Avant la cure d'iode... : comment gérer tout ça ?

[vero81]

Bonjour a tous,
Je suis nouvelle su le forum meme si je navigue dessus depuis deja plusieurs mois... j'habite au Canada (Toronto) depuis plusieurs annees et j'ai 27 ans. Je viens d'etre diagnostiquee puis operee d'un cancer de la thyroide (on a enlevee la thyroide en entier), tumeur de 2 cm. Je dois faire le traitement a l'iode mi-septembre, et j'ai arrete les hormones depuis samedi dernier (4 jours) je sais que j'en ai pour quelques semaines, mais j'angoisse beaucoup a l'idee de cette periode d'hypo profonde. Ici au Canada pas de possibilite de conges maladie payes malheureusement pour moi, donc quand je suis absente je prends mes conges annuels (15 jours en tout, donc entre l'operation en juin et l'isolement en septembre, je dois les economiser si je veux rentrer au moins quelques jours a Noel). Mon partenaire vient d'etre mute dans un autre pays et avec ce santane cancer je ne peux pas suivre, donc d'ici a 15 jours je serai toute seule et j'angoisse vraiment a l'idee d'etre tres deprimee ou tres mal. Pouvez-vous me dire si ca a vraiment ete terrible et si vous avez ete tres entoures? Je suis deja plutot souvent en colere a cause de ce cancer et l'hypo depuis l'operation (j'etais seulement remontee a 100 mg de levo avant d'arreter il y a quelques jours) n'arrange rien, mais je n'arrive aps a savoir si c'est moi qui suis vraiment colerique et deprimee depuis queques temps ou si ca a avoir avec la maladie et si le fait d'arreter les medicaments va empirer la situation? Bon faut pas exagerer non plus je ne hurle pas a tout bout de champ sur tout le monde mais bon... Je stresse enormement a l'idee d'etre deprimee et d'etre toute seule a gerer, please dites moi que ca a ete pour vous et que ca se surmonte... entre le regime d'ici quelques semaines, et le fait d'etre toute seule, comment avez-vous tout gerer?
Merci de vos reponses et bon courage a tous!
Bisous

[Beate]

Bonjour Véro,

juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue dans le forum ! C'est vrai que ça fait sacrément peur, ce monde dans lequel on débarque !

Mais rassure-toi, le cancer, vraisemblablement il ne t'en reste déjà plus RIEN, la cure d'iode est la dernière étape, "de sécurité", sur le chemin de la guérison (ou de la "rémission complète", comme ils disent) ... c'est juste un mauvais moment à passer !

Peut-être pourras-tu avoir du Cytomel, jusqu'à 15 jours avant la cure, ça te permettra de tomber moins vite en hypo ? Et on peut aussi le prendre les premiers jours après la sortie, en attendant que le Synthroid fasse effet - c'est une hormone de type T3, qui agit plus vite que la T4 (Synthroid) et qui s'élimine plus rapidement. Parles-en à ton médecin, je pense que ce serait une bonne solution pour mieux supporter cette période, surtout si tu es toute seule en ce moment !

Tu trouveras plein d'articles dans le forum - en France, ça s'appèle le Cynomel.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[olivia34]

Bonsoir et bienvenue à toi !
Ici tu pourras nous confier tes angoisses et tes bonnes nouvelles, on prend tout !

Si je comprends bien, tu viens d'être opérée et c'est ta première cure d'iode ? Mais depuis quand prends tu des hormones ? Tu en avais avant ton opération ?

Je te pose cette question car en général, on est opérée, on a la cure d'iode 1 mois après, et c'est après cette cure que l'on ommence à prendre des hormones, donc, je ne comprends pas très bien ton cas, peux-tu m'éclaircir svp ?

Sinon, si tu viens jsute de te faire opérée, alors cette défreination se passera bien dans lensemble. En effet, quelque temps après l'opération, nous avons encore et pour quelques semaines des hormones dans le corps, et celles-ci nous sont encore bénéfiques, même 1 mois après une ablation de thyroide (en général...). Donc, la 1ère defrenation se passe bien somme toute. Petite fatigue, mais rien de méchant....

Par contre, une défrenation après une prise d'hormones thyroidiennes depuis plusieurs mois, là c'est différent je trouve (ça l'a été pour moi!). Beaucoup plus difficile....grosse fatigue, cerveau au ralenti, légère prise de poids, bref, on est pas au top !

Tiens moi au courant pour les questions posées, mais ne t'angoisse pas trop pour le moment....

