Pourquoi ne vais je pas avoir droit à la cure sous thyrogen?

[cedoleva]

Bonsoir,
Bref résumé/
Opérée en oct 2009 d'un carcinome papillaire.
Seulement 3 ganglions enlevés sains à l'anapath.
Cure en nov 2009.
Thyroglobuline en sortie de cure à 34,4.
Au premier rdv avec l'endocrino elle me prescrit une cartographie cervicale.
Lors de cette derniere on découvre un ganglion suspect placé dans un autre endroit que celui vu sur la synthi de sortie.
J'ai donc demandé un rdv en médecine nucléaire pour être eclairée sur une eventuelle reprise chirurgicale.
Mon dossier est donc repassé en crp où il a été décidé de me faire un cuage des loges 2 3 et 4 et de verifier lors d'un scan injecté s'il n'y a rien à droite + vérifier la pyramide de Lalouette qui semble visible sur la synthi.
Bref j'en saurai plus demain.( je fais le scan à 10h)
La toubib du service de médecine nucléaire m'a dit que je ferai une deuxième cure à partir du mois de mai.
Je lui ai demandé si je la ferai sous thyrogen elle m'a dit non en défrenation. Sous le choc de la découverte des ganglions je n'ai pas insisté, à ce jour je me demande pourquoi je n'ai pas droit à ce produit si cela peut éviter la fatigue de l'hypo. Fatigue + angoisse...non merci!
Existe t'il des cas ou l'on refuse ? Cela est il négociable? La cure sous thyrogen est elle moins efficace?
Merci pour vos réponses
Amicalement
Cécile

[Beate]

Bonjour,

puisqu'il te reste manifestement "quelque chose", tu es considérée comme patient "à risque" ... or, dans ce cas, on préfère généralement la cure d'iode "à l'ancienne", en défrénation !

Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras la notice du Thyrogen, dans l'article C'est quoi, le Thyrogen ?

Il a l'AMM pour la cure d'iode pour les cancers "à faible risque", après la thyroïdectomie initiale - on le fait de plus en plus souvent pour les pT1 ou pT2 N0 (ganglions non atteints), mais pour les N1 (ganglions atteints), c'est très rarement utilisé.

Tu dis que tu vas être reopérée - et qu'on va te faire un curage des loges 2, 3 et 4 ? Mais on ne parle pas de la loge 6 (zone recurrentielle) ? Pourtant, celle-là n'a pas été suffisamment curée (seulement 3 ganglions enlevés, lors de ton opération, alors qu'il en faut au moins 6 pour pouvoir dire "N0") - ces 3 ganglions étaient sains, mais apparemment, ce n'étaient pas les bons ?

D'après des études présentées assez récemment, le cancer passe quasiment TOUJOURS par les ganglions recurrentiels avant d'aller dans les ganglions latéraux ... il est donc important de vérifier cela de près, pour ne pas prendre le risque de laisser quelque chose et de devoir RE-intervenir plus tard ! Lilette t'a déjà dit la même chose, dans l'autre discussion !

Essaie d'en discuter avec tes médecins, de te faire expliquer quels ganglions exactement ils vont enlever etc - tu peux amener un schéma et demander qu'on te fasse un dessin !

Regarde ce message-ci : Schéma des aires ganglionnaires

Bon, attends déjà le scanner, demain - et je pense qu'il faudra également refaire une échographie. Cela changera peut-être le schéma opératoire !

Tiens-nous au courant, bon courage et à très bientôt !

Beate

[cedoleva]

Merci Béate pour ta réponse.
J'ai passé mon scan injecté ce matinet commmon père (anesthésiste ) m'a accompagné nous avons pu avoir le resultat immédiatement.
Le voici:
Au niveau de la loge 3 gauche, au contact des vaisseaux jugulocarotidiens, on mat en évidence deux adénopathies, la plus volumineuse mesurant 12/8/7 mm.
Plus bas situé, présence d'une deuxiéme adénopathie de 7/6/7mm.
Du coté droit, appartenant aussi à laloge 3 on met en évidence d'autres adénopathies de taille quasi identiques, mesurant 9/7/14 mn pour la plus volumineuse, à confronter avec les images scintigraphiques.
Plus haut situé, une seconde adénopathie de 12/5/6mm.
Adénopathie moins spécifique sous angulomandibulaire gauche mesurant 12/6 dans le plan axial.
Par ailleus, pas de syndrome de masse individualisable ou de rehaussement à l'étage cervical.
Me voilà bien perplexe ne sachant pas du coup ce qui va être décidé.
Le médecin qui a interprété les image nous a dit qu'il n'avait rien trouvé d'alarmant.
Je pense que je vais faire une pause en attendant une réponse de la médecine nucléaire.
Pour ce qui est de la loge 6 on ne m'a jamais rien dit effectivement je trouve ça peu logique. Je dois revoir le chir je lui poserai clairement la question.
MerciBéate, bonne journée
Cécile

