C'est arrivé aujourd'hui ...

[beatitude]

Bonjour,
Ablation totale de la thyroide suite goitre multi hétéro nodulaire depuis 15 ans mais avec un nodule mutant (devenu tissulien et vascularisé en profondeur).
Après l'opération, ras, le chirurgien a indiqué que l'analyse en bloc n'a rien donné. On m'a enlevé les fils ce matin et le gentil médecin m'a donné le compte-rendu : adenocarcinome papillaire bien différencié de 7mm sans rapport avec la capsule thyroidienne. J'ai donc bien fait de me faire opérer. Elle m'a indiqué qu'il ne devrait pas y avoir de traitement complémentaire mais juste une surveillance renforcée tous les 6 mois. qu'en pensez-vous ?

PS : je me pose une question - à quoi cela sert-il de faire un dosage du marqueur du cancer de la thyroide qui ne montre rien, une analyse en bloc opératoire qui ne montre rien, pour au final avoir qqchose ? C'est assez incompréhensible!

[Sabine Sourire]

vont il faire un anapath de ta thyroide ?

[Beate]

Bonjour,

Sabine Sourire a écrit:

vont il faire un anapath de ta thyroide ?

Sabine, ils l'ont faite, cette analyse "anatomo-pathologique" ! Justement, c'est là qu'ils ont découvert le cancer (alors que l'analyse faite pendant l'intervention n'avait rien trouvé) - d'où la question de "béatitude", comment il était possible qu'on n'ait découvert le cancer qu'à ce moment-là, une semaine après l'opération, alors que ni la cytoponction ni l'analyse faite pendant l'intervention ("extemporanée") ne l'avaient montré !

Malheureusement, la cytologie et l'analyse extemporanée, même si elles sont extrêmement utiles, ne donnent pas un résultat garanti à 100% - il peut y avoir de "faux négatifs" (et, mais bien plus rarement, de faux positifs) !

Voir à ce sujet :
La cytoponction est-elle fiable ?
Fiabilité de l'examen extemporané ?

Béatitude, pour le "marqueur", duquel parles-tu ? Il n'existe pas de marqueur permettant de diagnostiquer, AVANT l'opération, un cancer papillaire ou vésiculaire ... le seul cancer qu'on peut diagnostiquer avant même d'opérer est le cancer médullaire, CMT, grâce à l'analyse de la calcitonine.

Le cancer papillaire et vésiculaire a lui aussi un "marqueur", la thyroglobuline ou TG - mais elle ne devient intéressante qu'APRES l'opération ! C'est une protéine fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes, et quand on possède encore sa thyroïde, la TG est relativement élevé - ce n'est qu'après l'opération qu'il devient intéressant de la surveiller, puisque sans thyroïde, la TG devra être très basse, indétectable - si elle ne baisse pas, ou re-augmente, cela indique une maladie persistante ou une récidive.

Bon, en tout cas, tu as bien fait de te faire opérer !!! Et apparemment, au bon moment, alors que ton cancer était encore tout petit, et apparemment bien isolé ... un carcinome de moins de 1 cm, microcarcinome, ne nécessite généralement pas de cure d'iode, juste une surveillance. Tu trouveras des renseignements là-dessus dans la FAQ , Foire aux Questions, rubrique Cancer.

A bientôt !

Beate

[beatitude]

Bonjour,
Merci pour cette réponse Béate. effectivement, il semble que seul un suivi régulier sera nécessaire. Malgré tout, cela fiche un coup dans le sens où l'on pense toujours pouvoir passer à côté du cancer. On se sent à l'abri tant que cela n'arrive pas.
Il s'avère que j'avais un goître depuis 15 ans sans dérèglement thyroïdien (euthyroidie). a l'époque le chirurgien m'avait laissé le choix. J'ai donc vécu 15 ans sans médoc, avec une surveillance très très light. c'est seulement cet hiver, suite à une très très grosse fatigue, des pertes de mémoire que je me suis dit que qqchose avait changé. J'étais très très stressée dans mon travail. J'ai dû faire des concessions avec certaines de mes valeurs. Et ça, ça m'est resté en travers de la gorge et voilà ! Tout s'explique !
J'ai donc pris de bonnes résolutions :
- prendre plus soin de moi
- être plus à l'écoute de mon corps
- ne jamais plus renier mes valeurs au profit de qui que ce soit ou de quoi que ce soit !

Pour répondre à ta question, c'est bien la thyro calcitonine que l'on a dosé avant l'opération. A priori, heureusement qu'il était négatif !