Gros bisous, à très vite,
Olivia

[vero81]

Bonjour Olivia et Beate, bonjour a tous,
merci de m'avoir repondu, voici quelques explications sur mon cas:
J'ai ete diagnostiquee fin avril 2008 avec un cancer de la thyroide. J'avais depuis plusieurs annees quelques nodules sous controle tous les ans mais rien d'anormal depuis que je les faisais surveiller. cette anee, par contre l'ecographie a montre plusieurs changements et surtout un tres gros changement au niveau de la taille. donc ils ont demande une biopsie qui a revele un cancer. Donc fin avril j'ai du prendre rdv avec chirurgien etc, et mon operation a ete prevue pour le 9 juin. J'ai don ete operee. Ensuite ici au canada, l'endocrino m'avait demande de prendre rendez-vous avec lui pour un suivi de l'operation exactement mois apres ce que j'ai fait, entre temps j'ai revu le chirurgien 15 jours apres l'operation et le jour meme de l'operation ils m'ont donne du cynomel 25, 1 matin 1 soir que j'ai donc pris pendant 1 mois apres l'operation jusqu'a revoir mo endocrino. A l'examen endocrino, ils m'ont demande de choisir si je souhaitais ou non faire la cure d'iode. tres etrange me direz-vous? Bien oui ici en Amerique du nord ils ne prennent pas trop de risques et m'ont laisse le choix de le faire ou non, me disant on ne pas garantir que vous naurez pas de rechute sans la cure mais on ne peut pas garantir non plus que c'est obligatoire. J'ai donc d'abord choisi de ne pas la faire, mais j'ai demande des avis en France (mon medecin de famille en France, le CHU de Clermont, le centre Jean Perrin a Clermont d'ou je suis originaire, et le CHU d'Amiens ou un ami travaille). D'apres mon diagnostique et mes resultats tous m'ont dit formellement qu'en France n ne me laisserait certainement pas le choix et que j'aurai eu la cure d'iode obligatoirement vu mes resultats et antecedants familiaux (je ne suis pas le seul cancer de thyroide ma famille, loin de la je suis la 4eme, mais je suis la plus jeune a 27 ans). Donc j'ai rappele mon endocrino de suite (c'etait mons de 48h apres l'avoir vu tout ca) pour lui dire que je changeais d'avis. Mais suite a ma visite, il m'avait prescrit du levothyrox 100 mg que je devais prendre, et il m'a demande de continuer a le prendre jusqu'a ce qu'on m'annonce ma date de cure, qui s'est avere etre le 16 septembre, donc j'ai pris du levothyrox depuis depuis juillet jusqu'au 15 aout dernier. je dois faire le regime sans sel a compter du 8 septembre (8 jours avant).

Il faut savoir qu'ici, ils ne veulent pas etre responsable si quelque chose arrive, par exemple quand on m'a annoce le cancer, ils m'ont demande de choisir s'ils devaient enlever toute a thyroide ou seulement la moitie. J'ai choisi la totale, et au bout du compte ils m'ont dit que j'avais eu raison puisque sinon j'aurai du etre reopere pour enlever la deuxieme moitie.

Ma tumeur faisait 2 cm, encapsulee, pas de ganglions affecte de type papillonaire (desolee pour l'orthographe technique je debute n peu dns le milieu).

Voila toute l'histoire, donc je n'avais absolument jamais pris des hormones de thyroide vant tout ca, j'avais ete suivie puisque disgnostique avec hashimoto et des nodules mais jamais traitee, juste surveillee, et bingo cette annee il a fallu tout enlever. Comme quoi il est important de se faire suivre regulierement par un medecin qui a au moins des elements de reference pour voir s'il y a une anomalie ou non.

je prends donc des hormones deuis le 10 juin et je viens d'arreter. Je suis passee par pas mal de differents etats d'esprit et je ne sais pas si c'est lie a la maladie, a moi ou quoi, c'est pour cela que j'angoisse. Mais en meme temps faut voir le bon cote des choses au moins ca fait avancer dans la vie et faut rester positive!!! Grosse remise en question sur les gens qui nous entoure, sur soi et ce que je veux vraiment dans la vie, sur mes facons de voir les choses, sur ce que je mange, arret de fumer... bref purvu que ca dure!

Vu que je vais etre toute seule d'ici peu et en hypo a priori j'angoisse plutot par rapport a ca, ets-ce que c'est vraiment comme une depression, ou juste une grosse fatigue? Est-ce que je ne vais vraiment pas etre capable de bouger de chez moi, travailler, cuisiner, manger, voir des gens, ... les docs qu'ils m'ont donne ici ne remontent pas vraiment le moral, c'est pour ca que j'ai voulu ecrire sur le forum.

Bon allez j'arrete ici, ca commence a faire long
Merci a toutes et bonne soiree


Bisous
Vero

[olivia34]

Bonjour Vero et merci de toutes ces explications.

En effet, en France, la cure d'iode serait fortement recommandée, donc tu as raison de pousser en ce sens.

