Basedow et exophtalmie: quand commencer le LEVO???

[animula]

Bonjour à tout le monde,

Je suis basedownienne avec une exophtalmie modérée. En néomercazole depuis un mois, je suis passée de T4 LIBRE 21.5 (norme du laboratoire : 7.0-15.5) à T4 LIBRE 0.84 (norme : 0.61-1.44). Donc, selon la T4, je ne suis plus en hyperthyroïdie, mais je serai en hypothyroïdie à un moment donné si on ne met pas du Levothyrox pour compenser.

Ma question est la suivante : À quel moment faut-il mettre en place le Levothyrox, avant ou après être passé en hypothyroïdie ?

Voilà pour quoi je demande: Je suis suivie par mon généraliste, qui suit de près les recommandations d’un confrère endocrinologue à qui elle m’avait adressée au début du traitement. Celui-ci avait dit à mon généraliste qu’il fallait éviter le passage en hypothyroïdie, car c’est justement lors de ce passage que peut s’installer ou s’accentuer l’exophtalmie. Or, mon généraliste m’a dit aujourd’hui qu’il faut que je sois d’abord en hypothyroïdie, avant de mettre en place la prise de Levothyrox. Je me méfie un peu de cette affirmation.
Quelqu’un peut m’éclairer à ce sujet ?

Merci d’avance.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Si tu as une exophtalmie, on choisira plutôt l'option de traitement "totalement bloquer la thyroide, pendant un certain temps, et la remplacer par du Lévothyrox";, pour leurrer les anticorps - en espérant que, privés de leur cible principale, la thyroide, ils vont vite baisser et disparaitre (et ainsi, moins attaquer les yeux, aussi).

La deuxième option, commencer par un traitement fort, puis ensuite le baisser pour laisser la thyroide fonctionner "juste ce qu'il faut", comporte davantage de risques de ne PAS faire disparaitre les anticorps, car tant que la thyroide fonctionne, ils continueront à être stimulés.

Ton "traitement d'attaque" semble avoir bien marché : après à peine un mois, ta T4 est déjà revenue dans la norme !

La TSH est vraisemblablement encore basse, mais c'est fréquent - quand elle a été effondrée, il lui faut souvent de longs mois pour remonter.

Donc, on s'oriente plutôt par rapport à la T4 et T3. Tu vas bientôt manquer d'hormones (ta T4 est déjà tout en bas de la norme) - et tu as tout à fait raison, mieux vaut commencer le lévothyrox un peu AVANT de basculer vraiment en hypo (il faut compter plusieurs semaines avant que le lévo agisse pleinement, mieux vaut donc l'introduire quand on n'est pas encore trop en hypo).

Bon, en attendant encore un peu, tu ne risques pas grand-chose, SAUF d'être fatiguée, mais bon, si on peut l'éviter ...

Il faudra introduire le lévo progressivement, pour ne pas risquer de te surdoser et de te remettre en hyper !

Un article de la FAQ, foire aux questions :

Le Néomercazole, comment ça marche ?

Plus le traitement marche vite, et plus les anticorps baissent rapidement, plus il y a de chances de guérir définitivement la maladie - j'espère que ce sera ton cas !

Regarde p.ex. Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !

Comment te sens-tu, par rapport à avant ? Moins speed, plus "zen", peut-être déjà un peu TROP au ralenti ?

A très bientôt !

Beate

[animula]

Merci vraiment de ta réponse !

Je me sens bien, ni fatiguée en excès ni hyper non plus, comme je l’ai été avant.

Je ne savais pas que l’on pouvait mettre la thyroïde à fonctionner artificiellement à base du lévo et du néo dès le début du traitement. Peut-être que mon endocrinologue en l’as pas fait parce qu’il ne savait pas encore que j’avais un peu d’exophtalmie…

Donc, je reviens un peu en arrière. Au début du traitement mes analyses étaient :

T4 libre : 21.5 (N : 7.0-15.5)
TSH : 0.05 (N : 0.25-5.0)
Anticorps anti-récepteurs de la TSH : 9,9 (N : négatif<1>1,5)

Le traitement mis en place a été :
60mg de néomercazole pendant 10 jours
40mg de néo pendant 16 jours

Au 27ème jour (aujourd’hui) je commence la nouvelle prise de 20 mg après avoir fait des analyses hier, qui ont donné :

T4 : 0.84 (N : 0.61-1.44)

Alors, 20 mg de néo pendant les prochains 10 jours, et ensuite je commence avec 50 mg de lévo (plus 20 de néo, je suppose). Comme j’ai dit hier, il me semble qu’il serait logique de mettre déjà en place le lévo , mais comme je ne me sens pas encore capable de me doser moi-même, je vais suivre les indications des médecins, en priant pour que 20 mgs pendant 10 jours ne soient pas assez pour me faire basculer en hypo…

Une question, puisque tu parlais de mettre en place le lévo de façon progressive: 50mgs pour commencer sont, à ton avis, une dose convenable ?

