Besoin d'éclaircissement sur un carcinome papillaire

[Helios20]

Bonjour à tous!

Après quelques semaines passées à glaner des informations sur la thyroïde à travers les pages de ce forum, je décide aujourd'hui de me joindre à vous.

J'ai bientôt 35 ans, et j'ai subie une 1ère lobectomie le 21 mars 2008, suite à la découverte en octobre 2007 d'un nodule de 2,5 cm, qui, après ponction, s'est révélé de composante mixte et suffisamment douteux (DAP IV positive) pour procéder à une intervention.

Malheureusement, l'examen extemporané a révélé 3 semaines après l'intervention la présence d'un carcinome papillaire variante vésiculaire pure de Lindsay. Il y a également présence de façon minoritaire (5% environ) d'un contingent moins bien différencié insulaire. C'est justement ce dernier point qui m'inquiète... Quelqu'un pourrait-il m'expliquer les risques de ce contingent insulaire?

Je précise que j'ai subie la totalisation de ma thyrodectomie le 21 avril dernier, sans curage ganglionnaire, et que j'attends le résultat de l'extemporané de cette intervention.

Je me prépare à subir ma cure d'iode à la Timone le 26 mai prochain. Je précise que je ne suis sous aucune hormone de synthèse, ma thyroïde fonctionnant parfaitement (!) avant ça.

Voilà, ce serait gentil si quelqu'un pouvait me répondre, car malgré les propos rassurants de mon endocrinologue, ça cogite, ça cogite

A bientôt j'espère

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Où as-tu été opérée ? Je suis un peu étonnée de leur manière de procéder : si la ponction était suspecte, pourquoi ne pas avoir fait de thyroidectomie totale d'emblée, plutôt que de te faire subir DEUX interventions ?

Et pourquoi avoir attendu un mois ? Normalement, on a les résultats de l'analyse anatomo-pathologique (anapath) après quelques jours (si on fait une analyse extemporanée, PENDANT l'intervention, on a même les premières informations tout de suite, pendant que le patient est encore sur la table, et peut continuer en conséquence ...) - et on reopère alors "dans la foulée", car le meilleur moment pour reopérer est soit dans les 8 jours à 10 jours qui suivent, soit après 2 à 3 mois, mais pas en plein milieu du processus de cicatrisation ?

Et pourquoi, si c'était un carcinome papillaire, et qu'on le SAVAIT lors de la reintervention (et qu'on savait même qu'il s'agissait d'une variante moins bien différenciée), n'a-t-on pas fait de curage, au moins du compartiment central (recurrentiel) ?

D'après ce qu'on trouve sur Internet, le carcinome insulaire est moins bien différencié que le papillaire et vésiculaire classique (pour "variante de Lindsay", je n'ai encore rien trouvé, je demanderai conseil à un anatomopathologiste, si tu peux me transcrire la conclusion de ton rapport anapath ?) - et donc, SI jamais il reste des cellules, il y aurait le risque qu'elles ne fixent pas l'iode.

Mais si le carcinome (quelle taille faisait-il ?) était encore bien encapsulé, bien isolé, avec le petit contingent de cellules insulaires caché au milieu, il y a de bonnes chances pour que TOUT ait été enlevé avec l'opération, donc ce risque-là n'a plus d'importance (s'il ne reste plus de cellules insulaires, ce n'est pas grave qu'elles ne fixent pas l'iode ...)

Dans tous les cas, il faut obligatoirement une cure d'iode, pour détruire toutes les cellules thyroidiennes qui restent, bénignes ET eventuellement malignes (et s'il reste quelques cellules insulaires dans la loge thyroidienne, même si elles n'absorbent pas d'iode, elles seront détruites par le rayonnement des cellules voisines, qui, elles, auront bien fixé l'iode).

Mais il faudra surveiller ca de très près, notamment ton taux de TG au moment de la cure d'iode, qui montrera s'il reste du tissu thyroidien ou non, puis la scintigraphie à la sortie de cure.