Ok, donc, tu prends des hormones depuis peu de temps malgré tout, mais suffisament sans doute pour que ta defrenation soit un peu dure quand même. Ne t'inquiètes pas trop malgré tout, tu sais, les 15 premiers jours se passent très bien, on est encore sous l'effet des hormones, donc à part une petite fatigue, pas trop de stress!
Pour les 15 derniers jours, ç a risque d'être un chouilla plus dur car là, plus d'hormones du tout...mais tu sais, il est important que tu sâches pour ne pas trop t'inquiéter et surtout te dire que ton ressenti est normal.

Tu sais, on vit ça un peu differement selon nos personnalités, alors, ça peut-être différent....

Ton moral chutera certainement, mais ce sera normal et tu sais que nous serons là, à chacun de tes appels...

Voilà, fatigue physique et moral en vue ma petite Vero....mais tu le sais et ça, c'est très important. Tu pourras TOUT A FAIT t'occuper seule de toi, ne t'inquiètes pas de celà. On est tout a fait capable et consciente, il ne faut rien exagérer. Tu auras l'energie nécessaire pour t'occuper de toi.

Le moral, on s'en chargera ici si ça ne gaz pas !

Je te souhaite une....bonne journée je suppose que c'est l'après midi...
A bientôt !
Olivia

[bernard171106]

Bonjour Vero,

La période avant la cure d'iode est un peu difficile car on manque d'énergie et on ne se reconnait pas. Plain de choses que l'on fait d'habitude en quelques secondes sont faites plus lentement mais on tient le coup parce qu'on doit tenir. L'objectif est de tenir jusqu'à la date de la cure, c'est psychologique.
Cette période peut être bien vécue si on s'y prépare en se disant qu'elle ne dure qu'un temps limité.
Bien sûr tu risques d'avoir quelques signes d'hypo (coups de pompes, manque d'appétit, envie de rien, personne ne t'aime ni te comprends), C'EST NORMAL... MAIS C'EST PASSAGER !!
Donc si tu as des angoisses, des coups de déprime, n'hésite pas à écrire. On est plusieurs à avoir vécu cette période et on te soutiendra malgré la distance.
Plein de courage et à très bientôt

[tchoutchou]

bonjour véro,
parce qu'on ne réagit pas tous de la même façon, de mon côté quand j'ai fait ma cure d'iode il y a 1 mois, je n'étais pas trop fatiguée et même j'étais plutot surexitée, les nerfs avaient pris le deçu; une vraie pile électrique avec des insomnies.
Mais le plus important pour toi, c'est que même si tu es seule à ce moment là, tu seras toutjours en état d'effectuer les gestes les plus simples de la vie quotidienne, je ne te promet pas que tu seras hyper performante au boulot mais tu y arriveras quand même.
après cette cure tu seras tranquille et débarrassée une bonne fois pour toute.
ici on reprend le traitement de substitution 2 jours après l'absoption de la gellule d'iode.
bon courage à toi.

bisous

[vero81]

Bonjour a tous et a toutes,

Alors changement de programme (j'adore l'assistante de mon medecin qui se plante tout le temps)... mon endocrino (enfin la fameuse assistante) vient de m'appeler pour me dire qu'en fait elle s'etait trompee et que mon traitement serait different de celui prevu a l'origine. En fait apparemment je dois faire la cure a l'iode (RAI) a 5 mg et non pas a 100 donc pas d'hospitalisation mais je rentre a l'hopital le mercredi et j'en ressors juste apres et j'ai le scan le vendredi ainsi qu'un test de sang.
Bon alors maintenant je ne sais pas qu'elle est al difference entre les deux traitements et pourquoi choisir un plutot que l'autre. Je ne veux pas qu'ils jouent les economies de bouts de chandelle avec ma sante, et vu qu'au debut ils m'avaient laisse le choix en insistant plus pour que je ne fasse pas le traitement du tout, vu aussi qu'a chacun de mes appels, ils oubliaient des parties de mon dossier (je peux comprendre qu'un medecin qui voit 50 patients par jour ne puisse pas se souvenir de tout le monde) mais donc que la mon endocrino en vacances a l'etranger envoie un email a son assistante pour lui dire qu'elle s'est trompee et qu'il avait prevu l'autre traitement pour moi, vous comprendrez mes doutes. Mon endocrino est bien sur toujours en vacances jusqu'a la semaine prochaine, et injoignable, et du coup je ne sais aps trop non plus ce que ce changement implique.
L'assistante me dit que la preadmission et les consignes qu'ils m'ont donne ne s'appliquent plus, mais quand je lui ai demande pour le regime et l'arret des medicaments elle m'a dit que ca s'appliquait toujours... donc je suis un peu perdue... en gros quelles sont les differences entre les deux traitements? pourquoi le choix de l'un ou l'autre? Est-ce qu'ils sont efficaces de la meme maniere sur les cellules cancereuses? quelles sont les mesures de securite (s'il y en a) pour ce deuxieme traitement moins lourd? En gros si je ne prend pas de risque a faire ce 2eme traitement et si ca detruit les mauvaise cellules de la meme maniere alors je prefere bien sur faire celui-la qui est beaucoup moins lourd, mais je veux en avoir le coeur net. est-ce que quelqu'un a eu le traitement RAI 5 pour un cancer de la thyroide avec thyroidectomie totale, carcinome papillaire de 2 cm?
merci de vos reponses
Bisous et bonne soiree
Vero

