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Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message: (p178650)
Posté le: 01. Déc 2008, 15:59
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Je poste aujourd'hui un message pour me renseigner auprès de vous.
Je commence aujourd'hui mon contrôle scintigraphique à l'iode 131 sous thyrogen. J'ai donc eu ma première injection de thyrogen (l'infirmière m'a très bien piquée, je n'ai pratiquement rien senti et pour l'instant pas de douleur dans la fesse). J'ai eu aussi une échographie cervicale. Et là, le médecin m'a annoncé que j'avais toujours un gros reliquat (toutefois un peu plus petit que la dernière fois) et que seule la scinti de vendredi prochain verrait si ce reliquat est actif ou non.
Je me fais un peu de souci car je me demande si ce reliquat est cancéreux ou non.
Peut on avoir un reliquat "sain" après un cancer T4 (possible franchissement de la capsule) (découvert après une opération pour Basedow) ou bien ce morceau de thyroide est obligatoirement malsain ?
Merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50207Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p178724)
Posté le: 01. Déc 2008, 21:40
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Bonsoir,
oui, on peut tout à fait avoir un reliquat parfaitement sain ! Et je crois qu'avec Basedow, ça arrive encore plus facilement, puisque les cellules restantes (et le chirurgien ne peut jamais "tout' enlever, jusqu'à la toute dernière cellule, sinon il risquerait d'endommager les cordes vocales et/ou les parathyroïdes) sont stimulées par les anticorps anti-rTSH qui provoquent leur croissance et hyperactivité ... (la thyroïde peut même "repousser", dans certains cas) ...
Mais l'échographie ne permet pas de distinguer entre tissu "actif" (qui fixe l'iode), bénin ou malin, et tissu cicatriciel ...
Il faudra maintenant voir avec les médecins ... peut-être serait-il même mieux de profiter de cette stimulation pour ne pas faire une scintigraphie, mais carrément une cure d'iode, plus fortement dosée, histoire de détruire définitivement les cellules qui restent ?
Remarque, parfois la dose de la scintigraphie (environ 5 mCi, au lieu des 100 pour une cure) peut déjà suffire à détruire les tissus résiduels (surtout s'ils sont bien actifs, comme avec Basedow, et fixent donc bien l'iode) ...
Il faudra vraiment voir ça avec les médecins nucléaires - il est aussi possible qu'ils te fassent d'abord passer la scinti (pour distinguer entre tissu actif, potentiellement à risque, et tissu cicatriciel anodin), et un contrôle de la TG, et qu'ils ne décident qu'ensuite, en fonction des résultats (s'il y a un doûte, peut-être une cure d'iode en défrénation, ou alors une reopération, s'il n'y a rien, tu seras tranquille ...)
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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| Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message:
(p178855)
Posté le: 02. Déc 2008, 17:31
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Merci Beate pour ta réponse toujours aussi précise et "positive".
J'ai eu aujourd'hui ma deuxième piqure de thyrogen. Pas de souci à part une bonne fatigue et un mal de tête. Mais bon, rien de bien méchant.
Demain j'ai rv pour prendre la petite gellule. Visiblement les médecins préfèrent continuer la suite des opérations comme prévu. On verra d'après les résultats de ce bilan la suite des évènements. J'en saurai plus vendredi matin à la suite de la scinti.
Merci encore |
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| Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message:
(p179606)
Posté le: 08. Déc 2008, 18:28
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Je reviens ce soir sur le forum pour vous donner de bonnes nouvelles. Le résultat de ma scintigraphie (controle sous thyrogene, iode radioactif) ne révèle absolument rien d'inquiétant.
Tu as raison Beate on peut avoir du tissus sain ! Je te remercie pour ta gentillesse et ta positive attitude.
Il ne me reste plus qu'à patienter pour avoir les résultats de la TG. J'ai juste le résultat de la TSH sous thyrogene 85.
Je suis encore un peu fatiguée et j'ai une certaine tension dans le cou. L'oncologue m'a expliqué qu'il pouvait s'agir d'une mauvaise position d'ou ou alors de tissus cicatriciels. Donc rien de bien méchant. Un peu de massage et normalement tout rentrera dans l'ordre. J'ai tout de même pleurer lorsque je suis sortie de l'hopital. La pression de ces derniers jours surement...
Merci encore |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50207Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p179612)
Posté le: 08. Déc 2008, 18:51
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Coucou Marthe,
OUF, tu dois être sacrément soulagée !
Ne reste plus qu'à attendre la TG - si elle est restée basse, même sous Thyrogen, tu pourras être tranquille !
Et l'iode radioactif de la scinti va vraisembablement être suffisant pour éliminer ces résidus - ce fût mon cas, lors du premier contrôle on voyait encore du tissu résiduel, un an après il n'y avait plus rien.
Si tu as mal au cou, ça vient peut-être justement de l'inflammation provoquée par l'iode - plus il reste de tissu, plus l'inflammation est importante, et donc douloureuse !
Bon courage, à très bientôt !
Beate |
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| Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message:
(p185008)
Posté le: 16. Jan 2009, 15:03
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Bonjour,
Aujourd'hui je me pose des questions quant aux résultats de ma prise de sang en vue du rv avec mon endocrino lundi matin.