A la Timone, ils sont très bons, ils te diront quel suivi tu auras, quels examens il faudra faire etc.

Si la TG est basse et qu'on ne voit rien à la scinti (sauf un peu de fixation résiduelle dans la loge résiduelle), ni rien à l'échographie (pas de ganglions douteux), OUF, tout va bien !

En attendant la cure, tu peux lire la FAQ, notamment les récits de cure (il y en a de la Timone) et le régime sans sel et sans iode à faire avant.

Bon courage etz à bientôt !

Beate

[Helios20]

Bonjour Beate, et merci d'avoir répondu si vite.

J'habite à Ajaccio; je me suis faite opérée dans cette ville par un chirurgien que m'avait chaudement recommandé mon endocrinologue. Alors...

Voilà ce qui s'est passé lors de la 1ère intervention: l'extemporané pendant l'opération n'a rien révélé, si bien que le chirurgien (comme il me l'avait précisé auparavant), n'a enlevé que le lobe gauche car le droit fonctionnait très bien.

Mais l'analyse a posteriori a posé beaucoup de problème à l'anapath, qui dans le doute a envoyé mon prélèvement à l'IGR. C'est pour cela qu'il a fallu 3 semaines pour posé le diagnostique...

Malheureusement, mon endocrino était en congés à ce moment-là, et c'est donc le chirurgien qui m'a annoncé la mauvaise nouvelle, par téléphone ( inutile de te dire le choc que j'ai pu éprouver...)
Après la 2e opération, j'ai demandé au chirurgien ce qu'il en était des ganglions: il m'a répondu qu'il n'avait rien vu de suspect donc il les a laissés! Je commence à me demander s'il a lu le rapport d'anapath comme il se doit, et si la notion de "contingent moins bien différencié insulaire" ne lui est pas étrangère...humour noir!!

Voici donc les conclusions de cette fameuse anapath:

"Lobo-isthmectomie thyroidienne gauche renfermant un nodule de 2,5 cm de diamètre, polaire inférieur, situé en position intra-parenchymenteuse, correspondant à un CARCINOME PAPILLAIRE variante VESICULAIRE PURE de LINDSAY.
Présence de façon minoritaire (5% environ) d'un contingent moins bien différencié INSULAIRE.
DAP IV faussement négative ( mais cytoponction thyroïdienne intermédiaire très positive).
Profil immunohistochimique: HMBE1 +, CK19 +, TPO -."

Pour ce qui est de la capsule, voici ce qu'il est dit:

"...au niveau du nodule une prolifération très cellulaire,... circonscrite par une capsule + ou - épaisse, remaniée, comportant des bandes scléro-hyalines denses. Architecture essentiellement micro-vésiculaire. Présence de plages insulaires ( voire cavités à contours rigides pseudo-caverneuses) et des plages d'allure infiltrative, d'architecture vésiculaire, situées en bandes scléro-hyalines capsulaires denses.

Dans l'épaisseur de la capsule, ...quelques structures tubulaires en "fermeture éclair" rigides, tapissées de cellules cylindriques hautes.
D'un point de vue topographique, toute l'épaisseur de la capsule est par places franchies, en "bouton de chemise". ...pas d'effaction du plan de clivage chirugical marqué à l'encre noire."

Pardon pour tout ces détails, j'ignore ce qui est vraiment pertinent...

J'ai lu les récits de cure d'iode à la Timone, ça m'a permis de dédramatiser et de me préparer à ce moment.

Merci de m'avoir lu, et de prendre la peine de répondre à mes interrogations.

A bientôt!

[Beate]

Rebonjour,

hmmm ... on dirait que ton chirurgien a été un peu "dépassé" par le diagnostic ! On ne peut pas voir "à l'oeil nu" si des ganglions sont suspects ou pas, et quand on SAIT déjà qu'on (re-)opère pour un cancer papillaire, ce n'est pas raisonnable de ne PAS en profiter pour enlever au moins quelques ganglions ! Ce n'est que quand il y a eu au moins 6 ganglions enlevés, tous indemnes, qu'on peut dire "N0", ganglions non atteints ... sinon, il faut se contenter d'un "Nx" qui veut dire "on ne sait pas avec certitude", et il faudra attendre les résultats de la cure d'iode et continuer à surveiller ca de très près ...

