par jour . Il est évident qu'après l'annonce du mot cancer (même "bon") cela fait réfléchir. Même si celui de la thyroïde se soigne bien, on ne peux s'empêche de toucher la mort du bout du doigt, alors on pense évidement aux cancers incurables comme ceux que développent les fumeurs...
Même si je fume peu, je culpabilise en me disant que je ne met pas toutes les chances de mon côté. En même temps je vis vraiment une période de stress pendant laquelle je me dis que toute tentative d'arrêt est vouée à l'échec... qu'en pensez-vous et où en êtes-vous si vous aussi vous avez ce problème à gérer?
J'attend vos réponses et vous souhaite à tous une très bonne journée

[lilette]

Bonjour Sophia,

Pour la cigarette, je ne peux pas te répondre... Faire un sevrage dans cette phase délicate est sans doute difficile. Quoique, parfois, certaines personnes profitent d'un "choc" psychologique comme celui-ci pour faire un arrêt (parfois brutal), et ça peut marcher...

Pour la cicatrice : ma 1ère cicatrice de thyroidectomie faisait 5cm. Elle a été reprise (5 mois plus tard). La nouvelle cicatrice fait 10cm, un peu plus étendue à gauche qu'à droite (curage côté gauche en plus du central, fait en partie par la cicatrice basse). Le chirurgien excise effectivement l'ancienne cicatrice, pour refaire un "trait fin". Ca fait maintenant 4 semaines que j'ai été réopérée, donc la cicatrisation n'est pas finie, mais ce que je peux dire à ce stade c'est que la cicatrice centrale n'est pas plus rouge ou plus gonflée que la première fois, ça va très bien (alors que je suis pas une spécialiste des belles cicatrisations d'habitude) ! Par contre, je n'avais eu aucune adhérence la 1ère fois, alors que ce coup-ci c'est une autre affaire. J'ai commencé à voir un kiné pour essayer de décoller tout ça (c'est surtout la zone correspondant à la loge de thyroidectomie qui est toute collée, pas vraiment la cicatrice elle-même). Mais je pense que ça va aller aussi, avec un peu de patience.

Sais-tu si tu auras aussi un curage latéral du cou ? Dans ce cas, ça fait une cicatrice supplémentaire de 9cm, mais elle est logée dans un pli du cou. A bout d'un mois, je trouve que ce n'est pas trop laid (même si j'ai fait une allergie au fil résorbable qui avait été mis en interne : j'avais une boule à chaque point, donc une sorte de collier de perles sous la peau pendant plus de 3 semaines - mais même ça, ça se passe finalement bien) ! Voilà, donc pour les cicatrices, ne t'inquiète pas. C'est sûr que c'est important, mais c'est quand même très secondaire par rapport au fait d'être débarrassée du cancer.

Bises,

lilette

[sophiaetolga]

Salut lilette,
Je suis bien d'accord avec toi sur le fait que la cicatrice n'est vraiment pas le plus important mais bon, on vivra avec...

Le chir ne m'a pas parlé de curage mais simplement d'un petit prélèvement de quelques glaglions sur la droite. Il faut savoir que le nodule renfermant le carcinum était sur l'isthme mais plus à droite et comme il n'y pas de franchissement, à priori pas de curage.

Toi qui viens de te faire réopérée, que peux tu me dire sur la douleur par rapport à la premère fois? Moi, la première fois j'ai très mal supporté le drain (impression attroce d'être suspendu par le cou à un crochet...) mais je gère très mal la douleur et je panique vite...

Bises
Sophia

[vivie59]

Bonjour Sophia,

En ce qui concerne la cigarette, j'ai subit comme dit Lilette, un choc psychologique. Le jour de l'annonce de mon opération et avant même de savoir qu'il s'agissait d'un cancer, en sortant de mon rendez-vous j'ai jeté mon paquet dans une poubelle de peur d'avoir un problème à l'anesthésie en raison du tabac. Je fumais 10 à 12 cigarettes/jours et depuis mai 2007 je ne fume plus et je n'ai plus du tout envie. Certes je conçois facilement que ce ne soit pas facile d'arrêter et ce, d'autant plus dans les circonstances actuelles mais le tabac ce n'est pas bon (c'est un peu bête de le dire et l'écrire). Aujourd'hui les programmes de sevrage sont nombreux tu pourrais peut-être essayé d'en trouver un qui te convienne et profiter de cette période de ta vie pour arrêter.. essaye, cela vaut le coup!

Sinon j'ai eu également une seconde opération (après ma thyroïdectomie totale), mais beaucoup plus rapprochée que toi (3 jours après). Le chirurgien a effectivement réouvert sur la première cicatrice (pour un curage central et gauche). Aujourd'hui ma cicatrice fait à peu près 6 cm (opération en juin 2007) elle n'est pas très visible au dire de mon entourage, légèrement rouge pour ma part sans adhérence. Je l'ai régulièrement massée avec del'huile d'amande douce.

Voilà quelques explications supplémentaires par rapport à mon expérience, bisous
vivie59