Ma fille de 4 ans...1 an après moi!

[azeiur]

Bonjour à tous,

Je suis de retour sur le forum après quelques mois d'absence.

Je viens vers vous concernant le cas de ma fille de 4 ans chez qui nous avions découvert un nodule de 4.7 mm en Mai 2008 (voir Message )

Les médecins nous avaient alors conseillé de la laisser tranquille et d'attendre quelques mois avant de contrôler à nouveau son état qui se sera certainement amélioré de lui même vu son âge.

Lorsque nous avons contrôlé son état au mois de Février dernier, nous avons découvert que le nodule avait doublé de volume (10 mm) et qu’il y a eu apparition de 2 autres nodules de 5 mm chacun dans le lobe opposé.
Selon les médecins, nous allons devoir lui faire un cytoponction dans les prochaines semaines afin de savoir si le nodule est de nature bénigne ou maligne.

Je suis très inquiet pour elle, moi qui il y a moins d’une année ai subi une ablation totale de la thyroïde suite à un carcinome papillaire de plus de 30 mm…. !

Je me pose beaucoup de questions, quelles sont les chances pour que ma fille ait un carcinome à son tour ?
Si c’est le cas, l’ablation est-elle fréquente chez des enfants de 4 ans ? Est- elle en danger ?

Je vous remercie par avance pour vos réponses et votre aide, nous sommes très affaiblis par sa maladie et très inquiets pour l’avenir.

Bien Cordialement,
Azeiur

[Beate]

Bonjour,

c'est en effet "suspect", car un enfant, non encore soumis aux "chamboulements hormonaux" des cycles menstruels etc, ne devrait PAS avoir de nodules ! Et le fait qu'ils grossissent et se multiplient fait qu'il faut vraiment être prudent - une cytoponction semble donc tout à fait indiquée. Rassure-toi, ça ne fait pas mal - et tu pourras peut-être acheter des patchs anesthésiants (ou une crème anesthésiante) en pharmacie, à appliquer avant, pour qu'elle ne sente vraiment pas la piqûre.

Côté hormones, a-t-elle refait une analyse ? Il serait important de vérifier si elle est bien équilibrée, ou si sa thyroïde commence à ramer (TSH haute) et à se fatiguer ? Et il faudra aussi contrôler les anticorps anti-TPO, pour voir si ce n'est pas une maladie d'Hashimoto (qui provoque une inflammation de la thyroïde, qui peut alors se transformer, avec des zones plus ou moins denses ...)

S'il y a vraiment une suspicion de cancer (mais c'est vraiment RARE, je ne connais qu'un seul autre cas à cet âge-là dans le forum, la petite Pacôme, fille de Ouarti, cancer à 5 ans, en 2004 je crois, les autres étaient tous plus âgés, au début de l'adolescence, vers 12, 13 ou 15 ans ....), on peut tout à fait opérer, avec pas plus de risques que chez un adulte, si c'est un bon chirurgien expérimenté - figure-toi que dans les familles concernées par un cancer médullaire héréditaire, on opère les bébés dès l'âge d'un mois, préventivement, avec de tout petits outils !

Tu habites où ? Si vraiment cela se précisait, il serait sans doûte bien de consulter dans un centre spécialisé, p.ex. à l'IGR de Villejuif (région parisienne), où justement on opère souvent des enfants ...

Il existe PARFOIS des cancers papillaires "à caractère familial" (plusieurs personnes d'une même famille), mais c'est rare, et je n'ai pas encore entendu parler d'enfants concernés, à un âge aussi jeune ...

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[azeiur]

Bonjour Béate,

Merci pour ta réponse.

Elle a en effet déjà fait la panoplie complète des analyses biologiques (TSH, T3, T4, anti-TPO, etc.…) et tout est normal.
On attend juste les résultats de la Calcitonine.

Nous avons vu le Pr. Polak à Necker qui nous a demandé de faire une cytoponction à l’institut Curie. Nous attendons toujours notre rendez-vous.
D’autre part, nous allons rencontrer la chirurgienne qui devrait l’opérer s’il le fallait ainsi qu’un professeur en oncologie pédiatrique.
Voilà, comme tu vois les nouvelles ne sont pas très encourageantes….

On a toujours l’espoir qu’il s’agisse de nodules colloïdes et donc que toute l’histoire en reste là..

Merci pour tes messages de soutiens, crois moi nous en avons vraiment besoin.

A+

[DADINE72]

je viens de lire ce que vous vivez en ce moment et en tant que maman je comprends votre désarroi, les maladies de la thyroide sont très complexes et c'est pour cela que l'on est si nombreux sur ce forum.

je vous souhaite que tout ce passe bien pour votre louloute, j'ai eu un cas grave d'enfant malade dans ma famille et la terre s'arrête de tourner pendant un temps !

courage les enfants malades sont surprenants et ont une terrible envie de guérir certaines fois ils sont beaucoup plus forts que nous adultes

nous attendons de vos nouvelles et je pense pouvoir dire aux noms de toutes et tous ici que nous sommes de tout coeur avec vous dans ce combat contre la maladie

amicalement

[Dan2032]

Bonjour,

Les choses s'arrangeront pour votre fille.
Je vous transmets un maximum d'ondes positives.
Bon courage et un gros bisou à votre petite fille.
Dan

[Karuna]

Bonjour Azeiur,

Je viens vous apporter aussi mon soutien pour faire face à ce qui arrive à votre petite fille.

Venez aussi souvent que nécessaire sur ce forum pour pouvoir déverser votre trop plein et surtout poser toutes les questions qui vous trottent par la tête.

Si votre petite vous voit angoissée, elle sera angoissée aussi. Les enfants sont comme des éponges, ils ressentent tout, mais aussi comme le dit si bien Dadine ils ont en eux une force et un instinct de vie incroyable ...