[gicroi66]

Coucou Cédélova,

J'ai lu ton parcours sur tes post et je me permets de d'écrire pour te dire que moi aussi je suis suivie à Val d'Aurelle depuis 2004. A moi aussi, on me propose une cure d'iode avec arrêt du lévothyrox; d'après le professeur que j'ai rencontré, dans mon cas, c'est plus efficace que le protocole sous Thyrogen. Je dois faire cette cure du 26 au 29 mars après arrêt du lévo depuis le 1er mars. Je te tiendrai au courant de mon état de fatigue.
Bon courage à toi pour la suite et n'hésite pas à faire un curage assez complet si tes ganglions sont trop suspects. Il vaut mieux le faire maintenant plutôt que d'y revenir dans 4 ou 5 ans comme cela a été mon cas. Quel est ton chirurgien sur Montpellier (je suppose)?
Peux-tu combler une lacune de ma part: qu'est-ce qu'une cartographie cervicale?
Tiens nous au courant de la suite
A bientôt
Gicroi

[gicroi66]

Bonjour Cedoleva,

Alors où en es-tu? As-tu pris une décision pour ton curage?
Excuse-moi j'ai extropié ton pseudo dans mes précédents messages; désolée, promis je ne le ferai plus!!!
A bientôt. Donne nous de tes nouvelles
Gicroi

[cedoleva]

Coucou Gicroi
C'est gentil de prendre de mes nouvelles, cela me touche beaucoup.
J'ai un peu décroché du site car la maladie commençait à
prendre trop de place dans ma tête. De plus en lisant les histoires des
uns et des autres l'angoisse montait de plus en plus.
J'ai donc décidé de faire une petite pause et de ma concentrer sur l'essentiel c'est à dire sur la vie présente.
Bref avec un peu de recul je suis donc pr^te pour en reparler calmement et sans angoisse. J'ai donc passé un scan la semaine derniere, les images doivent êtres confrotées à celles de l'écho et de la synthi, pour le coté gauche on cure toutes les loges, à droite j'attends leur décision, pour le central ce n'est pas à l'ordre du jour.
J'ai donc décidé de repousser la date d'intervention aprés mes vacances en famille au ski. Ce sera donc le 7 avril par le chirurgien qui m'à enlevé la thyroide. J'ai demandé à Valdau ils lui font confiance. Aprés je ferai la cure en juin. Je me dis que d'ici là le beau temps sera enfin là et que les choses seront plus faciles.
Voilà tu sais tout. Et toi comment vas tu, bien j'espére. Donnes moi aussi de tes nouvelles.
Ce n'est pas grave pour mon pseudo, mon prénom est Cécile c'est plus sympa.
Je t'embrasse.
Cécile

[Beate]

Coucou Cedoleva,

c'est vrai qu'il faut parfois "décrocher", sinon ça devient trop envahissant ! Et partir en vacances en famille semble une excellente idée !

Je pense qu'une chose qu'il serait bien de faire, juste avant l'opération, ce serait de refaire une échographie, chez un radiologue qui se connait bien en suivi du cancer de la thyroîde, ganglions etc, pour avoir des images "toutes fraîches" !

Cela notamment par rapport au secteur central - si on ne voit RIEN, tant mieux, on se contentera des secteurs latéraux, mais je pense qu'il est vraiment important d'en être sûr.

De toute façon, les secteurs latéraux et centraux sont "indépendants", concernant l'opération - c'est quand on veut revenir dans la MEME zone, une zone déjà opérée, que ça peut poser des problèmes au chirurgien (tissus fibrosés etc), mais avoir eu un curage latéral n'empêchera pas, en cas de nécessité, de revenir un jour en central.

Par contre, c'est parce qu'on a DEJA été en central, au moment de la thyroïdectomie, que le chirurgien hésite à y revenir, et ne voudra le faire que s'il est "prouvé" qu'il y reste quelque chose, cela se comprend, il ne voudra pas prendre de risques (surtout parce qu'en central, il y a les nerfs recurrents et les parathyroïdes).

