Nouvelle sur votre forum, je me présente ...

[Agathe-Youbabe]

Bonjour à toutes et à tous,

Avant tout je tiens à remercier les personnes qui sont à l'origine de ce forum et toutes celles qui y participent ... je dois bien avouer que c'est réconfortant de trouver d'autres personnes avec qui échanger au sujet de la maladie

Je suis 29 ans et j'ai découvert depuis environ 2 mois que j'avais une hypothyroidie ... J'avais consulté un généraliste pour un problème de déréglement menstruelle ... La prise de sang a révélé une TSH à 37.92 (énorme d'après mon médecin) et l'échographie un goitre avec de nombreux nodules etun kyste liquidien mais l'opération ne semble pas nécessaire...

je dois préciser que ma maman est elle aussi sous lévothyrox 100 pour une hypothyroidie depuis ses 40 ans et son père a eu une hyperthyroidie vers la cinquantaine me semble t'il ... mon endocrinologue a donc pensé à une maladie auto immune familial (apparemment une maladie qui peut donner soit une hyper soit une hypo en fonction des récepteurs attaqués mais je n'ai pas retenu le nom)

Je suis sous lévothytox depuis environ 5 semaines (la première 25, le deuxième 50 puis 75 depuis la troisième semaine ...) Je dois revoir l'endocrinologue dans 3 semaines environ avec une prise de sang de contrôle (elle pense qu'il me faudra un dosage plus important)

Ayant l'habitude de consulter les médecins très rarement j'ai peut être ce problème depuis longtemps ... En fait j'ai pris énormément de poids depuis 5 ans ( près de 40 kilos mais je viens d'en perdre une petite dizaine) et je perds mes cheveux en quantité supérieur à la normale depuis au moins 3 ou 4 ans ... donc je ne pourrais jamais savoir mais je pense que j'ai cette maladie depuis environ 4 ou 5 ans

La prise de lévothyrox a déjà changer beaucoup de chose: je suis vraiment VRAIMENT plus en forme et je monte sans peine mes 5 étages (alors que c'était vraiment devenu un calvaire) ... et j'ai commencé à perdre du poids

par contre je perds mes cheveux par poignée !! hier en les lavant j'en ai perdu une quantité affolante et je me demande si ce n'est pas un effet du lévothyrox.La chute de cheveux est elle un effet secondaire du lévothyrox

Pour mon pseudo débile ... je vais dire que je n'avais pas trop d'idée mais je suis sur ce forum très sérieusement


Merci beaucoup pour votre attention

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
effectivement tsh à 37.92, il y a pas photo pour l'hypo, en plus avec un terrain familial et vu l'état de ta thyroide à l'écho c'est quand même dommage que ça n'ai pas été dépisté plus tôt!
est ce que les anticorps anti thyroidiens ont été analysés ? (anti tpo et anti tg)
la prise de sang de controle doit etre faite au bout de 6 semaines au dosage 75 pour etre vraiment témoin de l'effet du lévothyrox (mécanisme d'assimilation très lent)
le lévothyrox doit etre pris à jeun le matin avec de l'eau et il faut attendre 20 à 30 mn avant de manger. pas de complément de fer, magnésium ou calcium à moins de 3 heures du lévo.

c'est bien que tu ai déjà des effet bénéfiques du lévo! j'ai connu ça l'an dernier, quand on se sent revivre, c'est magique! l'impression d'avoir pris la machine à remonter le temps...

pour les cheveux, il y a un décallage de trois mois pour la chute, donc il faut attendre encore avant de voir un effet positif du traitement.

a plus!
amitiés
Wynnie

[Agathe-Youbabe]

Merci pour ton acceuil et tes conseils

Je prenais le lévo 10 min avant mon petit déj donc je vais le prendre plus tôt dès demain

Pour le diagnostic c'est entièrement ma faute je n'aime pas trop consulter où alors faut vraiment que je me sente mal ...

