Beate
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(p167126)
Posté le: 04. Aoû 2008, 23:00
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Coucou Mauricette, 
je ne suis rentrée du bureau qu'à 20h30, totalement crevée (et dans la journée, je n'ai pas eu le temps de venir sur Internet), et tu m'as eue au téléphone pile au moment où je mangeais, donc je n'ai pas pu te consacrer beaucoup de temps !
Je comprends que tu sois angoissée, tu sembles même totalement desespérée à l'heure actuelle ! Et c'est normal que tu veuilles que les choses avancent, mais ce n'est pas facile (et encore moins en plein mois d'août), même si c'est difficile à accepter (la maladie, elle, ne connait pas de vacances ...)
Pour tes "métastases cervicales", comme j'ai essayé de t'expliquer au téléphone, ils n'ont, si j'ai bien compris, RIEN à voir avec tes vertèbres (cervicales) ... il s'agit simplement de GANGLIONS dans la zone cervicale (c.à.d. dans le cou), non ? Souvent, on a tendance à faire l'amalgame, puisque, quand on parle "des cervicales", c'est bien des vertèbres cervicales qu'il s'agit ... mais quand on fait une "échographie cervicale", ou qu'on parle de "métastases cervicales", c'est juste qu'on parle de la région du COU ...
Il y a un élément très important qu'il faudrait connaitre pour en savoir un peu plus sur la gravité de ta maladie : c'est la TG (et bien sûr les anti-TG) après stimulation, donc au moment de la cure d'iode ! Est-ce que le Dr Toubert te l'a dite (ou te l'a-t-on dite pendant ta cure) ?
Il serait vraiment intéressant de savoir si, avec une TSH élevée en défrénation, ta TG a augmenté ou non ... car apparemment, sous Lévothyrox, elle n'a jamais bougé, ou vraiment TRES peu, elle a augmenté, mais TRES lentement, 1,6 puis 1,8 ... c'est vrai qu'une augmentation est toujours suspecte, mais du moment qu'elle restait si faible, et que le ponctions de tes ganglions ont toujours été bénignes, il est compréhensible que les médecins ne se soient pas affolés ... d'autant plus que tes métastases aux poumons ne t'ont apparemment jamais provoqué le moindre symptôme ?
Ce n'est vraiment pas parce que je veux "me faire l'avocat du diable", comme tu m'as accusée au téléphone tout à l'heure - je n'essaie pas de défendre à tout prix tes anciens médecins ! Je ne connais pas tous les éléments de ton dossier, je ne sais rien sur les dossiers perdus, les périodes sans suivi (tu dis que de 2001 à 2005 on t'a quasiment perdu de vue, ce qui n'est bien sûr absolument pas normal), et je ne connais absolument pas la manière dont certains médecins t'ont apparemment parlé, très peu respectueuse. Il est fort possible qu'il y ait eu des choses inacceptables, et tu as certainement bien fait de changer, surtout si la confiance n'y était plus !
Mais là où je dois insister, même si je comprends que tu aies du mal à accepter cette idée, c'est sur le fait qu'il est "normal" que les médecins ne se soient pas davantage méfiés, avec une TG qui restait très basse ET des cytoponctions bénignes ... car "généralement", dans l'immense majorité des cas, la TG est un marqueur fiable, et la cytoponction, même si elle n'est pas sûre à 100%, donne généralement un bon aperçu, surtout si on en fait plusieurs, de manière repetée, et encore plus si on fait un rinçage d'aiguille en même temps, pour analyser la TG dans les ganglions (je sais que nous en avons discuté par mail et téléphone au moment de tes ponctions, mais je ne me rappèle plus si tu l'avais eu, ce rinçage, ou si on n'avait pas voulu ? Dans ce cas, oui, tu pourras leur en vouloir ...)
Un cancer qui progresse et donne des métastases pulmonaires, malgré une TG qui ne bouge quasiment pas et où on ne trouve "rien" dans les ganglions, et où on ne les voit pas grossir et se multiplier à l'échographie, c'est vraiment très rare - en plus, il n'a apparemment pas du tout fixé à la scinti post-cure, et n'est donc plus différencié. Il s'agit apparemment d'une variante particulière ... il faudrait peut-être ressortir les résultats de l'analyse anapath faite après ton opération, et les résultats de ta première cure d'iode, pour voir si à cette époque, on pouvait déjà voir que c'était plus à risque que les cancers classiques (cellules hautes, ou oncocytaires, ou insulaires ou je ne sais quoi) ? Si je me rappèle bien, au moment de ton opération, on t'avait considérée comme "à haut risque", non ? (c'est vrai qu'il fallait alors te suivre de près, et que cela n'a peut-être pas toujours été fait comme il faut ...)
Bon, on ne reviendra pas en arrière, il faudra maintenant trouver le meilleur moyen de te sortir de là !
Si tes métastases ont toutes fixées au TEP-Scan, je ne sais pas si c'est très utile de multiplier les examens (IRM, scanner ...) - on sait DEJA où elles se situent ? Le TEP-Scan donne généralement une image très précise !
Est-ce que tu peux m'envoyer les conclusions du TEP-Scan ? Je n'ai eu que le scanner, je crois, et n'y ai pas compris grand-chose ...