Donc, faire un curage latéral, pourquoi pas, s'il le faut - mais il me semble important de vérifier qu'il n'y a RIEN au central, car à quoi bon curer en latéral et laisser des ganglions atteints en central, qui pourront alors re-envoyer des cellules ailleurs ?

Faire une échographie n'engage à rien, c'est un examen tout simple, mais l'un des plus fiables pour voir ce qui se passe côté ganglions ... cela me semble une bonne chose à faire avant ton opération, histoire d'avoir vraiment fait le tour de la question !

Gros bisou, et à bientôt !

Beate

[cedoleva]

Bonjour Béate
Merci pour ta réponse.
Pour ce qui est de l'écho je suis allée en faire une fin janvier chez "la personne réputée" de Montpellier Elle n'a rien trouvé de suspect en central. Suite à cette écho j'ai pris RDV avec le médecin nucléaire qui me suit à Val d'aurelle ele m'a refait une écho pour s'assurer qu'elle voyait les mêmes choses Gros doute sur le coté gauche rien de suspect en central. Controle scan la semaine derniere....toujours rien en central.
Je suis ok avec toi pour vérifier à nouveau et c'est prévu de refaire un écho avant l'intervention.
J'espére qu'il ne faudra pas y revenir dans quelque temps.
Il y a quelque chose que j'ai du mal à comprendre.
Est il possible que des ganglionssoient touchés sur les coté sans l'être en central?
Des cellules peuvent elles migrer au cours de la thyroïdectomie?
Je pose cette question car avant cette premiere opération il avait été fait une écho cervicale et rien ne semblait suspect, alors il y a de quoi s'y perdre.
Je te souhaite un bon week end.
Bises
Cécile

[Beate]

Bonsoir,

je n'ai pas du tout voulu t'angoisser ! Et je suis vraiment rassurée de savoir que, jusqu'à maintenant, TOUS tes examens sont bons et ne montrent RIEN en central - pas seulement l'écho, mais aussi le scanner (qui, lui, comme il te "coupe en tranches", permet de voir non seulement ce qui est juste sous la peau, comme l'écho, mais aussi ce qui est derrière, que l'écho ne voit pas).

Il est donc tout à fait possible qu'il n'y ait RIEN en central - et dans ce cas, inutile de prendre des risques, pour la voix et les parathyroïdes, en revenant dans une zone déjà opérée et donc plus délicate !

Comme je t'ai dit, en cas de besoin, et de ganglions métastasés confirmés, il serait toujours temps d'y revenir, par la suite, mais j'espère très fort que ce ne sera jamais nécessaire !

Pour répondre à ta question, "peut-on avoir des ganglions atteints en latéral, SANS en avoir en central" ... difficile de dire, cela ne semble pas totalement logique, il y a même des études qui disent que non, mais avec le cancer, la certitude à 100% n'existe pas, "tout est possible", ou presque !

Dans le forum, nous avons par exemple vu des gens qui avaient des choses aux poumons, et apparemment RIEN dans les ganglions, malgré un cancer papillaire censé migrer par la lymphe (et qui aurait donc "du" atteindre les ganglions avant d'aller plus loin ... )

Ou alors, quelqu'un qui avait un cancer à gauche, mais des métastases à droite, ou l'inverse ...

Ces choses-là, un cancer qui ne suit pas le chemin habituel, c'est extrêmement rare (heureusement d'ailleurs, car à quoi s'en tenir, si les choses ne se passent pas de façon "logique" ?) - mais à mon avis, ça PEUT arriver, rien n'est vraiment "impossible" !

Et je suis rassurée de savoir qu'on t'a fait tous ces examens, et qu'on t'en refera d'autres avant de t'opérer ! Cela montre que c'est un équipe sérieuse, qui essaie d'exclure toutes les hypothèses, une à une, et de faire ce qui est vraiment nécessaire, ni plus, ni moins !

On t'aurait proposé un curage latéral SANS s'occuper du central, sans faire d'écho, ni de scanner, ni rien, là j'aurais eu un doûte, j'aurais craint qu'on passe à côté de quelque chose (et c'est pour cela que j'insistais autant sur la nécessité de repasser une écho avant d'opérer) ! Mais apparemment, eux aussi sont conscients du fait que "normalement", les métastases se trouvent plutôt en central, d'abord - et font donc tout pour s'assurer que chez toi, ce n'est pas le cas.

Voilà ! Très bon dimanche, et à très bientôt !

Beate