analyse normale mais symptômes, thyroidectomie totale

[Elis]

Bonjour et merci pour toutes les infos

J'ai une" thyroïde multi-hétéro-nodulaire avec très important nodule mixte (50/40 mm de diamètre)..comportant une importante formation kystique en son centre, irrégulière.."

Je sentais depuis cet été que je couvais quelque chose de suspect: une boule est apparue au niveau du coup à ce moment là, chute de cheveux, amaigrissement (c'est le côté le plus chouette, en 3 mois j'ai perdu 5 kg),grande fatigue...
après une échographie et 2 diagnostiques chez 2 endocrinologues, il a bien fallu accepter l'évidence, malgré un bilan sanguin normal:0,7mUI/1...
Je dois subir une ablation totale de la thyroïde le 2 février 2005..

Cependant les symptômes décris plus haut ne sont pas forcément liés à la thyroïde....

Je découvre le jargon et le milieu médical..
Je ne comprends pas pourquoi je n'ai pas eu de traitement "freinateur" ou de ponction pour vérifier si ces nodules sont "froids" ou "chauds".

J'ai très peur..et je remercie tous ceux qui ont pris le temps de témoigner de leur guérison...

[Beate]

Bonjour Elis,

peux-tu donner plus de détails sur ton bilan sanguin (TSH, T4, T3, avec les valeurs de reférence indiquées à côté) ?

A la vue de tes symptômes, dont certains ressemblent à ceux d'une hyperthyroïdie, tu as vraisemblablement des nodules chauds (hyperproductifs), au moins certains de tes nodules, mais d'autres sont peut-être froids (improductifs).

Bien sûr, on pourrait faire une scintigraphie pour distinguer entre les uns et les autres, mais en fait, étant donné que ta thyroïde est en si mauvais état et qu'il faut l'enlever de toute façon, c'est inutile : non seulement cela coûterait cher "pour rien", mais cela t'évite aussi de te faire injecter de la radioactivité (faible, mais radioactive quand-même) inutilement.

Pour la cytoponction, c'est pareil : cela permet de surveiller UN nodule isolé pour voir s'il contient des cellules malignes (et encore, ce n'est pas sûr à 100% puisqu'on ne prélève que quelques cellules à la fois) - mais quand toute la thyroïde est en train de se transformer en nodules, on ne peut pas les piquer tous, ce serait extrêmement pénible !

Et pour le "traitement freinateur", c'est pareil : vu l'état de ta glande, pleine de nodules, il n'y a pratiquement aucune chance pour que tous ces nodules (surtout le gros) regressent, donc puisqu'on doit t'opérer dans un mois, ce n'est même pas la peine de commencer un traitement (qui mettrait 6 semaines à faire effet).

Donc, je pense que dans ton cas, l'opération est vraiment le bon choix, et une fois le bon dosage des hormones de substitution trouvées (parfois, cela prend un peu de temps, mais chez beaucoup de gens, ça va très vite, j'en fais partie !), tu pourras vivre comme avant (et, si tu es bien équilibrée, peut-être même mieux que maintenant où tu oscilles apparemment entre symptômes d'hypo et d'hyper). Et puis, cela enlevera cette "épée de Damoclès" d'au-dessus de la tête, à savoir le risque que les nodules puissent dégénerer en cancer un jour !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Elis]