Je vais envoyer les détails de l'anapath à mon "équipe scientifique", pour avoir leur avis.

[Helios20]

Merci Beate pour ta réponse.

Je n'ai mis des pointillés que pour remplacer des mots de liaison ou des formules toutes faites!

Lors de mon rendez-vous (lundi dernier) avec mon endocrino, je lui ai parlé du Cynomel et de l'utilité de m'en prescrire pour de pas trop ressentir la fatigue de l'hypo. Mais elle a préféré ne rien me donner, car d'après elle il aurait fallu arrêter la prise de ce médicament 3 semaines avant la cure, d'où peu d'intérêt... Mais je vais quand même l'appeler!

Il faut combien de temps pour vraiment sentir qu'on est en hypo? Si l'on considère que ce qu'il me restait de thyroïde me fournissait parfaitement ma "dose" (!) pour être en forme, cela fait maintenant 9 jours que je n'ai plus mon aile de papillon! Pour le moment, ça va, je me remets de mon opération beaucoup plus vite que pour la 1ère! L'habitude, peut-être ?!

Sinon, pour la cure, j'ai déjà supprimé tout ce qui est iodé (autant mettre toutes les chances de mon côté!) et également le sel et les oeufs. Je limiterai mes laitages 15 jours avant la cure, même si je me contente aujoud'hui de 3 produits par jour (pas de fromage).

Pour en revenir au noeud du problème, il faudra donc que je m'attende, peut-être, dans l'avenir, à subir un curage ganglionnaire si les résultats ne sont satisfaisants... voire plus si cela devenait vraiment méchant... OK, je préfère être au courant de tous les risques pour me préparer psychologiquement!

Et dire qu'autour de moi, beaucoup disait: "Ne t'en fais pas, on t'opère, tu prends une gélule d'iode et après tu ne risques plus rien!"; il est vrai qu'en Corse, le nombre de cancers de la thyroide va croissant et qu'il est rare de ne pas avoir dans notre entourage une personne atteinte par ce fléau...

En tous cas, encore merci Beate pour le soutien que tu apportes et pour ton souci de "vulgariser" tous ces termes alambiqués, pour moi, pauvre néophyte!

A bientôt!

[Beate]

Bonjour,

le Cynomel, on peut en prendre jusqu'à 15 jours avant ... et si on a des doûtes sur le fait qu'il pourrait y rester des cellules, je pense que ce sera mieux d'en prendre ! En plus, ca t'évitera la fatigue, qui ne commencera alors que quelques jours après l'arrêt.

Après 9 jours, tu devrais commencer à ressentir une légère baisse (mais il faut plusieurs semaines pour tout éliminer) - si on te préscrit du Cynomel, tu pourras commencer tout de suite, p.ex. 1/2 matin et midi, pendant 1 ou 2 jours, puis 1/2 3 fois par jour, 2 ou 3 jours, puis 1 le matin, 1/2 à midi et l'après-midi, et cela jusqu'à 15 jours avant la cure.

Pour la nécessité d'un curage, on verra après la cure ! Si la TG (et les anti-TG) sont BASSES, et qu'on ne voit rien ni à l'échographie ni à la scinti, cela ne sera pas nécessaire - si on a des doûtes sur des ganglions, et/ou une TG haute, on pourra décider de le faire (dans certains cas, ca peut même se faire "dans la foulée", en profitant de la radioactivité et en utilisant une sonde qui "bipe" au contact des tissus qui ont fixé l'iode, il y a la chauve-souris qui va bientôt faire ca à l'IGR, je crois, et Xmarie qui l'a fait, aussi, ca s'appéle "chirurgie radioguidée").

Mais bon, impossible de le savoir AVANT la cure ... il faut positiver, et espérer que l'exérèse était vraiment complète !