[Beate]

Bonjour Véro,

si on te parle de 5 millicuries, au lieu de 100, ce n'est PAS une "cure d'iode", mais juste une scintigraphie corps entier ! Il faudra également une "stimulation" (TSH élevée), qu'on obtiendra en arrêtant les hormones pendant quelques semaines - tu prendras une gelule radioactive, comme pour une cure d'iode, mais comme elle sera moins dosée, tu n'auras pas besoin de rester "isolée" pendant 3 jours, et il y aura pas de précautions particulières à la sortie (à part éviter le contact des femmes enceintes et des petits enfants pendant quelques jours).

Je pense qu'on ne fait qu'une scinti, et pas une cure, parce que ton cancer faisait à peine 2 cm, et était donc classé "pT1", qui est le risque le plus faible (il y a aussi 2, 3 et 4) ?

La scintigraphie permettra de s'assurer qu'il ne reste "rien" - très vraisemblablement, elle ne montrera RIEN (à part un tout petit peu de tissu résiduel, "normal", et qui sera détruit même par cette petite dose), et si, en plus, ta TG est basse, ça montrera que le chirurgien a bien travaillé, qu'il ne reste plus rien du cancer et à peine quelques cellules thyroïdiennes bénignes (vite détruites) ... et donc, cela t'évitera de prendre une forte dose d'iode, vraisemblablement "inutile" !

Si jamais on constate une TG haute, et/ou des fixations trop importantes à la scintigraphie corps entier (whole body scan), il sera toujours temps de faire une véritable cure d'iode, avec une dose 20 fois plus élevée ... mais dans l'immense majorité des pT1, ce n'est PAS nécessaire, donc autant éviter toute cette radioactivité superflue !

Pour les précautions, c'est pareil : éviter l'iode pendant 15 jours, pour que les cellules restantes absorbent le mieux possible l'iode radioactif, et rester quelques semaines sans hormones, pour qu'elles soient bien stimulées.

Voilà, je pense que si l'analyse a montré que le cancer a été enlevé en totalité, et qu'il ne faisait qu'à peine 2 cm, ce n'est pas plus mal de ne faire "que" cette scintigraphie, plutôt que la cure d'iode d'emblée, vraisemblablement peu utile ... et j'espère très fort que les résultats seront bons et confirmeront que c'était le bon choix (et sinon, il sera toujours temps de faire la cure d'iode, dans la foulée, quelques jours plus tard, en profitant de la TSH élevée) !

Gros bisou !

Beate

[vero81]

Bonjour a tous,
Il m'a fallu du temps pour reorganiser mon quotidien mais ca y est. defrenation terminee, enfin, traitement effectue, le cancer est officiellement vaincu, et de retour sous levothyrox depuis 4 semaines maintenant.
J'avoue que je me rends completement compte maintenant de l'etat physique et moral dans lequel j'etais il y a encore quelques semaines et que ca fait du bien d'etre aujourd'hui. Je vous remercie vraiment tous des messages et du soutien, j'avoue avoir ete paniquee et perdue au debut trop de choses en meme temps, mais pour tous ceux qui sont comme moi et qui paniquent a l'annonce de toutes ces nouvelles choses, un seul conseil entourez vous de gens qui vous ecoutent et vous soutiennent. on s'en sors, et ca va, ca se gere, il faut juste garder bien en tete que tout le ressenti n'est pas le reflet de nous-meme et que ce ne'st que temporaire. Tous les jours je me repetais sans cesse C'est bientot fini, ca va aller, faut rester positive!
Bon courage a tous, ce forum est d'une grande aide, ca repond a beaucoup de questions et ca permet de savoir qu'on n'est pas tout seul, jamais! Un grand bravo a Beate pour cette energie et la devotion a nous aider tous dans la connaissance et l'apprehension de cette maladie!
Et merci a tout le monde de repondre present pour parler de leurs experience te partager
Bisous tout le monde
Veronique

[olivia34]

Bonsoir Vero et merci pour ces bonnes nouvelles ainsi que les encouragements.

C'est bon une fois de plus de voir qu'une personne s'en sort encore de ce cancer! Ca donne du courage !

Je suis bien heureuse pour toi et te souhaite bonne continuation,
A bientôt,
Olivia