contrôle au bout de 18 mois

[chlomeben]

Bonjour,
je viens juste de récupérer mes dernières analyses. Pour rappel, j'ai été opérée d'un cancer papillaire avec curage (2 ganglions atteints) en juin 2007, cure d'iode en juillet 2008 (quelques fixations qu niveau de la loge thyroidienne). Contrôle sous thyrogen en mars 2008: nickel plus aucune trace (TSH à 0.006) Donc on a commencé à me baisser mon lévothyrox de 200 à 187.5.
Donc mes dernières analyses m'ont l'air plutôt bonnes mais je ne comrpends rien entre les T3 et les T4 (indiquées en gras sur la feuile tout comme le calcium:
TSH : 0.05 (N: 0.34 - 3.8)
T4L : 14.11 (N: 9 - 24)
T3l : 3.8 (N: 3.07 - 7.53)
calcium : 80 (N: 84 - 102)
TG < 1

pour le calcium, on m'avait traité au début pendnat 6 mois avec des gros comprimés orange (je ne me souviens pas du nom) mais comme j'étais remontée à la limite inférieure on m'avait fait arrêter.
Je me réveille souvent avec les bras tout engourdis et j'ai très souvent les paupières qui bougent toutes seules enfin rien de bien grave juste un peu enquiquinant. Je ne voudrais par contre pas qu'il y ait des conséquences plus ennuyeuses à long terme. Je ne sais même pas si ces legers désagréments sont dus au calcium.
Encore une question: a partir de quand dit-on que l'on est complêtement guerrie pour la médecine mais aussi pour l'administration?
Merci
A bientôt
Chlomeben

[Beate]

Coucou,

cela a l'air parfait ! Et on te considère donc comme "en rémission complète" ... mais concernant la prise en charge à 100%, elle court généralement pendant 5 ans.

Ta calcémie est trop basse ... tes parathyroides doivent travailler "un peu" (sinon, tu aurais une hypocalcémie sevère avec fourmillements et crampes permanents), mais pas encore suffisamment.

Tu n'as pas forcément besoin de reprendre du calcium, mais peut-être serait-il bien de reprendre un peu de vitamine D3 (genre UnAlpha ou Rocatrol) pendant quelques mois, ca aide à bien assimiler le calcium de la nourriture (en été, le soleil aide à synthétiser la vitamine D, mais en hiver, un complément sera sans doûte utile). Il faudra en parler avec ton médecin.

Pour la T4 et T3, je ne vois pas pourquoi ils sont marqués en gras, puisqu'ils sont dans la norme ?

Cela fait combien de temps que tu es passée de 200 a 187 ?

As-tu fait ton analyse le matin, avant de prendre le lévo (moment où T4 et T3 sont à leur niveau le plus bas de la journée) ?

Comment te sens-tu ?

La T3 est un petit peu basse, il serait peut-être utile de booster la transformation (qui se fait notamment dans le foie) par une cure detoxifiante (il existe des ampoules toutes prêtes á base de plantes comme le desmodium, chardon-marie, radis noir, artichaut, fumeterre ... en pharmacie), et aussi des cures de sélénium (complément alimentaire, ou en mangeant 3 à 5 noix du Brésil par jour).

Gros bisou !

Beate

[chlomeben]

Merci Béate pour ta gentille et rapide réponse !
J'ai fait ma prise de sang le matin avant de prendre mon lévothyrox et cela faisait 3 mois que j'avais baissé mon traitement!
En fait pendant l'opération ils ont été obligés de retirer 3 parathyroides ce qui explique peut-être que cela rame un peu! Je vais voir avec mon endocrino que je vois le 15 novembre.
Sinon en fait quant à mon ressenti, je me sens souvent à l'ouest j'ai souvent des soucis de mémoire (ça allait mieux mais c'est revenu progressivement depuis le changement de dosage), mon coeur bat moins fort que quand j'étais à 200,et à contrario j'ai toujours assez régulièrement des coups de mou (ça dépend des jours)!
Par contre quand quelque chose ne va pas à la maison (pb avec les enfants, quotidien, sous, j'en passe et des meilleures... comme pour tout le monde), j'ai l'impression d'être à la limite de la crise de panique complête: mon coeur s'affole, je suis toute rouge, j'ai l'impression d'avoir une cocotte minute à la place du cerveau!
Je fais avec car ce n'est pas dramatique juste un peu pénible à gérer (surtout pour les autres!!)
Bisous
Chlomeben

[lilette]

Bonjour,

Je suis comme toi, pourvue d'une seule parathyroide fonctionnelle suite à l'opération. Ma calcémie est dans le bas de la norme, donc un peu mieux que toi. Mais par contre je ressens souvent les mêmes troubles que toi (gestion du stress) : coeur qui bat la chamade, difficulté à respirer etc, même parfois pour des trucs anodins, comme prendre la parole en public. C'est plus ou moins fort selon les jours. En fait, c'est apparemment lié au calcium (dont la bonne gestion est absolument nécessaire pour faire face aux stress, qu'ils soient émotionnels ou physiques, même les contractions musculaires nécessitent du calcium). Donc ça vaudrait le coup de prendre, comme le dit Beate, de la vitamine D3 pour bien absorber le calcium alimentaire. Ca fait régresser ces troubles de manière vraiment radicale. Je pense que ça aidera grandement pour le reste (engourdissement etc), qui me semble lié. Un petite cure de magnésium ne te ferait sans outre pas de mal (à prendre à distance du lévo).