J'ai ce que tu m'as demandé (avant tout traitement)

anti thyroperoxydase >1300 U/mL (norme inf à 60)

anti thyroglobuline 166 U/mL (norme inf 60)


Et pour la prise de sang l'endocrino me l'a prescrite pour 2 mois après le début du traitement je vais la faire dans 3 semaines environ et je dois ensuite lui montrer les résultats

merci pour ta réponse au sujet des cheveux, je suis rassurée ...

Oui comme une renaissance c'est bien ça ... mais c'est aussi là que j'ai compris que je trainais ce truc depuis longtemps car je ne m'étais pas sentie aussi en forme depuis bien longtemps

En parcourant le forum, j'ai lu des témoignages de "rechutes" ... on m'a pourtant dit jusqu'à présent qu'une fois le bon dosage trouvé tout serait normal et de manière quasiment définitive, j'ai bien l'impression qu'on ne m'a pas dit toute la vérité ...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Si ta maladie est autoimmune et que tu es en hypothyroidie, c'est certainement la maladie d'Hashimoto (les anti-TPO élevés le prouvent). Et il y a assez souvent un "terrain familial d'autoimmunité".

Mais rassure-toi, les "rechutes" dont tu as pu lire dans le forum, cela ne concerne pas Hashimoto ! Hashimoto est une "thyroidite lymphocytaire CHRONIQUE", quand on l'a, on la garde ... mais il est vrai qu'une fois que la thyroide, qui va petit à petit arrêter son fonctionnement, est totalement remplacée par le lévothyrox, et qu'on a trouvé le bon dosage avec lequel on se sent bien, on peut généralement y rester "à vie", en l'ajustant juste dans certaines conditions particulières (p.ex. lors d'une grossesse) !

Les "rechutes", cela concerne plutôt la maladie de Basedow (autre maladie autoimmune, avec des anticorps anti-rTSH qui provoquent une hyperactivité de la thyroide, donc tout le contraire d'Hashimoto) - là, on traite généralement pendant 18 mois environ, avec des "antithyroidiens", puis on arrête (car ce traitement PEUT faire disparaitre les anticorps de cette maladie, même si ca ne marche pas toujours) ... et soit le patient est guéri, soit il récidive (et il faut alors l'opérer, ou lui donner un traitement à l'iode radioactif).

Donc, ne te chagrine pas avec cela ... toi, avec Hashimoto, tu auras certes un "traitement à vie", mais prendre un comprimé tous les matins, du moment qu'il te permet d'aller de nouveau BIEN, ce n'est tout de même pas la fin du monde ... et une fois que la thyroide ne travaille plus du tout (souvent, au début, elle fonctionne encore un peu, puis progressivement de moins en moins, et on ajustera alors le traitement pour s'y adapter) et arrivée à ton dosage "de croisière", tu pourras le garder quasi indéfiniment !

A bientôt !

Beate

[wynnie]

alors
les anti tpo largement positifs signent effectivement maladie auto immune de la thyroide : maladie de Hashimoto.
le mécanisme de cette maladie est que les auto anticorps anti TPO en trop grand nombre détruisent progressivement ta thyroide. il faut donc effectivement des fois ajuster le dosage en fonction du niveau de destruction.
une fois que la thyroide ne sera plus fonctionnelle du tout, tu resteras sans doute au même dosage sauf en cas de grossesse ou il faut souvent augmenter de 20 à 30% le dosage pour alimenter et le bébé et la maman et en cas d'arret de pilule ou il faut souvent baisser un peu le dosage car la pilule est gourmande en hormones thyroidiennes.
tu as encore du temps avant la ménopause...

[Agathe-Youbabe]

Merci à toutes pour vos conseils et vos messages rassurants

effectivement on m'a dit qu'il s'agissait probablement d'une hashimoto

Ce forum est vraiment très utile quand on a besoin d'encouragements et d'informations

merci encore