Nulle part dans l'anapath on ne mentionne des "embols" (vasculaires ou lymphatiques) ?? C'est bon signe ... normalement, les cellules n'ont pas dû quitter le carcinome !

J'ai envoyé la question à mon équipe de spécialistes, je te tiens au courant !

Gros bisou !

Beate

[Helios20]

Re-bonjour!

Non, non, pas d'"embols" à l'horizon!!

Pour ce qui est du Cynomel, je vais essayer de faire fléchir mon endocrino!

Encore merci pour le temps que tu passes à répondre à mes questions

Gros bisous et à bientôt!

[bernard171106]

Bonsoir Helios,

Si tu veux des infos sur la cure d'iode à la TImone, je peux t'en donner, puisque je l'ai faite il y a 16 mois maintenant.
N'hésite pas à appeler l'hôpital au cas où tu aurais des questions, ils sont très gentils et savent l'angoisse qui entoure l'isolement.

Tu devrais recevoir un petit livret avec le déroulement de ce séjour. Tu pourras "sortir de ta chambre pour prendre une douche". Ca veut dire que tu sors qd tu veux de ta chambre. N'attends pas l'accord des infirmières et c'est une douche autant de fois que tu veux.

Je te précise ces points car lors de ma scintigraphie, j'ai rencontré ceux qui étaient en cure avec moi et qui avaient compris qu'une seule douche pendant le séjour était autorisée et qu'il fallait attendre l'ordre des infirmières pour y aller.

Pdt la cure, on n'est pas en prison, on est juste isolé pour éviter de rayonner sur le personnel médical, mais à La Timone, c'est un isolement très relatif. Les infirmières entrent dans la chambre très régulièrement pour vérifier que tout va bien, pour apporter à boire ou à manger.

Pour les sensations d'hypothyroidie, ce n'est pas forcément tout de suite que tu vas les ressentir. Il est même possible que tu ne les ressentes pas ou juste pdt la cure (ce n'est pas plus mal).

Bon courage et à très bientôt

[Helios20]

Bonjour Bernard,

Merci pour ces conseils.

En lisant les différents récits de cure, je me suis en effet posé la question concernant les douches: je crois qu'il est conseillé de se doucher fréquemment pour aider à évacuer la radioactivité de notre corps. Aussi, une seule douche pendant tout le séjour me paraissait un peu juste!

Je profite de ce message pour te féliciter pour ton livret de recettes: j'y ai trouvé de bonnes idées pour ne pas tomber dans le "manger sans saveur" qui risquait d'être mon quotidien pendant le régime avant-cure!
Les petits pains et les tartes me font furieusement envie!

A bientôt!

[bernard171106]

Bonjour Helios,

Si mon livre de recettes te donne envie, c'est que tu gardes l'appétit, c'est déjà un bon point.

Le but de ce livret est surtout de montrer qu'avec un peu d'imagination on peut se faire plaisir et garder le moral tout en respectant les contraintes du régime.
Personnellement, je fais très régulièrement ce "régime" (mais en ajoutant un peu de sel) et ça me permet de gommer les excès... des tartes !!!

Bon courage pour la préparation de la cure

[Helios20]

Bonjour à tous!

Je complète mon dossier: suite à l'ablation du 2e lobe, l'anapath a révélé un 2nd cancer... Je n'ai pas le résultat écrit, mais selon mon endocrinologue, il était tout petit (3mm) et bien encapsulé. "On a bien fait de tout enlever!" me dit-elle. Non?! C'est vrai?!

Pendant ce temps, la petite Helios se comporte comme un "cochon truffier" , traquant dans les produits d'alimentation courante, les cosmétiques, les médicaments, la moindre trace d'iode: ainsi, j'ai pu trouvé des carraghénates dans les sorbets ; des algues (Algin) dans certains dentifrices; et voilà que ce matin, je viens d'apprendre que les carottes, les haricots verts, l'ail et les oignons, ainsi que certains fruits (ananas frais, pruneaux...) sont riches en iode!