Bonjour Beat
Merci pour m'avoir répondu aussi rapidement.
Je n'ai pas d'autres précisions sur mon ananlyse sanguine.
Par contre aujourd'hui est un jour différent....Je m'étais bien programmée pour cette futur opération en m'entourant de professionnels compétents: généraliste, endocrinologue et chirurgien...des gens avec qui j'au eu de bons contacts.
Mais...me voilà complètement déstabilisée depuis hier au soir...suite à un coup de fil de mon endocrinologue( CHU Nantes)..il ne connait pas le chirurgien-ORL indiqué par mon généraliste( et par le 1° endocrinologue consulté), et voulait que je me renseigne sur ces compétences...
Brièvement, je dois expliquer que dans un 1° temps j'avais accepté une opération au CHU, mais, très rapidement, je me suis rétractée voulant devancer ce moment fatidique: maintenant que j'ai "digéré "l'info et accepté l'opération je veux m'en débarrasser au plus vite...et le CHU ne peut s'occuper de moi au plus tôt en mars ou avril......
En Avril, il est hors de question d'être sur " le billard"...mais plutôt dans les Alpes en train de skier....
Donc, j'ai rencontré une " chirurgienne ", avec qui j'ai eu un très bon contact...et nous avons fixé ensemble une date..
Il est vrai que cette personne est jeune: genre 35 ans...et mon bon vieux professeur du CHU ( avec qui j'ai un très bon contact aussi) me demande de vérifier si ce chirurgien a une bonne pratique et combien d'opération de la thyroide elle a son actif...
Comment avoir tous ces renseignements sans froisser les susceptibilités médicales de chacun?
La clinique dans laquelle je dois me faire opérer, il y a 2 médecins anesthésistes de ma connaissance..mais je n'ose pas leur demander de critiquer un de leur confrère....Le feriez-vous?
Mon généraliste, en qui j'ai toute confiance, m'a repréciseée qu'elle n'avait que de bons échos de ce chirurgien, mais vu son âge elle ne fait pas partie des grands pontifs....


Mon endocrinologue ( celui du CHU) m'a aussi affirmé qu'il ne fallait pas se précipiter et qu'il n'y avait pas d'urgence....

Que faire ? Le doute s'insinue et me voilà bien indécise!
Non seulement j'ai évidemment très peur de me faire opérer, des problèmes à venir et du traitement futur..mais là, je suis face à un problème que je n'avais pas envisager....
ce fichu..et néanmoins...génial endocrino m'a bien perturbé..
Comment évaluer la bonne pratique, l'expérience et les compétences d'un chirurgien?..existe-t-il un site internet (ou autres organismes ) qui puisse me renseigner?

J'attends avec impatience vos réactions
A bientôt

[Beate]

Coucou Elis,

je pense que la jeunesse d'un chirurgien (et encore, 35 ans, ce n'est pas si jeune que ça) ne doit pas faire peur - j'ai eu plusieurs interventions, et ce sont celles faites par les chirurgiens tout jeunes, mais extrêmement motivés, qui se sont le mieux passées ! P.ex. l'ablation de quelques ganglions "douteux" (mais finalement benignes) en 2002, par un jeune chirurgien ORL au CHU de Toulouse - après l'intervention, il est venu me voir, tout content, il avait même réussi à préserver le petit nerf dont il pensait qu'il serait obligé de le couper, il s'était donné beaucoup de mal pour bien faire (alors qu'un "vieux ponte" n'aurait peut-être pas cherché à fignoler à ce point, il aurait dit "on coupe, c'est tout" !)

C'est vrai qu'il vaut mieux que le chirurgien ait une certaine expérience des opérations de la thyroïde - mais les ORL, justement, sont ceux qui opèrent le plus souvent la région du cou, et souvent pour des choses bien plus graves (et plus compliquées) qu'une thyroïde (p.ex. les différents cancers de la gorge ...)

Dans le forum, on a vu des opérations de la thyroïde faites par des chirurgiens thoraciques (habituellement bons eux aussi, et indiqués surtout quand il s'agit d'un gros goître plongeant), et même des chirurgiens gastriques ...

Je pense que ton endocrino voudrait bien que tu sois opérée par un de ses "collègues" du CHU, cela lui faciliterait la vie (dossier dans le même hôpital etc) - mais ce n'est quand-même pas une nécessité absolue, et si tu préfères t'en débarrasser au plus vite, c'est ton droit !

Si tu as eu un bon contact avec cette chirurgienne, c'est un bon point (et personnellement, je pense que déjà que les chirurgiennes sont assez rares, j'aurais tendance à donner ma préférence à cette jeune femme, en me disant qu'elle comprend peut-être mieux les soucis d'une patiente, notamment pour ce qui concerne la qualité "esthétique" de la cicatrice, question qui peut sembler futile à un homme ...)

