stress cure passé, inquiétudes reviennent

[glinette]

Voici ce qui s’est passé depuis le mois de septembre dernier :

-10 sept 2008 : subitement douleurs assez aigues vers le milieu de la poitrine et du dos
-15 sept 2008 : radio thorax = PLEURESIE à droite
- 8 oct 2008 : scanner thoracique = NODULES dans les 2 POUMONS
-15 oct 2008 : scanner abdominal = 5 NODULES HEPATIQUES
-30 oct 2008 : échographie thyroïde = NODULE hétérogène hypervascularisé de 1.8cm par 1.2cm

Hopital Foch : pneumoloie, endocrinologie, chirurgie
-30 oct 2008 : IRM du foie = les nodules seraient « probablement » de type hamartomes donc sans gravité ?
- novembre : les douleurs de septembre dues à la pleurésies sont remplacées par une gêne lors des fortes inspirations ou lorsque je suis couchée sur le côté vers certains endroits du côté droit du thorax.
-19 nov 2008 : cytoponction thyroïde = absence d’éléments suspects cependant le prélèvement était peu abondant
-26 nov et 03 dec 2008 : scintigraphie = nodule non fixant au Technétium mais fixant au thallium
-17 dec 2008 : thyroïdectomie = CARCINOME PAPILLAIRE essentiellement encapsulé avec MICROFOYER D’INFILTRATION et de FRANCHISSEMENT CAPSULAIRE . PAS DE GANGLIONS ANALYSES !
-19 dec 2008 : scanner thoracique = disparition de l’épanchement pleural mais toujours plusieurs nodules dont certains semblent calcifiés
- Lévothyrox 87,5 µg (je pèse 50kg) prescrits par l’endocrino

Hôpital Cochin : médecine nucléaire
- 20 janv 2009: Lévothyrox 125 µg
- 9 mars 2009 : cure d’iode 131 (3,7Gb) ( pas de thyrogène)
- 12 mars 2009 : scinti avec fixation au niveau du cou mais rien de visible ailleurs
- 13 mars 2009 : reprise Lévothyrox 125µg
- la douleur côté droit du thorax est devenue plus fréquente et a pris de l’intensité !!
- dans 2 mois analyse TSH, T4, Thyroglobuline

Voilà de quoi me poser plein de questions avec en face de moi des médecins ausquels je fais de moins en moins confiance :
1- Endocrinologue :
- quand je lui ai demandé quelques explications sur la TSH ou la Thyroxine (monde qui m’était presque inconnu jusque là) je me suis entendue répondre : c’est de la cuisine
- j’ai alors découvert le Forum et constaté que les 87,5µg Lévothyrox semblaient faibles dans le contexte (nodules ???)
- lorsque je l’appelle il me répond simplement à propos du Lévothyrox : « ça traite » hors si j’ai bien compris, ça ne fait que freiner le développement d’éventuelles métastases, et en outre, à des doses plus fortes !

2- Pneumologue :
Elle essaie de se montrer rassurante au maximum, ça fait du bien mais ça ne marche qu’un temps :
-En ce qui concerne les douleurs au thorax elle me répète que les pleurésies, comme les entorses, laissent longtemps des douleurs résiduelles même une fois guéries mais je trouve quand même étrange qu’elles aillent en s’accentuant depuis 4 mois !
-Commentaire du 2ème scanner des poumons : « un des nodules a disparu ».
Mais pour moi l’explication vient peut-être du fait que les 2 scanners n’ont pas été faits au même endroit ?
Par contre elle ne me parle pas des calcifications, je viens seulement de le découvrir à la lecture du compte-rendu !
-Quand j’aborde le problème du franchissement capsulaire du nodule thyroïdien elle insiste sur le côté « micro » du foyer d’infiltration, c’est vrai c’est sympa mais est-ce rassurant ?
-La dernière fois elle me répond « pour savoir ce que c’est on n’a qu’à ponctionner des nodules du poumon »alors qu’elle avait depuis le début écarté cette intervention car lourde (une semaine d’hospitalisation) et qu’elle ne propose rien ensuite si on y trouve des foyers cancéreux.