Après mon controle scinti début décembre voici les résultats :
anticorps anti thyroglobuline : 79,4 kUI/L (ref. 115,0)
thyroglubuline inf 0,2 ug/l (ref. 1,5 - 35,0)
pour cette analyse Béate m'a rassurée en m'annonçant une probable rémission.
Ce qui m'inquiéte plus ce sont les résultats suivants :
le 7/11
- T4 : 13,60 (ref. 7 à 14,8)
- TSH : 0,55 (ref. 0,35 à 4,94)
le 14/01
- T4 : 15,30
- TSH : 2,27
Pourquoi ces taux grimpent il ? Je suis dosée à 150 et je ne me porte pas trop mal. Plus de grande fatigue et un bon moral. Hors j'ai lu dans le forum cancer qu'il fallait autant que possible maintenir la tsh en dessous de 0,1 en attendant la rémission du cancer. J'ai été opérée en avril, ce pourrait il que l'on parle dès maintenant de rémission et dans ce cas mon taux de tsh serait il bon ? Et que dire de ces T4 qui grimpent elles aussi ?
Merci de votre aide |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50207Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p185058)
Posté le: 16. Jan 2009, 19:31
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Bonjour Marthe,
c'est bizarre, que ta TSH ait autant grimpé, sans modifier le dosage !
As-tu changé ta manière de prendre le lévothyrox ? Le prends-tu à jeun, avec rien que de l'eau, en attendant au moins 20 minutes avant de déjeuner ?
Prends-tu d'autres médicaments à proximité, qui pourraient diminuer l'absorption des hormones (notamment calcium, fer, magnésium, pansements gastriques ...) - ou prends-tu quelque chose qui pourrait augmenter tes besoins hormonaux (notamment hormones féminines : pilule, THS ...) ?
Si tu as été opérée en avril, et as passé la scintigraphie de contrôle en décembre, et que tout était BON, tu es considérée comme "en rémission complète", et dans ce cas, on n'a plus besoin de garder ta TSH "freinée", comme avant ! Elle peut rester "dans la norme" !
Il y a différentes écoles, on dit souvent que par prudence, mieux vaut la garder tout de même "basse", p.ex. entre la limite basse (0,55, dans ton labo) et 1 environ, pour éviter toute stimulation des quelques cellules éventuellement encore cachées quelque part ... mais en fait, les recommandations officielles sont bien plus larges, et admettent jusqu'à 2 :
Tu pourras parcourir les recommandations officielles (européennes et françaises), voir FAQ :
http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf
http://www.endocrino.net/download/reco_consensus_cancer.pdf
Voici le chapitre sur le traitement substitutif (consensus français, 2007) :
| Citation: | III- HORMONOTHERAPIE THYROIDIENNE APRES CHIRURGIE
1- Pour quels patients ?
L'hormonothérapie thyroïdienne s'impose pour tous les patients opérés d'un cancer thyroïdien quelle qu'ait été l'ampleur de l'exérèse, qu'il y ait eu ou non traitement radio isotopique complémentaire.
2- Avec quelle finalité ?
Le traitement hormonal a pour intention :
- d'assurer les besoins en hormone thyroïdienne,
- d'obtenir un freinage de l'éventuel tissu cancéreux résiduel, persistant en dépit de la chirurgie et de l'administration d'iode 131. Même peu différenciées, les cellules thyroïdiennes malignes possèdent des récepteurs pour la TSH. Il importe alors de réduire la concentration de TSH qui constitue le principal facteur de multiplication des thyréocytes. Les modèles expérimentaux et les évaluations cliniques ont bien établi l'hormono-dépendance du cancer thyroïdien, et l'amélioration du pronostic des cancers soumis à l'hormonothérapie frénatrice (TSH ≤ 0,1 mU/l). Le rôle de l’hormonothérapie thyroïdienne à doses suppressives de TSH dans la prévention d’événements cliniques majeurs indésirables est confirmé par une méta analyse récente (RR = 0,73 ; intervalle de confiance = 0,60-0,88 ; p<0,05). Cependant il n'y a pas d'évidence que le traitement hormonal soit à prescrire à dose frénatrice dans les cancers de bon pronostic, lorsque l'état de rémission a été obtenu. Recommandation est faite alors de donner l'hormonothérapie à posologie substitutive.
3- Sous quelle forme ?
La lévothyroxine (LT4) constitue le traitement le plus commun, le plus commode et le plus logique. Son action est douce, sa longue demi-vie (6 à 8 jours) assure une grande stabilité des concentrations de T4 et de TSH, autorisant la prise unique quotidienne. Les cellules thyréotropes de l'antéhypophyse ne possèdent que des récepteurs à la T3, mais celle-ci est produite in situ par désiodation de la T4 circulante. De ce fait, in vivo les taux de TSH sont mieux corrélés avec ceux de la T4 circulante qu’avec ceux de T3.