Je pense que si tu connais des gens qui travaillent dans cette clinique, tu peux tout à fait les contacter pour leur demander combien de thyroïdectomies on y fait (et depuis combien de temps cette chirurgienne en fait), ils comprendront certainement ton inquiétude !

Gros bisou !

Beate

[Elis]

Merci à Beat pour sa disponibilité et ses propos réconfortants...

Je manque de temps pour converser...mais je reviendrais !
Bon week-end
A bientôt

[Elis]

Bonjour

j-8...Mardi 1° février, je rentre en clinique..avec évidemment la trouille au ventre...
J'ai bien quelques idées pour aménager de façon plus agréable mon temps d'hospitalisation: boules kiess ( je ne connais pas l'orthographe), cassettes audio, radio, réveil, bouquins, revues, magazine TV, n° de téléphone, des photos de mon mari et des mes 2 enfants,.... j'ai la ferme intention de leur piquer 2 doudous ....et 3 tonnes de mouchoirs!
Quoi d'autres? Avez-vous d'autres idées?...
A bientôt

[jos]

Ne stresses pas. Je suis dans le même cas que toi, je me fais opérer le 24 février prochain à MARSEILLE.
Il y a plein de personnes opérées de la thyroide, pour qui tout s'est bien déroulé et qui vont bien maintenant , alors pourquoi pas nous ?
De toute façon nous n'avons pas le choix sinon on risque d'avoir un cancer alors il faut mieux se faire opérer !
Je prendrai aussi des peluches à ma fille (11 ans) et une photo de mon mari et de mon fils (17 ans) (il n'a plus de peluche !).
Allez à bientôt
Josiane

[Elis]

Merci Jos pour ton message
C'est vrai, je panique...à mes moments perdus je stresse même!...d'autres moments sont plus joyeux et détendus...heureusement.
Je profite de ces derniers instants..j'en rajoute un peu d'ailleurs...au lieu de jouer à la fée du logis..je passe mon temps à peindre...
Depuis 3 semaines, mon généraliste m'a proposée un calmant très léger à base de plantes: ça marche....depuis, je dors comme un bébé et je ne me sens plus malade, simplement légèrement fatiguée( auparavant, dès que j'ai appris mon problème, j'ai cru avoir tous les symptômes de tous les cancers du monde entier...je somatisais à fond!)
Ca n'empêche pas de gamberger parfois...
L'anesthésie fait peur..J'ai peur d'avoir mal...du cancer..
peur de " l'après": trouver le bon équilibre hormonal..comment serais-je après? fatiguée ou pas ..énergique ou pas?....déjà, en temps normal, je ne suis pas du genre excitée!
Voilà, je ne suis pas très marrante pour l'instant....mais je jure que l' opération passée, je reviendrai gonflée à bloc( enfin j'espère pas trop gonflée) pour soutenir le moral des troupes!
J'apprécie bien de pouvoir vous lire...surtout les messages positifs et j'espère qu'après mon intervention, je ferai partie de ce groupe..
A bientôt
Elisabeth

[jos]

Bonjour Elis,

Je fais "la forte" mais tu n'es pas la seule à t'inquiéter.
Je penserai bien à toi le 2 février, je t'enverrai des ondes positives pour que tout se passe bien. Après tu viendras m'encourager quand ce sera mon tour (3 semaines après).
N'aie pas peur de l'anesthésie. J'en ai eu une en novembre dernier pour une coloscopie. La médecine a fait beaucoup de progrès en matière d'anesthésie et les réveils sont meilleurs. Je me suis réveillée "comme une fleur" pourtant j'étais très stressée au moment de m'endormir. Quand à avoir mal, tout le monde dit que ce n'est pas plus douloureux qu'une angine et encore de l'extérieur, donc ... il y a pire !
Tout ce que nous devons souhaiter, c'est que nos nodules soient bénins. Après la substitution sera plus facile, puisque on n' aura plus de stress.
Bisous
Josiane