3- Chirurgien :
Il a décidé de n’ôter aucun ganglion car « il n’en a pas vu de suspects » ! Là encore en naviguant sur le forum j’ai lu que le curage ganglionnaire semblait être la règle dans un cas comme le mien, ce qu’a confirmé le Pr Schlumberger.

4- Médecine nucléaire :
Lui a l’air d’aller droit au but mais aussi d’être submergé par ses 150 dossiers. Résultat il est très peu disponible pour les explications et ne prend pas le temps de s’imprégner de l’ensemble des données. J’ai essayé de poser quelques questions le jour de la scinti en sortie de cure mais j’étais dans un état si peu réceptif que je mélange un peu ce qui est prévu (mis à part l’analyse sanguine dans 2 mois) et les différentes options ( scinti sous thyrogène ? TEP-scan ? thyroglobuline). J’ai oublié de lui parler des douleurs au côté droit.

En résumé, ce qui me fait flipper:
-absence d’infos sur les ganglions
-nodules poumons (voire foie). Si ce sont des métastases, elles ne semblent pas fixer l’iode
-douleurs côté droit thorax (problème osseux ???)

Le temps passe et que faire ?
Il ne semble pas y avoir beaucoup de concertations entre les différents spécialistes.Qui joue le rôle d’oncologue dans ce genre de maladie ? Ne faudrait-il pas n’être suivie maintenant qu’à Cochin ou voir un autre endocrinologue ailleurs ?
Il faudrait peut-être faire une échographie du cou au cas ou on verrait quelque chose niveau ganglions ?
Quel médecin pourrait me dire à quoi correspond vraiment ce que je ressens au poumon ?

[Laurette98]

Bonjour Glinette,
ET bien dis donc, ça fait beaucoup tout cela pour une petite femme de 50 kg!!
Tu fais référence au professeur Schlumberger dans ton histoire, et bien je ne saurais que trop te conseiller de prendre R avec lui et d'aller le voir avec tout tes examens! Je pense que ton dossier doit absoluement passer entre ses mains!
Bisous et bon courage
Laure

[Beate]

Bonjour Glinette,

c'est vrai que l'IGR semble tout indiqué, pour prendre un deuxième avis - surtout s'il y a le moindre doûte concernant la présence éventuelle de métastases !

Mais, comme je t'ai dit par PM, il faudra auparavant recupérer un élément très important, ton taux de TG (et d'anti-TG) au moment de la cure, en pleine défrénation ! Cela donnera des indications très importantes - si, même en hypo, la TG est déjà bien basse, c'est généralement très rassurant et montre qu'il ne reste quasiment "rien", alors qu'une TG haute indique soit une grande quantité de tissu résiduel, soit la présence de métastases.

Essaie de recupérer le plus d'éléments possibles, toutes les "conclusions" de tout ce que tu as passé, opération, examens divers, scintigraphie corps entier, pour avoir un dossier "en béton" à présenter !

Tiens-nous au courant, bon courage !

Beate

[glinette]

Laure et Béate, merci beaucoup à toutes les deux. Je suis en effet désemparée en ce moment.

Suivant vos conseils, j'ai pris RDV auprès du Dr Schumberger (le 4 mai).
J'attends cependant toujours le compte-rendu de la la cure d'iode/scintigraphie et de l'analyse sanguine. Si le Médecin de médecine nucléaire de Cochin veut bien se montrer disponible j'essaierai de le rencontrer à nouveau.
Dis moi Laure, je me permets de te demander pour quelles raisons tu me conseilles d'aller à l'IGR toi qui à l'air d'avoir tant galéré lors de tes examens, anesthésies, opérations effectués là-bas. Je suppose que c'est parce que tu as du t'y trouver en confiance? En tous cas ta situation géographique ne te facilite pas la tache!
Bon courage pour la suite

Bisous
Glinette