S'il n'y avait des métastases QUE dans les ganglions du cou, on proposerait certainement en premier lieu l'opération, pour être sûr de vraiment tout enlever et éviter que ça continue à se propager. Mais il y a aussi les poumons, et l'iode ne marche pas ... donc, il semble bien que le protocole Zactima soit la meilleure solution qu'on puisse te proposer, à l'heure actuelle !
Je viens de trouver une fiche qui décrit les conditions pour y participer, les critères d'exclusion, etc (il s'agit d'une fiche du centre François Baclesse, mais les conditions sont certainement les mêmes partout) :
http://www.ancelot.net/RECHERCHE_CL.....d9cb24219669070d55d9a8ac7
On le mentionne aussi sur le site E-Cancer, dans cette (longue !) liste des essais thérapeutiques : http://www.e-cancer.fr/op_com_etude.....cialite_10-la_1-ve_1.html (qui fait d'ailleurs froid dans le dos, lire tous ces différents cancers etc) - bien sûr, TOUS les cancers sont graves, et dramatiques pour les patients concernés, mais quand on voit toute cette liste, et les thérapies proposées (chimio etc), on se rend compte que dans tout le malheur du cancer de la thyroïde, il y a au moins "l'avantage" qu'il soit un peu moins aggressif que les autres, la survie ne se compte pas en semaines ou en mois, mais en années et même dizaines d'années ...
... et ça laisse donc un peu de temps, on peut faire un traitement, et même éventuellement attendre qu'il en sorte de nouveaux ... bien sûr, ça ne t'aide pas beaucoup dans ta détresse actuelle, mais je pense qu'il faut aussi voir ce côté-là, se dire "il y a plus grave", ça permet de se sentir un peu moins mal (en tout cas, cela a marché pour moi, au moment de mon 2ème cancer et des traitements très lourds que j'ai dû suivre, je regardais mes compagnons de malheur, à l'hôpital, en me disant que je n'étais pas SI malheureuse que là, que mes chances de guérison étaient réelles etc, et cette tendance à "positiver" a certainement contribué, au moins un peu, à ma guérison ...)
Essaie de retrouver la forme et au moins UN PEU le moral, de sortir de cette hypo et d'attendre "le plus tranquillement possible" les RDV qu'on te propose en septembre, pour préparer ton entrée dans ce protocole.
Dis-toi qu'il y a quelques années encore, on n'aurait RIEN pu te proposer, ou quasiment rien (quelques protocoles expérimentaux qui ne donnaient que peu de résultats) !
Bien sûr, tu voudrais guérir, et si possible "tout de suite" - mais le fait que ce ne soit pas facile, ce n'est pas la faute des médecins, ni de la recherche ! Il faut essayer de ne pas rester bloqué dans la recherche d'un coupable à tout prix, d'en vouloir au monde entier ... le grand fautif dans l'histoire (même si certains médecins n'ont peut-être pas été à la hauteur, eux aussi, mais je peux difficilement le juger, depuis l'extérieur), c'est LA MALADIE !! Le cancer est cruel, il est injuste, il frappe n'importe qui, n'importe quand ... et les médecins essaient de le combattre, de trouver les meilleurs moyens pour le guérir, mais ce n'est pas une science "exacte" (chaque cancer est différent, chaque malade réagit différemment), ça marche chez l'un, et pas chez l'autre, et personne n'y peut rien ...
Nous ici dans le forum, nous ne sommes vraiment pas spécialistes, nous n'avons pas réponse à tout, nous ne savons pas toujours quoi faire ... et d'ailleurs, ce n'est pas notre rôle, nous sommes là pour écouter, pour partager notre expérience ... dans la mesure de nos moyens, de notre temps, de notre énergie du moment (car nous sommes tous des malades, nous aussi, certains plus, d'autres moins, et tous des bénévoles).
Pour les conseils "médicaux", nous nous basons surtout sur les recommandations officielles "pour le traitement et le suivi des cancers différenciés de la thyroïde", tu pourras vérifier toi-même si cela a été respecté ou non, chez toi :
Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)
Même si tout à l'heure au téléphone tu semblais vraiment fachée, j'espère que tu reviendras et continueras à partager tes soucis avec nous, et on fera de notre mieux pour t'écouter, te consoler, te donner des idées pour continuer à te battre ... c'est tout ce que nous pouvons faire !
Je t'embrasse très fort, bon courage et j'espère à bientôt !
Beate 
PS : je pense qu'il serait mieux, chaque fois que tu veux donner des nouvelles dans le même contexte (ce qui se passe maintenant après ta cure d'iode), de le faire dans une seule discussion, et non de les multiplier, car ceux qui n'ont pas suivi depuis le début, mais voudront comprendre ce qui t'arrive, auront du mal, il faudra qu'ils recherchent tous tes anciens messages, et il y en a beaucoup ...
Personnellement, je ne me rappèle pas toujours "tout", avec tous les détails - ça fait longtemps que nous discutons toutes les deux, on s'est rencontrées en mars 2007, nous avons échangé énormement de mails, de PM, de coups de téléphone, tu as écrit beaucoup de messages dans le forum ... il n'est pas facile de tout garder en tête (encore moins de le retrouver, surtout si je n'ai appris certaines choses QUE par téléphone, et donc sans traces), de se rappèler tous les détails de ton histoire, de retrouver ce que tu as déjà fait et ce qui n'a pas été fait ... (et c'est aussi un problème de temps, bien sûr) ... |
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,si ce n'est que je suis de tout coeur avec toi...