Je ne veux pas tomber dans la psychose, mais comme je veux faire mon régime au mieux, que vais-je bien pouvoir manger? Ou dois-je simplement m'en tenir aux consignes données par les hôpitaux (qui, soit dit en passant, sont + ou - restrictifs selon les endroits...)?

Sinon, le moral est bon. Je ne me sens pas plus fatiguée qu'après ma 1ère opération. D'ailleurs, je trouve que ma cicatrice est plus belle que la précédente! Par contre, ma voix est toujours un peu voilée.

Voilà pour les nouvelles!

A bientôt!

[Beate]

Bonjour,

OUF, on a en effet bien fait de te reopérer ! Essaie d'en savoir un peu plus, notamment pour voir si ce deuxième carcinome contenait lui aussi quelques cellules "bizarres" ? Mais bon, je ne pense pas, ce serait vraiment exceptionnel ! Par contre, ça reste dommage qu'on n'ait pas fait au moins un curage "basique" (recurrentiel, au moins 6 ganglions proches de la thyroïde), pour s'assurer qu'il n'y a vraiment pas la moindre cellule qui ait pu quitter la thyroïde - on n'est jamais trop prudent, et si c'était négatif, on serait DEJA rassurés, alors que là, il faut maintenant attendre les résultats après la cure d'iode ... (mais bon, j'espère très fort qu'il n'y aura RIEN, scinti quasi blanche et TG très basse, c'est d'ailleurs presque toujours le cas !)

Pour le régime, ne te rends pas "malade" ... il y a en effet UN PEU d'iode dans certains légumes comme les haricots, l'ail ... mais c'est minime, ça ne met pas en cause le succès de la cure ! Si tu évite toutes les "bombes à iode" (tout ce qui vient de la mer, le sel enrichi en iode), et veilles à ne pas consommer trop de laitages et d'oeufs (souvent riches en iode), c'est amplement suffisant !

Gros bisou !

Beate

[Helios20]

Bonjour Beate, et merci pour la promptitude de ta réponse!

C'est vrai que la question du curage ganglionnaire me taraude un peu...mais bon, ce qui est fait est fait!
Dès que j'aurai les résultats écrits de l'anapath, je ne manquerai pas de t'en faire part.

Au fait, il y a une chose que je n'ai pas donné la dernière fois :
à la fin de mon compte-rendu d'anapth, il y a un code ADICAP:

OHETA7D2/PP

A quoi correspond-t-it?

Je vais essayer de ne pas trop m'en faire non plus pour ce régime, mais que veux-tu: je suis bête et disciplinée! Quand on me dit d'éliminer l'iode, je mets tout en oeuvre pour remplir ma mission! Je suis dans une logique de combat, moi!

A bientôt et gros bisou!

[Beate]

Bonjour,

tu prends tout cela séreinement, c'est bien ! J'ai d'ailleurs envoyé un résumé de ton histoire, avec la conclusion concernant le petit contingent de cellules insulaires, à mon équipe de conseillers scientifiques - autant le c hirurgien que l'anatomo-pathologiste ont dit que du moment que le carcinome a été enlevé dans sa totalité, et qu'il n'en reste pas, de ces cellules, ca ne fera aucune différence pour la suite ! Bien sûr, il aurait été "bien" de disposer également de quelques ganglions, histoire de pouvoir affirmer avec certitude que c'est bien "N0", ganglions non atteints, au lieu de simplement "Nx" et de devoir attendre les résultats de la cure d'iode pour en savoir plus, mais bon, on ne va pas te reopérer uniquement pour ca ... si les résultats de la cure sont BONS, il n'y a aucune raison de reintervenir !

Pour le code ADICAP, voici ce que j'ai trouvé : http://www.invs.sante.fr/publicatio....._hemopathies_malignes.pdf

[Helios20]

Rebonjour Beate!

Merci pour tes recherches et pour tes explications! Tu es d'une efficacité, d'un sérieux et d'une gentillesse exemplaires !!

Un gros bisou d'Ajaccio et à bientôt!