Merci pour tous ces reneignements. Je pioche ça et là des choses ce qui me rassure sur la partie carcinome. Pour le reste, le pb du dosage est plein et entier. Mais j'ai encore quelques jours devant moi avant d'avoir les premiers signes.
Je vais aller voir quels sont les effets indésirables du LEVOTHYROX. Depuis ce week-end, j'ai des mots de têtes un peu pénibles. Et le matin, 2h après avoir pris le LEVO+mon anti arythmique, j'ai la sensation d'avoir la tête qui tourne.
A surveiller donc
Merci encore pour ces paroles encourageantes
Bonne journée

[beatitude]

Bonjour,

Tout change d'un rendez-vous à l'autre !
Le jour de l'opération, le 5 juin dernier, les médecins me disent que tout est normal. opération OK ++
Une semaine après, résultats de l'anaph, "Madame, on vous a enlevé un adenocarcinome de 7mm. Comme c'est un micro cancer, il ne devrait y avoir qu'une surveillance tous les 6 mois".
Un mois après, "Votre dossier est passé en staff thyroide, on vous propose de faire une cure d'iode radioactive sous thyrogène".

Ca y est, la cure est programmée pour le 21 août avec dose minime de 50mc.

Vivement que tout soit terminé !

Bises à toutes et tous

[Beate]

Bonjour,

ah bon ? Tu ne peux pas leur demander POURQUOI ils pensent que la cure d'iode est nécessaire ? Peux-tu te procurer une copie de l'anapath ? Il doit y avoir un petit "truc" qui leur fait penser qu'il vaut mieux faire la cure - par exemple un type de cellules un peu bizarre, ou la présence d'embols vasculaires ou lymphatiques ?

Car théoriquement, avec un microcarcinome unique de 7 mm, tu fais partie des cancers "à très faible risque" pour lesquels les recommandations officielles disent qu'il n'y a aucun bénéfice à faire une cure ... (tu trouveras les recommandations officielles, européennes et françaises, dans la FAQ, foire aux questions).

C'est tout à fait possible de faire une cure, "par mesure de sécurité supplémentaire" - mais il serait tout de même bien de comprendre pourquoi la commission l'a décidé !

Et tu la fais avec une "moitié de dose", 50 millicuries ??? C'est bien ça ? Pfff, on n'arrive vraiment plus à s'y retrouver, chaque hôpital fait sa propre petite cuisine, apparemment - normalement, la cure "standard" est de 100 mCi, et on fait actuellement différents essais cliniques (p.ex. l'étude ESTIMABL) pour voir si une dose moins importante, 50 ou 30 mCi, ne serait pas suffisante (tout semble montrer que c'est effectivement le cas), mais ce n'est pas encore la procédure "standard" !

Et à Paris, il y en a même (Cochin) qui font des "mini-mini-cures en ambulatoire", avec 20 mCi ... là aussi, il doit s'agir "d'essais", car ce n'est pas encore officiellement homologué, mais ce qui est bizarre, c'est qu'ils ne font apparemment pas signer de protocole spécial, au patient ?

Apparemment, au lieu de rester sans hormones pendant plusieurs semaines (défrénation), tu peux faire ta cure sous Thyrogen (injections qui font augmenter la TSH en quelques jours) ? Dans ton cas, avec ton cancer à très faible risque, je pense que c'est vraiment la procédure de choix, ça t'épargnera la fatigue de l'hypo (voir explications sur le Thyrogen, dans la FAQ) ! Ainsi, la cure d'iode sera une "pure formalité" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[beatitude]

Bonjour Béate,

J'étais effectivement restée sur le fait que, du fait de la micro tumeur, je n'aurais droit qu'à un suivi approfondi tous les 6 mois.
Après la commission, le médecin m'a expliqué que les protocoles étaient ifférents d'une région à l'autre. A priori, en Languedoc Roussilon, un protocole est mis en place à partir de 7mm. Il m'a dit que cela permettait un suivi plus fin et de pouvoir détecter très vite une vilaine évolution. D'autre part, il m'a expliqué qu'ils ne pouvaient être sûrs à 100% d'avoir enlevé toute la thyroïde et qu'enfin, il se pouvait très bien que d'infimes cellules cancéreuses aient migré vers un ganglion. Pour toutes ces raisons et bien que mon cancer soit de 7mm, bien différencié et sans rapport avec la loge thyroïdienne, ils me proposent cette irrathérapie à 50 mcuries. Je n'ai aucun autre élément ! J'avoue me laisser guider. Mon mari souhaite que je fasse tout ce que l'on me préconise. J'avoue que cela m'est tombé dessus comme la misère sur le pauvre monde. J'avoue avoir eu un doute quand on m'a dit qu'il fallait m'opérer mais entre avoir un doute et savoir que l'on a eu un cancer, c'est bien différent ! Je fais confiance aux médecins. Si je dois servir de test qu'à cela ne tienne. Après tout, une cure d'iode radioactif sous thyrogène, cela ne semble pas si terrible que ça, je devrais m'en sortir comme les autres ! Ce qui est sûr par contre, c'est que j'aimerais bien qu'ils s'accordent un peu !