Une autres question:
Est-ce que mon niveau d’anticorps te semble très élevé ? -Je te demande parce que mon généraliste dit que le niveau d’anticorps n’a aucune importance et qu’il n’est un indicateur de rien, mais j’ai lu dans un journal médical réputé que, selon certains études, il y aurait une corrélation entre le niveau initial d’anticorps et les chances plus ou moins importantes que l’on a de guérir « définitivement », ce niveau permettant de prédire le succès du traitement.

Non, la TSH on ne l’a pas dosé parce que, comme tu dis, elle met plus de temps à se normaliser.

Désolée de poser tant de questions en même temps, mais j’ai encore tellement de doutes sur cette maladie.

Merci d’avance.

[Beate]

Bonsoir,

les préconisations de ton médecin me semblent assez sensées ! Et comme l'hypo est moins dangéreuse que l'hyper, mieux vaut y aller doucement, avec le traitement substititif, plutôt que de risquer de te remettre en hyper en te surdosant !

Pour les anticorps, ils sont clairement positifs, mais pas "dramatiques" (dans le forum, nous avons vu des taux autrement plus hauts, genre 127 ...).

Et tu as raison (j'ai vu des exposés là-dessus lors de certains congrès internationaux auxquels j'assiste), le taux d'anticorps a une valeur pronostique - plus ils sont élevés au début, et plus ils mettent du temps à baisser, moins on a de chances de guérir la maladie avec rien que les antithyroidiens.

Mais chez toi, pour l'instant, ça semble plutôt "bien parti" !

A bientôt !

Beate

[animula]

Bonjour encore Béate, et merci du temps que tu nous consacres.

Je panique en peu. L’analyse de la T4 a baisée de 0.84 à 0.69 en une semaine (Norme : 0.61-1.44), même en ayant réduit mon dosage de 40 à 20 mgs justement il y a une semaine! Je vois mon endo dans 5 jours, et là je pense que j’aurai déjà basculé en hypothyroïdie, ce que, selon lui, il fallait justement éviter à tout prix à cause de mon exophtalmie!

Ma question : Puisque le lévo (que l’endo me prescrira lors de ma prochaine visite) met 2 semaines, voire plus, à être efficace, est-ce que je peux réduire ma dose de néo à, disons, 10 mgs/jour ou 5 mgs/jour, voire l’arrêter carrément pendant ces 5 jours, pour essayer de freiner un peu la chute… ?

Béate a écrit:

Bonsoir, les préconisations de ton médecin me semblent assez sensées ! Et comme l'hypo est moins dangéreuse que l'hyper, mieux vaut y aller doucement, avec le traitement substititif, plutôt que de risquer de te remettre en hyper en te surdosant ! Pour les anticorps, ils sont clairement positifs, mais pas "dramatiques" (dans le forum, nous avons vu des taux autrement plus hauts, genre 127 ...). Et tu as raison (j'ai vu des exposés là-dessus lors de certains congrès internationaux auxquels j'assiste), le taux d'anticorps a une valeur pronostique - plus ils sont élevés au début, et plus ils mettent du temps à baisser, moins on a de chances de guérir la maladie avec rien que les antithyroidiens. Mais chez toi, pour l'instant, ça semble plutôt "bien parti" ! A bientôt ! Beate

[Beate]

Bonjour,

je ne suis pas médecin, et ne connais pas à fond la posologie du Neomercazole - mais ce que je sais, c'est qu'il ne faudra en aucun cas l'arrêter, là, sinon les anticorps repartiraient immédiatement à l'attaque !

Eventuellement, reduire un peu, mais je n'en suis pas sure et je ne sais pas quel dosage serait le mieux - et on n'est pas à 5 jours près ! Tu l'as deja reduit, il y a 10 jours - je pense que le mieux serait d'y rester, pour etre certaine que la thyroide est bien freinee, et que les anticorps ne sont pas du tout stimulés.

Et je ne pense pas que ce soit l'hypo qui risque d'empirer l'exophtalmie, ce serait beaucoup plus dangereux de laisser la thyroide repartir (et ainsi de 'reveiller' les anticorps) ...

Donc, pas de panique, ces 5 jours n'augmentent certainement pas le risque, et vont vite passer !

Gros bisou !

Beate