arret de la LTHYROXINE pour scintigraphie. Conséquences ??

[sarah65]

Bonsoir,
Merci internet, et surtout merci a celles et ceux qui pourront répondre a mes questions.
Ma fille est née en 2006 avec une hypothiroidie congénitale. Elle est très bien suivie et a un super développement.
On m'appelle il y a 3 jours pour me donner un rdv pour une scintigraphie dans 3 semaines et on me demande de lui faire arreter son traitement jusqu'à la scintigraphie!! Au secours j'ai peur des conséquences!!!!!
Qu'est ce que cet arret peux faire a ma fille ???

[Beate]

Bonjour,

si on prévoit de faire une scintigraphie, c'est pour voir si ta fille possède une thyroïde fonctionnelle, qui pourrait se remettre à fabriquer des hormones, et le libérer de l'obligation de prendre des hormones chaque jour.

Si on prévoit cela, c'est qu'elle doit avoir une thyroïde en place (visible à l'échographie), mais qui ne fonctionnait pas à sa naissance ? Il existe différents cas de figure, chez les enfants nés avec une hypothyroîdie congénitale : certains ne possèdent pas de glande (agénésie), ou elle ne s'est pas installée au bon endroit et ne s'est pas développée (dysgénésie), d'autres en ont une, mais elle ne fonctionne pas ...

Si la thyroïde est en place, il peut parfois s'agir d'une hypothyroïdie transitoire. La scintigraphie montre l'activité des cellules - mais tant qu'on remplace les hormones naturelles par les hormones de synthèse, la thyroïde est au repos, et n'absorbe pas l'iode ou l'isotope radioactif. Donc, on "reveille" les cellules en arrêtant le traitement.

Et d'après ce que j'ai lu, 3 ans est un bon âge pour faire cet examen sans trop de risques (chez le tout petit bébé, ce qui prime, c'est qu'il ait les hormones pour bien se développer, on met donc immédiatement le traitement en place, dès la naissance, sans se préoccuper de savoir si sa thyroide est capable de se remettre à fonctionner ou non ... mais vers 3 ans, il est quand-même intéressant de vérifier si le traitement est vraiment indispensable, et nécessaire à vie, ou si éventuellement l'enfant peut s'en passer (chez ceux qui possèdent une thyroïde, bien sûr !)

Ce n'est pas "dangereux" - mais bien sûr, le temps que la glande se "reveille", il est possible qu'il y ait une petite période d'hypo, avec fatigue etc.

Je te mets quelques liens vers d'anciennes discussions :

Hypothyroïdie congénitale-Quand est-elle transitoire?
Résultats de mon fils 5 ans hypothyroidie congénitale

Et quelques articles (dans le premier, assez technique, on parle justement de la réalisation de cette scintigraphie vers 3 ans ... et mentionnent même un arrêt de la thyroxine pendant 4 semaines, au lieu de 3 ... mais je pense que 3 seront déjà bien, et elle sera ainsi pas trop fatiguée !)

http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....ongenitale-FRfrPro760.pdf
http://www.orpha.net/data/patho/Pub.....ongenitale-FRfrPub760.pdf

[sarah65]

Merci beaucoup pour ta réponse. Il est vrai que je me suis fait tellement de soucis au début et que j'en était sortie vu que tout se passe bien que là du coup j'ai eu une grosse angoisse à l'idée quelle n'ai plus son traitement... Mais c'est a priori pour la bonne cause .
Je viens de voir mon généraliste qui m'a quand même parlé de grosse fatigue, de sieste obligatoire et d'arret total de sport et de tout effort physique. Il se peux aussi qu'il y ai une prise de poids et qu'elle ait souvent froid.
En tout cas merci car je ne savais pas qu'il y avait une hypothiroidie transitoire.
Je tiendrais informé.
Bonne soirée