En tous cas, avant de démarrer un traitement, il faudrait vérifier :
PTH intacte (parathormone)
calcémie et phosphorémie
25-OH-vitamine D
ferritine (au cas où, vu tes troubles)

Bises... et chapeau pour les très bons résultats sur l'essentiel, c'est-à-dire l'aspect carcinologique !

lilette

NB. ta T3 est vraiment basse, et pourrait expliquer les baisses de forme. Essaie la cure de "détox" proposée par Beate, et si ce n'est pas suffisant, un peu de Cynomel (T3) permet de remettre les choses en ordre très simplement. Mes analyses sont semblables aux tiennes, et après une cure pour le foie qui n'a pas suffisamment amélioré ls choses (mais qui m'a fait du bien quand même !), je suis passée à 1/2 cynomel par jour (en plus du Levo) et maintenant tout va bien.

[chlomeben]

merci Lilette pour ta réponse,
je ne pensai pas que la ferritine pouvait avoir un rapport mais j'ai toujours eu un taux très très bas (<5 alors que la limita basse est de 12). Et les cures de fer que j'ai fait ne fonctionnent pas chez moi (c'était avant mon épisode thyroidectomateux!!!)
Je vais essayer de parler de tout ça à mon endocrino mais je l'entend déjà me dire "vos taux sont très bon on retse comme ça!
Je vais essayer déjà la cure détox chez moi dans mon coin!!
Bises
Chlomeben

[lilette]

Dis voir, tu as déjà été dépistée pour la thalassémie et pour la drépanocytose ?
Rassure-toi, ce ne sont pas des maladies graves ! Mais ça permet de savoir si ton problème de fer vient de là. Tu dois perdre pas mal de cheveux ? Ca rajoute à la fatigue, en plus, l'anémie !
Je suis comme toi, avec une ferritinémie très basse (7), et les traitements marchent mal... Mon médecin vient de me prescrire l'analyse de dépistage (ferritine + numération classique de la formule sanguine + electro-phorèse de l'hémoglobine).
As-tu des origines méditerranéennes ?
Bises,

lilette

NB. ton taux de T3 n'est PAS bon ! Idéalement, on est plutôt bien dans le tiers supérieur de la norme... Ma généraliste le sait, pourquoi pas ton endo ?! Bon, elle n'a plus de thyroide, c'est peut-être ça !

[Laurette98]

Bonjour les filles,
Une remarque en passant, la drépanocytose n'atteint que les sujets d'origine africaine et donne des signes cliniques importants depuis l'enfance, maux de ventre terribles et douleurs ossuses, je ne pense pas que ce soit vos cas

Moi aussi je me suis mise à la cure de détox au radis.... ampoules Phytofluide qu'on trouve dans toutes les pharmacies, j'ai moins de tremblements et ma vue s'est améliorée. J'ai aussi ajouté 1/4 de cynomel le matin à mon levothyrox que j'ai baissé à 150 (dernier bilan T4 juste au dessus de la norme et T3 limite basse pour 175 de levo) et je pense que ça va déjà mieux. POur le reste un Berroca le midi (calcium+magnésium) ça booste pour aller au boulot et 1 cp de fer le soir. Ca donne un peu l'impression de prendre des medocs tout au long de la journée mais faut jongler avec les histoires d'absorption!!

Les noix du Brésil c'est une bonne idée pour l'apéro du soir

Biz à toutes
Laure

[olivia34]

J'en apprends des choses grace à toi Chlomeben, et à vous Lilette et Laurette !

J'ai EXACTEMENT les mêmes sypmtomes que toi !!! Je ne pensais en aucun cas que celà pouvait être en rapport tout ça !!!....
Comme toi, paupières qui tremblent, mains engourdies, et en cas de crise, je démarre plutôt au 1/4 de tour, alors que je suis à l'origine calme...du coup, pas fastoche tout ça !...

Jusqu'à présent je ne demandais que les dosages "classiques" T3, T4, TSH, TG et anti Tg, mais grace à vous, je vais largement compléter le prochain dosage qui aura lieu dans 1 mois !

Pour en revenir à ton cas, tes dosages sont vraiment pour le reste très bons en tout cas...c'est excellent !

Pour la guérison, je pense que c'est en RCP que ça se décide...mais je crois que les médecins sont très prudents...As-tu eu ton compte rendu de la dernière RCP justement ?

Bisous,
Olivia