Heureusement que votre site existe car, vraiment, c'est une source considérable d'informations. Cela permet de savoir où l'on va ! MERCI

Merci à toi, Béate
Bises

[olivia34]

Bonsoir Béatitude,

Je suis de la région également alors, n'hésites pas à me contacter si tu as besoin de quoi que ce soit !
Tu es suivie à Val d'aurelle ?

Je continue de suivre ton post,
Bisous et bon week-end

[beatitude]

Bonjour Olivia,

Quel plaisir de savoir qu'il y a quelqu'un sur la région qui voit e quoi je parle !
Oui, je suis suivie à Val d'Aurel.
As Tu eu le même type de difficulté ?
C'est avec grand plaisir que j'échangerai avec toi.

Merci pour ton message
Bises

[Beate]

Bonjour Béatitude,

je suis quand-même étonnée qu'on te propose ce protocole avec 50 mCI, pour un microcarcinome - je viens de lancer une recherche pour retrouver le "referentiel" du réseau d'oncologie de la région Languedoc-Roussillon ("OncoLR", comme ça existe dans d'autres régions, pour Midi-Pyrénées p.ex. c'est OncoMIP), pour le cancer de la thyroide, et je l'ai en effet trouvé, il est ici :

OncoLR, Référentiel Cancers thyroidiens différenciés

Or, cela ne parle que du schéma "standard", avec 100 mCI (et ne détaille pas s'il en faut, ou pas, pour les microcarcinomes) :

[beatitude]

Bonjour Beate,

On peut effectivement se demander s'il s'agit d'un essai clinique. J'en saurai plus le 4 août.
A priori, il me semble que je rentre dans le descriptif : 1ère cure si infra 1cm = 50 mc, ils pensent en effet que la cure permet d'éliminer d'éventuels cellules restantes et puis je n'ai pas eu de curage ganglionnaires puisque la tumeur a été trouvée à l'anapath.
Merci beaucoup en tout cas pour toutes ces infos.
Il est vrai que ce protocole m'a semblé étonnant sachant qu'au départ je devais juste être suivie. Cela méritera une question le 4 août.

Je t'embrasse
Merci encore pour tout

[lilette]

Bonjour Beatitude,

Pour info, j'ai fait ma cure d'iode avec 50mCi (cf. protocole ci-dessus mis par Beate), ce qui s'est avéré "bien" dans mon cas parce que j'avais finalement beaucoup trop de reliquats (j'ai été mal opérée), et les 100 mCi auraient provoqué une inflammation beaucoup trop importante. 50 mCi, c'est déjà une forte dose (personnellement, je l'ai bien senti passer).

Si le chirurgien a très bien travaillé, 50 mCI sont très probablement suffisants pour la totalisation. S'il a mal travaillé (comme le mien), même 100 mCi ne suffisent pas...

De toute façon, j'ai dû être réopérée (mon cancer a été découvert à l'anapath, mais contrairement au tien il était gros, et déjà métastasé). Dans ton cas, il y a pas mal de chances pour que tu sois en effet déjà totalement débarrassée de ton cancer.

Tu nous diras ce qui sort de tes discussions du 4 août ?

Bisous,

lilette

[beatitude]

Bonjour Lilette,

Je te remercie pour cette réponse. Effectivement, il m'a été dit qu'il y avait toujours des bouts de cellules thyroïdiennes et que ce protocole permettrait de les circonscrire.

Quelquechose m'intrigue dans ton message : tu dis "à 50 mci, je l'ai senti passer". Qu'entends-tu par là ? Cela provoque t'il une douleur, un gonflement important ? Il est vrai que lorsque que j'ai fait une scintigraphie il y a 15 ans, mon goître avait beaucoup gonflé. Est-ce la même sensation ?

Je vous tiens au courant des discussions de 4 Août.

Merci encore pour votre soutien à toutes
Bises

[lilette]

Bonsoir beatitude,

Quand il reste beaucoup de reliquats (c'était mon cas), l'iode provoque vraiment une très grosse inflammation, ça gonfle beaucoup, et ça comprime en effet pas mal. Ca met quelques semaines à passer.

Il y a toujours des reliquats post-op, mais plus ou moins selon les patients (et surtout selon les chirurgiens...).

On attend de tes nouvelles !
Bisous,

lilette