La triiothyronine (LT3) n'a que des indications marginales, par exemple durant la phase d’interruption de la levothyroxine avant contrôle radio isotopique pour réduire la phase de carence hormonale, ou à son décours pour la correction rapide de l’hypothyroïdie. la supplémentation par l'acide triiodothyroacétique n’a pas été parfaitement évaluée. L'utilisation des analogues des hormones thyroïdiennes (GC1) respectant relativement les récepteurs cardiaque et osseux pourrait à l’avenir s'avérer prometteuse, dans les situations de mauvais pronostic.
4- Avec quelle posologie ?
Les doses utilisées pour la lévothyroxine sont de l'ordre de 2 à 2,5 μg/kg/j en traitement frénateur, de 1,6 à 2 μg/kg/j en traitement substitutif. Les besoins en hormones thyroïdiennes sont en effet proportionnels au poids (et plus précisément à la masse maigre), un peu plus faibles chez la femme et les sujets âgés. La médication est à prendre quotidiennement, toujours dans les mêmes conditions.
Il faut connaître les facteurs susceptibles de majorer ou de minorer les besoins hormonaux (tableau 6).
5- Selon quelle adaptation ?
L'adaptation se fonde sur le taux de TSH mesuré six semaines à deux mois après l'initiation de la posologie. La mesure de T4 est moins informative que celle de la TSH, et sa détermination n'a d'intérêt que s'il existe un doute sur la qualité de l'observance thérapeutique. L'accroissement du taux de la T3 signe en principe le surdosage thérapeutique. L’adaptation thérapeutique s’effectue par paliers de 12,5 à 25 μg de LT4. Une fois la posologie substitutive ou frénatrice déterminée, la surveillance annuelle ou tous les six mois est suffisante.
6- Avec quelle tolérance ?
Elle s'apprécie par les données de l'interrogatoire, et l'examen clinique. Les risques cardiaques et osseux sont manifestes surtout pour les traitements puissamment frénateurs ou inadaptés, et chez les sujets âgés. Ils doivent être prévenus par l'utilisation de bêtabloqueurs, de diphosphonates. La surveillance de l’état osseux est particulièrement recommandée chez la femme au-delà de l'âge de la ménopause soumise au traitement frénateur. Une surveillance spécifique de l'état cardiaque s'impose chez les sujets fragiles ou âgés.
EN CONCLUSION, la posologie du traitement hormonal et le degré de freinage de la TSH sont à adapter au pronostic du cancer.
Les recommandations sont les suivantes :
- Lors du traitement initial et chez les patients non guéris, la TSH doit être maintenue en permanence à une valeur inférieure à 0,1 mU/L, en l’absence de contre-indication.
- Chez les patients en rémission, mais ayant un cancer à haut risque, la recommandation est de maintenir une hormonothérapie frénatrice de 0 ,1 à 0,5 mU/L, durant 5 à 10 ans
- Chez les patients en rémission et à faible risque de récidive, la TSH peut être maintenue dans les normes (0,3 à 2 mU/L). |
Donc, du moment qu'on n'a pas eu un cancer particulièrement avancé ou aggressif, et qu'on est considéré comme en rémission (après le 1er contrôle, qui a lieu entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode), on peut baisser le dosage ...
Tu en parleras avec ton endocrino, lundi !
Si on ne trouve aucune "explication" pour cette augmentation de la TSH, il va vraisemblablement te recommander d'augmenter un tout petit peu le Lévothyrox, à 162,5 ou à 175 µg, avec un nouveau contrôle dans 6 semaines.
Gros bisou !
Beate |
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| Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
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| Marthe Inscrit le: 26.02.08 Messages: 60Basedow +cancer Bourgogne -Dijon 60+ |
Message:
(p185451)
Posté le: 19. Jan 2009, 11:58
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Chère Béate,
Voici les conclusions de mon endocrino :
1 - en ce qui concerne mon cancer, effectivement comme tu me l'as si gentillement anoncé, je serai en rémission. Prochain contrôle prise de sang thyroglobuline en juin et prochain contrôle scinti sous thyrogen dans un an.
2 - en ce qui concerne le taux élevé de ma tsh (2,37) c'est un peu inquiétant. Je ne suis effectivement pas dans la norme qu'il faudrait. Cependant si on m'augmente le lévo (je suis à 150) il peut y avoir un risque de palpitations cardiaques et d'ostéoporose dans qq années. Pourquoi créer des soucis là ou il n'y en a pas pour le moment. Si la dose est augmentée il faudrait alors prendre des médicaments pour les éventuels effets secondaires. Donc, on reste comme cela pour le moment, car je me sens vraiment beaucoup mieux que lorsque j'avais 175 (à la sortie de ma cure d'iode en juillet dernier) et que mes derniers résultats de scinti sont très encourageants.
Prochaine pds dans trois mois, puis dans six mois.
Ma conclusion : je vois qu'il y a des normes mais que chaque "cas" est différent et qu'il est apparemment très difficile de s'y retrouver...
Encore une chose je ne prends aucun autre médicaments et je prends mon lévo le matin dès le réveil avec un grand verre d'eau au moins une demi heure avant mon petit déjeuner.
Bonne journée et merci encore pour tes éclaircissements.
Bise |
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