....spondylarthrite ankylosante....

[lola83]

bonjour à toutes et tous,

ça fait bien longtemps que je n'étais plus venue, mais ce matin , je reçois un MP du forum, et du coup j'ai pris le temps d'un peu lire vos posts.

je suis tombée sur celui de la fibromyalgie...
j'avais eu ce diagnostic en 2002/2003, c'est toujours agréable d'avoir un nom sur nos souffrances, ça rassure.

toutefois, mes douleurs étant de + en + intense, j'ai commencé à douter. j'en ai parlé avec mon cousin qui est médecin (pour lui, pas vraiment sur des cas de fibromyalgie), il doutait de ce résultat pour moi.
là-dessus, j'ai mes pb de thyroide, et en voyant mon gynéco (??!!) il me conseille de faire des bilans sanguins (amaigrissement anormale) et de voir un rhumato, pour voir ce que ce dernier pense de ma "fibromyalgie".

1er rhumato : il a soufflé quand je lui en ai parlé....des examens, puis sans doute spondylopathie. ttt : nul. et c'est reparti de 2005 à 2008 avec mes douleurs, je ne vois plus personne.

2ème rhumato : nouveaux examens : pour lui c'est bien une spondylarthrite ankylosante. ttt : des advil (??!!), d'où aucun résultat, si ce n'est des gamma gt++....

3ème rhumato, avril 2009 : aucun doute SPA, on tente la salozopyrine + ains : RIEN de mieux.
mais cette fois, je vois que ce rhumato semble connaître la maladie : me demandant si je fais des réactions au soleil, je lui réponds "oui, seulement sur le haut du corps", sa réponse : "on le retrouve souvant chez les SPA", il regarde mes jambes (elles ont un aspect marbrée), il me demande de puis quand elles sont comme ça, "j'ai toujours souvenirs de les avoir vu comme ça... : c'est une microcirculation hyperactive que l'on retrouve chez les SPA.
bref, il m'a pose des dizaines de questions. pour me dire, oui sans aucun doute une spa.

lors du dernier RV, il a décidé de me faire passer sous anti-TNF (enbrel) avec tous les inconvéniants de ce ttt...

mais comment faire. comme je lui ai dit, je n'ai jamais eu un seul jour d'arrêt de travail en relation avec cette SPA, mais combien de matins, en me disant que ça ne va pas être possible d'aller bosser (je suis prof d'eps) et ds le même temps, je me dis qu'un jour ce n'est pas suffisant, 2 non plus (quand une crise commence, nul ne sait quand elle va se terminer).
alors, c'est partie, j'attends mon 100% de la ss (enbrel coûte très cher) et je commence mes injections.

enfin, tout ça pour dire que trop de médecins parlent de fibro quand ils ont pas d'autres réponses.

allez bizzzzzzzz à tous !!!