Tenez bon. Bisou.

Karuna

[Beate]

Bonsoir,

j'ai passé la soirée avec mon médecin nucléaire, à discuter de plein de choses et de "cas", entre autres du cancer thyroïdien chez les enfants. C'est très rare, mais ça arrive - et les nodules, chez les petits enfants, sont toujours extrêmement suspects, car normalement ils ne devraient PAS en avoir !

Il m'a dit que c'est une bonne chose de faire une cytoponction - et que si c'est vraiment un authentique nodule, il serait plus prudent d'opérer.

Dans tous les cas, il dit qu'il serait bien de demander à ce que le dossier soit discuté en "RCP", réunion de concertation pluridisciplinaire - dans ce cas, une RCP d'oncopédiatrie. Ainsi, ce n'est pas un médecin, tout seul, qui prend la décision, mais tout un groupe d'experts. Depuis quelques années, ces RCP sont la règle, TOUS les cas un peu compliqués devraient y être discutés, c'est un énorme plus pour les patients (il existe des RCP régionales, mais aussi une RCP nationale, qui se réunit une fois par mois via webconférence).

Je pense qu'avec le prof Polak, ta fille est entre de bonnes mains, c'est un grand spécialiste des problèmes thyroïdiens chez les enfants - et en cas de doûte, il n'hésitera certainement pas à demander conseil à d'autres spécialistes, plus orientés "cancer", p.ex. ceux de l'IGR. Tu peux peut-être envoyer un PM à Ouarti, la maman de Pacôme, elle aussi suivie à Paris, pour lui demander conseil, via son profil ? Ouarti

Gros bisou et bon courage !

Beate

[azeiur]

Tout d’abord, je vous remercie tous pour vos messages et votre soutient qui nous sont d’une aide précieuse.

Béate, effectivement le Pr. Polak a « constitué » une équipe pour le cas de ma fille que nous devons consulté bientôt, on attend toujours les rendez-vous.
Je ne sais pas s’il s’agit d’une RCP ou pas, mais ces médecins sont parmi les plus compétents (dit-on) pour le cas de ma fille et nous sommes rassurés d’être entre de bonnes mains.

L’attente est très dure, on devient plus anxieux et nerveux chaque jour….. surtout que sa sœur (6 ans) s’est fracturé le coude hier, elle a 2 broches et un gros plâtre pour 2 mois… !!
Enfin, on reste tout de même très positif et je crois en une dénouement proche et heureux .

Je te tiendrai informé dès que nous aurons une date de rendez-vous que j’espère la proche possible.
A+

[Cingal]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, et je cherche à avoir des informations sur les nodules chez les enfants. Mon fils de 7 ans a un goître multinodulaire, moi de même ; après 2 ponctions on en sait pas plus.
Qu'en est-il pour ta petite fille ?
A bientôt.

[azeiur]

Bonjour Cingal,

En fait on en est toujours au même stade depuis le dernier message.
La ponction est prévue pour le 04 Juin prochain à Paris et ensuite selon les résultats, elle devra ou pas subir d'intervention.

Ce que je comprends pas pour ton fils, c'est la raison pour laquelle après 2 ponctions vous n'en savez pas plus?
Dans notre cas, on nous a informé que c'est précisément à l'issu de la ponction qu'on saura si il y a un cancer et donc déterminer si oui ou non il y a lieu d'opérer.
C'était quand la dernière ponction? Les résultats définitifs ne sont peut-être pas encore connus?
Que dit votre médecin? Selon lui que faut-il faire?
Tenez moi au courant de l'avancement.

De mon côté je vous tiendrai informé de la progression concernant ma fille dès qu'il y aura du nouveau.

Bon courage et à bientôt.

[Cingal]

Bonsoir,

Je suis désolée, avec 3 enfants , je viens sur le forum occasionnellement.
Pour Elliot, la dernière cytoponction a eu lieu le 30 janvier. Ce n'est ni blanc , ni noir. Le médecin préfère lui enlever sa thyroide, sans qu'il y ait pour autant d'urgence, par précaution ; chez un enfant, les nodules dégénèrent plus vite que chez un adulte. Cependant, il ne souffre pas de dérèglement hormonal ; le seul hic, de temps en temps il a du mal à avaler, mais avec les enfants, on ne sait jamais ou est la vérité. NOus hésitons à lui faire enlever, car nous avons peur des conséquences s'il y'en a du lévithorox (dosage, effets secondaires,...).

Ce n'est pas facile, pour nous.
Tiens nous au courant.

A bientot.

[Dan2032]

Azeiur et Cingal ... un gros bisous à votre fille (bonne chance pour le 4 juin) et à votre fils
Dan

[Chrystel71]

Bonsoir,
Je vous souhaite beaucoup de courage, car en effet la terre arrête de tourner un moment quand il s'agit de quelqu'un de malade dans notre famille et surtout d'un enfant.
Bonne chance Azeiur ainsi qu'à ta fille pour la ponction du 04 Juin.

[Cingal]

Bonjour,

Où en êtes-vous ? Avez-vous eu les résultats, si oui que vous a -t-on conseillé ?

J'attends de vos nouvelles.

A bientôt.

[Chrystel71]

Cingal,
Je suis désolée, je n'avais pas vu votre message au moment de l'hospitalisation de ma fille.
Tout c'est très bien passé, beaucoup d'inquiétude, d'angoisse, et de fatigue, mais elle a un mental d'enfer et a vite récupéré de son opération.
Pour le moment nous essayons de trouver le bon dosage de Levothyrox 75mg/jour depuis le 7 juin.
Donnez moi de vos news dès que vous pourrez et bon courage pour la suite.
Bisous